Jeg har en diagnose som jeg skammer meg over...

[Anonym bruker]

... jeg ble diagnostisert med fibromyalgi for et par år siden og jeg klarer ikke å bli komfertabel med diagnosen. Jeg er kanskje fremdeles i sjokk/ en sorgprosess.

 

Jeg tror at jeg er redd andres fordommer. At dette er en diagnose hvor en blir satt i bås som svak og lat. Jeg har ikke fortalt noen om diagnosen, på jobb holder jeg på å slite meg ut nå.

 

Vet ikke hva jeg vil med dette. Kanskje høre om fordommene mine stemmer?

Eventuelt har du en diagnose du skammer deg over?

 

Anonymous poster hash: ef8e6...876

[Ylva og Mathilde]

Jeg har nakkemyalgi og kronisk hodepine og kronisk bekkenløsning. Vil ikke si skam, men skulle jo heller "ønske" at jeg hadde noe som syntes, eller som jeg kunne slå i bordet med. Noe som syntes på røntgen, liksom. Føles veldig som mitt ord mot alle andre.

Så jeg forstår hva du mener!

[Anonym bruker]

Huff, stakkar. Men åpenhet er jo det beste slik at det kan bli tatt hensyn til? Men forstår godt at du ikke liker å prate om sykdommen. Men det kan jo hjelpe å være åpen om det slik at du ikke går på en smell.

Jeg har herpes, ikke nedentil men på munnen som kommer og går. Det syns jeg er skikkelig pinlig. klarer heldigvis å holde det borte ved å smøre meg når det begynner å prikke/klø.

Ellers er jeg veldig sjenert og gruer meg alltid tilspisse arrangementer som foreldremøter, 17 mai i skolegården, hente barnet mitt hos andre barn,mfamiliegrupper, samtaler på jobben, dra på besøk osv, men har aldri snakket med noen om det, så har ingen diagnose på det, for jeg skammer meg sånn, så jeg skjuler det.

 

Anonymous poster hash: d9349...5fd

[Marriet]

Mange har nok fordommer ifb med denne diagnosen, men for gi nå for all del arbeidsgiver beskjed om situasjonen. Du må passe på deg selv og ha det så bra som du kan ha det. Innimellom vil du kanskje trenge tilrettelegging eller at det blir tatt spesielt hensyn, da er du avhengig av at noen vet om det. Det er ingen skam å være syk. Jeg har ei venninne med samme diagnose som deg. Vi var også kolleger en periode. Hun fortalte om diagnosen da jeg fant henne i fosterstilling i kjelleren på jobben. Hun hadde så mye smerter. Hun var sånn som deg, redd for hva andre måtte mene. Hun har hun fått tilbud om omskolering og jobb som passer henne bedre.

 

Lykke til, til deg. Slutt å føl skam, det er ingenting av dette som er din skyld. Og til sist - god bedring

[Anonym bruker]

Samme her, jeg har hypothyreose, eller lavt stoffskifte. Det virker som folk flest tror det bare betyr at jeg har lav forbrenning og at jeg ellers er lat og sippete. .Det er så mye mer!

 

Anonymous poster hash: 19cd0...1f2

[Anonym bruker]

Samme her, jeg har hypothyreose, eller lavt stoffskifte. Det virker som folk flest tror det bare betyr at jeg har lav forbrenning og at jeg ellers er lat og sippete. .Det er så mye mer!

 

Anonymous poster hash: 19cd0...1f2

Jeg har dette i tillegg. Mange tror at det er en unnskyldning til å være lat. Dumt å måtte skamme seg over noe bare fordi det ikke er synlig..

 

 

Anonymous poster hash: ef8e6...876

[Anonym bruker]

Jeg har herpes. Blir syk under hvert utbrudd som jeg får til tross for medisiner. Kjempeskamfullt. Og jeg føler aldri jeg kan si noe når jeg blir dårlig. 😞

 

Anonymous poster hash: 21f56...844

[Anonym bruker]

Jeg har ms som jeg skammer meg grusomt over.

 

Anonymous poster hash: 97f9a...bf1

[Anonym bruker]

Du slår ikke meg, jeg har fibromyalgi og ME....

 

Jeg var som deg, presset meg og presset meg og klarte overleve med fibromyalgi, men så fikk jeg kyssesyken. Kroppen var jo tynet til bristepunktet som det var, kyssesyken på toppen fikk den til å kollapse helt.

 

Jeg var jo vant til å overse alle kroppens signaler og presse meg maks, så selv alvorlig syk med kyssesyken jobbet jeg mer enn full tid, helt til jeg plutselig ikke kom ut av senga. Det er nå 7 år siden.

 

Jeg er nå 100% ufør og skammer meg. Veldig få vet at jeg er ufør, enda færre vet hvorfor.

 

Folk tror jeg er hjemmeværende og jeg lar de tro det. De tror nok også at jeg er lat, kjedelig, usosial osv fordi jeg er nesten bare hjemme og sjelden med på noe. De gangene folk ser meg, f.eks på en skoleavslutning, ser jeg jo ikke syk ut.

 

Anonymous poster hash: 29199...ea9

[Anonym bruker]

Jeg fikk fibromyalgi diagnose og har bedt om at det ikke skrives i journalen min.

Jeg sier det heller aldri når jeg blir bedt om å oppgi sykdommer eller når jeg legges inn på sykehus! Jeg er sykepleier selv og vet godt hvilken bås man havner i! Jeg vet jeg vil bli behandlet annerledes. Og siden det ikke har noen praktisk betydning for min behandling velger jeg heller å "avdiagnostisere" meg!

 

Jeg er klar over at det ligger noe psykisk/stress/press bak slike diagnoser og at det for mange hjelper å gjøre visse grep for å forbedre situasjonen! Jeg byttet jobb og sørget for å ha en stilling som ikke belaster meg på samme måte. Har det mye bedre nå!

 

For meg er fibro det "gamle" ME. Før fibro var det nakkesleng. Og før det var det amalgam forgiftning!

Arvtageren til ME er multikjemisk miljøintoleranse og overfølsomhet mot ting/mat.

Så føler det er sterkt ironisk at jeg selv fikk fibromyalgi diagnose!

Jeg kan ha så mye smerter i huden at jeg får vondt av å ta på den. Må ta av stramme klær/bh. Og berøring av armene gjør vondt!

Men i perioder hvor jeg er flink med å få nok hvile er det mye bedre.

 

Anonymous poster hash: b3502...008

[Mamma_til_2]

Husk til verden ikke er slik som her på DIB, det er ikke noe og skamme seg over i den virkelige verden!

[Anonym bruker]

Husk til verden ikke er slik som her på DIB, det er ikke noe og skamme seg over i den virkelige verden!

Jeg har ikke vært på dib på mange år, så jeg "kommer fra den virkelige verden".

HI

 

 

 

Anonymous poster hash: ef8e6...876

[Anonym bruker]

Du slår ikke meg, jeg har fibromyalgi og ME....

 

Jeg var som deg, presset meg og presset meg og klarte overleve med fibromyalgi, men så fikk jeg kyssesyken. Kroppen var jo tynet til bristepunktet som det var, kyssesyken på toppen fikk den til å kollapse helt.

 

Jeg var jo vant til å overse alle kroppens signaler og presse meg maks, så selv alvorlig syk med kyssesyken jobbet jeg mer enn full tid, helt til jeg plutselig ikke kom ut av senga. Det er nå 7 år siden.

 

Jeg er nå 100% ufør og skammer meg. Veldig få vet at jeg er ufør, enda færre vet hvorfor.

 

Folk tror jeg er hjemmeværende og jeg lar de tro det. De tror nok også at jeg er lat, kjedelig, usosial osv fordi jeg er nesten bare hjemme og sjelden med på noe. De gangene folk ser meg, f.eks på en skoleavslutning, ser jeg jo ikke syk ut.

 

Anonymous poster hash: 29199...ea9

Jeg ser jo at det er den veien det går med meg også, ikke mot uføretrygd, men i første omgang sykmelding. Men jeg vil jo ikke ha denne teite diagnosen, derfor presser jeg meg altfor mye. Teist at vi er flere som skammer oss 😕

 

Anonymous poster hash: ef8e6...876

[Anonym bruker]

Jeg fikk fibromyalgi diagnose og har bedt om at det ikke skrives i journalen min.

Jeg sier det heller aldri når jeg blir bedt om å oppgi sykdommer eller når jeg legges inn på sykehus! Jeg er sykepleier selv og vet godt hvilken bås man havner i! Jeg vet jeg vil bli behandlet annerledes. Og siden det ikke har noen praktisk betydning for min behandling velger jeg heller å "avdiagnostisere" meg!

 

Jeg er klar over at det ligger noe psykisk/stress/press bak slike diagnoser og at det for mange hjelper å gjøre visse grep for å forbedre situasjonen! Jeg byttet jobb og sørget for å ha en stilling som ikke belaster meg på samme måte. Har det mye bedre nå!

 

For meg er fibro det "gamle" ME. Før fibro var det nakkesleng. Og før det var det amalgam forgiftning!

Arvtageren til ME er multikjemisk miljøintoleranse og overfølsomhet mot ting/mat.

Så føler det er sterkt ironisk at jeg selv fikk fibromyalgi diagnose!

Jeg kan ha så mye smerter i huden at jeg får vondt av å ta på den. Må ta av stramme klær/bh. Og berøring av armene gjør vondt!

Men i perioder hvor jeg er flink med å få nok hvile er det mye bedre.

 

Anonymous poster hash: b3502...008

Jeg er selv sykepleier, er nok derfor jeg har de fordommene jeg har. Jobber nå på legekontor, kun dagtid og ingenting stell og tungt arbeid.

Men trist at vi skal skamme oss over å være syke 😕

HI

 

 

 

Anonymous poster hash: ef8e6...876

[Anonym bruker]

Kjære deg! Ikke noe å skamme seg over. Shit skjer...

 

Først fikk jeg påvist leddgikt, og fikk vite at den ikke var så aktiv at den ødelegger leddene mine. Senere fikk jeg vite at smertene jeg har (over og i hele kroppen) er fibro.

 

Om folk absolutt skal grave er det bare å si at det tar på kroppen å gå med kroniske smerter hver eneste dag. Ingen dag er like, men de er forsatt vonde. Man har lyst å jobbe. Selv har jeg 4 barn og bruker ganske mye energi på de. Når kvelden kommer er jeg helt ødelagt, men er absolutt verdt det. For tiden er jeg forsatt under utredning og jobber ikke, men har selv tatt skrittet videre for å se om jeg klarer 50%... Noe mer tror jeg ikke jeg vil klare akkurat nå, men forhåpentligvis senere. Ikke noe annet å gjøre enn å prøve...

 

Har vært "naver" i 7 år. Dette pga mine sykdommer. har i tillegg følsom lever og kronisk magekatarr, så går dårlig med medisiner, men jeg prøver...

 

Ja du har fått en diagnose, er det ikke deilig? Da slipper du å gå rundt å lure på hva som feiler deg... Hva blir neste steg videre? Fysio? Videre utredning? Prøv å se pos på dette...Synes det er verre å ikke vite, nå kan du faktisk gå videre i livet også  

 

 

Anonymous poster hash: 7981f...bed

[Anonym bruker]

Jeg har irritabel tarmsyndrom. Kjempekult å måtte fortelle folk at jeg må løpe på do fordi magen ikke klarer å holde på innholdet. Enten er jeg forstoppet, eller så har jeg diare. Innmari kult. Not.

 

Anonymous poster hash: 26c96...ee3

[Anonym bruker]

Så rart..jeg er også sykepleier og tenker aldri slik om fibromyalgi pasienter! Dette må ha noe med kulturen på arbeidsstedet å gjøre, er helt ukjent holdning for meg som har jobbet i helsevesenet i 16 år

 

Anonymous poster hash: 84c9b...ac3

[Iiiiik]

Jeg skjønner det litt, det er jo mange fordommer rundt blant annet fibromyalgi. Det dumme ved å skjule det, er at du hele tiden bekrefter for deg selv at dette er skamfullt, at dette burde du tatt kontroll over, og at ingen andre skjønner deg. Ved å ikke åpne deg, får ingen sjansen til å bevise for deg at de er mer tolerante og forståelsesfulle enn du tror. Jeg synes du skal øve deg på å snakke med andre om diagnosen din. Ikke til "Gud og hvermann", men til noen utvalgte. Sannsynligvis vil du først og fremst møte forståelse og omsorg, og kanskje også noen som kjefter litt på deg som synes dette er noe å skamme seg over. 

[Anonym bruker]

Så rart..jeg er også sykepleier og tenker aldri slik om fibromyalgi pasienter! Dette må ha noe med kulturen på arbeidsstedet å gjøre, er helt ukjent holdning for meg som har jobbet i helsevesenet i 16 år

 

Anonymous poster hash: 84c9b...ac3

Jeg har ingen diagnoser, men jobber selv i helsesektoren (tannlege). Må si jeg synes det er skremmende at det finnes sykepleiere som har slike holdninger til sykdommer. Sykdom skal ikke innebære skam! Hva godt kommer ut av det?

 

Anonymous poster hash: 14cfe...600

[Anonym bruker]

Enig! Kan virkelig ikke tro det gjelder overalt, høres rart ut. Hva med psykiske sykdommer da? Sykepleiere går da ikke rundt å ser ned på pasienter med feks depresjon..eller? Hva er så spesielt med fibromyalgi?

 

Anonymous poster hash: 84c9b...ac3

[Anonym bruker]

 

Kjære deg! Ikke noe å skamme seg over. Shit skjer...

 

Først fikk jeg påvist leddgikt, og fikk vite at den ikke var så aktiv at den ødelegger leddene mine. Senere fikk jeg vite at smertene jeg har (over og i hele kroppen) er fibro.

 

Om folk absolutt skal grave er det bare å si at det tar på kroppen å gå med kroniske smerter hver eneste dag. Ingen dag er like, men de er forsatt vonde. Man har lyst å jobbe. Selv har jeg 4 barn og bruker ganske mye energi på de. Når kvelden kommer er jeg helt ødelagt, men er absolutt verdt det. For tiden er jeg forsatt under utredning og jobber ikke, men har selv tatt skrittet videre for å se om jeg klarer 50%... Noe mer tror jeg ikke jeg vil klare akkurat nå, men forhåpentligvis senere. Ikke noe annet å gjøre enn å prøve...

 

Har vært "naver" i 7 år. Dette pga mine sykdommer. har i tillegg følsom lever og kronisk magekatarr, så går dårlig med medisiner, men jeg prøver...

 

Ja du har fått en diagnose, er det ikke deilig? Da slipper du å gå rundt å lure på hva som feiler deg... Hva blir neste steg videre? Fysio? Videre utredning? Prøv å se pos på dette...Synes det er verre å ikke vite, nå kan du faktisk gå videre i livet også

 

 

 

Anonymous poster hash: 7981f...bed

Det er ingen plan videre. Jeg fikk diagnosen i hånden av spesialisten og etter det har det ikke vært noe. Oppfølging der skal jeg ikke ha, og fastlegen min gjør ikke noe, med mindre jeg ber konkret om noe.

 

Bra at du klarer å prioritere riktig. Jeg ligger stort sett å sover etter jobb, klarer ikke å ta meg av hus og barn som jeg ønsker.

 

 

Anonymous poster hash: ef8e6...876

[Hannepålandet]

Jeg sliter med sekundær infertilitet og er utredet for habituell abort. Det er fælt. Alle kommer med gode råd. Og "denne gangen er det din tur"!!

 

Heldigvis lar det seg lett kurere ved at jeg enten klarer å bære frem et barn til, eller at vi sier nok er nok.

[Anonym bruker]

Jeg har bipolar lidelse, irritabel tarm og fibromyalgi, er åpen om alt og har møtt utrolig mye forståelse. Jeg hadde masse fordommer før jeg selv ble syk og diagnostisert, men valgte å være åpen slik at kanskje litt av stigmaet forsvant blant venner og familie. Flere har tatt kontakt og søkt hjelp om ting de sliter med og jeg hjelper dem så godt jeg kan med den erfaringen jeg har. Jeg tror større åpenhet rundt ulike lidelser vil dempe fordommene og gjøre folk mer forståelsesfulle.

Anonymous poster hash: caf76...7dc

[Anonym bruker]

Rart dere som sykepleiere er vant med å sette pasienter med denne diagnosen i bås? Jeg er også sykepleier og jeg føler deg gir meg litt mer innsikt og kunnskaper nok til å Ikke dømme? Det er en sykdom på linje med mye annet, ellers hadde ikke denne diagnosen fått et navn- ikke fantes. Har du vurdert å melde deg inn i støttegruppe? Snakke med psykolog eller psykiatrisk sykepleier? Du må prate med lederen din! Du har en diagnose, den skal du ta på alvor. Presser du deg ytterligere uten å høre på kroppens signaler vil du bli dårligere, evt kunne utvikle symptomer på me..... Legg fra deg skammen og begynn å gjøre det som et rett for deg og din helse. Lykke til

 

Anonymous poster hash: 89217...f32

[Gjest Gul stjerne]

Nei, det er ikke noe å skamme seg over. Men folk er kunnskapsløse og fordomsfulle, så jeg tror oppriktig at det er lurt å holde diagnosen for seg selv.