PGD / MORKAKEPRØVE - CMT

[diesel2006]

Hei,

 

Mannen min har en arvelig dominant muskel/nervelednings sykdom som heter Charcot-Marie-Tooth (CMT).

 

Det er 50/50 sjangs for at våre barn arver sykdommen, men til tross for det har alle som er på mors side av min mans slekt har arvet det.

Bestemor, mor, tante, bror, søster og min mann.

 

Vi har vært i kontakt med generisk avdeling på Rikshospitalet for å prøve å få hjelp til å bli gravide uten at denne sykdommen arves videre, men da sykdommen hverken gir forkortet levetid eller intellektuell svekkelse annses den ikke som "alvorlig nok" til at det kan godkjennes iht norsk lov...

 

Det jeg trenger hjelp til er om det finnes andre land vi kan få utført dette privat?

Har vært i kontakt med fler klinikker i Norge, Danmark og Sverige men det er vist ett delikat tema som alle har problemer med å svare på...

Håper noen kan hjelpe oss

Endret 17. februar 2016 av diesel2006

[Anonym bruker]

Men dette er vel ikke en sykdom som er verre enn leddgikt, hypermobilitet, astma, eksem o.l.? Man må bare rett og slett ta sjansen, fordi det som du sier ikke er alvorlige nok sykdommer til at man kan begynne med prøverør o.l. for å velge bort barn med sykdommene....

Anonymous poster hash: 84cf2...9e3

[Anonym bruker]

Jeg har både fått utført morkakeprøve og senere ivf med PGD i Sverige. Men vi fikk det dekket av staten.

 

Har hørt det er noen som får utført pgd privat i Russland....men det er utrolig kostbart.

 

Anonymous poster hash: e5a94...1ed

[Anonym bruker]

Ps, ingen klinikker i Norge gjør dette. Enn så lenge må alle nordmenn enten til sverige eller Belgia (?) for pgd. Tviler sterkt på at dette kan utføres i Norden privat.

 

 

Anonymous poster hash: e5a94...1ed

[diesel2006]

Om sykdommen ikke er verre enn astma eller ikke, det vet jeg ikke. Ei heller leddgikt. Men jeg ser nå nært hold hvor ille CMT er, og det er det jeg forholder meg til.

Man vet aldri hvor kraftig barnet evt vil bli rammet og sykdommen kan kun bli verre med tiden.

Det er ikke avgjort at jeg ikke vil få barn på helt naturlig måte, men det er utvilsomt viktig for meg å undersøke og å vite at jeg har gjort det jeg har kunnet for å unngå sykdommen. Ikke bare for min egen del, men også for at mitt barn ikke skal komme i det samme dilemmaet som jeg nå sitter i.

Jeg vet det er veldig mange forskjellige meninger om hva som er etisk riktig, og håoer virkelig ikke jeg tråkker noen på terne med mitt spørsmål. Men for meg handler det som sagt om mer enn bare sykdommen i seg selv.

[diesel2006]

Jeg har både fått utført morkakeprøve og senere ivf med PGD i Sverige. Men vi fikk det dekket av staten.

 

Har hørt det er noen som får utført pgd privat i Russland....men det er utrolig kostbart.

 

Anonymous poster hash: e5a94...1ed

Kan jeg spørre på hvilket grunnlag/sykdom?

[diesel2006]

Jeg er klar over det, men man kan få det godkjent i Norge for så å bli henvist til ett annet land. Jeg kan få det gjennomført på sykehus i Danmark dersom jeg er dansk statsborger og bor i Danmark (jeg er født med dobbelt statsborgerskap Norge/Danmark og har sendt søknad om å få beholde mitt danske statsborgerskap)

Men det kan være utgiftene ved dette, inkl hotell, skatt, reise, summen på sykehuset osv til slutt vil bli så høye at det er en bedre løsning å gjøre det privat i et annet land.

[Anonym bruker]

Om sykdommen ikke er verre enn astma eller ikke, det vet jeg ikke. Ei heller leddgikt. Men jeg ser nå nært hold hvor ille CMT er, og det er det jeg forholder meg til.

Man vet aldri hvor kraftig barnet evt vil bli rammet og sykdommen kan kun bli verre med tiden.

Det er ikke avgjort at jeg ikke vil få barn på helt naturlig måte, men det er utvilsomt viktig for meg å undersøke og å vite at jeg har gjort det jeg har kunnet for å unngå sykdommen. Ikke bare for min egen del, men også for at mitt barn ikke skal komme i det samme dilemmaet som jeg nå sitter i.

Jeg vet det er veldig mange forskjellige meninger om hva som er etisk riktig, og håoer virkelig ikke jeg tråkker noen på terne med mitt spørsmål. Men for meg handler det som sagt om mer enn bare sykdommen i seg selv.

Jeg kjenner ikke hvem som gjør det. PGD er en lang prosess og mindre sannsynlighet for å lykkes enn bare ivf. Når det ikke dekkes blir det dyrt med reise og behandling.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: e15ef...ce8

[Anonym bruker]

Jeg er klar over det, men man kan få det godkjent i Norge for så å bli henvist til ett annet land. Jeg kan få det gjennomført på sykehus i Danmark dersom jeg er dansk statsborger og bor i Danmark (jeg er født med dobbelt statsborgerskap Norge/Danmark og har sendt søknad om å få beholde mitt danske statsborgerskap)

Men det kan være utgiftene ved dette, inkl hotell, skatt, reise, summen på sykehuset osv til slutt vil bli så høye at det er en bedre løsning å gjøre det privat i et annet land.

Hei,

 

Hvis du får det godkjent fra PGD nemda så vil utgifter for reise,hotell og behandling bli dekket. Bortsett fra egenandel som ved vanlig ivf. Men hvis genetisk avdeling har sagt det neppe blir dekket så er det antakelig ikke vits å søke.

 

Angående kostnaden så er det den genetiske kartleggingen som koster flesk.

 

Vi fikk det dekket pga en sjelden, men svært alvorlig kromosomfeil. Mannen er bærer, 50% sjanse for sykdommen.

 

 

Anonymous poster hash: e5a94...1ed

[Anonym bruker]

 

Om sykdommen ikke er verre enn astma eller ikke, det vet jeg ikke. Ei heller leddgikt. Men jeg ser nå nært hold hvor ille CMT er, og det er det jeg forholder meg til.

Man vet aldri hvor kraftig barnet evt vil bli rammet og sykdommen kan kun bli verre med tiden.

Det er ikke avgjort at jeg ikke vil få barn på helt naturlig måte, men det er utvilsomt viktig for meg å undersøke og å vite at jeg har gjort det jeg har kunnet for å unngå sykdommen. Ikke bare for min egen del, men også for at mitt barn ikke skal komme i det samme dilemmaet som jeg nå sitter i.

Jeg vet det er veldig mange forskjellige meninger om hva som er etisk riktig, og håoer virkelig ikke jeg tråkker noen på terne med mitt spørsmål. Men for meg handler det som sagt om mer enn bare sykdommen i seg selv.

Jeg kjenner ikke hvem som gjør det. PGD er en lang prosess og mindre sannsynlighet for å lykkes enn bare ivf. Når det ikke dekkes blir det dyrt med reise og behandling.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: e15ef...ce8

Svarer på denne også.

 

Når man har kommet dit at det er blitt plukket ut friske, befruktede egg, så er det akkurat like stor sjanse for befruktning som ved vanlig ivf.

 

Problemet er heller at man kan miste mange syke embryoer..

 

 

Anonymous poster hash: e5a94...1ed