Noen som kjenner noen med Parkinson?

[Anonym bruker]

Hvordan fungerer de i hverdagen? Symptomer?

Anonymous poster hash: a39e0...2c8

[Anonym bruker]

Ja via jobb. Hvordan det?

 

Anonymous poster hash: b7007...73f

[Anonym bruker]

Mange pasienter med det. Duodopapumpe er gull om de er hardt rammet.

 

Anonymous poster hash: 718a6...9c8

[Anonym bruker]

Lurer fordi det ser ut til at mannen min har fått det. Han er i begynnelsen av 40-årene, så det kom som et sjokk. Jeg vet ingenting om denne sykdommen, så jeg har begynt å lese meg opp. Men ville bare høre om noen kjenner noen eller lever med noen som har det. Setter stor pris på om noen vil fortelle meg om egne erfaringer.

HI

Anonymous poster hash: a39e0...2c8

[Anonym bruker]

Faren min har hatt diagnosen i 5 år nå. Det første var tremor. Den første tiden var helt greit også. Den kalles jo honeymoon fasen. Nå i siste ser jeg litt mer tremor,han er også litt mer saktere både fysisk og i tankegangen. Han har problemer med påkledning men klarer det til slutt. Jeg tror han har større problemer med å skrive men siden han bruker data,er det ok. Han har førerkortet ennå men forsåvidt. Jeg tror han mister den snart. Refleks er dårligere merkbart. Jeg ser at han anstrenger seg veldig for å kjøre riktig,det klarer han også,litt saktere. Det er viktig for han å være i stand til å kjøre dit han trenger.

 

Anonymous poster hash: f88ac...d65

[Anonym bruker]

 

Lurer fordi det ser ut til at mannen min har fått det. Han er i begynnelsen av 40-årene, så det kom som et sjokk. Jeg vet ingenting om denne sykdommen, så jeg har begynt å lese meg opp. Men ville bare høre om noen kjenner noen eller lever med noen som har det. Setter stor pris på om noen vil fortelle meg om egne erfaringer.

HI

 

Anonymous poster hash: a39e0...2c8

Min far har fått diagnosen 65 år gammel. De som får diagnosen når de er yngre,har annerledes forløp. Såvidt jeg har forstått det,så lever de lenger uten forverring.

 

Anonymous poster hash: f88ac...d65

[Anonym bruker]

Takk for svar. Min mann har hatt skjelvingen i hendene lenge. Altså noen år. Fikk diagnosen i vår. Det jeg syns er mest vanskelig er at adferden hans har endret seg dramatisk. Mye sinne. Er brysk mot barna. Tåler lite. Null tålmodighet. Helt illsint i trafikken. Vansker med å henge med i en samtale. Han har feks store problemer med å bestille for hele familien på restaurant. Virker likegyldig til hva som skjer rundt seg. Om han sårer noen med sine kommentarer etc. Han kan feks kalle meg for ei forbanna drittkjærring uten å blunke. Han går fra blid og fornøyd til illsint på sekunder. Helt uten forvarsel.

 

Er denne adferdsendringen en del av sykdomsbildet? Jeg er så fortvilt rundt dette og aner ikke hvor jeg kan få råd. Jeg tåler mye, men det at han er så ustabil rundt barna skremmer meg. Vegrer meg for å la dem være alene med han. Eldstesønnen har fortalt meg at han er om mulig enda verre når jeg ikke er hjemme...

HI

Anonymous poster hash: a39e0...2c8

[Anonym bruker]

Pappaen til min sønns bestekompis har det, han er i slutten av 40-årene og har hatt det en stund

 

Jeg kjenner han bare som en pappa i vennegjengen til sønnen min så jeg aner ikke hva kan sliter med innenfor husets fire vegger... Det jeg vet og ser er at han er ufør nå (har tidligere vært en arbeidskar med mange jern i ilden og lederansvar så det er nok tungt for han), men han har førerkort enda

 

Du ser godt på han at det er noe, dårlig balanse og støter seg alltid til noe. Møter du han på butikken subber han liksom etter handlevognen. Han er blid og utadvendt, ikke merkbart treg i tale og sånt som eldre med diagnosen kan være.

 

Anonymous poster hash: fafe2...6f3

[Anonym bruker]

Huff, kjenner at jeg begynner å bli nervøs for at det kan være noe mer enn bare Parkinson. Har lest altfor mye om dette nå og det var kanskje ikke så lurt... Ser at man i mange tilfeller kan rammes av frontal-lapp Alzheimer sammen med Parkinson... Og at symptomene på dette er helt identiske med de jeg opplever hos min mann. Ble skikkelig engstelig her nå. Er det mulig for meg som kone å ringe fastlegen hans? Som i en "bekymringstelefon"?

HI

Anonymous poster hash: a39e0...2c8

[Anonym bruker]

Huff, HI. Jeg driver å leser meg opp på sykdommen selv i disse tider. Bestemor har fått Parkinson. Men hun er over 70 år. Trist når det rammer en ung mann på 40. Har hørt det fins gode medisiner på markedet nå, slik at sykdommen er til å leve med. Følger med på tråden din og håper på gode tips.

 

Anonymous poster hash: 5074d...c6e

[Anonym bruker]

 

Takk for svar. Min mann har hatt skjelvingen i hendene lenge. Altså noen år. Fikk diagnosen i vår. Det jeg syns er mest vanskelig er at adferden hans har endret seg dramatisk. Mye sinne. Er brysk mot barna. Tåler lite. Null tålmodighet. Helt illsint i trafikken. Vansker med å henge med i en samtale. Han har feks store problemer med å bestille for hele familien på restaurant. Virker likegyldig til hva som skjer rundt seg. Om han sårer noen med sine kommentarer etc. Han kan feks kalle meg for ei forbanna drittkjærring uten å blunke. Han går fra blid og fornøyd til illsint på sekunder. Helt uten forvarsel.

 

Er denne adferdsendringen en del av sykdomsbildet? Jeg er så fortvilt rundt dette og aner ikke hvor jeg kan få råd. Jeg tåler mye, men det at han er så ustabil rundt barna skremmer meg. Vegrer meg for å la dem være alene med han. Eldstesønnen har fortalt meg at han er om mulig enda verre når jeg ikke er hjemme...

HI

 

Anonymous poster hash: a39e0...2c8

Jeg tror ikke det du beskriver har med sykdommen å gjøre men kanskje mpten han takler diagnosen på. Det er vanskelig å ta innover seg at man har fått en så alvorlig sykdom. Min far hadde en annen utløp. Han tvitret rundt,måtte vise alle at han er glad,at diagnosen ikke preger ham. Han kjøpte bil til seg selv ( fint det),så solgte han den bilen og kjøpte en annen,nå snakker han om å selge denne for så å kjøpe en større bil. Han begynte å drikke alkohol litt mer enn han skulle en periode. Jeg fant flasker på rommet hans hver gang jeg gikk inn. Så hadde han periode der han trodde at diagnosen er feil og han sluttet å ta tabletter.

Jeg tror mannen din takler diagnosen dårlig,han ser ikke lys i fremtiden,han ser ikke seg selv i familien. Det ville vært kanskje fint om han besøkte psykolog eller noen å snakke med om vanskelige følelser. Jeg føler med han,det er sikkert en tung beskjed å få i så ung alder. Før eller senere vil han innse at parkinson er ikke slutten,en lever med den sykdommen og det ville vært fint om han innser det. Hjelp ham ved å innse at han kan få mange mange gode år sammen med dere. Det er også mange behandlingsmuligheter og med riktig tilrettelegging kan han leve og nyte livet!

 

Anonymous poster hash: f88ac...d65

[Anonym bruker]

 

Huff, kjenner at jeg begynner å bli nervøs for at det kan være noe mer enn bare Parkinson. Har lest altfor mye om dette nå og det var kanskje ikke så lurt... Ser at man i mange tilfeller kan rammes av frontal-lapp Alzheimer sammen med Parkinson... Og at symptomene på dette er helt identiske med de jeg opplever hos min mann. Ble skikkelig engstelig her nå. Er det mulig for meg som kone å ringe fastlegen hans? Som i en "bekymringstelefon"?

HI

 

Anonymous poster hash: a39e0...2c8

Jeg ville definitivt ringt inn bekymring. Det er viktig å få en grundig diagnose, og det prioriteres høyt i så ung alder.

 

Har han mistet impulskpntrollen? Noe utover aggresjon? Som endret seksualitet? Vansker med å lese sosiale koder? Frontallappsdemens kjennetegnes gjerne ved at tillærte adferd forsvinner. Hvis han er sulten, kan den med frontallappsdemens kaste seg over koldtbordet i et selskap uten at man er invitert til bords. Eller kommentere utseendet til en dame.. det er impulsene som styrer. Dette er jo bare eksempler for å illustrere.

 

Har han sykdomsinnsikt?

 

Han er vel utredet for andre fysiske årsaker? Andre sykdommer i hjernen?

 

Stor klem til deg. Lykke til. Og søk hjelp raskt!

 

Anonymous poster hash: c9bab...0f4

[Anonym bruker]

Han har tatt MR av hodet og noe jeg tror het CAT-scan. Vil ikke fortelle meg noe særlig. Tror han fortrenger mye. Vet ikke om han har satt seg noe særlig inn i sykdommen. Trener som en gal og spiser lite. Han tar medisin for Parkinson.

HI

Anonymous poster hash: a39e0...2c8

[Anonym bruker]

 

Han har tatt MR av hodet og noe jeg tror het CAT-scan. Vil ikke fortelle meg noe særlig. Tror han fortrenger mye. Vet ikke om han har satt seg noe særlig inn i sykdommen. Trener som en gal og spiser lite. Han tar medisin for Parkinson.

HI

 

Anonymous poster hash: a39e0...2c8

Du som ektefelle burde bli fulgt opp og inkludert i veiledning g rundt sykdommen. Er ikke det nevnt noe om det?

 

Det kan være at han er anbefalt å ta deg med til konsultasjon, men at han lar være.Jeg Ville ringt både hans fastlege og din egen for å høre hvordan du skal gå frem for å få informasjon. Dette er en "familiesykdom" i den forstand at det påvirker hverdagen, og du kan ikke utelukkes.

 

Det kan også være at dere har et ressurssenter /en gruppe for veiledning rundt Parkinson.. eventuelt også demenssykdommer.

 

Ved Parkinson er det rundt 40% som utvikler demens som en del av sykdomsbildet. Det vil si at storparten ikke gjør det. Hans reaksjonsmønster kan skyldes at han står under enormt press i forbindelse med sykdommen og å takle det - men det bør utelukkes at det kan være noe sykdomsrelatert.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: c9bab...0f4

[Anonym bruker]

Vær så snill å ta grep slik at du kan beskytte barna dine i denne prosessen.

 

Anonymous poster hash: f9a04...6c4

[Anonym bruker]

Du som ektefelle burde bli fulgt opp og inkludert i veiledning g rundt sykdommen. Er ikke det nevnt noe om det?

 

Det kan være at han er anbefalt å ta deg med til konsultasjon, men at han lar være.Jeg Ville ringt både hans fastlege og din egen for å høre hvordan du skal gå frem for å få informasjon. Dette er en "familiesykdom" i den forstand at det påvirker hverdagen, og du kan ikke utelukkes.

 

Det kan også være at dere har et ressurssenter /en gruppe for veiledning rundt Parkinson.. eventuelt også demenssykdommer.

 

Ved Parkinson er det rundt 40% som utvikler demens som en del av sykdomsbildet. Det vil si at storparten ikke gjør det. Hans reaksjonsmønster kan skyldes at han står under enormt press i forbindelse med sykdommen og å takle det - men det bør utelukkes at det kan være noe sykdomsrelatert.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: c9bab...0f4

Du kan ringe Nasjonalforeningen Demenslinje. De kan sikkert svare på mange av dine spørsmål

 

http://nasjonalforeningen.no/tilbud/demenslinjen/?gclid=Cj0KEQiAhZPDBRCz642XqYOCpb8BEiQANUcwTznEQofY5F7qC3blyLq40aflbMTgYnC7X5mmU4DD3KkaAlm08P8HAQ

 

 

 

Anonymous poster hash: c9bab...0f4

[Anonym bruker]

En artikkel om hvordan yngre personer med Parkinson lever med sykdommen:

 

http://www.aftenposten.no/kultur/De-viser-hvordan-det-er-a-leve-med-Parkinsons-sykdom-69561b.html

 

 

 

Anonymous poster hash: c9bab...0f4

[Anonym bruker]

Takk for alle svar og tips og støtte! Må innrømme at jeg selv har vært litt tafatt rundt dette, men har vel vært i litt sjokk jeg også. Ting ble bare så tydelige nå i jula. Jeg skal ta grep og snakke med legen hans. Mulig min mann kan leve med å fornekte og fortrenge, men jeg kan ikke leve sånn. Heller ikke mine barn skal behøve å ha det sånn.

 

Og til deg som lurte på om jeg hadde fått noe veiledning ang dette, så har jeg ikke det. Ikke hørt et pip fra verken fastlegen eller nevrologen han går til... Jeg har reagert på det selv, men tatt det for gitt at det var sånn ting foregår i helsevesenet.

Tusen takk for alle svar!

HI

Anonymous poster hash: a39e0...2c8

[Anonym bruker]

Min far ble diagnostisert med parkinsons for 3 år siden. Han var da 60. Min mor har heller aldri fått informasjon om min fars sykdom. Han ønsker ikke å ha henne med på konsultasjon med leger så hun får bare den informasjon han gir henne. Jeg syns oppfølgingen er for dårlig, men mye ligger nok også på min far som ønsker minst mulig kontakt med leger. Håper for deres skyld at dere kan få bedre oppfølging siden din mann er så ung og dere har små barn. Jeg ville ha meldt meg inn i Norges parkinsonsforbund. Det er mye hjelp å få her hvis man ønsker!

 

Min far har også endret personlighet en del siden han fikk diagnosen, men ikke i nærheten av det du beskriver da. Men jeg føler personlighetstrekk han alltid har hatt (negative) kommer veldig mye tydeligere fram nå. Alt er liksom blitt forsterket. Han takler stress/uro ekstremt dårlig.

 

Håper dere finner ut av det. Er det "bare" parkinsons har jeg inntrykk av at det er noe man kan leve sånn tålig greit med..

 

Anonymous poster hash: b8525...7e0