EDS, mannen ser ikke ut til å bry seg.

[Anonym bruker]

Hei. Har for litt siden fått diagnosen EDS. Jeg har lest meg opp mye og prøver å tenke på hvordan jeg kan leve best mulig med det i forhold til meg selv og familien. Jeg er selvsagt litt bekymret, og har jo en del utfordringer med helsa. Men jeg er positiv av meg, og gjør mitt beste. Problemet mitt er at mannen min ikke har pratet noe særlig om det, eller har lest noe om det. Spurte han nå om han har lest det skrivet han fikk. Men nei, etter noen uker har han ikke det. Men han skulle visstnok det. Er det urimelig av meg å bli skuffet her? Jeg får så liten respons. Bryr han seg virkelig ikke? Jeg hadde jo ønsket å vite om hans sykdom, og ønsket å støtte han. føles frustrerende å ikke få støtte når jeg kunne trengt det.

 

Anonymous poster hash: b6c12...c1c

[Anonym bruker]

Kanskje han er redd?

Redd for endringene som skjer fremover.

 

Anonymous poster hash: 9bcee...3e0

[Anonym bruker]

Det er ikke urimelig at du blir skuffet. Dette er jo en diagnose ikke så mange kjenner til.

 

Snakk med ham, si at når han ikke setter seg inn i hva den diagnosen har å si for deg og ditt/deres liv, da gir han inntrykk av å ikke bry seg - og så spør ham om det er meningen, for i så fall så sårer det deg.

 

Snakk med ham og spør hvorfor han ikke vil lese informasjonen. Kanskje han ikke forstår informasjonen godt nok heller?

 

Ellers - det finnes en støttegruppe med de som har den diagnosen, og mener det også finnes fylkeslag. Kanskje du kan treffe noen som er i samme situasjon og har levd med det lenger enn deg. Som sikkert også har opplevd frustrasjoner mtp. pårørende.

Anonymous poster hash: 02496...294

[Anonym bruker]

Har vært inne på tanken ja. Men han sa en dag at ingenting er forandret. Fordi jeg har vært slik i 10 år, og nå har vi jo fått svar på hvorfor. For meg er det ikke slik. Jeg vet nå at det er kronisk og at det blir tøft i perioder. Jeg ønsker å få pratet om det, og legge en plan for at det skal gå minst mulig utover familien. Jeg har vært bekymret og redd for å ikke klare å jobbe, og ikke ta meg av barna godt nok. Jeg har dårlig samvittighet konstant fordi jeg så gjerne vil alt.

 

Anonymous poster hash: b6c12...c1c

[Anonym bruker]

 

Det er ikke urimelig at du blir skuffet. Dette er jo en diagnose ikke så mange kjenner til.

 

Snakk med ham, si at når han ikke setter seg inn i hva den diagnosen har å si for deg og ditt/deres liv, da gir han inntrykk av å ikke bry seg - og så spør ham om det er meningen, for i så fall så sårer det deg.

 

Snakk med ham og spør hvorfor han ikke vil lese informasjonen. Kanskje han ikke forstår informasjonen godt nok heller?

 

Ellers - det finnes en støttegruppe med de som har den diagnosen, og mener det også finnes fylkeslag. Kanskje du kan treffe noen som er i samme situasjon og har levd med det lenger enn deg. Som sikkert også har opplevd frustrasjoner mtp. pårørende.

 

Anonymous poster hash: 02496...294

Tusen takk for svar. Jeg skal ta en ny prat med han. Etter frustrasjonen har lagt seg da, så jeg kan prate saklig og forklare hva jeg mener:p tror bare han takler slikt dårlig. For han må jo skjønne at jeg trenger å prate med han om det vel? Har meldt meg inn i foreningen og skrevet med andre. Føler meg klar for å ta fatt og stå i det. Men det er en krevende prosess, og han ser ikke ut til å skjønne det. Får håpe det løsner når vi tar en prat igjen.

 

 

 

Anonymous poster hash: b6c12...c1c

[Anonym bruker]

 Det er forsket på menn og kvinners mestringstrategier  når det gjelder kronisk sykdom.

 

Det siste jeg leste (en artikkel, men husker ikke hvorfra) var riktignok om hjertesykdom og mestring. Men vil tro det kan gjelde flere sykdommer enn bare det.  Kvinner bruker mer følelser, finne mening og snakke om sykdommen, mens mannfolk kanskje ser mer på oppgaver og det praktiske...

 

Gi han tid, vet det er frustrerende!

 

Her i huset er jeg pårørende, gubben den med kronisk sykdom. Han nekter nesten å snakke om konsekvenser som kan komme, selv etter 15 år....

Har vært inne på tanken ja. Men han sa en dag at ingenting er forandret. Fordi jeg har vært slik i 10 år, og nå har vi jo fått svar på hvorfor. For meg er det ikke slik. Jeg vet nå at det er kronisk og at det blir tøft i perioder. Jeg ønsker å få pratet om det, og legge en plan for at det skal gå minst mulig utover familien. Jeg har vært bekymret og redd for å ikke klare å jobbe, og ikke ta meg av barna godt nok. Jeg har dårlig samvittighet konstant fordi jeg så gjerne vil alt.

Anonymous poster hash: b6c12...c1c

 

Anonymous poster hash: 58a33...77a

[moskvamarit]

Hva er EDS?

[Anonym bruker]

EDS (Ehlers danlos syndrom) er en bindevævsykdom. Kroppen holder på en måte ikke så godt sammen. Man blør gjerne lettere, har mye blåmerker. Hypermobile ledd som igjen fører til mye smerter. Det er så mye mer, men det jeg synes er tøffest er den totale utmattelsen som jeg får i dårlige perioder. Jeg fungerer ikke i det hele tatt da, og vil helst bare sove hele døgnet. Jeg jobber med å mestre disse periodene og komme meg kjapt ut av de. Noen andre her som har EDS?

 

Anonymous poster hash: b6c12...c1c