Multihandikappet barn

[Anonym bruker]

Jeg har tre gutter, hvorav siste er multihandikappet og 1 år. Fant nettopp ut av jeg er gravid med nr.4. Stooort sjokk.. Flere som har opplevd lignende? Hvordan går hverdagen? Føler allerede jeg har tre hender for lite;)

 

Anonymous poster hash: f9899...6ae

[Anonym bruker]

Jeg har ikke personlig erfaring med det selv, men tenker at du må være veldig praktisk fremover.

 

Du og mannen må planlegge hvordan dere skal legge opp dagene, få gode rutiner på ALT av daglige ting som må ordnes.

Ikke bare rundt den multihandikappede, men alt, husarbeid, henting/bringing, matlaging osv. osv.

Hvordan din form blir utover svangerskapet vet dere heller ikke noe om, så dere må planlegge for at du er sprek, og at du ikke blir det. Kan f.eks. mannen greie alt om du blir immobil under eller etter fødselen en periode?

 

Om dere ikke har det, skaff dere en stor fryser og kom inn i vanen med å lage opp middager som er enkle å ta frem senere, bake mye brød i slengen (om dere baker), bake boller eller kaker eller pizzasnurrer som kan hentes frem til de andre barnebursdagene, handle inn ting som er på tilbud og fryse ned osv.

 

Greier dere alt selv, eller trenger dere vaskehjelp. Har dere noen som kan avlaste dere på annet vis innimellom?

 

Jeg tror også at det er viktig at dere tenker fremover mtp. hva sistemann med ekstra behov vil ha for behov det kommende 1-2 årene også, hvor dere får mer hjelp, hvilke hjelpemidler dere vil trenge videre osv. og ev. søke på disse tingene i god tid - det bør gjerne gjøres sammen med fysioterapeut eller ergoterapeut.

Er multihandikappet svært stort så kan det være lurt å tenke gjennom om dere på sikt også kanskje vil trenge avlastningshjem til ham/henne innimellom (det kan virke sårt, men for de i samme situasjon som jeg vet har hatt det har det vært gull verdt, også vært positivt for barnet).

Snakk ev. med en ergoterapeut om hvordan dere løser vognspørsmålet om minstemann har spesielle behov fremover og dere nå får en til som også trenger vogn.

 

Jeg vil tro dere har fått utarbeidet en individuell plan for barnet med spesielle behov? I så fall har dere vel også en kontaktperson. Ta gjerne kontakt med denne og fortell at familiesituasjonen deres vil endre seg fremover, og at dere derfor bør være litt på forskudd med å tenke fremover hvis det er ting det barnet vil trenge.

 

Det er sikkert mye mer som jeg ikke har tenkt på, og mye vil jo måtte skreddersys den minste med spesielle behov og tilpasses deretter. Multihandikappet kan jo være så mangt.

 

Jeg er full av beundring for de foreldrene med multihandikappede barn, det er utrolig hva de greier! Av og til skulle man ønske at man kunne gi dere noen blekksprutarmer

 

Ikke vær redd for å snakke om utfordringer med helsepersonell, leger, fysioer, ergoterapeuter m.fl. Ta opp ting før de blir for store utfordringer. Noen i deres situasjon kan også trenge noen å snakke med om de utfordringene dere møter, ikke som i behov for behandling, men rett og slett for å kunne få ut litt tanker, bekymringer, frustrasjoner som ofte kan komme når man har barn med spesielle behov. Så ikke vær redd for å søke hjelp - det gjelder både deg og mannen din.

 

Selv om det kanskje ikke er mye igjen av døgnet hos dere, så prøv om du og mannen kan snakke sammen og bli veldig bevisste på at dere må jobbe for å beholde et godt forhold fremover. Det er ofte ikke så mye som skal til. Stryke litt på den andre når man går forbi, gi seg tid til en klem om morgenen før jobb, spørre den andre om den vil ha en kopp te eller kaffi, kjøpe med yndlingspålegget på butikken... Når energien kanskje ikke strekker til til den store romansen, så se om dere kan finne småting daglig som gjør at dere likevel beholder nærheten i forholdet. Dere har flere utfordringer enn andre par/foreldre, og selv om det kan være tøft innimellom, så kan det også styrke nærheten og følelsene i forholdet om dere er bevisst på det.

 

Ønsker deg masse lykke til fremover

Anonymous poster hash: 868b7...994

[Anonym bruker]

Dere har rett på avlastning,hvor mye avhenger av hvor stort hjelpebehovet er og hvor tyngende omsorgsoppgavene er.

Jeg jobber i en barne og avlastningsbolig hvor en avd er for multi. Der bor noen barn permanent,andre er inne x antall døgn i mnd. Barna er i alder under 1 år til 18.

Flott sted med personalet som virkelig står på for barna,og har høy faglig kompetanse.

 

Snakk med helsesøster eller fastlege dersom dere har behov for avlastning. Det går ikke bare for deres egen del,men for søsken som kanskje havner litt i bakevja når et barn har spesielle behov.

 

 

Anonymous poster hash: 0632f...ff7

[Anonym bruker]

Ola rer dere virkelig å gi alle barna den oppfølgingen de fortjener?

 

Anonymous poster hash: 9a634...296