har du født barn med diagnosen VSD?

[Anonym bruker]

Vil du fortelle om dine erfaringer rundt dette?

Hvordan ble det oppdaget, hvilke tiltak ble gjort, hvilken oppfølging fikk dere?

Ordnet det seg selv, evt tidsperspektiv? Måtte dere ha operasjon?

 

Takk for svar.

 

Anonymous poster hash: 490ff...228

[Anonym bruker]

Noen?

 

 

Anonymous poster hash: 490ff...228

[Anonym bruker]

Ja, ble oppdaget på 6-ukerskontrollen og legen satte himmel og jord i bevegelse. Jeg trodde babyen var dødsdømt😱 Ble fulgt opp på sykehuset, men siden baby la godt på seg ble ingenting gjort bortsett fra jevnlige kontroller.

 

Da han var 6år ble han erklært frisk. Tre hull hadde reparert seg selv. Legene hadde aldri sett maken! 😊

 

Anonymous poster hash: 48f68...5e5

[❤lille stjerne❤]

Broren min har det. Det ble oppdaget da han var nyfødt. Han ble fulgt opp på Rikshospitalet i oppveksten. Han trengte ikke operasjon og har vært like aktiv og frisk som andre barn, men han må ha antibiotika forebyggende ved f.eks tanntrekking.

[Anonym bruker]

Takk for svar. Min nyfødte lille snuppe fikk diagnosen mens vi var på sykehuset.

Leser at de er mer utsatt for lungebetennelse blant annet. Er det mer vi bør tenke på eller se etter (annet enn at hun spiser godt og legger på seg?)

Hun gulper egentlig lite, men har sprutgulpet i to dager nå. Er det noen sammenheng, eller kan det være at hun bare er kvalm?

Skal til hjertelegen igjen om to uker, men kjenner det kommer mange spørsmål oppe i hodet

 

Anonymous poster hash: 490ff...228

[Anonym bruker]

Takk for svar. Min nyfødte lille snuppe fikk diagnosen mens vi var på sykehuset.

Leser at de er mer utsatt for lungebetennelse blant annet. Er det mer vi bør tenke på eller se etter (annet enn at hun spiser godt og legger på seg?)

Hun gulper egentlig lite, men har sprutgulpet i to dager nå. Er det noen sammenheng, eller kan det være at hun bare er kvalm?

Skal til hjertelegen igjen om to uker, men kjenner det kommer mange spørsmål oppe i hodet

 

Anonymous poster hash: 490ff...228

Skriv ned spørsmålene, så glemmer du ikke å spørre når du er der. Lykke til!

 

Anonymous poster hash: 22a54...610

[ullpledd]

Sønnen min er født med det. Oppdaget det på legekontrollen dagen etter han ble født. Det visste seg og være et lite hull da, så han trengte ikke operasjon. Men vi har vært jevnlig på sykehuset for kontroll og ultralyd av hjertet. Nå, halvannet år etterpå er det grodd igjen😃

[Gemini77]

Min datter ble diagnostisert med VSD allerede på barsel og ble sendt hjem med beskjed om å se godt etter tegn for hjertesvikt. Svetting ved spising, ikke legge på seg etc. Dro hjem og håpet det ville lukke seg. Hun la ikke på seg og var masse frem og tilbake på helsestasjon i løpet av de første 2 ukene. Ble så sendt til riksen igjen og etter UL av hjertet fikk vi ikke dra hjem og ble lagt inn direkte. Hun hadde hjertesvikt. Begynte på medisiner og vi var innlagt mens vi ventet på operasjon. Etter nye 3 dager gikk blodtrykket veldig opp og de måtte kjøpe operasjonsplass av en annen avdeling på sykehuset. Hun ble operert 3 uker gammel. Hun hadde et hull på 1 cm i tillegg til et lite et. Hun er i dag 7,5 år ganmel og frisk som en fisk.

[Anonym bruker]

Min datter ble diagnostisert med VSD allerede på barsel og ble sendt hjem med beskjed om å se godt etter tegn for hjertesvikt. Svetting ved spising, ikke legge på seg etc. Dro hjem og håpet det ville lukke seg. Hun la ikke på seg og var masse frem og tilbake på helsestasjon i løpet av de første 2 ukene. Ble så sendt til riksen igjen og etter UL av hjertet fikk vi ikke dra hjem og ble lagt inn direkte. Hun hadde hjertesvikt. Begynte på medisiner og vi var innlagt mens vi ventet på operasjon. Etter nye 3 dager gikk blodtrykket veldig opp og de måtte kjøpe operasjonsplass av en annen avdeling på sykehuset. Hun ble operert 3 uker gammel. Hun hadde et hull på 1 cm i tillegg til et lite et. Hun er i dag 7,5 år ganmel og frisk som en fisk.

Godt å høre at det gikk bra.

Jeg følte meg rolig på barsel, men kjenner jeg er mer usikker hjemme når vi har ansvaret for henne alene.

 

Anonymous poster hash: 490ff...228

[Anonym bruker]

Har ei datter på 3 år som ble født med TGA og en liten VSD. Det ble oppdaget på 3D ultralyd og hun ble operert når hun var 5 dager. På Riksen. Frisk som en fisk i dag!!

 

Anonymous poster hash: ad534...878

[Anonym bruker]

Mellomste. Han er friskmeldt nå, 3 år. Hullet har lukket seg selv Vært på årlig kontroller. Noe hyppigere første leveår. Ble oppdaget på legesjekk etter fødsel.

 

Anonymous poster hash: c7207...c38

[Anonym bruker]

Her har barnet levd fint med et lite hull fram til nå. Han er 6 år og har begynt å klage på brystsmerter i forbindelse med trening. Venter på videre utredning nå.

 

Anonymous poster hash: 6d513...6a2

[husetfullt]

Har en gutt på 20 som ble født med det. Fikk vite det på barsel, men de ville se an noen uker. På neste kontroll ble det hastetur til ullevål. Hørtes ut som alt var galt. Legen kunne ikke si om det kom til å gå bra....

Kom på ullevål så sier legen der: "ser bare et lite hull jeg..." kort fortalt. Hullet var på grensa til operasjon. Vi var på mange kontroller for å følge med. 2 år gammel ble han friskmeldt hullet er ikke borte, så han kommer alltid til å ha en liten bilyd. Men hullet har krympet inn mens hjertet har vokst, så det har liten/ingen funksjon nå

 

Fikk under oppveksten litt mye penicillinkurer fordi legene ville ikke at han skulle overanstrenge hjertet med ar kroppen skulle fikse sjøl

 

Fikk ekstra ultralyd på de neste barna for å følge med

 

Han fikk seinere ei halvsøster på farens side med både vds og fallot. Hun måtte operere, men er nå bra

[Anonym bruker]

Min datter på ti er født med hull i hjertet. Ble oppdaget at noe var galt dagen etter fødsel. Første undersøkelse tydet på at det var en vene som ikke hadde lukket seg. Trodde derfor alt var fint. Men merket at noe var annerledes med henne som baby. Pustet rart, og Ofte hakkete, særlig om natten. Hun var også slapp, spiste lite, og beveget seg lite som baby. Hun var også ofte blå på leppa.

 

Da hun var tre måneder var vi på kontroll igjen på Ullevåll, og det ble oppdaget tre hull i hjertet. To var veldig små, men ett var av litt størrelse. Dette medførte tett oppfølging i begynnelsen, og særlig var det fokus på at hun måtte gå opp i vekt. (Vet ikke hvorvidt den dårlige matlysten hang sammen med VSD) uansett gikk det veldig fint med vektoppgangen etter at vi fikk litt veiledning. Det gjaldt å få i henne så kaloririk mat som mulig en periode. Det ble diskutert hvorvidt hun skulle opereres eller ei, problemet var at det "store" hullet var på et litt kinkig sted i forhold til å opereres.

 

Når hun var syv ble det bestemt at hun ikke skulle opereres, fordi hun er så frisk og sterk og i god form. Hullet har ikke grodd, men det ser ikke ut til å hemme henne på noen måte - hun er svært aktiv med idrett, og blir ikke lengre fort sliten. Så alt har gått veldig bra!

 

Anonymous poster hash: d2afa...df8

[Anonym bruker]

Vil du fortelle om dine erfaringer rundt dette?

Hvordan ble det oppdaget, hvilke tiltak ble gjort, hvilken oppfølging fikk dere?

Ordnet det seg selv, evt tidsperspektiv? Måtte dere ha operasjon?

 

Takk for svar.

 

Anonymous poster hash: 490ff...228

Ja, ble oppdaget rett etter fødsel. Barne hjertelege ble tilkallet, og tok ultralyd. Det var et inngangshull og to utgangshull, jeg husker ikke målene. Fikk beskjed om at det var bedre enn om det hadde vært bare et stort hull.

 

Planen var å vente å se, kanskje trengte det operasjon på et senere tidspunkt. Kanskje sånn 8-10 års alder.

 

Hadde ny ultralyd på seks måneder og hullet hadde lukket seg selv.

 

Anonymous poster hash: 65340...f69