Hva vil det si å leve med tourettes?

[Anonym bruker]

5 åringen vår har fått den diagnosen og jeg har jo lest endel om det og også fått vite litt fra sosionomen på sykehuset. Men føler likevel at jeg gjerne skulle vist mer.

Det er jo mer til ts enn bare tics og jeg forsto det sånn at vårt barn var nesten som tatt ut av læreboka. Men hva kan jeg egentlig si at skyldes diagnosen og hva er bare umodenhet feks. Hvilken rettigheter har de for hjelp i skole? Hva bør jeg egentlig vite?

Føler mesteparten av det jeg leser handler om kun tics.

 

Anonymous poster hash: 99c6d...533

[Anonym bruker]

☺

 

Anonymous poster hash: 99c6d...533

[Anonym bruker]

Her hjemme har vi en gutt med asperger som hoveddiagnose og tourettes som en sidediagnose. Hva av tourettesen som grenser over i Asperger er ikke godt å si siden de går hånd i hånd, men aspergeren er absolutt den sterkeste. Jeg har hørt om andre med sterk tourettes som kan ha er bra liv med antipsykotikum medisiner eller lærer seg livsstrategier vis f.eks psykolog, terapeut o.l. Er ticsene og oppførselen problematisk vil man kunne få hjelp gjennom ppt, men tilrettelegging bør være på plass til skolestart. De må ofte få hjelp til språket og enkelte vil slite med lærevansker hvis det er mange verbale tics. Ville vært helt åpen ovenfor de andre foreldrene og informert dem om barnets diagnose. Med ufrivillige ord og bevegelser er det best å få brutt ned fordommene så snart som mulig. Der kan gå veldig bra med tilrettelegging og hjelp. Gutten min har blitt mye bedre i språket og de verbale ticsene har blitt lavere og mindre frekvente. Han har fortsatt problemer med en del kroppslige tics , men jeg vil ikke at han skal begynne på medisiner mot dette enda. Blir det verre når han blir større får vi ta standpunkt til dette på et senere tidspunkt.

 

 

Det finnes desverre de med tourettes som havner på narko- eller alkoholkjøret. Medisinene kan ikle benyttes sammen med dette. Der har gått riktig ille i noen slike tilfeller...

 

Syns du skal ta en kikk på denne linken:

http://touretteforeningen.no/avdelinger/foreningen/tourette-syndrom/venstermeny/for-skolen-og-eleven/

 

Denne linken forklarer litt mer oversiktlig hva som man kan søke om:

http://www.nikolaisens.com/fag/rettigheter.html

 

Anonymous poster hash: b1b51...c3b

[Anonym bruker]

Lykke til!

Glemte det på slutten

Skjønner godt at det er en sorgreaksjon man må gjennom når man får diagnosen på sitt barn. Alt ordner seg som regel, men det tar mye tid, mange møter og mye som må følges opp. Anbefaler å søke om ekstra sykedager (10 dager ekstra) og de vil være utvidet til barnet er 18.

 

Anonymous poster hash: b1b51...c3b

[Anonym bruker]

Takk for at du deler din erfaring ☺

Vi skal ha møte om ca 1 mnd med bup, fastlegen, helsesøster, bhg og skole. Håper egentlig at vi får vite litt mer da også.

Han er en veldig følsom gutt, senest i går etter leggetid hørte jeg en grusom hyling og løp til så fort jeg kunne. Hørtes seriøst alvorlig ut, men problemet var at en papp krone han fikk da vi var på nyåpning på burger king for noen mnd siden var gått i stykker. Jeg fikk lapp den sammen med teip og lim. Men bare sånne småting er nok til at hele hans verden raser. 😢

Og det at vi må ha bånd på han når vi er steder med mye folk, kan det skyldes ts, han bare vandrer bort uten å tenke seg om og ønsker selv å ha på bånd.

Og han blir så rasende sint, helt ut av det blå og etterpå gråter han, noen ganger kan han ikke engang huske at han gjorde det som den gangen han kasta en stol etter en bhg ansatt.

Vansker med å roe ned for å sove. Høysensetive på lukter, lyder og temperaturer blandt annet.

Så er det jo alle disse tics da som er grusomt intense til tider.

Det jo godt å endelig ha fått ett svar, men likevel vondt.

 

Anonymous poster hash: 99c6d...533

[Anonym bruker]

Takk for at du deler din erfaring ☺

Vi skal ha møte om ca 1 mnd med bup, fastlegen, helsesøster, bhg og skole. Håper egentlig at vi får vite litt mer da også.

Han er en veldig følsom gutt, senest i går etter leggetid hørte jeg en grusom hyling og løp til så fort jeg kunne. Hørtes seriøst alvorlig ut, men problemet var at en papp krone han fikk da vi var på nyåpning på burger king for noen mnd siden var gått i stykker. Jeg fikk lapp den sammen med teip og lim. Men bare sånne småting er nok til at hele hans verden raser. 😢

Og det at vi må ha bånd på han når vi er steder med mye folk, kan det skyldes ts, han bare vandrer bort uten å tenke seg om og ønsker selv å ha på bånd.

Og han blir så rasende sint, helt ut av det blå og etterpå gråter han, noen ganger kan han ikke engang huske at han gjorde det som den gangen han kasta en stol etter en bhg ansatt.

Vansker med å roe ned for å sove. Høysensetive på lukter, lyder og temperaturer blandt annet.

Så er det jo alle disse tics da som er grusomt intense til tider.

Det jo godt å endelig ha fått ett svar, men likevel vondt.

 

Anonymous poster hash: 99c6d...533

Bra at dere har fått istand en ansvarsgruppe som skal holde dette videre! Er ikke alltid så enkelt, men det er viktig å holde motet oppe.

Er det ikke bedre å holde i hånden enn å bruke bånd? Vi har fortsatt regelen om at gutten her skal holde oss i hånden når vi skal steder med masse folk og når det er mindre kan han gå mer fritt. Han må alltid kunne se oss. Her sliter vi med at han kan gå rett frem uten å se seg for (ser sjeldent biler eller andre mennesker- går bare rett frem). Det er som med alt annet en øvelsessak.Du må kanskje terpe på regler og det andre kaller folkeskikk hundrevis ac ganger. Forklar situasjonen i etterkant. Alltid forbered ungen nøye i god tid før dere skal ut etc.

Når det gjelder søvn har vi hatt god erfaring med melantonin. Vet at mange andre med autisme og/eller tourettes bruker dette. Dere kan då tak i kuledyne og andre hjelpemidler fra hjelpemiddelsentralen.

Når det gjelder sinneepisodene har vi også hatt dette i mange år. De ble bare enda verre da mobbing begynte på skolen.vi måtte bytte skole til slutt. Det vi det er at riktig assistent og opplegg på skolen hjelper vannvittig for humøret og stabiliteten. Det er viktig å vite hvilke kamper man skal ta og hvor grensene går. Overøs ungen med komplimenter når han gjør noe riktig (spesielt noe dere har øvd på). Altså f.eks Ole spiser med fingrene. I sag har han brukt gaffelen til ertene. Mor sier: så flink du er til å spise med gaffelen- bra jobbet!

Slike småting kan positivt forsterke ungen til å skjønne litt mer etterhvert. Det andre tar som vanlig folkeskikk kan for dem være noe helt annet. Ting som blir ødelagt eller ikke er helt slik som de ønsker det kan være krise. Hvis ikke ting foregår slik de har tenkt det kan det bli krise (f.eks lek med andre barn). Da må foreldre og assistenter være det for å veilede. Vi har jobbet i mange år og det tar tid- LANG tid!

Lukt må tilvennes, og at gutten ikke kommer med kommentarer, men at han heller holder litt avstand til personen som man ikke liker lukten til. Det er en tilvenningssak. Du merker det sikkert med både mat og kroppslukt tenker jeg. Viktigste er tilvenning. Det vil komme litt etter litt. Lyd- tilvenningssak- det vil ta tid som med alt annet. Når det gjelder temperaturer må du lære han hvordan han kan tilpasse temperaturen selv. Er han varm (altså svetter) kan han ta av seg det og det plagget for å bli kaldere, og fryser han kan han ta på disse plaggene etc. Alt koker ned til forberedelser. Bruk gjerne bilder, og legg fram tøy i henhold til værvarselet. Repeter hva han kan ta av og hva som må beholdes på. Dette vil eter en stund tilpasse seg. Vi har hatt mange episoder om tøy (lapper, kløe, ikke myk, ekkelt stoff, for varm etc). Det er bare noe dere må igjennom og det vil bli bedre.

Frustrasjonsnivået hos de med slike diagnoser er vanligvis høyt. De har et beger som fylles opp av inntrykk, men de har kanskje ikke evnen til å tømme det begeret selv og derfor kan det fort tippe over og bli fullt. Det kan være så enkelt som kronen eller at stolen ikke sto riktig i barnehagen, men det har da garantert vært mange ting i forkant som har bygd opp til denne situasjonen- den kom aom en naturlig reaksjon på at det ble for mye. Desto mer dere tilpasser, tilvenner og øver desto bedre vil det bli. Det tar flere måneder og noen ganger flere år med en ting, men det fungerer. Vi har vært så frustrerte, lei oss, sinte og oppgitte til tider, men det finnes hjelp der ute, og man må aldri gi opp. Du er en mamma som bare får bite tennene sammen og gjøre det du kan for at barnet ditt skal få det bedre. Det vil være blackouts og sinneepisoder når noe tipper over, men det vil bli bedre etterhvert. Vi hadde det hver dag og nå er det anhver måned. Bare prøv å holde deg positiv og hold håpet oppe. Nullstill hver dag og begynn med et smil. Ikke enkelt, men det vil alltid være gode og dårlige dager.

 

 

Anonymous poster hash: b1b51...c3b

[Anonym bruker]

Kan du sende meg en pm, hi? Vi er selv under utredning for vår fem åring i tillegg til at jeg har noe kjennskap til diagnosen via jobb.

 

Anonymous poster hash: 92e51...dde

[3 er nok!]

Kan du sende meg en pm, hi? Vi er selv under utredning for vår fem åring i tillegg til at jeg har noe kjennskap til diagnosen via jobb.

 

Anonymous poster hash: 92e51...dde

Ikke meningen å være anonym, gammel vane..!

[Anonym bruker]

Takk for langt og utfyllende svar. 😀

Vi merker veldig godt det med at å forberede han på ting er alfa og omega.

Vi har nå finne ett system på påkledning som fungerer. Det er å legge klær bortover kommoden på bade i samme rekkefølge som det skal på ellers kan han klarer på alt for så å ha glemt feks truse. Men skjer det for mye rundt han i påkledning situasjon så blir det bare rot og han får ikke gjort noe. Da er det en prøvelse for oss å holde oss rolig til tider, men begynner vi å mase og stresse blir alt 10 ganger verre og situasjonen låser seg helt.

Vi har finne noen måter som fungerer og noen ting som vi fortsatt prøver oss frem. Men merker at det kreves mye av oss foreldre på tålmodighetsfronten.

Båndet vi bruker er ett som festes på hans håndledd og vårt håndledd, en liten sikkerhet fordi det er så fort å miste hånda hans når det er mye kaos og folk rundt oss.

Medisiner avventer vi til vi vet om det blir behov for å klare seg i skolen. Han er fortsatt så liten og sjansen for at ting blir verre i åra som kommer er stor. Men vi får ta det som det kommer og jobbe videre med å finne måter som fungerer for han og oss. Og ikke minst jobbe med oss selv og vår tålmodighet.

 

 

Anonymous poster hash: 99c6d...533

[Anonym bruker]

Her har du fått mange gode råd.

Vil bare tilføye boka Ole tikktakk. Les sammen med barnet, snakk om de ulike temaene i boka.

Bli med i touretteforening der du bor, gå på møter og del erfaring med andre. Der får du gode råd og støtte.

Og bruk bup og ppt aktivt. Be om veiledning og råd.

 

Anonymous poster hash: 2acfb...836

[Anonym bruker]

Jeg har ikke lest alle de andre svarene, så det er mulig jeg gjentar litt nå. Vi har en på 13 år med Tourettes som primærdiagnose og ADHD som sekundærdiagnose. Siden han har begge deler, er det av og til litt vanskelig å si hva som tilhører hva, men noen ting er jo veldig typisk Tourettes.

 

Utenom det åpenbare med tics er det en del ting som er ganske typisk for TS selv om det ikke stemmer for alle:

*Motorisk klossete

*Håndskrift kan være vanskelig (de får som regel rett til å bruke PC i skolen, men dere må søke om støtte selv)

*Blander små og store bokstaver når de skriver for hånd

*Griser unormalt mye ved måltider (jm motorisk klossete, vår 13-åring griser mer enn lillesøster på 6 år ...)

*Kan være veldig rigide

*En del får "sinnetics", altså raserianfall der de går helt i svart og har null kontroll, og etterpå blir de veldig lei seg

*Overfølsomme sanser (mye likt det mange i dag kaller høysensitiv, bare at her er det faktisk mer reelt)

 

I tillegg er de dessverre ekstra utsatt for å utvikle angst, depresjon og OCD, og mange har søvnvansker.

 

Når det gjelder tilrettelegging har vår 13-åring fått en del, men her jo noe knyttet sammen med ADHD-biten også, samt at han har dysleksi:

*Egen bærbar PC som han skal få bruke i alle fag

*Lov til å forlate klasserommet ved behov (bare gi et tegn til lærer). Dette bruker han sjeldent, men av og til om det har bygget seg opp mye tics og han må få dem ut.

*Redusert leksemengde, ev. ingen lekser dersom vi ser at han ikke orker (barn med ts er me mer slitne enn andre barn fordi de bruker å mye energi på å holde tilbake tics på skolen)

*Muntlige prøver i muntlige fag, for eksempel naturfag, samfunnsfag osv

 

Ellers så er det jo slik at en med TS er ikke lik en annen med TS. Vår gutt klarer seg veldig godt. Han har mange gode venner, er godt likt i klassen og svært godt likt av lærerne. Andre foreldre forteller at han er utrolig høflig og grei å ha på besøk og de fleste blir litt sjokkert når vi forteller om diagnosen(e) (han er åpen om de). Han skjuler mange av ticsene sine godt, og holder igjen en del av de store til han er hjemme og kan få dem ut i fred, derfor er det litt "usynlig" for folk som ikke vet om det. På tross av vanskene, klarer han seg også godt på skolen og får stort sett 4-ere og noen 5-ere. I perioder har vi hatt en del utfordringer, ikke minst med nattesøvnen og tilfeller med angstanfall og store raserianfall, men etter at han begynte på ungdomsskolen har han blitt veldig enkel og grei og klarer seg godt. Han trener mye og "jobber" som dommer på ukentlig basis på våren og høsten.

Anonymous poster hash: d78dc...fa8

[Anonym bruker]

 

Jeg har ikke lest alle de andre svarene, så det er mulig jeg gjentar litt nå. Vi har en på 13 år med Tourettes som primærdiagnose og ADHD som sekundærdiagnose. Siden han har begge deler, er det av og til litt vanskelig å si hva som tilhører hva, men noen ting er jo veldig typisk Tourettes.

 

Utenom det åpenbare med tics er det en del ting som er ganske typisk for TS selv om det ikke stemmer for alle:

*Motorisk klossete

*Håndskrift kan være vanskelig (de får som regel rett til å bruke PC i skolen, men dere må søke om støtte selv)

*Blander små og store bokstaver når de skriver for hånd

*Griser unormalt mye ved måltider (jm motorisk klossete, vår 13-åring griser mer enn lillesøster på 6 år ...)

*Kan være veldig rigide

*En del får "sinnetics", altså raserianfall der de går helt i svart og har null kontroll, og etterpå blir de veldig lei seg

*Overfølsomme sanser (mye likt det mange i dag kaller høysensitiv, bare at her er det faktisk mer reelt)

 

I tillegg er de dessverre ekstra utsatt for å utvikle angst, depresjon og OCD, og mange har søvnvansker.

 

Når det gjelder tilrettelegging har vår 13-åring fått en del, men her jo noe knyttet sammen med ADHD-biten også, samt at han har dysleksi:

*Egen bærbar PC som han skal få bruke i alle fag

*Lov til å forlate klasserommet ved behov (bare gi et tegn til lærer). Dette bruker han sjeldent, men av og til om det har bygget seg opp mye tics og han må få dem ut.

*Redusert leksemengde, ev. ingen lekser dersom vi ser at han ikke orker (barn med ts er me mer slitne enn andre barn fordi de bruker å mye energi på å holde tilbake tics på skolen)

*Muntlige prøver i muntlige fag, for eksempel naturfag, samfunnsfag osv

 

Ellers så er det jo slik at en med TS er ikke lik en annen med TS. Vår gutt klarer seg veldig godt. Han har mange gode venner, er godt likt i klassen og svært godt likt av lærerne. Andre foreldre forteller at han er utrolig høflig og grei å ha på besøk og de fleste blir litt sjokkert når vi forteller om diagnosen(e) (han er åpen om de). Han skjuler mange av ticsene sine godt, og holder igjen en del av de store til han er hjemme og kan få dem ut i fred, derfor er det litt "usynlig" for folk som ikke vet om det. På tross av vanskene, klarer han seg også godt på skolen og får stort sett 4-ere og noen 5-ere. I perioder har vi hatt en del utfordringer, ikke minst med nattesøvnen og tilfeller med angstanfall og store raserianfall, men etter at han begynte på ungdomsskolen har han blitt veldig enkel og grei og klarer seg godt. Han trener mye og "jobber" som dommer på ukentlig basis på våren og høsten.

 

Anonymous poster hash: d78dc...fa8

Kjenner igjen endel av der du skriver her, så er veldig spent på blandt annet skolestart til høsten.

Ser nå i bhg at han blir ekstra sliten hvis de er mye inne, men og andre settinger hvor det er mye menesker rundt han og da særlig innendørs er verst. Hvordan han skal klare lekser på sånne dager vet jeg ikke ennå. På sånne dager nå kommer han hjem og setter seg i sofa med nettbrett eller tv, der sitter han nesten apatisk og han har mye tics. Det er tilnærmet umulig å oppnå kontakt med han på disse dagene. Han er derfor i bhg prioritert ut hvis det kun er en liten gruppe som skal ut.

Han er klønete og klossete også, men det har jeg gått utifra at skyldes alder. Er jo ikke så gammel karen ennå.

 

 

Anonymous poster hash: 99c6d...533