Barnet i magen har TGA.. hjelp!

[Lilleprikken]

Jeg har akkurat fått beskjed om at veslejenta i magen min har TGA, altså har lungeaeterien og aorta byttet plass og hun må ha en stor åpen hjerteoperasjon 3-6 dager etter fødsel. Jeg må tilbringe de siste ukene før fødsel på Rikshospitalet og tenker MASSE på hvordan det kommer til å bli, både før og etter operasjonen.. noen med erfaringer som kan hjelpe meg? Jeg er livredd for fødselen.. hun har det jo så godt i magen, men kommer til å kjempe for livet når hun kommer ut. Prognosene er gode, men jeg er likevel livredd for veslejenta mi.. hvordan blir dette?

[Lilleprikken]

Jeg er forresten 31 uker på veg nå og har termin i januar..

[Anonym bruker]

Dette er kanskje ikke et veldig hjelpsomt svar, men en bekjent opplevde dette, dro til riksen tre uker før termin.

Barnet er ett år nå, alt har gått veldig fint:)

Lykke til

 

Anonymous poster hash: 84f2a...15c

[Anonym bruker]

Har møtt noen TGA foreldre på riksen. Barnet mitt hadde en annen diagnose såvi tilbragte mange uker på Riksen. De jeg har blitt kjent med har det gått fint med.

Har ikke spurt inngående om hendelsesforløp og utfordringer de har møtt på veien men det har gått fint til slutt.

Jeg visste selv at mitt barn hadde en diagnose og måtte opereres. Det var psykisk utmattende men jeg var utrolig godt ivaretatt. Og menneskene på riksen er fantastiske.

Det er med utrolig blandede følelser jeg reiser dit på kontroll. Riksen representerer den beste og den verste tiden i livet mitt.

 

 

Anonymous poster hash: dad1f...e17

[Lilleprikken]

Takk for svar.. vi fikk diagnosen i forgårs og jeg vet ikke helt hvilken fot jeg skal stå på. Overlegen og hjertespesialisten på riksen var kjempepositive, så vi må jo bare krysse fingrene for at det skal gå bra, men det er bare så vanvittig skremmende hele greia. De skal skjære i det lille barnet mitt.. selvsagt er det bra at de har oppdaget det, men jeg ser ikke akkurat frem til de resterende 9 ukene av svangerskapet.. vet ikke hvordan jeg skal komme igjennom det..

[Anonym bruker]

Takk for svar.. vi fikk diagnosen i forgårs og jeg vet ikke helt hvilken fot jeg skal stå på. Overlegen og hjertespesialisten på riksen var kjempepositive, så vi må jo bare krysse fingrene for at det skal gå bra, men det er bare så vanvittig skremmende hele greia. De skal skjære i det lille barnet mitt.. selvsagt er det bra at de har oppdaget det, men jeg ser ikke akkurat frem til de resterende 9 ukene av svangerskapet.. vet ikke hvordan jeg skal komme igjennom det..

Sender dere gode tanker❤️

 

Anonymous poster hash: fc689...ded

[Anonym bruker]

Ta kontakt med foreningen for hjertesyke barn (ffhb), der kan du sikkert komme i kontakt med noen som vet hva du går igjennom. Lykke til!

 

Anonymous poster hash: 1ad38...8f6

[Lilleprikken]

Takk for svar og gode tanker ❤️

[Anonym bruker]

Takk for svar.. vi fikk diagnosen i forgårs og jeg vet ikke helt hvilken fot jeg skal stå på. Overlegen og hjertespesialisten på riksen var kjempepositive, så vi må jo bare krysse fingrene for at det skal gå bra, men det er bare så vanvittig skremmende hele greia. De skal skjære i det lille barnet mitt.. selvsagt er det bra at de har oppdaget det, men jeg ser ikke akkurat frem til de resterende 9 ukene av svangerskapet.. vet ikke hvordan jeg skal komme igjennom det..

Stol på legene.

Vet ikke hvem du var hos men hjertespesialisten vi var hos på Riksen var en fin fyr og skikkelig flink.

Vårt barn hadde en annen diagnose men en tilleggsdiagnose kan være hjertefeil så hun ble utredet for det også.

 

Du har nok fått sjokk nå og vil føle mye frem til fødsel.

Senk skuldrene, stol på legene og gi deg selv rom for å føle på alle følelser.

Jeg gikk fra å tro at barnet ville dø til at det kom til å gå bra hele tiden.

 

Ja, det er en ekkel tanke at barnet skal på operasjonsbordet.

Og skal ikke lyve og si at å se henne etter første operasjon med ledninger og tuber, pipende maskiner og skjermer ikke var en enorm påkjenning for meg. Det er normalt, det er en mammas jobb å ønske å ta bort alt som er vondt.

Men barnet ditt er i trygge hender, det vil få pleie og omsorg av de beste menneskene du kan tenke deg.

Jeg gråt så snørr og tårer rant første blodprøve de tok og jenta mi gråt. Følte jeg samtykket til mishandling.

 

Nå tre år etter vi var gjennom dette så ser jeg på treåringen min som raser gjennom stua med storesøster og tenker at hun har vært gjennom mye, likevel er hun nå en helt normal liten jente.

 

Hele vår opplevelse med helsenorge har bare vært positiv. Fra sykepleieren som satt med barnet mitt på brystet når jeg MÅTTE sove til kirurgen som valgte å bli på sykehuset selvom han skulle gått av vakt fordi datteren vår hadde en skyhøy crp og han ville følge henne selv.

Skulle gjerne gitt deg en god klem og fortalt deg at jeg forstår deg og føler med deg.

Du står foran noe du ikke helt vet hvordan er. Det blir tårer, bekymring, søvnproblemer og fortvilelse, men du vil få alle mammatingene også. Jeg lover deg at fra første stund vil det også være mange deilige stunder med barnet ditt.

Du lever i din egen boble på Riksen. Jeg tasset mellom rommet mitt, intermediærstua og pumperommet døgnet rundt. Verden utenfor eksisterte ikke.

Dagene går sakte på Riksen, men dagen der du stolt kan trille babyen din ut døra kommer. Veien dit vil bare være litt lengre enn for de med friske barn.

Jeg husker jeg var så misunnelig på alle de nybakte foreldrene jeg så i resepsjonsområdet. Det gjorde fysisk vondt i brystet at jeg ikke kunne vise frem min lille på den måten.

Og en lege gir ALDRI falske håp, det er noe jeg har lært meg. Vi har hatt noen hindre på veien og legene var brutalt ærlig, vi vet ikke hvordan dette vil bli og om det vil fungere. Min lille jenter er en fighter og en overlever. Hun motbeviste alle kirurgene et par ganger. Er legene optimistisk så ta det med deg, det er veldig bra.

 

Ble et langt svar dette. Jeg husker jeg søkte støtte og oppmuntring her inne for fire år siden da jeg var i samme situasjon.

Det var ingen som svarte meg.

Håper mitt svar er noe du kan ta med deg.

 

Lys, varme og kjærlighet til det. Dette går bra!!! ❤️❤️❤️

 

 

 

Anonymous poster hash: dad1f...e17

[Lilleprikken]

Tusen takk for et fantastisk godt svar. Tårene triller her. Jeg har tenkt kjempemye på hvordan de første dagene blir, og om jeg får lov til å være mamma i det hele tatt. Har en liten jente på 2 år fra før, så vet på en måte hvordan de første dagene "skal" være. Jeg gleder meg så vanvittig til vi kan legge henne i bilstolen og gå ut av dørene der, men veien dit er så ekstremt lang. Det er vel kanskje det ukjente som er skremmende.. jeg vet ikke helt.. er vanskelig å legge det kjæreste jeg har i noen andres hender..

jeg skal ta med meg dette svaret.. tusen takk ❤️

[februarprins2013]

Hei

 

Jeg er ei jente på 31, jeg har også TGA, og jeg ble operert rett før jeg var 3mnd ( kunne ikke før den gangen i 86 )

Jeg har fått et veldig normalt liv, men fikk beskjed som baby at jeg verken kunne få barn, eller jobb , og måtte gjennom mange oprasjoner til,men jeg har barn, en 6,5 timers jobb og har bare opertert den ene gangen.

 

Mamman min fortalte mange ganger hvor redde de var for meg, og hvor glade de er for jeg vokste opp,vet kanskje det er vanskelig og se det Postive akkurat nå,men legene og sykhusene i dag er mye lengre fremme enn for 31 år siden,

 

masse lykke til <3

[Lilleprikken]

Så koselig å høre fra deg. Tusen takk for gode ord. Sånn som jeg har forstått det så er det en annen type operasjon nå enn de gjorde før. Men godt å høre at du lever et normalt liv. Det er jo alt man ønsker for barna sine..

[Anonym bruker]

Tusen takk for et fantastisk godt svar. Tårene triller her. Jeg har tenkt kjempemye på hvordan de første dagene blir, og om jeg får lov til å være mamma i det hele tatt. Har en liten jente på 2 år fra før, så vet på en måte hvordan de første dagene "skal" være. Jeg gleder meg så vanvittig til vi kan legge henne i bilstolen og gå ut av dørene der, men veien dit er så ekstremt lang. Det er vel kanskje det ukjente som er skremmende.. jeg vet ikke helt.. er vanskelig å legge det kjæreste jeg har i noen andres hender..

jeg skal ta med meg dette svaret.. tusen takk ❤️

Du får en anderledes start på mamma tilværelsen. Jeg fikk ikke legge henne til brystet før hun var 8 dager. Fikk holde henne før operasjonen, ble operert etter 8 timer. Så var hun sengeliggende i tre dager. Var så mye ledninger og styr, samt at hun hadde litt vondt så vi ville ikke plage henne unødvendig.

Jeg følte jeg ikke hadde så stor funksjon i hennes liv i starten. Så mitt oppdrag ble å få i gang melkeproduksjonen. Det var skikkelig militærregime men da hadde jeg en VIKTIG oppgave å fokusere på. Når hun endelig fikk die hadde jeg MASSE melk og den følelsen, første gang hun sovnet ved brystet, stappmett og melk i munnvikene var ubeskrivelig.

Endelig kunne JEG gjøre noe for henne.

 

 

 

Anonymous poster hash: dad1f...e17

[Anonym bruker]

Dette skal nok gå fint. En hjertefeil de har ofte på Rikshospitalet. Som du sikkert vet, utvider de åpningen mellom forkamrene (de gjør en Rashkind). Dette gjøres ofte på nyfødtavdelingen. Dere får ikke være til stede. Deretter forsøker de å drøye operasjonen til barnet er ca en uke gammel. Etter operasjonen ligger de ofte en stund på barnethorax, noen blir kvitt tuben før de skal tilbake til nyfødtavdelingen, men ikke alle.

Måten de opererer på nå, gjør at de lever enda bedre liv, og trenger kanskje ingen flere operasjoner.

 

Masse lykke til

 

Anonymous poster hash: 0354e...972

[Anonym bruker]

Hei jeg er også født med hjertefeil. Ikke samme. Men en veldig alvorlig en. Jeg lever et nesten normalt liv. Er gift, har barn, men akkurat nå er jeg ikke i jobb. Har vært en del utfordringer med hjertet. Men de er så flinke i dag. Jeg er operert på rikshospitalet og følges opp der.

Jeg lever godt med gode medisiner og tilrettelegging i hverdagen.

 

Anonymous poster hash: 9a9e2...320

[Anonym bruker]

Har foresten bikket 30 for noen år siden og det trodde de ikke jeg skulle gjøre.

 

Snart skal jeg få pacemaker.

 

Anonymous poster hash: 9a9e2...320

[Lilleprikken]

Tusen takk for mange gode svar her. Den rasjonelle delen av meg tenker at dette kommer til å gå bra og at hun er i de beste hender.. det gjør bare så ekstremt vondt i mammahjertet.. og jeg gruer meg sånn til følelsen av hjelpesløshet og fortvilelse som garantert kommer når vi er der.. det finnes ikke noe mer uskyldig enn små barn.. og tanken på at vi skal gjøre henne vondt med hensikt er utålelig.. selv om jeg vet at alternativet er enda verre..

[Anonym bruker]

Til nr. 9 - jeg ble ordentlig rørt av svaret ditt! Så flott skrevet!

Så synd at du ikke fikk svar her inne da du skrev den gangen. Av og til er det tilfeldigheter om man får svar, tror jeg. Når man skriver innlegget og hvem som er pålogget eller ser tråden og om de har tid til å svare. Men nesten rart du ikke fikk svar, for jeg er sikker på at det er flere her som ville ha svart deg om de hadde sett tråden. Om ikke for annet så i hvert fall for å sende noen gode tanker til deg. Dessto flottere er det at du tar deg tid til å skrive et så flott innlegg til Hi.

 

Hi, jeg har ingen erfaring å bidra med, men ta til deg det andre over her har skrevet. Riksen er dyktige, så stol på legene. Ikke vær redd for å spørre når du lurer på noe, og ikke vær redd for å be om hjelp om du trenger det. Trenger du noen ekstra å snakke med så finnes det flere muligheter, sykepleierne tar seg ofte tid når de vet om behovet, sykehussosionom kan av og til hjelpe. Vet flere som har hatt veldig gode samtaler og støtte i sykehuspresten også, og ikke alle av dem har vært troende.

Så ikke vær redd for å be om noen å snakke med om du skulle trenge det.

 

Masse lykke til til deg og lille prikken i magen

 

Klem <3

Anonymous poster hash: 5dcc5...28c

[Anonym bruker]

Kjenner noen som opplevde dette. Det ble veldig dramatisk, siden det ikke ble oppdaget før mer enn en måned etter fødsel, da barnet ble akutt svært sykt og måtte flys til Riksen i hui og hast for operasjon. Det gikk bra, og barnet er friskt i dag. Dere skal være glade for at det ble oppdaget før fødsel, selv om jeg skjønner det er et stort sjokk. Lykke til!

 

Anonymous poster hash: dd13b...bb0

[Lilleprikken]

Ja, etter å ha lest en del om diagnosen er jeg svært glad for at det ble oppdaget, men samtidig så får jeg veeeeldig lang tid til å tenke på det som skal skje.. det blir nok lettere etter hvert håper jeg, men akkurat nå er det bare skremmende og en liten del av meg ønsker at jeg ikke visste det.. det er godt å høre at det gikk bra med den lille.. det er visst gjennomgående sånn med denne diagnosen virker det som.. og det er veldig betryggende ❤️