Hjelp meg litt her - autoimmun sykdom.

[Anonym bruker]

Vet jeg har fått en autoimmun sykdom, men utredningen er mildt sagt dårlig opplagt og jeg får liksom ingen svar. Så jeg prøver å dytte dem litt på rett vei selv for å finne ut hva som faktisk feiler meg.

Har de siste to årene slitt veldig med petekkier på beina. Ved bakterielle infeksjoner sprer de seg voldsomt, på det verste var det fra under beina og opp til halsen (da fikk jeg høydose steroider for å stoppe det på sykehuset). Ved virusinfeksjoner er de svakere og går bare fra under beina og opp til underlivet. 

Har positiv spytt og tåreprøve - altså vesentlig nedsatt spytt og tåreproduksjon.

Sliter generelt med tørrhet, både i slimhinner og huden. Forverres alltid ved stress

Psoriasis i hodebunnen med væskende, kviselignende utbrudd

Store smerter i blæren og problemer med vannlating i perioder. Dette har vart i mange år og må i de verste periodene medisineres med tramadol depottabletter og lokalbedøvelse for å klare å tisse.

Uforklarelige blåflekker som gjerne kommer sammen med petekkiene, men også av og til ellers.

Har tatt to biopsier av selve petekkiene, men da når de var på vei tilbake etter utbrudd, disse viste ikke noe unormalt. 

 

Nå har jeg i tillegg begynt å få mye magesmerter, mye trøtthet og plutselig veldig dårlig immunforsvar samt hetetokter og frysetokter. Har hatt utslag på leverprøvene mine flere ganger, men det sier de ikke noe særlig på. Alt av vitaminer og mineraler er fint, har tatt tilskudd gjennom graviditet og ammeperiode og vært i veldig god form. Føler klar forverring etter at menstruasjonen kom tilbake etter fødsel. (men vitaminstatus er fin nå og) Tar b12-sprøyter fast. 

 

Så, hva tror dere som kan noe om dette?  

Anonymous poster hash: a61cf...162

[*flux*]

Har du tatt ANA? der kan være sjøgrens eller en annen bindevevssykdom eller generelt revmatisk. Sjøgrens kommer både alene og sammens med andre sykdommer. Hvis du ikke har tatt revmaprøver få fastlegen til å ta de og henvis til sykehuset. Høres ikke bra ut?

[Anonym bruker]

Har du tatt ANA? der kan være sjøgrens eller en annen bindevevssykdom eller generelt revmatisk. Sjøgrens kommer både alene og sammens med andre sykdommer. Hvis du ikke har tatt revmaprøver få fastlegen til å ta de og henvis til sykehuset. Høres ikke bra ut?

Ja, har svakt utslag på ANA. Mamma fikk diagnosen Sjøgrens for 1 år siden, så vi er inne på tanken. Det er kanskje det som stemmer mest mtp en del av symptomene, men jeg har frem til nå vært i ganske god form egentlig. Men nå som magesmertene og flere andre ting begynner å melde seg så blir jeg litt skeptisk, er redd for å bli like " ubrukelig" som det min mor har blitt. Hun har likevel andre symptomer enn meg, men noen er felles.  HI

 

Anonymous poster hash: a61cf...162

[Anonym bruker]

Jeg har lupus med sekundær sjøgren, og kjenner igjen mange av symptomene dine. Hva er det du lurer på? Er det ingen som stiller diagnose, annet enn at du har noe i autoimmun-spekteret? Har du ikke utslag på blodprøvene?

 

Vil du at dib skal stille diagnose? Vil du ha tips om medikamenter/behandling?

 

Anonymous poster hash: 12d97...36f

[Anonym bruker]

Jeg har primær Sjøgrens og har mange av symptomene du beskriver, men det er vel sannsynlig at du har Sjøgrens i kombinasjon med noe annet. Dette er uansett en revmatolog mer kvalifisert til å vurdere.

 

Anonymous poster hash: 66fd9...663

[*flux*]

Det er mange bindevevssykdommer. Noen er ganske sjeldne. Andre er alvorlige, og jeg er ikke lege så jeg vil ikke gjette men det kan være noe der så jeg ville bedt om en henvisning til revma pol. Det kan ta et år men der har de peiling.

[Anonym bruker]

Jeg har lupus med sekundær sjøgren, og kjenner igjen mange av symptomene dine. Hva er det du lurer på? Er det ingen som stiller diagnose, annet enn at du har noe i autoimmun-spekteret? Har du ikke utslag på blodprøvene?

 

Vil du at dib skal stille diagnose? Vil du ha tips om medikamenter/behandling?

 

Anonymous poster hash: 12d97...36f

Jeg lurer på forslag til diagnoser som jeg kan "tipse" legen min om siden de ikke gjør noe med dette annet enn å synse rundt og si at jeg ikke skal stresse i hverdagen siden det utløser symptomer. Men jeg er midt under omskolering og har en 1-åring så det sier seg selv at det er umulig Jeg begynte "utredningen for snart to år siden, men utover to biopsier uten resultat og en time hos hudlege så har det ikke skjedd noe. Jeg har noe utslag på blodprøvene, men uten at det er nok til noe klar diagnose, skal inn å ta nye prøver om to uker. De vil at jeg skal være i god form når prøvene tas, men det er omtrent håpløst siden jeg har virus på virus nå i høst så blodprøvene blir hele tiden utsatt. Medikamenter og behandling skal jeg klare å finne ut av selv når jeg blir sikker på diagnose og kan lese meg opp. Nå heller man mot Sjøgrens siden min mor har det, men jeg tenker det er greit å se om det kan være noe annet før jeg "slår meg til ro" med at det er det siden mine symptomer er mer omfattende og annerledes enn det min mor har.  HI

 

Anonymous poster hash: a61cf...162

[Anonym bruker]

Men har du ikke vært hos, eller blitt henvist til, revmatolog??? Hvis ikke synes jeg du skal kreve det øyeblikkelig!

 

Anonymous poster hash: 66fd9...663

[Anonym bruker]

Har vært hos revmatolog to ganger og da tok de kun biopsi og den spytt og tåreprøven, så fikk jeg brev i posten om at det var klart utslag på spytt og tåreprøve, mens biopsi av petekkier var normal. Mer har jeg ikke hørt, og det er nå 7 mnd siden siste biopsi. 

Fikk resept på falsk tårevæske og beskjed om å dra ofte til øyelege og tannlege for å ha kontroll, men dett var dett. HI

Anonymous poster hash: a61cf...162

[*flux*]

Da kan du si til legen at du tror du har lupus. Alle mistanker om lupus skal utredes og du får en time på sykehuset. Det er ikke sikkert du har det men da kan du komme igang.

[Anonym bruker]

 

Har vært hos revmatolog to ganger og da tok de kun biopsi og den spytt og tåreprøven, så fikk jeg brev i posten om at det var klart utslag på spytt og tåreprøve, mens biopsi av petekkier var normal. Mer har jeg ikke hørt, og det er nå 7 mnd siden siste biopsi. 

Fikk resept på falsk tårevæske og beskjed om å dra ofte til øyelege og tannlege for å ha kontroll, men dett var dett. HI

 

Anonymous poster hash: a61cf...162

 

Revmatologen sa i forbifarten " det er helt klart at du har noe autoimmunt iallefall" når hun tok biopsien, men mer enn det fikk jeg ikke vite. HI

 

Anonymous poster hash: a61cf...162

[Anonym bruker]

Da kan du si til legen at du tror du har lupus. Alle mistanker om lupus skal utredes og du får en time på sykehuset. Det er ikke sikkert du har det men da kan du komme igang.

Ja, kan jo gjøre det forsåvidt. Jeg var hos legen for en mnd siden og krevde å få svar og at de satte i gang en skikkelig utredning siden jeg nå føler meg mye verre, men hun vil vente med nye prøver til jeg er infeksjonsfri og det ser det ikke ut til at jeg blir i nærmeste fremtid. Hatt bihulebetennelse i 5 uker som ikke reagerte på noe, var frisk i en uke men er nå syk igjen og skulle ta nye prøver igår som ble utsatt nå til midten av november i første omgang.HI

 

Anonymous poster hash: a61cf...162

[Anonym bruker]

Glemte å få med at jeg har hatt ganske betydelig hårtap de siste 5 årene og slitt mye med hodepine og vondt i kroppen. Hadde i vår et akutt anfall av svimmelhet med tilhørende midlertidig hørselsproblemer som har kommet og gått siden da, den gangen trodde de jeg bare var utmattet og hadde virus på balansenerven. Ser nå at disse symptomene også kan peke mot lupus, så det kan jo være verdt å nevne. HI

Anonymous poster hash: a61cf...162

[Anonym bruker]

Synes det er rart de bare har sluppet deg på den måten, uten ordentlig avklaring! Jeg har Sjøgrens og følges opp hos revmatolog på Riksen hver 4-6 måned.

 

Anonymous poster hash: 66fd9...663

[Anonym bruker]

 

Glemte å få med at jeg har hatt ganske betydelig hårtap de siste 5 årene og slitt mye med hodepine og vondt i kroppen. Hadde i vår et akutt anfall av svimmelhet med tilhørende midlertidig hørselsproblemer som har kommet og gått siden da, den gangen trodde de jeg bare var utmattet og hadde virus på balansenerven. Ser nå at disse symptomene også kan peke mot lupus, så det kan jo være verdt å nevne. HI

 

Anonymous poster hash: a61cf...162

 

 

Jeg synes du skal spørre legen hvor lenge hun mener du skal gå før du får videre utredning når du tydeligvis nesten aldri er infeksjonsfri? Jeg ville også sagt at det virker sannsynlig at det som feiler deg også er årsak til de gjentatte infeksjonene, og da er det uansvarlig å ikke utrede det videre!

 

Selv om mye av det du nevner peker mot reumatiske problemer, så anbefaler jeg deg å lese litt også om flåttbårne infeksjoner. Flere av disse og/eller co-infeksjoner til flåttinfeksjoner kan gi mange eller de fleste symptomene du har.

Ha dette i bakhodet hvis de ikke greier å stille noen konkret og sikker diagnose, og vær også obs på at det er en del som feilaktig får bl.a. reumatiske diagnoser eller nevrologiske diagnoser som egentlig har slike flåttbårne infeksjoner.

 

Håper du finner ut av det - stå på, ikke gi deg og IKKE aksepter at videre utredning utsettes noe mer. Det er ventetid for å komme til hos spesialistene og dermed er det uansvarlig av legen din å nekte å henvise deg til du er frisk (rister på hodet her av den legen din!).

 

Anonymous poster hash: 85cef...8f8

[Anonym bruker]

Synes det er rart de bare har sluppet deg på den måten, uten ordentlig avklaring! Jeg har Sjøgrens og følges opp hos revmatolog på Riksen hver 4-6 måned.

 

Anonymous poster hash: 66fd9...663

Mamma følges også tett opp ved St.Olavs. Men jeg får vel ikke noe siden de ikke har satt en sikker diagnose. Ved forrige time sa fastlegen min "lev som om du har Sjøgrens, så får vi se".  Skal skifte fastlege, ser jo nå at dette ikke duger i det hele tatt. Livet blir jo stående helt på vent til dette er noenlunde avklart, jeg tørr ikke gå for et barn til om jeg risikerer å bli for syk til å fungere i hverdagen osv. 

 

Anonymous poster hash: a61cf...162

[Anonym bruker]

 

Jeg synes du skal spørre legen hvor lenge hun mener du skal gå før du får videre utredning når du tydeligvis nesten aldri er infeksjonsfri? Jeg ville også sagt at det virker sannsynlig at det som feiler deg også er årsak til de gjentatte infeksjonene, og da er det uansvarlig å ikke utrede det videre!

 

Selv om mye av det du nevner peker mot reumatiske problemer, så anbefaler jeg deg å lese litt også om flåttbårne infeksjoner. Flere av disse og/eller co-infeksjoner til flåttinfeksjoner kan gi mange eller de fleste symptomene du har.

Ha dette i bakhodet hvis de ikke greier å stille noen konkret og sikker diagnose, og vær også obs på at det er en del som feilaktig får bl.a. reumatiske diagnoser eller nevrologiske diagnoser som egentlig har slike flåttbårne infeksjoner.

 

Håper du finner ut av det - stå på, ikke gi deg og IKKE aksepter at videre utredning utsettes noe mer. Det er ventetid for å komme til hos spesialistene og dermed er det uansvarlig av legen din å nekte å henvise deg til du er frisk (rister på hodet her av den legen din!).

 

Anonymous poster hash: 85cef...8f8

 

Jeg skal få tatt de prøvene nå i november uansett form, for jeg finner meg ikke i å vente lenger nå. Kjenner jeg har nådd grensen for hvor tålmodig jeg er, jeg begynner jo å bli redd nå. Jeg trenger å finne ut hva dette er og hvordan jeg kan behandle det så jeg kan leve best mulig, jeg har et lite barn jeg vil være verdens beste mamma for og da må jeg fungere. Jeg har nok bagatellisert det lenge fordi jeg har håpet det skulle gi seg eller ikke utvikle seg mer. Men nå siste måneden har det skjedd mye så nå blir jeg stressa og vil finne ut av det.  Har blitt testet for Borreliose faktisk, de har vært innom både det og kyssesyken som teorier i starten. Men når de ser hvordan kroppen min oppfører seg hver gang jeg får en infeksjon så er det tydelig at det iallefall er noe autoimmunt i den miksen som feiler meg.  Jeg skal kjøre hardt på nå for å få tatt all verdens prøver, fastlegen min er veldig snill og lydhør, men kanskje ikke så flink til å følge opp nå sett i ettertid. Men hun hører på meg og gjør alltid som jeg ber om når det feiler meg noe, så jeg må bare vite hva jeg skal be om. Hun er veldig rask med å henvise meg hit og dit, men det har bare ikke blitt fulgt opp ser jeg. Skal dit om to uker og da skal jeg få satt fart i alt dette. Erfaringsmessig så blir jeg mye dårligere fom desember tom mars\april og da er petekkiene alltid heftige så sånn sett kan det jo være greit at vi tar nye prøver av alt nå. Takk for tipsene over her, skal ha det i bakhodet. HI

 

Anonymous poster hash: a61cf...162

[Anonym bruker]

 

Jeg skal få tatt de prøvene nå i november uansett form, for jeg finner meg ikke i å vente lenger nå. Kjenner jeg har nådd grensen for hvor tålmodig jeg er, jeg begynner jo å bli redd nå. Jeg trenger å finne ut hva dette er og hvordan jeg kan behandle det så jeg kan leve best mulig, jeg har et lite barn jeg vil være verdens beste mamma for og da må jeg fungere. Jeg har nok bagatellisert det lenge fordi jeg har håpet det skulle gi seg eller ikke utvikle seg mer. Men nå siste måneden har det skjedd mye så nå blir jeg stressa og vil finne ut av det.  Har blitt testet for Borreliose faktisk, de har vært innom både det og kyssesyken som teorier i starten. Men når de ser hvordan kroppen min oppfører seg hver gang jeg får en infeksjon så er det tydelig at det iallefall er noe autoimmunt i den miksen som feiler meg.  Jeg skal kjøre hardt på nå for å få tatt all verdens prøver, fastlegen min er veldig snill og lydhør, men kanskje ikke så flink til å følge opp nå sett i ettertid. Men hun hører på meg og gjør alltid som jeg ber om når det feiler meg noe, så jeg må bare vite hva jeg skal be om. Hun er veldig rask med å henvise meg hit og dit, men det har bare ikke blitt fulgt opp ser jeg. Skal dit om to uker og da skal jeg få satt fart i alt dette. Erfaringsmessig så blir jeg mye dårligere fom desember tom mars\april og da er petekkiene alltid heftige så sånn sett kan det jo være greit at vi tar nye prøver av alt nå. Takk for tipsene over her, skal ha det i bakhodet. HI

 

Anonymous poster hash: a61cf...162

 

 

Vil bare si en ting til. De borreliatesten som brukes i det offentlige helsevesenet er dessverre ikke gode nok til å avdekke alle de faktiske flåttsmittede. I tillegg er det flere andre co-infeksjoner som de har like dårlige tester for, eller ikke tester for i det hele tatt. Noen av disse infeksjonene har også evnen til å skjule seg, spesielt når immunforsvaret blir svakt. Kroppen kan også få en autoimmunlignende respons pga. den store ("usynlige") infeksjonsbelasningen.

 

Jeg har noen av dine symptomer selv, men ikke alle + pluss flere andre i tillegg. Jeg fikk for et par år siden også en autoimmun huddiagnose som blir sagt å være av ukjent årsak og ikke relevant for de andre problemene jeg har. Min utredning har også tatt en evighet i det offentlige (er vel bikket tre år nå), og har fremdeles ikke fått noen svar. Jeg sendte til slutt div. prøver til utlandet, og testet der positivt for en co-infeksjon, fikk også tatt noen prøver som ikke brukes i Norge som sier noe om belastningen på immunsystemet, og der lå jeg ekstremt lavt, så lavt at ev. andre infeksjoner som regel ikke vises. Nå har jeg gått i behandling i nesten et halvt år for den første infeksjonen jeg fikk påvist, begynner å se litt bedring nå. Nylig kom jeg på at jeg kunne google hudsykdommen jeg fikk for et par år siden opp mot den infeksjonen jeg har.... og der kom det opp at i sjeldne tilfeller kan den infeksjonen være årsak til den hudsykdommen. Noe legene på Riksen ikke visste noe om da jeg var der for å ta biopsi, da var svaret bare at årsak til den sykdommen er ukjent i alle tilfeller (noe som ikke stemmer).

Poenget er - ikke gi deg, ikke godta ev. svevende svar som endelige sannheter!

 

Hadde jeg ikke gått privat og fått sendt prøver til utlandet ville jeg trolig aldri fått noen svar på hva som feiler meg, og enda verre, jeg ville heller ikke fått noen behandling for det...

 

Ikke gi deg!

 

Anonymous poster hash: 85cef...8f8

[Anonym bruker]

Hi igjen her.

Fikk brev fra revmatolog idag med beskjed om at de mente jeg allerede var svært godt utredet til tross for nye symptomer og vesentlig større plager. Har idag fått masse petekkier mellom beina, de fikk jeg beskjed om å bare ta bilde av og ta med til hudlege. De mente at er svært god utredning besto av biopsi av petekkier (det var kun normale funn på de) og spytt og tåreprøven (som var positiv).

Blir helt oppgitt jeg.

 

Har forøvrig utslag på noen leverprøver som alltid slår ut på meg sier fastlegen så hun har sendt henvisning til ultralyd av lever. Aner ikke hvordan jeg skal gå frem nå egentlig, føler jeg trenger å finne ut hva som feiler meg. 

Anonymous poster hash: a61cf...162