Dere som har barn med asperger syndrom/høytfungerende autisme

[Anonym bruker]

Hvordan er oppfølgingen? Trenger barnet mye ekstra oppfølging og ekstra tid fra dere? Hvor mye tid bruker du på barnet hver dag? Hvor mye jobber du og far til barnet? Hvor gammelt er barnet? Hvor mange barn har dere?

 

Femåringen vår har sannsynligvis asperger/høytfungerende autisme. Han har spesialpedagog gjennom PPT og er under utredning hos BUP. Vi har i tillegg en jente på to år. Jeg lurer på hvordan det er realistisk å legge opp jobb/tid/penger fremover for å følge han godt nok opp. Vi vurderer også et barn til, men jeg vil ikke gape over for mye. Så jeg tar gjerne imot noen inspill! Anonymous poster hash: bf652...528

[Anonym bruker]

Det er ikke en sykdom! Selvsagt kan dere jobbe 100% begge to!

 

 

Anonymous poster hash: 394da...36c

[Anonym bruker]

Det er ikke en sykdom! Selvsagt kan dere jobbe 100% begge to!

 

 

Anonymous poster hash: 394da...36c

 

Er du helt fjern? Det er himmelvid forskjell på "normale" barn og barn med asd. Med autismediagnoser følger endel annet rusk også, som feks ocd og angst. Barnet krever og trenger mye oppfølging! Du er dog helt rett i at det ikke er en sykdom, det er en funksjonshemning, et handikapp.

 

Så til hi. Jeg har aldri klart å jobbe 100%. Det hadde heller ikke gått særlig bra. Barnet med asd hatet sfo fra første stund, der fikk han nemlig ikke noe ekstra oppfølging og det var uoversiktlig og skummelt. En lang periode måtte moren min dra fra sin jobb da jeg begynte på jobb, også måtte hun følge barnet mitt på skolen. Så kan du legge opp jobb annerledes enn meg/ mer utfra barnet vil jeg virkelig anbefale det. 

Nå er barnet mitt 12 år gammel, og han har utviklet seg enormt fra da han var 5 år og fikk diagnosen. Derimot må han følges til skolen/ skolebussen hver dag, han må trygges veldig for situasjoner han er redd for og trenger i det hele tatt mye tilstedeværelse. Han er veldig disponert for angst. Han trenger mye oppfølging på kvelden og våkner flere ganger hver natt. Det går dog litt i perioder.

 

Sønnen min har lillesøster som er tre år yngre, akkurat som dere har. Hun har hele veien vært en kjemperessurs. Jeg er overbevist om at det er hun som har lært broren sin å leke så godt, og de tar virkelig vare på hverandre. Flere barn hadde derimot vært tøft å ha da de var yngre. 

 

Anonymous poster hash: e47a4...cf9

[Anonym bruker]

Til deg over her. Autisme er ikke sykdom som du sier. Men mange,muligens de fleste krever veldig mye i forhold til jevnaldrende. At begge foreldre jobber 100% "går ikke " i mange tilfeller. Hvis man har mulighet vil noen velge å jobbe redusert.

 

Anonymous poster hash: a9388...2eb

[Anonym bruker]

Det er vanskelig å svare på. Man kan ikke forutse hvordan han utvikler seg og hva som blir problematisk,hvis det blir noen problemer i det hele tatt.

Skulle det by på utfordringer utover det normale omsorgsbehovet,har dere rett på avlastning i kommunen.

 

Jeg jobber med disse barna,og noen er det ingen problemer med,mens andre kan ha en utfordrende hverdag.

 

Anonymous poster hash: 031bd...9b9

[Anonym bruker]

Nei, det er ikke en sykdom, men det kan komme til å kreve mye oppfølging. Jeg ser nå at det kan bli viktig å få lagt inn tid i hverdagen der han både blir skjermet fra andre inntrykk/forstyrrelse og har tilgang på hjelp for å gjøre lekser. Det tar tid og kan være en grunn til å måtte endre arbeidssituasjonen. Dessuten er det viktig å ha tid til å snakke med han og virkelig lytte for å få innblikk i hverdagen hans og følelsene hans. Hvordan fungerer sosialt samspill og vennskap?

 

HI

 

 

Anonymous poster hash: bf652...528

[Anonym bruker]

Tusen takk for gode svar. Jeg jobber som lærer, så om jeg skal få en arbeidshverdag tilpasset barnet må jeg en del ned i stilling. Vet ikke om jeg får mulighet til å begynne senere på jobb om morgningen, men en fridag hadde sikkert gått an. Aller helst skulle jeg jobbet hjemme noen timer om dagen, men det blir nok bare med drømmene;-)

 

HI

Anonymous poster hash: bf652...528

[Anonym bruker]

Jeg jobber 50 %.

Jenta går i 1. klasse, og har assistent sammen med seg hele tiden både på skolen og sfo. Hun gjør leksene på skolen sammen med lærer eller assistent. Greier ikke å få henne til å jobbe med skolearbeid hjemme. Hun er på avlastning en helg i mnd. Og så får jeg hjelpestønad (det bør du søke om når han får diagnosen!), som jo blir en slags "lønn" for det ekstraarbeidet jeg har med henne. Jeg må bl.a. sitte hos henne om kvelden til hun sovner. Hun er redd for å være alene, bare det at jeg går ut med søppel kan være krise.... Men sånn ellers er hun verdens beste jente!! Stort sett blid, glad og fornøyd! Hun har uspesifisert autisme. 

Anonymous poster hash: b59e4...6e3

[Sjokoladebanan]

Min gutt har aspergers og er 7 år gammel. Fikk diagnosen for under et år siden. Han har to tvillingsøstre på 2 år. Søsken er både en fordel og ulempe. De tar naturlig nok mye oppmerksomhet, og hadde jeg kunne valgt helt selv hadde det nok vært bedre med to barn enn 3. Men nå fikk jeg to i samme slengen så da gjør man det beste ut av det. Det er også greit at jentene har hverandre og stiller på "likt" da det blir naturlig at det blir litt anderledes oppdagelse med eldste. Han får jo også en naturlig "læring" i å dele, ta hensyn ved å ha søsken. Men flere søske blir det ikke

 

Jeg jobber 85%, ikke pga diagnosen hans. Prøver å leve så normalt som mulig litt tilretteleggi g blir det jo, men behandler ham som en hvilken som helst 7 åring, (og så tar vi tilrettelegging der det trengs)

 

Sosialt er han "klønete", har ikke noen bestevenn, men er ikke alene ute lengre og liker å være sammen med andre barn på sin måte. Fungerer bedre en til en. Følger samme opplegg i klassen som de andre, men har en ekstra ressurs i klassen som gir han mye støtte.

 

Barnet ditt er jo den samme med eller utrn diganosen. Du har jo levd med ham hele livet. Det forandrer seg ikke med en diagnose, men det gjør kanskje at puslebrikkene faller litt på plass, og så løser det ut en del rettigheter som gjør hverdagen enklere.

 

Min gutt elsker forøvrig sfo og er der til siste slutt nesten hver dag, ds han b,ir sur om vi henter ham før. Det er jeg veldig glad for. Om ikke hadde det bydd på en god del flere utfordringer.

 

Ta ting som det kommer er mitt beste råd. Ingen med asperger er like. Noen trenger mer enn andre og det vet mann som regel ikke før dere står i det.

 

Masse lykke til.

[Anonym bruker]

Først av alt- autisme regnes som en varig funksjonshemning. Det er ikke en sykdom- ungene er ikke syke- bare anerledes enn A4. Barnet mitt er 10 år. Jeg jobber 100% mens stefar jobber ekstremt mye mer grunnet stillingen sin. Han leverer på SFO og jeg henter på SFO (når rutinene endres går som regel verden i grus- blant annet ved jobbreiser). Barnet mitt med asperger er forløpig ikke moden nok til å gå hjem selv, og SFO blir også aktuelt til neste år pga sosialiseringen. Barnet har lite besøk av andre. Barnet ønsker helst å sitte med data/ipad/x-box, og søker oppmerksomhet når h*n ønsker det (f.eks spille Minecraft sammen). Kan blir veldig innpåsliten og skjønner ikke at andre ikke vil gjøre eksakt slik som h*n har tenkt oppi sitt hode. Kommunikasjon foregår på barnets premisser, men barnet kan komme litt på gli i bilen på vei hjem fra SFO, rundt matbordet eller ved leggetid. Barnet har 2 assistenter på skolen (de bytter på for å avlaste slik at det ikke blir for mye). Ingen lekser, og de forsøker å gjøre litt på skolen hver dag (til barnets store frustrasjon). Barnet kan egentlig både skrive en del og leser helt fint i Minecraft bøker for oss, men stopper ofte helt opp i skolesammenheng. Følger kun vanlig undervisning (dvs sitter på plassen sin rolig) i muntlige fag hvis h*n er interessert i temaet. Vi ser nok mot spesialskole fra ungdomsskolen av. Barnet er intelligent, men ser at hele verden kan rase sammen over detaljer og dårlige dager hvor ting ikke går bra. Jeg skulle gjerne hatt muligheten til å jobbe 80%, men det er en vanskelig balansegang. Jobben er vel det som har holdt meg oppegående så langt- det å ha noe annet å gå til. Venter en liten en til høsten, men barnet mitt er heldigvis glad i babyer og småbarn. Det blir dog en stor overgang å ha oppmerksomhet hele tiden og det å dele. Barnet ønsker selv å være baby (prøver ofte å være baby med språk og oppførsel), men vi har jobbet iherdig med å få barnet til å oppføre seg som et stort barn- ikke som en baby. I dagliglivet må vi gjenta rutiner om og om igjen. Sosiale kodekser, forklaringer på vitser og reaksjoner. Hver situasjon blir øving- f.eks rundt matbordet hvor man skal spørre pent, sende, takke og si værsegod. Stå i kø, ikke snakke høyt om andre (spesielt angående lukt eller utseendet) og hva man skal tenke inni seg og hva som skal komme ut. Det kan ta flere hundre ganger før noe er på plass, og alle fremskritt må få positiv feedback hele veien for å opprettholde fremgangen. Det tar tid og masse energi! Barnet har et stort behov for søvn (hvis ikke blir neste dag ødelagt), og barnet må ga basisbehovene oppfylt (mat, drikke, hvile, varme hvis det er kaldt, kulde hvis det er varmt). Av erfaring vet vi at hvis ikke basisen på plass kan man glemme alt annet.

 

Lykke til med barnet ditt! Husk at det er du som er mor,og finner de beste løsningene. Alle innenfor autismespekteret er forskjellige, og det kan komme mange tilleggssymptomer og diagnoser utover autisme (f. eks Tourettes, ADHD, psykoser og depresjoner). Enkelte symptomer og diagnoser kan gå i bølgedaler og periodevis. F.eks suicidale tanker og og forsøk, samt psykoser og søvnproblematikk. Skaff sovemedisin om dere trenger det. Få autismekurs og opplæringsplan. Støttekontant gjennom kommunen og muligens iop om barnet ditt trenger det. Det tar tid med autisme, men går som regel litt fremover etterhvert

 

Anonymous poster hash: fdc25...d94

[Anonym bruker]

Glemte forøvrig å nevne at om man får diagnose med autisme så kan man søke om å få utvidet omsorgsdagene til 10 dager ekstra og frem til barnet er 18. Dette er en god sikkerhet å ha i forhold til dårlige dager. Er ikke alle dager som er like bra, og da er det greit å kunne lande på en slik dag om det skulle være krise.

 

Anonymous poster hash: fdc25...d94

[Anonym bruker]

Tusen takk for fine svar. Godt å høre fra andre i lignende situasjon. Det blir spennende hvordan det blir når han begynner på skolen.

 

HI

Anonymous poster hash: bf652...528

[Anonym bruker]

 

Tusen takk for fine svar. Godt å høre fra andre i lignende situasjon. Det blir spennende hvordan det blir når han begynner på skolen.

 

HI

 

Anonymous poster hash: bf652...528

Overgangen til skole var helt forferdelig. All utvikling gikk tilbake. Sluttet å spise med kniv og gaffel, sluttet å si takk etc, sinneepisodene var hyppige, var uhell hver eneste dag på skolen (var helt tørr og fin før dette) og leksene skapte et rent H hjemme... Var mange rutiner og mobbing på skolen så alt gikk galt over de neste 3 årene. Det er helt alfa og omega at man har ressurser på plass på skolen og at de tar tak i ting med en gang! Det er mange med Asperger som klarer seg fint på skole , så du vet egentlig ikke hva du kommer til før dere prøver. Lykke til!

 

 

Anonymous poster hash: fdc25...d94