Noen flere som har dette?

[Anonym bruker]

Jeg har to aneurysmer på blodårer i hjernen. Ble sjekket etter moren min fikk hjerneblødning som 45-åring. Mine aneurysmer er foreløpig så små at de ikke blir operert, men jeg blir fulgt opp med CT med jevne mellomrom. Takler ikke dette så veldig bra. Nå nærmer det seg dato for CT, og jeg er livredd resultatet. Blir det operasjon denne gangen?

Dette er avanserte hjerneoperasjoner, og jeg er livredd utfallet Er så redd for å dø fra barna, eller bli alvorlig hjerneskadet.

Noen fler som lever med dette og vil fortelle hvordan de takler det? Føler meg så alene. Har fortalt venner om dette, men det er ingen som skjønner hvor alvorlig dette egentlig er, og det er kanskje like greit.

Men skulle så gjerne taklet dette bedre, nå klarer jeg ikke tenke på noe annet...

 

Anonymous poster hash: f23d8...662

[Anonym bruker]

Vil gi deg en klem ❤

 

Snakk med legen, psykolog? Finnes det gruppe på Facebook for dette? Håper det går bra med deg

 

 

Anonymous poster hash: 273b7...383

[Anonym bruker]

Tusen takk for klem, det varmer <3

Min erfaring er at allmennleger ikke har noe særlig kunnskap om dette, så jeg ender opp med å bli mer skremt enn å bli beroliget.

Mulig det kunne vært lurt med psykologhjelp.

HI

 

 

Anonymous poster hash: f23d8...662

[Anonym bruker]

Tusen takk for klem, det varmer <3

Min erfaring er at allmennleger ikke har noe særlig kunnskap om dette, så jeg ender opp med å bli mer skremt enn å bli beroliget.

Mulig det kunne vært lurt med psykologhjelp.

HI

 

 

Anonymous poster hash: f23d8...662

Bare hyggelig ❤

Håper du finner noe som kan hjelpe

 

Anonymous poster hash: 273b7...383

[Anonym bruker]

Det kan være ensomt med sjeldne diagnoser :/

 

Neste gang du skal på CT, jeg vil tro du da også skal inn til lege etterpå? I så fall, ta det opp med legen der. Fastleger tror jeg ikke er de beste å ta det opp med, som du har erfart.

 

Jeg kan ikke mye om aneurismer, men de utvikler seg vel over tid. Husk også at de fleste dør med en aneurisme, ikke av den. Jeg er ikke lege, men husker en foreleser sa det på en forelesning på studiet mitt.

 

Kanskje du også skal be lege som følger deg opp om å sjekke kobber og ceruoplasmin-nivåene dine (blodprøver). En kobbermangel kan gjøre at man får økt risiko for aneurismer fordi bindevevet blir svakere og åreveggene kan gi etter.

Det er mest trolig ikke dette som er årsaken hos deg, men kan være lurt å bare utelukke det.

 

Jeg har kobbermangel som de ikke greier å behandle foreløpig, og jeg vet derfor at jeg har en noe økt risiko for å få aneurismer.

Jeg kjente litt på den frykten tidligere (en bekjent av meg overlevde en sprukken aneurisme), men vet at jeg ikke har noen i hjernen nå i hvert fall, men det er jo også flere steder man kan få alvorlige aneurismer. Jeg har slått meg til ro med at jeg ikke orker å bruke energi på noe jeg ikke kan endre selv, og jeg vil ikke bekymre meg for slike ting når det kanskje aldri heller vil skje. Hvis det skjer så skjer det. Og det er tidsnok å bekymre seg når noe ev. skjer...

Det er lettere sagt enn gjort, men på mange måter er det et valg. For meg hjelper det å se frykten i hvitøyet. Ja, jeg er redd for ev. slike følger. Men jeg har et valg om hvordan jeg forholder meg til frykt. Jeg bestemmer meg for å ikke bruke tid på frykten. Jeg velger bevisst å si til meg selv at jeg bare får det dårligere om jeg dyrker frykten. Jeg tenker at hvis det verste en dag skulle skje, da skal jeg i hvert fall ikke ha kastet bort år av mitt liv på forhånd på å leve i frykt.

Det blir ikke helt det samme siden jeg ikke har noen påviste aneurismer, men jeg har også en del andre alvorlige risikoer og allerede symptomer pga. det som feiler meg, og jeg bruker bevisste tanketeknikker stadig vekk for at frykten for fremtiden ikke skal få prege hverdagen min.

Det eneste vi alle sammen vet helt sikkert er at vi lever her og nå. Morgendagen er det ingen av oss som vet noe om. Så velg øyeblikket og dagen i dag - og velg den hver dag.

 

Jeg forstår godt at følelsene kommer opp hver gang du skal ta CT, men se om du kan snu tankegangen din litt også når det gjelder disse undersøkelsene. Nå blir undersøkelsene synonymt med frykt. Men du kan velge å se på disse undersøkelsene som en trygghet. Du vet at du får disse undersøkelsene for at du skal fortsette å holde deg frisk. De følger med, de sammenligner resultatene fra gang til gang, og de passer på deg. Om det skjer noen større endringer så vil de oppdage det, og da vil de gjøre det som må til for at du fortsatt skal ha det bra. Tenk om du ikke ble fulgt opp så nøye, da hadde du levd i lykkelig uvitenhet, men hadde ikke fått sjansen til å gjøre noe med det før det ev. skjedde, om det da kunne gjøres noe. Så egentlig er disse undersøkelsene dine tryggheten din nå

Så se om du greier å snu tankene og se på disse undersøkelsene som noe godt som gir deg trygghet. Greier du det kan du redusere frykten slik at du heller sitter igjen med en spenning før du får resultatet, men ikke en direkte frykt - fordi du vet at du følges trygt opp av de som er spesialister fordi de vil at du skal fortsette å holde deg frisk.

 

Snakk med legen på sykehuset, og som nevnt over så kan det sikkert være godt å ha noen å snakke med om dette. Både for å takle frykten, men også fordi det er - som du sier - ensomt å gå med en slik diagnose, fordi andre ikke forstår eller greier å forestille seg hvordan det er.

Du kan også ev. spørre legen om han vet om andre med samme diagnose og oppfølging som kanskje kan være interessert i kontakt. Legen kan ikke gi deg noen navn, men du kan gi legen tillatelse til å gi ditt navn til en annen pasient hvis den andre pasienten er interessert i å få kontakt.

Jeg googlet litt nå, fant ingen foreninger, men det kan jo hende det finnes også, så spør legen om det også.

 

Klem <3

Anonymous poster hash: d6abe...951

[Anonym bruker]

Tusen takk for kloke ord, og for at du tok deg tid til å skrive et så langt og fint innlegg <3 Hjalp meg veldig å lese dette. Lykke til videre til deg også <3

 

 

Anonymous poster hash: f23d8...662

[Anonym bruker]

Tusen takk for kloke ord, og for at du tok deg tid til å skrive et så langt og fint innlegg <3 Hjalp meg veldig å lese dette. Lykke til videre til deg også <3

 

 

Anonymous poster hash: f23d8...662

 

Takk for det

 

Lykke til videre for deg også

 

Anonymous poster hash: d6abe...951