Noen som har ME her?

[Anonym bruker]

Kan dere fortelle litt om hvordan dere har det?

Hvordan er livet/hverdagen?

Når dere fikk diagnosen osv?

Vil vite alt

Anonymous poster hash: b1f2f...77f

[Anonym bruker]

Ja.

 

Ble syk for over 5 år siden. Fikk diagnosen i år.

 

Har vært alvorlig syk (sengeliggende), men har idag en moderat grad. Hviler mye og det varierer i perioder hvor dårlig jeg er mtp hvordan hverdagen fungerer. I dårlige perioder må mannen min som regel hente i barnehagen og lage middag. Jeg har sa hvilt hele dagen uten å klare å rydde engang hjemme..

 

I gode perioder kan jeg klare å gjøre litt husarbeid, hente i Bhg og lage middag.

 

Jeg tåler uansett ikke mye sosialt, kjøpesenter, for mye aktivitet osv.

 

Anonymous poster hash: 1fae2...58f

[Anonym bruker]

Ja. Ble syk i 2010, men forsto det ikke selv før i 2011 (at jeg var mer enn normalt sliten etter fødsel). Ble diagnostisert i 2012. Lever i dag et ganske bra liv, men får dessverre ikke til å jobbe eller gjøre særlig husarbeide, jeg må prioritere hardt! Alle hobbyer er borte, likeså mange venner. Lever jeg slik jeg bør (med passe aktivitetk) klarer jeg feks nå sosial hygge med venner ca 5 ganger i året og fest med mye mennesker, musikk og alkohol ca 1 gang i året. Jeg klarer å lever og hente i barnehage nesten hver dag, lage middag og sitte litt med lekser og følge barna til fritidsaktiviteter. Ting er blitt veldig mye bedre enn hva de var, men jeg ligger på sofaen/i senga i ca 15-17 timer i døgnet. Jeg klarer ikke få for mye informasjon og en tannlegetime feks som ikke er avtalt kan velte hele ukas planer. Jeg klarer også trene litt innimellom.

Hold ut! Ting blir bedre, selv om veien er uholdelig lang!

 

Anonymous poster hash: 5c240...850

[Anonym bruker]

Jeg tror vi er flere med den diagnosen her inne, har forstått det sånn.

 

Jeg ble syk for 6 år siden, fikk diagnosen for 4-5 år siden. Det var liksom aldri tvil om hva som var i veien siden jeg hadde et så klassisk sykdomsbilde.

 

Jeg fikk en infeksjon, lå på sykehuset og var veldig dårlig. Ble frisk, men aldri helt restituert. Fikk vel først diagnosen postviralt utmattelsessyndrom eller noe sånt, ganske vanlig etter alvorlige infeksjoner, men de fleste blir friske innen et år. Det ble ikke jeg, så da fikk jeg en ME diagnose, først av fastlege og etterhvert også av spesialist.

 

Jeg er ikke veldig hardt rammet og lever i dag et helt ok liv, men selvfølgelig veldig annerledes enn før jeg ble syk og veldig annerledes enn jeg hadde sett for meg at livet skulle bli. Jeg har måttet tilpasse meg, og har nok blitt et ganske annet menneske på mange måter, det har tatt lang tid å akseptere skjebnen....

 

Jeg nektet å slutte å jobbe, presset meg til å jobbe ca 30 %, noe som var ca 100% mindre enn før jeg ble syk. Jeg var en aktiv jente, syklet til jobb, elsket jobben min, hadde en lederstilling og jobbet langt over 100%, trente, var sosial, elsket skog og mark, også ble jeg redusert til en svak sjukling, det var tøft. Jeg gikk på smell etter smell, ble sykere og sykere, presset meg hele tiden for mye. Til slutt slo legen hardt i bordet, fortalte om de som er innlagt på institusjon med denne sykdommen, de som ikke klarer ta vare på seg selv i det hele tatt, og at det er de som ikke lyttet når kroppen sa stopp, som presset seg til kroppen kollapset helt. Der ville jeg ende om jeg ikke aksepterte situasjonen og sluttet presse meg sånn.

 

Nav var enig, arbeidsgiveren min var enig, mannen min var enig, familien min var enig, alle var enige i at jeg måtte slutte å jobbe før jeg presset meg selv i grava, så med stor sorg kastet jeg inn håndkleet på jobb og nå ikke jobbet på 1,5 år.

 

Sykdommen er mer stabil, jeg har bedre kontroll. Jeg må ha hele uken planlagt, vite alt som skal skje, og skriver en plan hver søndag kveld. Da kan jeg tilpasse, fordele kreftene og prioritere så det jeg skal gjøre blir gjort. Jeg klarer greit å følge opp ungene, for jeg har jo dagene å hvile på. Men som nevnt tidligere i tråden skal det ikke så mye uplanlagt til før det vipper regnskapet mitt og jeg overbelaster, da blir jeg sykere. Helger er verst, da er familien samlet i to dager og jeg blir utslitt. Ferier er et mareritt, jeg er syk i flere uker etter en ferie. Men hverdagene går greit...

 

Jeg savner så sinnsykt det livet jeg hadde før, jeg drømmer om å kunne trene. Tenk å kunne sette på kul musikk på øret og jogge en tur, eller ta en aerobic-time, jeg får lyst til å gråte når jeg går en liten sakte tur i lysløypa her og stien ligger fristende foran meg, tenk å kunne løpe bortover stien.... Jeg følte meg lenge helt verdiløs og ubrukelig, hva var jeg annet enn en belastning for samfunnet?

 

Men det går seg jo til, jeg vet at jeg har en verdi som mamma, som partner, som søster og som venn, selv om jeg ikke lenger kan ta med ungene på toppturer og sykkelturer så er jeg her. Jeg elsker barna mine og er her for dem, alltid, det gir de trygghet i livet og en stabil god oppvekst, så får noen andre ta fjellturene som jeg drømte om å ta sammen med dem.

 

Jeg har gode dager og dårlige dager, de gode dagene får jeg gjort litt husarbeid, jeg orker å ha på radioen noen timer, føler meg levende. På de dårlige dagene ligger jeg på sofaen, men jeg vet nå at så lenge jeg ikke presser meg på de dårlige dagene så kommer det nye gode dager. Det går på et vis. Livet ble ikke som planlagt, men det er et liv dette også, og jeg har mye godt i livet mitt.

 

 

Anonymous poster hash: 5fce6...a91

[Anonym bruker]

Herregud, jeg har det som dere men skjønner at det handler om at jeg takler dårlig stress og samfunnets press. Har ikke ME av den grunn, men synes livet er jævli tøft ja..

Jeg EN av alle de jeg kjenner som har fått denne diagnosen som virkelig har ME. Og hun kan IKKE levere, hente og lage middag osv .. Hun er viktig SYK! Mister håret, tåler ikke lys, kan ikke spise normalt, får nye infeksjonssykdommer hele tiden.

Dere er bare slitne, det er jeg også..

Forstår dere ikke at legen deres har gitt dere opp fordi det er lettvint?

Få styr på livet deres og prioriter annerledes, eller innse at live med barn ikke er noe for dere og la mannen få dem.

 

Anonymous poster hash: 461be...373

[Anonym bruker]

Herregud, jeg har det som dere men skjønner at det handler om at jeg takler dårlig stress og samfunnets press. Har ikke ME av den grunn, men synes livet er jævli tøft ja..

Jeg EN av alle de jeg kjenner som har fått denne diagnosen som virkelig har ME. Og hun kan IKKE levere, hente og lage middag osv .. Hun er viktig SYK! Mister håret, tåler ikke lys, kan ikke spise normalt, får nye infeksjonssykdommer hele tiden.

Dere er bare slitne, det er jeg også..

Forstår dere ikke at legen deres har gitt dere opp fordi det er lettvint?

Få styr på livet deres og prioriter annerledes, eller innse at live med barn ikke er noe for dere og la mannen få dem.

 

Anonymous poster hash: 461be...373

Tror du virkelig du kan vurdere om jeg har ME eller ikke utfra det lille jeg skrev over her...?👆🏻 Wow. Glad jeg ikke har deg som venn 😘

 

Anonymous poster hash: 1fae2...58f

[JessicaDay]

Herregud, jeg har det som dere men skjønner at det handler om at jeg takler dårlig stress og samfunnets press. Har ikke ME av den grunn, men synes livet er jævli tøft ja..

Jeg EN av alle de jeg kjenner som har fått denne diagnosen som virkelig har ME. Og hun kan IKKE levere, hente og lage middag osv .. Hun er viktig SYK! Mister håret, tåler ikke lys, kan ikke spise normalt, får nye infeksjonssykdommer hele tiden.

Dere er bare slitne, det er jeg også..

Forstår dere ikke at legen deres har gitt dere opp fordi det er lettvint?

Få styr på livet deres og prioriter annerledes, eller innse at live med barn ikke er noe for dere og la mannen få dem.

 

Anonymous poster hash: 461be...373

 

ME har vel også etter hva jeg har forstått flere grader. Så dumt å uttale seg om noe du tydeligvis ikke har greie på...

[Anonym bruker]

 

 

Herregud, jeg har det som dere men skjønner at det handler om at jeg takler dårlig stress og samfunnets press. Har ikke ME av den grunn, men synes livet er jævli tøft ja..

Jeg EN av alle de jeg kjenner som har fått denne diagnosen som virkelig har ME. Og hun kan IKKE levere, hente og lage middag osv .. Hun er viktig SYK! Mister håret, tåler ikke lys, kan ikke spise normalt, får nye infeksjonssykdommer hele tiden.

Dere er bare slitne, det er jeg også..

Forstår dere ikke at legen deres har gitt dere opp fordi det er lettvint?

Få styr på livet deres og prioriter annerledes, eller innse at live med barn ikke er noe for dere og la mannen få dem.

 

Anonymous poster hash: 461be...373

ME har vel også etter hva jeg har forstått flere grader. Så dumt å uttale seg om noe du tydeligvis ikke har greie på...

Det stemmer, og selvom jeg i dag har en moderat grad kan for mye aktivitet gjøre meg alvorlig syk. Og blir jeg alvorlig syk kan jeg lett falle enda dypere ned: totalt avhengig av andres hjelp/pleietrengende. Jeg har vært sengeliggende og da klarte jeg ikke lage mat, hente i bhg eller spise normalt engang.. Skal aldri tilbake dit 😔🙏🏻

 

Anonymous poster hash: 1fae2...58f

[Anonym bruker]

Herregud, jeg har det som dere men skjønner at det handler om at jeg takler dårlig stress og samfunnets press. Har ikke ME av den grunn, men synes livet er jævli tøft ja..

Jeg EN av alle de jeg kjenner som har fått denne diagnosen som virkelig har ME. Og hun kan IKKE levere, hente og lage middag osv .. Hun er viktig SYK! Mister håret, tåler ikke lys, kan ikke spise normalt, får nye infeksjonssykdommer hele tiden.

Dere er bare slitne, det er jeg også..

Forstår dere ikke at legen deres har gitt dere opp fordi det er lettvint?

Få styr på livet deres og prioriter annerledes, eller innse at live med barn ikke er noe for dere og la mannen få dem.

 

Anonymous poster hash: 461be...373

Nå må du ikke uttale deg om ting du ikke har greie på, ME kommer i flere grader.

Det er veldig stor forskjell på å være sliten og å ha ME, du som bare er sliten aner ikke hva du snakker om.

 

Man får ikke hovne lymfekjertler, sår hals, rytmeforstyrrelser på hjertet, synsforstyrrelser, øresus, lett feber osv av å være sliten. Det får man av ME, selv om man bare er moderat rammet.

 

Anonymous poster hash: 5fce6...a91

[Anonym bruker]

Herregud, jeg har det som dere men skjønner at det handler om at jeg takler dårlig stress og samfunnets press. Har ikke ME av den grunn, men synes livet er jævli tøft ja..

Jeg EN av alle de jeg kjenner som har fått denne diagnosen som virkelig har ME. Og hun kan IKKE levere, hente og lage middag osv .. Hun er viktig SYK! Mister håret, tåler ikke lys, kan ikke spise normalt, får nye infeksjonssykdommer hele tiden.

Dere er bare slitne, det er jeg også..

Forstår dere ikke at legen deres har gitt dere opp fordi det er lettvint?

Få styr på livet deres og prioriter annerledes, eller innse at live med barn ikke er noe for dere og la mannen få dem.

 

Anonymous poster hash: 461be...373

Det som er felles for de fleste med ME er at vi har vært i den senga. Jeg har tissa på meg, hatt lammelser i nedre del kropp, ikke husket navnet på egne barn, hatt muskelspasmer osv osv i mange måneder før sykdommen stabilisere deg og sakte ble bedre, men aldri helt bra. Veien tilbake til sengen blir veldig sakte noe lengre, men samtidig veldig kort om man ikke passer seg. Klassisk tilfelle jeg også i følge ME senter Aker sykehus. Lurt å kunne litt før man hyler

 

Anonymous poster hash: 5c240...850