Om ME folk

[Anonym bruker]

Hjelpes meg! Jeg har i helgen fått innsyn i ett av deres forum igjennom en pasient og der er det utrolig mye bråk 😳 Det er reneste mafia tilstanden der den med annen mening regelrett mobbes og det krangles om absolutt alt mulig 🙈 Utrolig glad jeg ikke har den sykdommen 😅

Gjelder sikkert ikke alle og alltid, men hun viste meg flere tråder langt tilbake i tid og det samme gjentar seg utrolig ofte

 

Anonymous poster hash: eeafb...85d

[Anonym bruker]

Om man virkelig har ME har man vel ikke ork til å krangle på et nettforum eller?

Burde ihvertfall ha brukt kreftene på noe annet.

 

Anonymous poster hash: 09697...27a

[Anonym bruker]

Om man virkelig har ME har man vel ikke ork til å krangle på et nettforum eller?

Burde ihvertfall ha brukt kreftene på noe annet.

 

Anonymous poster hash: 09697...27a

Og joda det har man tydelig vis... Noen bruker enormt med energi sporadisk, andre ser ut for å være der alltid og svarer på veldig mange innlegg. Brorparten sitter vel stort sett å ser på sikkert, men likevel...

 

 

Anonymous poster hash: eeafb...85d

[Anonym bruker]

"ME-folk" faktisk..

 

Tenker du at alle med diabetes har lik personlighet også, eller at alle med migrene er like?

 

Epilepsifolk er snille, astmafolk er usosiale, kreftpasienter er sære og ME-folk er kranglete og hissige?

 

Dagens latterligste påstand.

 

Anonymous poster hash: 913ec...574

[Anonym bruker]

"ME-folk" faktisk..

 

Tenker du at alle med diabetes har lik personlighet også, eller at alle med migrene er like?

 

Epilepsifolk er snille, astmafolk er usosiale, kreftpasienter er sære og ME-folk er kranglete og hissige?

 

Dagens latterligste påstand.

 

Anonymous poster hash: 913ec...574

Ja, mye tyder på at veldig mange ME folk er skikkelig hissige! Jeg har begynt å lese litt debatten mellom Live Landmark/Lightning Process og ME pasienter også nå fordi jeg finner det underholdene og hjelpes meg.... Sier ikke mer 😱🙈

Hi

 

Anonymous poster hash: eeafb...85d

[Anonym bruker]

Ja, mye tyder på at veldig mange ME folk er skikkelig hissige! Jeg har begynt å lese litt debatten mellom Live Landmark/Lightning Process og ME pasienter også nå fordi jeg finner det underholdene og hjelpes meg.... Sier ikke mer 😱🙈

Hi

 

Anonymous poster hash: eeafb...85d

Skjønner hva du mener. Jeg har ME og har meldt meg ut av ME-forum fordi jeg ikke orket alle de sterke meningene. Hver gang en ME-syk stod frem som frisk i avisene, kom kommentaren: "fint hun er frisk, men ME hadde hun IKKE". Og så var diskusjonen igang...

 

Anonymous poster hash: fb9c6...bdd

[Anonym bruker]

Hehe på samme måte kunne jeg sagt at bipolare syter og klager fælt fordi jeg har vært på et forum for bipolare hvor det var mye klaging. Mens de jeg faktisk kjenner som er bipolare, de orker ikke å være der inne fordi de synes det er deprimerende.

 

Eller hva om man skulle dømme alle småbarnsmødre ut fra den generelle oppførselen her på dib.

Anonymous poster hash: 770eb...83d

[Anonym bruker]

Hjelpes, dette blir for dumt.

Trenger ikke ha ME for å være kranglete. Er bare å ta en titt her inne;)

 

 

Anonymous poster hash: 23b19...625

[Anonym bruker]

For all del. Sikker mange forum osv som er som dette, jeg bare ble sjokkert over aggressiviteten. Her inne er jo søren meg folk flest hyggelige i forhold, så det sier jo sitt 😳

Er ikke så kjent med sykdommer og slikt, forstår det er frustrerende sikkert, men makan til energi som går fløyten 😅

I helgen er det reklame eller ikke reklame som er diskutert hvor noen få gir uttrykk for at de irriterer seg over at man ikke kan reklamere for et vitamin feks i hovedinnlegget, men det er helt ok å reklamere for samme vitaminet lengre ned i tråden. Det etterlyses bedre jobb og mer ensartet redigering av admin. Resultatet er hundre og ørten (i forhold) som hiver deg på å forsvarer admin på sin hals og kjefter og smeller og regelrett mobber og lynsjer de av annen oppfatning 😳 De få forteller de får private meldinger osv med kjeft, men mobben bare fortsetter og fortsetter...

Nå skal det sies at de få er rimelig "tøffe" og står opp for seg de også og kommer med eksempler på eksempler for å forklare, men maktforholdet er jo helt perverse. Gud a meg..., i den bevegelsen må man bli syk av å delta 😔🙈😱

Bli gjerne medlem, men følger du ikke admin sin filosofi på din hals som om de var en Gud får du virkelig så hatten passer... Høres ut som rett strategi å bruke utad når flere mener ME ikke er en reell sykdom😁

Hi

 

Anonymous poster hash: eeafb...85d

[Anonym bruker]

Jeg er medlem av noen me grupper på facebook og der er det bare hyggelig tone.

Tror ikke du skal skjære alle over en kam.

Men for mange er Live Landmark et uromoment. Har ikke orket å ta del i diskusjonen.

Men ME folk som du sier, er ikke en aggressive gruppe som helthet.

 

 

Anonymous poster hash: 23b19...625

[Anonym bruker]

Jeg er medlem av noen me grupper på facebook og der er det bare hyggelig tone.

Tror ikke du skal skjære alle over en kam.

Men for mange er Live Landmark et uromoment. Har ikke orket å ta del i diskusjonen.

Men ME folk som du sier, er ikke en aggressive gruppe som helthet.

 

 

Anonymous poster hash: 23b19...625

Nei jeg vet jo egentlig det og de jeg kjenner virker ikke slik heller, men jeg diskuterer jo heller ikke slike ting med de. Bare ble sjokka 😨 Og har da begynt å lete litt..., og jøsses. Virker jo som om den ene foreningen virkelig er i tottene på den Live dama og på ingen måte vil høre på at kost og psyke har NOE å si... What so ever. Håper aldri aldri jeg rammes av den sykdommen og "må" forpeste hverdagen med krangel. Men, som frisk er det litt underholdende å få innsyn i 🙈😂

 

Hi

 

 

Anonymous poster hash: eeafb...85d

[Anonym bruker]

Hjelpes, dette blir for dumt.

Trenger ikke ha ME for å være kranglete. Er bare å ta en titt her inne;)Anonymous poster hash: 23b19...625

Har du ikke fått med deg at her kryr av ME pasienter?

 

Anonymous poster hash: 8c0a7...15b

[Anonym bruker]

Oj! Hun der skulle jeg ha vært på kurs med! Må jo være midt i blinken😊

Har hørt om et foredrag som noen med "me" hadde vært på og blitt friske etter litt tid. Må være det.

Jeg har ikke ME altså

 

Anonymous poster hash: 0e514...622

[Anonym bruker]

Jeg hadde ME men er frisk nå. Ble frisk vedå skifte kosthold til et plantebasert kosthold, har også snakket med flere som har blitt friske av dette. Men aldri i livet om jeg tørr å prøve å hortelle det inne på det forumet, jeg kommer til å bli utskjellt. Var aldri der inne men leste litt der når jeg var syk. De fleste som har ME som jeg har møtt har liksom gitt opp, at jeg ble frisk gjelder nok bare meg i deres øyne. Når jeg var syk så ville jeg bli frisk så jeg prøvde ALT til jeg ble frisk igjen. Noen ganger tenker jeg at de ikke ønsker å bli friske men det er vel mer at all informasjonen som strømmer mot dem blir litt mye å forholde seg til når man i utgangspunktet er sterkt redusert.

Anonymous poster hash: 79656...d37

[Anonym bruker]

 

Jeg hadde ME men er frisk nå. Ble frisk vedå skifte kosthold til et plantebasert kosthold, har også snakket med flere som har blitt friske av dette. Men aldri i livet om jeg tørr å prøve å hortelle det inne på det forumet, jeg kommer til å bli utskjellt. Var aldri der inne men leste litt der når jeg var syk. De fleste som har ME som jeg har møtt har liksom gitt opp, at jeg ble frisk gjelder nok bare meg i deres øyne. Når jeg var syk så ville jeg bli frisk så jeg prøvde ALT til jeg ble frisk igjen. Noen ganger tenker jeg at de ikke ønsker å bli friske men det er vel mer at all informasjonen som strømmer mot dem blir litt mye å forholde seg til når man i utgangspunktet er sterkt redusert.

 

Anonymous poster hash: 79656...d37

Så godt du har blitt bedre Må være utrolig fantastisk.

Har ikke vært så heldig desverre.

Har prøvd ganske mye. Diett gjorde emg dårligere og Lp hadde ingen virkning. Har fortsatt ikke gitt opp, men må si er litt redd for å prøve nye ting, i tillfelle jeg får en knekk i formen igjen. Tåler ikke å miste mer energi nå

 

Anonymous poster hash: 23b19...625

[Anonym bruker]

Tenker at uansett kronisk sykdom gjør deg veldig sliten, og at du ikke tåler så mye da, og dermed blir lettere hissig.

Anonymous poster hash: 4fe8e...6e6

[Anonym bruker]

Nå kjenner ikke jeg til Live Landmark, og har aldri vært med på noe ME-forum, men om hun er en av de som messer om at LP er eneste vei ut av ME skjønner jeg at noen med diagnosen blir hissige.

 

Jeg har ME etter infeksjon selv, og har vært hos flere nevrologer. Alle sier det samme, LP er direkte farlig for de som har infeksjonsutløst ME. De har sett pasienter ha en stor symptomforrverring at det ender med innleggelse, de fraråder det på det sterkeste. Da er det litt provoserende at noen sier du kan tenke deg frisk med LP.

 

På ME-senteret jeg har vært sier de at LP hjelper for de som hagq en utmattelstilstand etter stress, gått på veggen, utbrent o.l, ikke de som har infeksjonsutløst ME.

 

Men når det er sagt er jeg ingen hissigpropp da, ufin og stygg i kjeften på nett er jeg aldri. Jeg har vært syk i 7 år og er selvfølgelig åpen for alt og har prøvd alt. Jeg har prøvd dietter, kosttilskudd, akupunktur, naprapati, homeopat, kiropraktor, fyrioterapi, antidepressiva og selvfølgelig kognitiv terapi. Har dog ikke prøvd LP fordi legene fraråder det...

 

Håper virkelig de finner ut av denne sykdommen snart!

 

Anonymous poster hash: 913ec...574

[Anonym bruker]

Nå kjenner ikke jeg til Live Landmark, og har aldri vært med på noe ME-forum, men om hun er en av de som messer om at LP er eneste vei ut av ME skjønner jeg at noen med diagnosen blir hissige.

 

Jeg har ME etter infeksjon selv, og har vært hos flere nevrologer. Alle sier det samme, LP er direkte farlig for de som har infeksjonsutløst ME. De har sett pasienter ha en stor symptomforrverring at det ender med innleggelse, de fraråder det på det sterkeste. Da er det litt provoserende at noen sier du kan tenke deg frisk med LP.

 

På ME-senteret jeg har vært sier de at LP hjelper for de som hagq en utmattelstilstand etter stress, gått på veggen, utbrent o.l, ikke de som har infeksjonsutløst ME.

 

Men når det er sagt er jeg ingen hissigpropp da, ufin og stygg i kjeften på nett er jeg aldri. Jeg har vært syk i 7 år og er selvfølgelig åpen for alt og har prøvd alt. Jeg har prøvd dietter, kosttilskudd, akupunktur, naprapati, homeopat, kiropraktor, fyrioterapi, antidepressiva og selvfølgelig kognitiv terapi. Har dog ikke prøvd LP fordi legene fraråder det...

 

Håper virkelig de finner ut av denne sykdommen snart!

 

Anonymous poster hash: 913ec...574

Live Landmark tjener seg god og rik på å messe om LP og selge kurs. At folk lar seg provosere av henne synes jeg ikke er rart i det hele tatt. Snakk om å sko seg på andres ulykke.

 

 

Anonymous poster hash: fae72...6c6

[Anonym bruker]

Det du har sett på det forumet er ikke unik, det er ganske vanlig på mange slike diagnoseforum, nesten uansett hvilken diagnose det gjelder.

 

Jeg tror det er mange grunner til at det er slik. En ting er at mange har kjempet en lang kamp mot både leger og ikke minst Nav for å bevise at de faktisk er syke. Ofte må de fokusere på hvor syke de er i årevis før de får diagnosen, for om de gjør ting som gjør at de blir noe bedre, da blir det enda verre å bli trodd i systemet, selv om man fremdeles har like stort behov for hjelp.

 

En annen årsak er at leger som regel sier at ME er det ingenting å gjøre med. De forteller pasientene at de aldri vil bli frisk. Det er ofte det eneste legene forteller pasienter som har fått ME-diagnosen. "Du må lære deg å leve med dette, for du kan aldri bli frisk, er du heldig kan du bli litt bedre i perioder."

Og her gjør legene situasjonen forferdelig mye verre for pasientene. De tar fra pasientene muligheten til å bli friske, i hvert fall dem som blindt tror på at legene alltid har rett. De tar fra pasientene drivet til å søke å bli frisk, når de stempler pasientene med "du kan aldri bli frisk". Og blir man likevel frisk, ja da sier både leger og andre "da var det ikke ME du hadde" og underforstått ligger det da meningen "du bare innbildte deg det, du orket ikke jobbe eller det var bare psykisk". Dette stempelet vil de fleste prøve å unngå når man selv med sikkerhet har kjent på kroppen hvor syk man faktisk har vært.

 

Og det er jo rart. Legene vet ikke hvorfor man får ME, de forstår ikke de mekanismene som skjer i kroppen når ME utløses, de vet ikke hvorfor noen får det og andre ikke. De vet egentlig svært, svært lite. Og til tross for at de ikke vet noe om årsaken, så er de rimelig kategoriske på at de VET at man aldri kan bli frisk av ME.

De vet at noen kan få ME etter infeksjoner, men de forstår ikke mekanismene bak. De vet også at noen får det tilsynelatende "bare" av stress og utmattelse, men de forstår heller ikke der hva som skjer, hvorfor eller hva som kan gjøres med det.

 

Slike forum som det ME-forumet Hi har sett på, de blir ofte opphengt i å fremdeles bevise hvor syke de er, og det blir dessverre viktigere for mange enn å finne måter å leve med det på eller til og med bli frisk.

Den negative holdningen mange vanlige folk har mot ME-diagnosen kan dessverre også være med på å holde folk igjen i sykdommen fremfor å bli bedre, fordi man må bevise stadig at man er syk.

 

Det å bli så syk som man blir når man til slutt ender med et ME-stempel fra legene, det vil selvfølgelig også påvirke psyken. Så selv om man i utgangspunktet ikke har psykiske problemer så kan man få det når funksjonsnivået settes så drastisk ned, livet endres totalt, man blir sosial isolert, økonomien raseres for mange.

Det å lære seg teknikker for mindfullness, positiv tenkning osv., det tror jeg alle kan ha nytte av. Problemet med LP, spesielt for de med infeksjonsutløst ME, det er at mange har et så uendelig sterkt ønske om å bli frisk at de blir altfor gode til å ignorere egne symptomer. Dermed ender de med å presse seg selv for langt i en periode, de greier det fordi de jobber så bra med psyken sin, men så er ikke de kursene like opptatt av balansegangen mellom positiv tenkning og det å innse at man må lytte til kroppen. Ofte skal man gjerne overse signaler fra kroppen, for å lære kroppen å takle belastning. Det fungerer ofte for de som har utmattelsesproblematikk pga. stress o.l. Men for de med infeksjoner så kan det dessverre få motsatt effekt, når de presser seg mer enn kroppen tåler, da blir de verre av sykdommen, kroppen tåler rett og slett ikke den belastningen den utsettes for - selv om det gjerne oppleves som positive "belastninger" når man plutselig etter et kurs greier å gjøre mer enn man har gjort på lenge.

Problemet ligger også i at ikke alle vet om det er infeksjonsutløst ME de har eller ikke. Ikke alle får like raske symptomer etter infeksjoner, eller det kan være så lette infeksjoner at de ikke setter det i sammenheng, og de kan tro de "bare" er utbrent.

 

Når det kommer til ME-diagnosen så er det bare en diagnose som settes når de har utelukket mye andre og ikke finner noen åpenbare årsaksmekanismer til symptomene. Dvs. det er egentlig bare en symptombeskrivelse, ikke en egentlig diagnose. Trolig er det ulike årsaker som kan gi noenlunde samme symptomer. Ulike årsaker vil kreve ulike behandlingsmåter.

 

Selv har jeg hatt ME. Infeksjonsutløst. Jeg ble mer eller mindre frisk igjen. Fungerte i hvert fall i full jobb, selv om jeg måtte ta en god del hensyn likevel utenom jobb. Helt bra var jeg ikke selv om jeg sa jeg var frisk. Så ble jeg gradvis dårligere og dårligere igjen. Legene ville fort sette ME-diagnosen igjen, for tross alt var det en diagnose som jeg fremdeles hadde. Jeg satte meg mot dette, og har blitt sett på som en vanskelig pasient. Fikk presset gjennom masse prøver, og det ble oppdaget noen ubalanser som kan gi de symptomene jeg på ny hadde fått. Ny lengre utredning, legene har nå gitt opp, de sier jeg er syk, men de har ingen anelse hva som forårsaker det. Nå går jeg bare på kontroll på sykehus en gang i halvåret for å se om de kan forstå noe mer om jeg blir bedre eller verre. Har ikke vært i jobb på 2,5 år, men de gjør ikke noe mer.

Så gikk jeg i desperasjon privat og sendte mange prøver til utlandet. Nå viser det seg at jeg har en kronisk infeksjon som jeg trolig har gått med i svært mange år, også før jeg fikk kyssesyken med etterfølgende ME. Den infeksjonen jeg har fått påvist nå har evnen til å skjule seg for immunforsvaret slik at man ikke danner antistoffer. Og dermed er man i norsk helsevesen "frisk", selv om man kan ha en alvorlig infeksjon. Det er mange ulike bakterier som har samme type evne, mange av de flåttbårne infeksjonene har dessverre den evnen, eller det testes i blod når bakterien f.eks. foretrekker annet kroppsvev.

Jeg tror dette samme gjelder for svært mange med ME-diagnosen, men det er ikke sikkert at slike skjulte infeksjoner er årsaken til alle ME-tilfeller. Men at det gjelder mange, det er jeg ikke i tvil om. Disse infeksjonene gir da også klassiske ME-symptomer. Men så lenge man ikke blir testet for disse infeksjonen, eller blir testet med for dårlige tester, da er det dessverre mange som aldri får riktig diagnose, men blir overlatt til seg selv med ME-stempelet uten å få riktig behandling.

 

Det å være så syk gjør at mange blir forferdelig frustrerte, frustrert på egen kropp, på nære som ikke tror de er syk, på leger som gir dem opp, på arbeidsgiver/kollegaer som presser dem, Nav.... koble det sammen med behovet for å bli trodd, mye smerter, store psykiske påkjenninger pga. endret livssituasjon... da er det kanskje ikke så rart at det blir uheldige toner på mange slike forum...

Anonymous poster hash: 593ff...f5a

[Anonym bruker]

Ja, jeg forstår hva dere mener. Jeg forstår ME er en skikkelig drittsykdom og byr på utfordringer langt utover det å bare være syk.

 

Men, jeg synes det er litt trist når det kan se ut for at en forening er helt fastlåst i tankegangen og kan ikke fatte at dette kan gangen de ME syke 😔

 

Men vel, utrolig glad det ikke er meg!

 

Anonymous poster hash: eeafb...85d

[Galaxii]

På 8.5.2016 den 6.46, Anonym bruker skrev:

Hjelpes meg! Jeg har i helgen fått innsyn i ett av deres forum igjennom en pasient og der er det utrolig mye bråk 😳 Det er reneste mafia tilstanden der den med annen mening regelrett mobbes og det krangles om absolutt alt mulig 🙈 Utrolig glad jeg ikke har den sykdommen 😅

Gjelder sikkert ikke alle og alltid, men hun viste meg flere tråder langt tilbake i tid og det samme gjentar seg utrolig ofte

 

Anonymous poster hash: eeafb...85d

Uten at jeg har satt meg inn å lest de trådene du linker til så kan jeg generelt si at det er organisert nett troll som uansett prøver å ødelegge diskusjoner om man kommer inn på tema som alternativ eller paranormalt, for eksempel.