Cøliaki barn

[siljeas]

Da, etter nesten 2 års kamp, har vi delvis fått svar på hva som "feiler" jenten vår. Svarene på gastro vevsprøvene kom tilbake som betennelse i tolvfingertarmen, som mest sannsynlig er Cøliaki. Vi har fått beskjed om å gå over til glutenfri mat med en gang. Men så kommer den delen jeg sliter med. De vil at hun skal tilbake til vanlig mat om en stund igjen, før hun skal inn på koloskopi. Nå har to av søstrene mine cøliaki, og jeg vet mye om dette. Jeg har hørt at man ikke burde gå tilbake til vanlig mat når det kommer til så små barn! At det er unødvendig for henne å skulle gå igjennom. Er det noen som har noe erfaringer med dette? Hva er hendelsesforløpet fremover nå? Hva skal jeg gjøre? Hilsen litt rådvill og fortvilt mamma til 3 åring 😕😕

[It's all about me]

Hadde ikke gått over til glutenfri mat før diagnosen var 100% sikker.

Å provosere fram en reaksjon ved å spise gluten holdig igjen er ikke gjort på 123, og gir ofte feil resultat. 

Dessuten blir plagene ekstra harde når en med cøliaki går fra glutenfri kost til gluteholdig igjen.

Gi fortsatt gluten hver dag, men du kan kanskje begrense mengden litt.

[Anonym bruker]

Uff, hvem er det som har gitt det rådet?

 

Det må da være mye bedre å fremskynde eller få en hastetime til koloskopi så dere får sjekket alt nå mens hun fremdeles er på glutenholdig mat og slipper den provoseringen igjen etterpå?

Anonymous poster hash: 2526e...b36

[siljeas]

Barneklinikken på Haukeland som har kommet med disse "rådene/kjørereglene"... 😨😨

[BareEnTil]

Du må kjøre vanlig kost til prøvene er tatt og diagnosen stilt, ellers kan prøvene vise at det ikkje er cøliaki. Vondt å gi barna gluten når der mest sannsynlig er cøliaki. Dersom prøvene er positiv på cøliaki kan du søke støtte til utgifter. Mat uten gluten vil gi umiddelbar virkning. Gjorde iallfall det på jenta vår. Lykke til.