Sitter på do HELE tiden...:(

[Anonym bruker]

Har avføring sikkert 8 ganger daglig. Noen ganger løs, noen ganger vanlig og noen ganger helt forstoppet...

 

Legen har funnet forandringer i tynntarmen. Det stemmer med magesmertene mine, har mest vondt akkurat der disse forandringene er.

 

Han mistenker Crohns... Jeg er livredd. Kommer jeg til å ende opp ufør med pose på magen og konstante smerter? Er nettopp ferdig med utdannelsen og, har begynt i ny jobb som ped.leder og elsker jobben. Vil ikke bli ufør!!!(

 

Noen erfaringer?

 

Anonymous poster hash: f018a...db8

[Anonym bruker]

Jeg vet om flere som har spist seg symptomfrie av både Crohns og ulcerøs colitt ved å legge om til konsekvent lavkarbokosthold. Det vil redusere betennelsesreaksjonene i tarmene. Den ene fikk høre av legene at de aldri hadde sett et så alvorlig tilfelle, var langvarig innlagt på sykehus. Personen bestemte seg for å lese seg opp på forskjellig, la om kostholdet helt, og fungerer i dag helt uten symptomer og trenger ingen medisiner. H*n tåler imidlertid ikke å skeie noe særlig ut, da får h*n symptomer igjen.

 

Så om du er villig til å lese deg opp og gjøre den jobben som skal til - helst sammen med en som er god nok på kost og ernæring, som også kan følge deg opp med blodprøver - så kan det være mulig å spise seg symptomfri.

 

Ps... den personen som var så dårlig at h*n var lenge innlagt på sykehus fikk høre av legene at kostholdsendring var tull og ikke ville kunne hjelpe, og at personen trolig kom til å bli verre av lavkarbokosthold. Så vær forberedt på at de som ikke er gode nok på kost og ernæring og ortomolekylærmedisin trolig vil si at det er tull.

Anonymous poster hash: 43820...9c3

[Anonym bruker]

 

Jeg vet om flere som har spist seg symptomfrie av både Crohns og ulcerøs colitt ved å legge om til konsekvent lavkarbokosthold. Det vil redusere betennelsesreaksjonene i tarmene. Den ene fikk høre av legene at de aldri hadde sett et så alvorlig tilfelle, var langvarig innlagt på sykehus. Personen bestemte seg for å lese seg opp på forskjellig, la om kostholdet helt, og fungerer i dag helt uten symptomer og trenger ingen medisiner. H*n tåler imidlertid ikke å skeie noe særlig ut, da får h*n symptomer igjen.

 

Så om du er villig til å lese deg opp og gjøre den jobben som skal til - helst sammen med en som er god nok på kost og ernæring, som også kan følge deg opp med blodprøver - så kan det være mulig å spise seg symptomfri.

 

Ps... den personen som var så dårlig at h*n var lenge innlagt på sykehus fikk høre av legene at kostholdsendring var tull og ikke ville kunne hjelpe, og at personen trolig kom til å bli verre av lavkarbokosthold. Så vær forberedt på at de som ikke er gode nok på kost og ernæring og ortomolekylærmedisin trolig vil si at det er tull.

 

Anonymous poster hash: 43820...9c3

Tusen takk for tips! Jeg gjør hva som helst for å fungere i hverdagen.:-)

 

Anonymous poster hash: f018a...db8

[Anonym bruker]

Jeg har crohns og har prøvd alt av dietter uten virkning. Jeg er også med i diverse grupper med folk som har sykdommen og diett kan dessverre ikke gjøre deg frisk.

 

Det kan bedre symptomene og er man heldig går sykdommen i remisjon i lengre perioder, men det kan den med medisiner også.

 

Kjenner jeg blir provosert på deg som ikke har sykdommen selv og kjenner MANGE som er blitt friske. Jeg tror du bør lese deg litt opp på sykdommen og ikke få hi til å tvile på gastrolegene og heller gjøre ting på sin egen måte.

 

Crohns er en alvorlig sykdom som har mange ulike grader. Det forskes MYE og det finnes mange ulike medisiner. Har man lett grad kan man leve godt med den, med et gjennomtenkt kosthold og medisiner.

 

Jeg har en aggressiv og uforutsigbar sykdom og du vil nok ikke høre min versjon. Men det er enda ikke snakk om stomi, selv om jeg har vært syk 9 år.

 

Når det gjelder stomi så er det aller fleste lettet og veldig klar når det er snakk om operasjon. Du har da så store problem at du ser på stomi som en lettelse. Man kan også få midlertidig pose på magen der man kan operere tilbake igjen etterpå. Jeg ville ikke bekymret meg for stomi.

 

Hør på gastrolegene og delta på mestringskurs for crohns dersom du får muligheten. Da treffer du mange i samme situasjon og får lære mye.

 

Ibd-sykepleierne på sykehuset har utdanning innen dette. Lær deg gjerne navnet på 1-2 stykker som du kanskje treffer en del. Da kan du spørre etter dem dersom du lurer på noe og slipper å forholde deg til mange ulike.

 

IKKE google medisiner og IKKE bli med på anonyme forum. Meld deg inn i den lukka facebookgruppa som heter Ulcerøs kolitt/crohns. Der er det mye nyttig.

 

Jeg går selv på humira og imurell etter å ha reagert på remicade. Medisinene fungerer bra uten bivirkninger (står drøssevis på google, ikke les men spør legen).

 

Jern skal du ta intravenøst og det er viktig å passe på verdier for jern,folat og d-vitamin.

 

Mine medisiner gjør at imunforsvaret mitt er veldig lavt, så jeg måtte slutte som pedleder pga smitte (og pga liten mulighet til å løpe på do i alle situasjoner). Men jeg er lite syk. (Viktig å ta influensavaksine og lungebetennelsevaksine).

 

Jeg får fantastisk oppfølging på gastropoliklinikken på sykehuset og kommer inn på tester omtrent dagen etter et problem oppstår.

 

Sykdommen er skummel i starten, men man kan leve godt med den!

Men hør på gastrolegene.

 

Skal du sette igang med å endre kosthold så finnes bøker om Lavfodmap og dansk bok som heter "antiinflamatorisk kosthold".

 

Anonymous poster hash: 97cc4...864

[Anonym bruker]

Jeg har crohns og har prøvd alt av dietter uten virkning. Jeg er også med i diverse grupper med folk som har sykdommen og diett kan dessverre ikke gjøre deg frisk.

 

Det kan bedre symptomene og er man heldig går sykdommen i remisjon i lengre perioder, men det kan den med medisiner også.

 

Kjenner jeg blir provosert på deg som ikke har sykdommen selv og kjenner MANGE som er blitt friske. Jeg tror du bør lese deg litt opp på sykdommen og ikke få hi til å tvile på gastrolegene og heller gjøre ting på sin egen måte.

 

Crohns er en alvorlig sykdom som har mange ulike grader. Det forskes MYE og det finnes mange ulike medisiner. Har man lett grad kan man leve godt med den, med et gjennomtenkt kosthold og medisiner.

 

Jeg har en aggressiv og uforutsigbar sykdom og du vil nok ikke høre min versjon. Men det er enda ikke snakk om stomi, selv om jeg har vært syk 9 år.

 

Når det gjelder stomi så er det aller fleste lettet og veldig klar når det er snakk om operasjon. Du har da så store problem at du ser på stomi som en lettelse. Man kan også få midlertidig pose på magen der man kan operere tilbake igjen etterpå. Jeg ville ikke bekymret meg for stomi.

 

Hør på gastrolegene og delta på mestringskurs for crohns dersom du får muligheten. Da treffer du mange i samme situasjon og får lære mye.

 

Ibd-sykepleierne på sykehuset har utdanning innen dette. Lær deg gjerne navnet på 1-2 stykker som du kanskje treffer en del. Da kan du spørre etter dem dersom du lurer på noe og slipper å forholde deg til mange ulike.

 

IKKE google medisiner og IKKE bli med på anonyme forum. Meld deg inn i den lukka facebookgruppa som heter Ulcerøs kolitt/crohns. Der er det mye nyttig.

 

Jeg går selv på humira og imurell etter å ha reagert på remicade. Medisinene fungerer bra uten bivirkninger (står drøssevis på google, ikke les men spør legen).

 

Jern skal du ta intravenøst og det er viktig å passe på verdier for jern,folat og d-vitamin.

 

Mine medisiner gjør at imunforsvaret mitt er veldig lavt, så jeg måtte slutte som pedleder pga smitte (og pga liten mulighet til å løpe på do i alle situasjoner). Men jeg er lite syk. (Viktig å ta influensavaksine og lungebetennelsevaksine).

 

Jeg får fantastisk oppfølging på gastropoliklinikken på sykehuset og kommer inn på tester omtrent dagen etter et problem oppstår.

 

Sykdommen er skummel i starten, men man kan leve godt med den!

Men hør på gastrolegene.

 

Skal du sette igang med å endre kosthold så finnes bøker om Lavfodmap og dansk bok som heter "antiinflamatorisk kosthold".

 

Anonymous poster hash: 97cc4...864

Takk for svar.

 

Går allerede på en biologisk medisin pga en annen sykdom. Legen snakte om å kanskje bytte medisin, vi får se...

 

Har hatt veldig lite bivirkninger og vært veldig lite syk (1 gang på 5 år, bank i bordet). Når keg tenker meg om ble jeg syk for første gang på fem år to mnder etter jeg begynte å ta medisinen oftere, så kan være grunnen til st jeg plutselig ble syk da. Var bare snakk om feber, men var veldig dårlig.

 

Er det noen spesiell type mat jeg må holde meg borte fra?

 

 

 

Anonymous poster hash: f018a...db8