ME/CFS og Rhituximab

[Anonym bruker]

ME skyldes trolig virus/bakterier. Mange får det etter kyssesyken, mange fikk det etter giardia i drikkevannet i Bergen. Flere mener de har fått det av svineinfluensa- eller influesavaksinen. I 1948 var det også et epidemisk utbrudd på Island.

 

Viruset/bakterien invaderer trolig nervesystemet og gjør skade. Symptomene er mange. Immunsystemet blir aktivert, for det prøver å bli kvitt inntrengerne. Angrepscellene er aktivert (hovne lymfer/sår hals merkes godt), og pasientene opplever fatigue og alle andre plager som følge av et nervesystem under angrep av inntrengere og kroppens egne angrepsceller.

 

Så finner forskerne ut en måte å slå ut kroppens egne angreps celler på, slik at de ikke går til angrep på yte inntrengere. Pasientene føler seg bedre fordi det ikke går med energi til kroppens egne sngrepsceller lengre. Bakteriene/viruset er fortsatt i systemet, og gjør fortsatt skade der, og det er heller forskning for å bli kvitt disse jeg etterlyser.

 

Når kroppens eget immunsystem ikke lengre fungerer, så er det fritt frem for alle sndre inntrengere. Bivirkningslista på Rhituximab er lang som et vondt år. Angrepscellene dreper bla celler som har delt seg unormalt. Når angrepscellene er døde får de ikke drept disse unormale cellene, og 1 av de mange bivirkningene på Rhituximab er naturlig nok kreft.

 

Jeg skulle så mye heller ønske at forskerne forsket på hvordan bli kvitt virusene/bakteriene, og ikke på hvordan kroppens immunsysten skal slutte å angripe virusene/bakteriene.

 

Hva syntes du med ME/CFS?

 

Anonymous poster hash: 19c30...7c8

[Anonym bruker]

Jeg har ME, fikk det etter lungebetennelse. Lå på sykehuset med en hissig infeksjon, intravenøs næring, intravenøs antibiotika og pustehjelp. Ble aldri frisk igjen...

 

Legen min sier han har mest tro på den teorien om at hjernen ikke har forstått at infeksjonen er overvunnet.

 

Altså er det hjernen som gjennom hele nervesystemet sender ut signaler om at immunforsvaret må bekjempe en infeksjon, men infeksjonen (f.eks kyssesyken) er ikke der så immunforsvaret går helt bananas og vi får disse autoimmune reaksjonene og det er immunforsvaret vårt som forårsaker hovne lymfekjertler, sår hals, feberfølelse, irritabel tarm osv.

 

Hjernen, nervesystemet og immunforsvaret kriger, og kroppen blir utmattet, alt er en negativ spiral som man ikke forstår og ikke kommer ut av igjen. Det er kroppen selv som går til angrep på seg selv på en måte.

 

Anonymous poster hash: 702b2...652

[Anonym bruker]

Jeg er nok mye enig med Hi, men tror også at det kan være flere mekanismer, noen kan ha autoimmune reaksjoner som nr. 2 skriver om også.

 

Men jeg tror det ligger mye i det at man ikke blir fullstendig kvitt opprinnelig infeksjon. Jeg tror også mange har co-infeksjoner som ikke blir oppdaget fordi det ikke testes for, eller at testene som benyttes her i landet er for dårlige til å si med sikkerhet om man har infeksjon eller ikke. Flåttsyke kan være et godt eksempel på det, de kan ha mange co-infeksjoner. Parasitter testes det så godt som aldri for her til lands, og parasitter fra sydligere strøk kan være vanskelige å oppdage.

Så lenge man har et sterkt immunforsvar kan man gjerne leve godt tross en liten infeksjon av bakterie/virus/parasitt. Men når immunforsvaret svekkes pga. en annen sterk infeksjon eller annen sykdom eller f.eks. cellegift, da vil de andre infeksjonene kunne blusse opp. Oppdages ikke disse co-infeksjonene så vil man jo ikke bli frisk.

 

Jeg ville selv aldri ha prøvd Rhituximab ut fra det som finnes av kunnskap nå. Men det trengs mye mer forskning, det er jeg enig i!

Anonymous poster hash: 0169a...8aa

[Anonym bruker]

Jeg har ME, fikk det etter lungebetennelse. Lå på sykehuset med en hissig infeksjon, intravenøs næring, intravenøs antibiotika og pustehjelp. Ble aldri frisk igjen...

 

Legen min sier han har mest tro på den teorien om at hjernen ikke har forstått at infeksjonen er overvunnet.

 

Altså er det hjernen som gjennom hele nervesystemet sender ut signaler om at immunforsvaret må bekjempe en infeksjon, men infeksjonen (f.eks kyssesyken) er ikke der så immunforsvaret går helt bananas og vi får disse autoimmune reaksjonene og det er immunforsvaret vårt som forårsaker hovne lymfekjertler, sår hals, feberfølelse, irritabel tarm osv.

 

Hjernen, nervesystemet og immunforsvaret kriger, og kroppen blir utmattet, alt er en negativ spiral som man ikke forstår og ikke kommer ut av igjen. Det er kroppen selv som går til angrep på seg selv på en måte.

 

Anonymous poster hash: 702b2...652

Legen din mener altså at det er en autoimmun sykdom. På lik linje med cølliaki, der kroppens eget immunforsvar går til angrep når pasienten får i seg hvetemel.

 

Jeg tror også at det er en autoimmun sykdom, men at kroppen prøver å bekjempe viruset/bakterien som er der fortsatt. Rhituximab burde vel virket når immunforsvaret blir slått av og aldri angrepet igjen, for da ville jo hjernen trodd at krigen var over. Rhituximab må man imidlertid få vedlikeholdsdoser av, og det tror jeg er fordi bakterien/viruset fortsatt er i nervesystemet. Jeg tror disse får overtaket når ME pasienter blir slitne, og at man da opplever symptomøkning ved aktivitet. HI

 

Da burde jo

 

Anonymous poster hash: 19c30...7c8

[Anonym bruker]

Les forresten gjerne om persister cells om dere er interessert. Det kan være med og forklare hvorfor mange ikke blir frisk av f.eks. antibiotika, hvorfor noe av smitten er igjen i kroppen men ikke slår ut på tester.

Anonymous poster hash: 0169a...8aa

[Anonym bruker]

 

Jeg har ME, fikk det etter lungebetennelse. Lå på sykehuset med en hissig infeksjon, intravenøs næring, intravenøs antibiotika og pustehjelp. Ble aldri frisk igjen...

 

Legen min sier han har mest tro på den teorien om at hjernen ikke har forstått at infeksjonen er overvunnet.

 

Altså er det hjernen som gjennom hele nervesystemet sender ut signaler om at immunforsvaret må bekjempe en infeksjon, men infeksjonen (f.eks kyssesyken) er ikke der så immunforsvaret går helt bananas og vi får disse autoimmune reaksjonene og det er immunforsvaret vårt som forårsaker hovne lymfekjertler, sår hals, feberfølelse, irritabel tarm osv.

 

Hjernen, nervesystemet og immunforsvaret kriger, og kroppen blir utmattet, alt er en negativ spiral som man ikke forstår og ikke kommer ut av igjen. Det er kroppen selv som går til angrep på seg selv på en måte.

 

Anonymous poster hash: 702b2...652

Legen din mener altså at det er en autoimmun sykdom. På lik linje med cølliaki, der kroppens eget immunforsvar går til angrep når pasienten får i seg hvetemel.

 

Jeg tror også at det er en autoimmun sykdom, men at kroppen prøver å bekjempe viruset/bakterien som er der fortsatt. Rhituximab burde vel virket når immunforsvaret blir slått av og aldri angrepet igjen, for da ville jo hjernen trodd at krigen var over. Rhituximab må man imidlertid få vedlikeholdsdoser av, og det tror jeg er fordi bakterien/viruset fortsatt er i nervesystemet. Jeg tror disse får overtaket når ME pasienter blir slitne, og at man da opplever symptomøkning ved aktivitet. HI

 

Da burde jo

 

Anonymous poster hash: 19c30...7c8

Nei, han sier det er en nevrologisk sykdom. Men han mener vel ikke nødvendigvis at viruset som startet det fremdeles er i kroppen, bare at hjernen, nervesystemet og immunforsvaret tror det...?

 

Postviralt utmattelssyndrom er vel vanlig etter f.eks kyssesyken og kreftbehandling, men de fleste blir friske etter et år.

 

Så er det oss ME-syke som forblir syke år etter år etter år. Hvorfor ble ikke vi friske etter et år, hva skjedde i kroppen?

 

Anonymous poster hash: 702b2...652

[Anonym bruker]

 

 

Jeg har ME, fikk det etter lungebetennelse. Lå på sykehuset med en hissig infeksjon, intravenøs næring, intravenøs antibiotika og pustehjelp. Ble aldri frisk igjen...

 

Legen min sier han har mest tro på den teorien om at hjernen ikke har forstått at infeksjonen er overvunnet.

 

Altså er det hjernen som gjennom hele nervesystemet sender ut signaler om at immunforsvaret må bekjempe en infeksjon, men infeksjonen (f.eks kyssesyken) er ikke der så immunforsvaret går helt bananas og vi får disse autoimmune reaksjonene og det er immunforsvaret vårt som forårsaker hovne lymfekjertler, sår hals, feberfølelse, irritabel tarm osv.

 

Hjernen, nervesystemet og immunforsvaret kriger, og kroppen blir utmattet, alt er en negativ spiral som man ikke forstår og ikke kommer ut av igjen. Det er kroppen selv som går til angrep på seg selv på en måte.

 

Anonymous poster hash: 702b2...652

Legen din mener altså at det er en autoimmun sykdom. På lik linje med cølliaki, der kroppens eget immunforsvar går til angrep når pasienten får i seg hvetemel.

 

Jeg tror også at det er en autoimmun sykdom, men at kroppen prøver å bekjempe viruset/bakterien som er der fortsatt. Rhituximab burde vel virket når immunforsvaret blir slått av og aldri angrepet igjen, for da ville jo hjernen trodd at krigen var over. Rhituximab må man imidlertid få vedlikeholdsdoser av, og det tror jeg er fordi bakterien/viruset fortsatt er i nervesystemet. Jeg tror disse får overtaket når ME pasienter blir slitne, og at man da opplever symptomøkning ved aktivitet. HI

 

Da burde jo

 

Anonymous poster hash: 19c30...7c8

Nei, han sier det er en nevrologisk sykdom. Men han mener vel ikke nødvendigvis at viruset som startet det fremdeles er i kroppen, bare at hjernen, nervesystemet og immunforsvaret tror det...?

 

Postviralt utmattelssyndrom er vel vanlig etter f.eks kyssesyken og kreftbehandling, men de fleste blir friske etter et år.

 

Så er det oss ME-syke som forblir syke år etter år etter år. Hvorfor ble ikke vi friske etter et år, hva skjedde i kroppen?

 

Anonymous poster hash: 702b2...652

Mulig jeg missforstod, men da du skrev at 'det er kroppen som går til angrep på seg selv på en måte', trodde jeg du mente at det var en autoimmun sykdom som angriper nervesystemet. Det fines mange autoimmune sykdommer, ex diabets 1 også. Legene på Haukland i Bergen som utfører Rhituximab studiet, tror det er en autoimmun sykdom.

 

Trist med ME. Jeg har ligget fra i går ettermiddag, og kommer meg ikke opp av senga i dag...

 

HI

 

Anonymous poster hash: 19c30...7c8

[Anonym bruker]

 

Les forresten gjerne om persister cells om dere er interessert. Det kan være med og forklare hvorfor mange ikke blir frisk av f.eks. antibiotika, hvorfor noe av smitten er igjen i kroppen men ikke slår ut på tester.

 

Anonymous poster hash: 0169a...8aa

Takk for tips. Har lest litt nå etter tips fra deg. HI

 

Anonymous poster hash: 19c30...7c8

[Anonym bruker]

Flere synspunkter? HI

 

Anonymous poster hash: 19c30...7c8

[Anonym bruker]

Flere synspunkter i dag da? HI

 

Anonymous poster hash: 19c30...7c8

[Anonym bruker]

Jeg har ME etter kyssesyken. Orker dessverre ikke lese hele tråden. Den ble for lang og innviklet for meg. 😁

 

Anonymous poster hash: 0f340...54e

[Anonym bruker]

Jeg har ME etter kyssesyken. Orker dessverre ikke lese hele tråden. Den ble for lang og innviklet for meg. 😁

 

Anonymous poster hash: 0f340...54e

Huff. God bedringsklem til deg. HI

 

Anonymous poster hash: 19c30...7c8

[Anonym bruker]

Tror kanskje denne diskusjonen blir for tung for dib folk. Bruk et ME forum!

ME syk

 

Anonymous poster hash: dd624...608