Livet er tøft!

[Anonym bruker]

Har et barn som blir utredet for et veldig skjeldent syndrom som er veldig alvorlig.Går flere mnd før vi får svar på prøvene.Som Mamma har jeg mye vondt i magen av uvissheten og bekymringene for barnet mitt.Mye tyder på at mitt barn kan ha syndromet. Folk som jeg har fortalt det til ,sier at jeg ikke må ta sorgene på forskudd og tenke det beste.Jeg synest det er vanskelig å få slike svar...som om det skulle være en hund som hadde stukket av og vil komme tilbake. Dette gjelder det kjæreste jeg har ,synest slike svar er lett å uttale uten å ha vært i situasjonen selv og ikke kan sette seg inn i å være i vår situasjon. Vet ikke hva jeg vil med dette innlegget utenom å lette litt på frustrasjonen.

 

Anonymous poster hash: 19687...86e

[Anonym bruker]

Forstår deg godt, folk har lett for å ty til 'klisjeer' når de må forholde seg til slikt. De vet ikke hvordan det er å stå midt oppi det, og prøver å være positive.

Om det er dine aller nærmeste som sier slikt, kunne du kanskje sagt til de at 'vet du hva, jeg trenger ikke å tvinges til å la være å bekymre meg, eller å bli gitt dårlig samvittighet for å ta sorgene på forskudd, men jeg trenger støtte og trøst og et lyttende øre'. Er dine nærmeste gode nok til å forstå et slikt ønske?

Er det andre som sier slikt, så ikke bry deg. De betyr ingenting.

Klem

 

Anonymous poster hash: 71448...bf9

[Anonym bruker]

I en slik situasjon er det nok best å være realistisk. Har dessverre ingen ord til trøst, men vil få lov til å sende deg en klem.

 

Anonymous poster hash: 690d5...e05

[Anonym bruker]

Tusen takk for kloke svar.Er ikke mine nærmeste som har kommet med slike uttalelser,men det sårer..Mine nermeste er støttende og selvfølgelig håper de med oss på gode svar.Det som er værst er usikkerheten og redselen og uttalelser fra leger som hentyder at vi ikke må være optimistiske.Og at det tar så lang tid med gentest.Dette er det værste jeg har opplevd å håper å våkne opp fra en vond drøm.

 

Anonymous poster hash: 19687...86e

[Anonym bruker]

Tusen takk for kloke svar.Er ikke mine nærmeste som har kommet med slike uttalelser,men det sårer..Mine nermeste er støttende og selvfølgelig håper de med oss på gode svar.Det som er værst er usikkerheten og redselen og uttalelser fra leger som hentyder at vi ikke må være optimistiske.Og at det tar så lang tid med gentest.Dette er det værste jeg har opplevd å håper å våkne opp fra en vond drøm.

 

Anonymous poster hash: 19687...86e

Og ikke minst klemmene,jeg trengte dem.

 

 

Anonymous poster hash: 19687...86e

[Anonym bruker]

Tusen takk for kloke svar.Er ikke mine nærmeste som har kommet med slike uttalelser,men det sårer..Mine nermeste er støttende og selvfølgelig håper de med oss på gode svar.Det som er værst er usikkerheten og redselen og uttalelser fra leger som hentyder at vi ikke må være optimistiske.Og at det tar så lang tid med gentest.Dette er det værste jeg har opplevd å håper å våkne opp fra en vond drøm.

 

Anonymous poster hash: 19687...86e

Jeg tror deg! Usikkerheten, det å ikke vite, er verre og vanskeligere enn vissheten, nær sagt uansett hvordan vissheten er. Tillat deg selv å være både sårbar og trist, ikke svar «Bra!» når noen spør deg gor høflighets skyld om hvordan det går. Svar heller at det er tungt, men det må gå og «jeg vil gjerne ha en klem hvis du har en til overs».

 

Jeg tror flere vil forstå at det ikke er skummelt å snakke med deg ved hjelp av dette. Du bidrar selv til å rive ned den skumle barrieren. I mellomtiden: ha det så bra du kan. ❤

 

Anonymous poster hash: 690d5...e05

[Anonym bruker]

Vet du hva? 💕

 

Uansett hvilken diagnose barnet dott får, så forandrer det ingenting -det er fortsatt det samme baret du bar i ni måneder, fikk i holde, første blikkontakt, kjenner varmen til, som du har badet, matet, sunget for, smilt til, båret i søvn, trillet tur med, kjent kjærligheten for.

 

Den diagnosen dere evt får, forandrer ikke dette. Diagnosen gjør det bare lettere å forstå, noe å vite som kan være betryggende, noe å gå ut i fra.

 

Selvfølgelig er det skummelt, det var ikke den veien dere planla. En slags sorg kan det også være, bilde du malte i hodet om hvordan livet skulle bli sammen på livets landevei har kanskje fått noen nye farger, den har blitt mer utfordrende, og den blir bare gitt til de foreldrene som er tøffest. Som går langt inn i seg selv, de som kjemper, de som finner veien framover til slutt.

 

Lykke til på livets landevei ✨ man tar den alene, men det finnes flere av oss.

 

Anonymous poster hash: e1f08...fbe

[Anonym bruker]

Vet du hva? 💕

 

Uansett hvilken diagnose barnet dott får, så forandrer det ingenting -det er fortsatt det samme baret du bar i ni måneder, fikk i holde, første blikkontakt, kjenner varmen til, som du har badet, matet, sunget for, smilt til, båret i søvn, trillet tur med, kjent kjærligheten for.

 

Den diagnosen dere evt får, forandrer ikke dette. Diagnosen gjør det bare lettere å forstå, noe å vite som kan være betryggende, noe å gå ut i fra.

 

Selvfølgelig er det skummelt, det var ikke den veien dere planla. En slags sorg kan det også være, bilde du malte i hodet om hvordan livet skulle bli sammen på livets landevei har kanskje fått noen nye farger, den har blitt mer utfordrende, og den blir bare gitt til de foreldrene som er tøffest. Som går langt inn i seg selv, de som kjemper, de som finner veien framover til slutt.

 

Lykke til på livets landevei ✨ man tar den alene, men det finnes flere av oss.

 

Anonymous poster hash: e1f08...fbe

Fine ord du skrev men hadde det bare vært en diagnose (Har to med diagnose også)så det var nydelige ord i forhold til dem.Dette er er syndrom som går på bindevevet i kroppen og er veldig skjeldent(Ca 300)i Norge som har syndromet.Barnet mitt går på ungdomsskolen og må evt tenke på yrkesvei og livet videre generelt.

 

 

Anonymous poster hash: 19687...86e

[Anonym bruker]

Sender deg en stor klem! Men kan jeg spørre hva slags diagnoser det er barna har eller bare ene barnet?

 

Anonymous poster hash: 43123...0cf

[Anonym bruker]

Er det snakk om systemisk diffus sklerodermi? Vil bare si da at alt håp ikke er ute. Det finnes behandling som fungerer for dette nå og det har hjulpet en av mine nærmeste til å bli frisk.

 

Håper jo ikke det er dette, og uansett hva det måtte være så håper jeg dere får god hjelp og behandling.

 

❤️ Og klem til dere

 

Anonymous poster hash: 4cd69...fc3

[Anonym bruker]

Er det snakk om systemisk diffus sklerodermi? Vil bare si da at alt håp ikke er ute. Det finnes behandling som fungerer for dette nå og det har hjulpet en av mine nærmeste til å bli frisk.

 

Håper jo ikke det er dette, og uansett hva det måtte være så håper jeg dere får god hjelp og behandling.

 

❤️ Og klem til dere

 

Anonymous poster hash: 4cd69...fc3

To barn med ADHD og et barn med sterk mistanke om Marfans syndrom.

 

 

Anonymous poster hash: 19687...86e