Se hit dere som har ME

[Anonym bruker]

Jeg var hos legen å han begynte å spørre meg spørsmål som jeg skulle svare på.

 

Etterpå sier han at han vil at noen skal utrede meg for ME. Jeg fikk total sjokk.

 

Hvordan er dagene deres av dere som har denne diagnosen?

 

Takker for svar

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

[Anonym bruker]

Hverdagene et par år før jeg fikk diagnosen var preget av utmattethet. Klarte ikke gå opp en trapp før jeg måtte legge meg ned og hvile. Smerter i hele kroppen når jeg var på mitt verste. Klarte noen dager ikke komme meg opp av sengen.

 

Om jeg hadde en god periode og da kjørte på, gikk jeg på en smell. Og ta tok det 1-2 uker før jeg kom meg igjen.

 

Hos meg starter dette med kyssesyken.

 

Men nå er jeg på bedringens vei, og jeg har fått troen og håpet på at jeg snart en dag blir helt frisk.

 

Jobber nå to dager i uken. Det går helt fint.

 

Men jeg må passe på og ikke stresse. Om jeg føler meg sliten må jeg sette meg/legge meg ned med en gang. Ikke bare kjøre på til kroppen kollapser av seg selv.

 

OM jeg nå skulle være så uheldig å gå på en smell, kommer jeg meg etter 1-2 dager.

 

Jeg har akseptert situasjonen og trapper sakte men sikkert opp aktivitetene. Men trene har jeg ikke klart enda, har erfart altfor mange smeller der...

 

Men, en annen ting jeg er 100 % sikker har vært til hjelp, er at jeg har kuttet ut sukker. Helt!! Har heldigvis aldri vært noen godtemums, så var ikke vanskelig å kutte ut det. Men i tillegg har jeg også kuttet ut all mat som er tilført sukker, og det skal jeg love deg er mye! 😱

 

Mitt tips til deg: Kutt sukkeret! Og lytt til kroppen!

 

Anonymous poster hash: 59560...424

[Anonym bruker]

Høres rart ut at legen vil du skal utredes for ME hvis du ikke har tenkt selv at du har ME...? For da jeg fikk ME var det liksom ikke tvil, influensafølelsen, den ekstreme mangelen på krefter, vanvittige hjernetåken, osv.. Jeg passet ikke inn som "utbrent" og trodde selv det var ME. Og riktig, fortsatt syk 6 år senere...

 

Anonymous poster hash: c7ce4...15a

[Anonym bruker]

Dagene mine kan variere litt.

Men hver dag er preget av utmattelse og det er ikke mye jeg får gjort.

I går måtte jeg presse meg for å få handler inn noe klær. Det resulterte i en fullstendig kollaps og det merkes fortsatt idag.

Men det er ikke bare energiløshet, det er hetetokter, hjertebank, synsforstyrrelser, lydsensitiv, smerter blæ blæ blæ 😉

 

Anonymous poster hash: 1883d...bd5

[Anonym bruker]

Dagene mine kan variere litt.

Men hver dag er preget av utmattelse og det er ikke mye jeg får gjort.

I går måtte jeg presse meg for å få handler inn noe klær. Det resulterte i en fullstendig kollaps og det merkes fortsatt idag.

Men det er ikke bare energiløshet, det er hetetokter, hjertebank, synsforstyrrelser, lydsensitiv, smerter blæ blæ blæ 😉

 

Anonymous poster hash: 1883d...bd5

Jeg handler alt av klær på nettet. Også mat og det meste andre ting. Blir så dårlig av kjøpesenter, så gjør alt for å unngå det. Selv i gode perioder sparer jeg på kreftene, slik at jeg har overskudd til barn, mann og hus.

 

Anonymous poster hash: c7ce4...15a

[Anonym bruker]

Jeg handler alt av klær på nettet. Også mat og det meste andre ting. Blir så dårlig av kjøpesenter, så gjør alt for å unngå det. Selv i gode perioder sparer jeg på kreftene, slik at jeg har overskudd til barn, mann og hus.

 

Anonymous poster hash: c7ce4...15a

Gjør stort sett det jeg og, men igår hadde jeg desverre ikke noe valg.

 

Anonymous poster hash: 1883d...bd5

[Anonym bruker]

Høres rart ut at legen vil du skal utredes for ME hvis du ikke har tenkt selv at du har ME...? For da jeg fikk ME var det liksom ikke tvil, influensafølelsen, den ekstreme mangelen på krefter, vanvittige hjernetåken, osv.. Jeg passet ikke inn som "utbrent" og trodde selv det var ME. Og riktig, fortsatt syk 6 år senere...

 

Anonymous poster hash: c7ce4...15a

Jeg bruker ikke å google symptomene mine. Men jeg har angst å ptsd å epilepsi fra før.. Så tenkte at det var derfor jeg har vært så utslitt å trøtt. Jeg klarer ikke å jobbe mer en 1 gang i uken. Derfor fikk jeg sjokk når han sa det siden jeg trodde det var angsten som gjorde meg sliten..

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

[Anonym bruker]

Hverdagene et par år før jeg fikk diagnosen var preget av utmattethet. Klarte ikke gå opp en trapp før jeg måtte legge meg ned og hvile. Smerter i hele kroppen når jeg var på mitt verste. Klarte noen dager ikke komme meg opp av sengen.

 

Om jeg hadde en god periode og da kjørte på, gikk jeg på en smell. Og ta tok det 1-2 uker før jeg kom meg igjen.

 

Hos meg starter dette med kyssesyken.

 

Men nå er jeg på bedringens vei, og jeg har fått troen og håpet på at jeg snart en dag blir helt frisk.

 

Jobber nå to dager i uken. Det går helt fint.

 

Men jeg må passe på og ikke stresse. Om jeg føler meg sliten må jeg sette meg/legge meg ned med en gang. Ikke bare kjøre på til kroppen kollapser av seg selv.

 

OM jeg nå skulle være så uheldig å gå på en smell, kommer jeg meg etter 1-2 dager.

 

Jeg har akseptert situasjonen og trapper sakte men sikkert opp aktivitetene. Men trene har jeg ikke klart enda, har erfart altfor mange smeller der...

 

Men, en annen ting jeg er 100 % sikker har vært til hjelp, er at jeg har kuttet ut sukker. Helt!! Har heldigvis aldri vært noen godtemums, så var ikke vanskelig å kutte ut det. Men i tillegg har jeg også kuttet ut all mat som er tilført sukker, og det skal jeg love deg er mye! 😱

 

Mitt tips til deg: Kutt sukkeret! Og lytt til kroppen!

 

Anonymous poster hash: 59560...424

Tusen takk for svar. Håper at du blir helt frisk ❤❤ men finnes det ingen medisiner man kan få for å få mere energi?

 

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar. Håper at du blir helt frisk ❤❤ men finnes det ingen medisiner man kan få for å få mere energi?

 

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

Nei ingen medisiner

 

Anonymous poster hash: 1883d...bd5

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar. Håper at du blir helt frisk ❤❤ men finnes det ingen medisiner man kan få for å få mere energi?

 

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

Ingen medisiner mot ME, nei, siden de fortsatt ikke vet hva det kommer av.

 

Men samtidig er det også viktig å få tatt blodprøver hos legen og få utskriftene av svarene. Så lenge du ligger innenfor "normalen" så sier legene at alt er ok. Men om du ligger i nedre eller øvre sjiktet innenfor "normalen" så kan det likevel hende det er noe du kan gjøre.

 

Jeg lå nemlig helt på nedre sjiktet når det gjaldt B12. Glemte å skrive i forrige innlegget at det også har hjulpet meg mye. Jeg ba selv om å få B12-sprøyter. Merket det veldig på energien allerede dagen etter. Jeg har jevnlig fått påfyll, og energien er der fortsatt.

 

Håper du finner ut av hva som feiler deg, for jeg vet hvor forferdelig det er når man er helt på felgen og ingen egentlig finner ut hva det er. ❤️❤️

 

 

Anonymous poster hash: 59560...424

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar. Håper at du blir helt frisk ❤❤ men finnes det ingen medisiner man kan få for å få mere energi?

 

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

Jeg tar LDN og får mer energi av den. Det er ikke noen vidunderkur, og man får ikke "kick" av den, men den hjelper hvertfall meg til å bygge meg langsomt opp 😊

 

Anonymous poster hash: c7ce4...15a

[Anonym bruker]

Nei ingen medisiner

 

Anonymous poster hash: 1883d...bd5

Seriøst ;( Huff.. Håper alle dere blir friske! Å jeg håper de finner en annen årsak til meg.. Men satt å leste alle symptomene ista for å se hva ME virkelig er.. Å jeg kjente meg godt igjen

 

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

[Anonym bruker]

Ingen medisiner mot ME, nei, siden de fortsatt ikke vet hva det kommer av.

 

Men samtidig er det også viktig å få tatt blodprøver hos legen og få utskriftene av svarene. Så lenge du ligger innenfor "normalen" så sier legene at alt er ok. Men om du ligger i nedre eller øvre sjiktet innenfor "normalen" så kan det likevel hende det er noe du kan gjøre.

 

Jeg lå nemlig helt på nedre sjiktet når det gjaldt B12. Glemte å skrive i forrige innlegget at det også har hjulpet meg mye. Jeg ba selv om å få B12-sprøyter. Merket det veldig på energien allerede dagen etter. Jeg har jevnlig fått påfyll, og energien er der fortsatt.

 

Håper du finner ut av hva som feiler deg, for jeg vet hvor forferdelig det er når man er helt på felgen og ingen egentlig finner ut hva det er. ❤️❤️

 

 

Anonymous poster hash: 59560...424

Takk for svar

 

Har tatt alle blodprøvene idag.. så da får vi bare se.

Men kan de sjekke på blodprøvene om man har det?

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

[Anonym bruker]

Me er jo en slags sekkediagnose som kan arte seg ulikt hos forskjellige, og ofte starter det ulikt også. Men et av likhetstrekkene er jo at mange har hatt virus eller kraftige infeksjoner i kroppen og ikke kommet seg etterpå. Me diagnose får man når man har utelukket alt annet, og man kan ikke se det på blodprøver.

Anonymous poster hash: a4797...760

[Anonym bruker]

 

Me er jo en slags sekkediagnose som kan arte seg ulikt hos forskjellige, og ofte starter det ulikt også. Men et av likhetstrekkene er jo at mange har hatt virus eller kraftige infeksjoner i kroppen og ikke kommet seg etterpå. Me diagnose får man når man har utelukket alt annet, og man kan ikke se det på blodprøver.

 

Anonymous poster hash: a4797...760

Takk for svar

 

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

[Anonym bruker]

Får dere noen medisiner?

Eksempel smertelindring tabletter? Eller lykkepiller?

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

[Anonym bruker]

Dette er kriteriene for å få en ME-diagnose ved et av landets ME-sentere

 

https://helsedirektoratet.no/Documents/CFS-ME/Canada-kriteriene%202003%20utredning%20skjema.pdf

 

Jeg fikk ME etter en infeksjon, var skikkelig syk, og ble aldri frisk igjen. Mange tror at ME er å være trøtt og sliten, men det er så utrolig mye mer enn det. Det verste for meg er svimmelheten, hodepinen, hjernetåken, at det er umulig å konsentrere seg, at jeg hele tiden snakker feil og sier feil ord, at jeg mister ting, snubler, at kroppen verker, at nervene ligger utenpå huden så huden kjennes så øm og vond, at øynene verker, synsforstyrrelser, hjertebank, diare og mageproblemer (irritabel tarm) osv. At jeg er sliten og trøtt uten å få sove noe godt er selvfølgelig en del av problemet, men langt fra det verste ved denne diagnosen....

Anonymous poster hash: 523c1...02d

[Anonym bruker]

Får dere noen medisiner?

Eksempel smertelindring tabletter? Eller lykkepiller?

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

Jeg tar ikke smertestillende hver dag, og sjelden for muskel og leddsmerter. Jeg tar smertestillende når hodepinen blir for grusom å leve med. Jeg har flere dager med hodepine enn uten hodepine og når den sitter dag ut og dag inn uten pause blir man utrolig sliten.

Prøver å klare med med paracet (1grams), men de dagene hodepinen er som verst hjelper det ingenting. Da må jeg opp på pinex forte.

 

Lykkepille som du kaller det har ikke noen effekt på ME, det er ikke en psykisk sykdom. Men man kan selvfølgelig bli deprimert av å være kronisk syk. Jeg har prøvd antidepressiva en periode fordi de sier det kan hjelpe på smertene å heve seratoninnivået i hjernen, men for meg hadde det ingen effekt. Siden vi med ME ofte blir veldig sensitive og reagerer på medisiner ble bivirkningene uutholdelige for meg etterhvert, jeg holdt ut i 5-6 mnd men da var bivirkningene av medisinene så ille at jeg følte meg mye sykere enn når jeg ikke tok noe. Noen effekt på smertene hadde det heller ikke, men da har jeg ihvertfall prøvd.

 

Ingenting kan være uprøvd når man får denne diagnosen, ingen ønsker å sette seg ned på sofaen og bli sittende der resten av livet fordi man ikke makter leve det livet man ønsker. Så viljen til å prøve, viljen til å bli frisk, er absolutt tilstede. Jeg har prøvd akupunktur, fysioterapi, naprapat, kiropraktor, homeopat, privat lege, kosthold/diett, kognitiv terapi, ja til og med healing har jeg prøvd... Har ikke blitt frisk dessverre, har vært syk i over 7 år nå.

 

Anonymous poster hash: 523c1...02d

[moota m storebror&lillebror]

Jeg 'må' stå opp 1 time før barna for å dusje og få våknet og myknet opp kroppen litt.

 

Når barna er avgårde må jeg minimum 2 dager i uka hvile eller sove. Tilbringer masse tid foran tv eller bare slapper av i sofaen.

 

Noen dager orker jeg å gjøre ærend, handle og noen ganger besøk.

 

Jeg har all oppfølging av barna alene i ukene siden mannen pendler. All min energi/kapasitet går i første prioritet til/på barna. De har begge 2 store utfordringer på ulike måter så jeg har nok og vel så det med dem.

Jeg legger meg tidlig.

Likevel er barn uforutsigbare og jeg går på en smell rett som det er. Jeg liker ikke å sette meg ned å spare på energien når den kommer. Jeg vil leve de minuttene, timene eller dagene jeg får.

 

 

Tiltak jeg har gjort, er kutte ut alt som blir sukker når jeg putter det i munnen. Sukker, mel, karbohydrater, ja alt. Det har hatt veldig god effekt på hodeverk og migrene og irritabel tarm.

Jeg tar en del vitaminer og tilskudd og føler det hjelper litt også.

Bruker 1-3g paracet og 500mg - 1g vimovo daglig.

[Anonym bruker]

Noen som har veldig problemer med blæra? Ofte vannlatning? Jeg tisser 30 ganger hver dag..det er så slitsomt

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

[Anonym bruker]

Noen som har veldig problemer med blæra? Ofte vannlatning? Jeg tisser 30 ganger hver dag..det er så slitsomt

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d

Jepp 😂 Hele tiden, fryktelig irriterrnde

 

Anonymous poster hash: 1883d...bd5

[Anonym bruker]

Jepp 😂 Hele tiden, fryktelig irriterrnde

 

Anonymous poster hash: 1883d...bd5

Ah det er super irriterende å slitsomt. Jeg la meg egentlig kl 23.. Å har gått 5 ganger på do siden da... Her ligger jeg å venter på neste tur..

 

Anonymous poster hash: 6b6eb...92d