ME-diagnose?

[Anonym bruker]

Kan noen med ME fortelle om symptomer og veien frem til en diagnose?

 

Anonymous poster hash: 29895...45c

[moota m storebror&lillebror]

Symptomene på ME er en ufattelig lang liste. De fleste har mange, men ikke alle.

 

Her er noen jeg kommer på i farten,

Ekstrem tretthet

utmattelse

kraftløse muskler

hodepine og ny hodepine

migrene

muskelsmerter

leddsmerter

øresus

øreverk

vondt i halsen

feberfølelse

svimmel

ør

dårlig matlyst

stor matlyst

hard mage/forstoppelse

løs mage/diare

konsentrasjonsproblemer

kjennes ut som bomull i hodet

luft i magen

irritabel tarm

dotter i ørene

hyppig vannlating

glemmer ord

vanskelig å følge med i større samlinger

vansker med å holde oversikt

lys og lyd ømfintlig

Tørre slimhinner

Mindre sexlyst

Irritabel

Sensitiv for matsorter

 

 

Ja som du ser er det vanskelig å sette en diagnose for symptomer fordi det finnes så ubeskrivelig mange. Jeg er sikker på at andre kan komme på og orke og skrive like mange til.

 

Veien til en ev. diagnose er gjennom utelukking av andre sannsynlige diagnoser. Et av hovedsymptomene som derimot må være på plass for å få en utmattelsesdiagnose som ME er at kapasiteten din er redusert med minst 50% i forhold til slik den var før du ble syk. Selve utredningen er noe ulik fra plass til plass, men du må innom spesialister. Det er ikke en diagnose man får av fastlegen i løpet av et par uker.

[Anonym bruker]

Jeg fikk kyssesyken, så lungebetennelse, var veldig syk og lå på sykehuset en stund.

 

Ble aldri frisk igjen, og har nesten alle symptomene på listen til Haukeland.

 

Fikk diagnosen av fastlege da det var gått ca 6 mnd, og henvist til spesialisthelsetjenesten. Var gjennom en haug med tester, mr av hodet osv på sykehuset for å utelukke andre sykdommer og fikk så diagnosen der også.

 

Veldig typisk sykdomsforløp. Har nå vært syk i 6 år.

 

http://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avdelinger/fysmed/Erfaringskonferanse%20CFSME/Baumgarten-Austrheim%20-%20Utredning%20og%20diagnostisering%20CFSME.pdf#search=kronisk%2520utmattelse

 

Jeg ligger mellom mild og moderat grad av sykdommen og har i dag et greit liv så lenge jeg tar hensyn til kroppen. Pr. i dag er det mest plagsomme for meg hodepine, svimmelhet, smerter i kroppen, irritabel tarm og uvelhet. Presser jeg meg for hardt blir jeg sykere og da kommer influensasymptomene, sår og tørr hals, hovne slimhinner så nesa tetter seg, feberfølelse, hovne lymfekjertler, intens hodepine, susing i hodet, kvalme og uvelhet osv forverres betraktelig.

 

Jeg surrer også en del, glemmer, sliter med konsentrasjonen, mangler ordene, snakker feil, mister ting osv. Men så lenge jeg er flink til å porsjonere ut kreftene og ta hensyn kan jeg i dag gå en lett tur i skogen, være med på sosiale ting av og til osv, slikt var utelukket for et par år siden.

Anonymous poster hash: 2e6b3...b85

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar!

Jeg har nesten alle de symptomene som dere har beskrevet.

Værste er utmattelse, kronisk hodepine og kronisk vond hals/feberfølelse... Føles som man har møtt veggen eller er deprimert...

 

Legen min gir ikke noe god hjelp, kun tatt blodprøver og thats it! Lei av å være så ekstremt utmattet og sliten hele tiden. OG den kroniske hodepinen er forferdelig ...

 

Anonymous poster hash: 29895...45c

[Anonym bruker]

Sprøtt at dette innlegget kom nå, satt nettopp og funderte på om jeg skulle legge ut et innlegg å spørre hvordan andre opplevde ME. Jeg har sltt i flere måneder uten at legene finner noe galt. Jeg begynner å lure på om det kan være ME. Kjenner igjen veldig mange av symptomene, men som kjent kan alle disse symptomene være tegn på veldig mye annet også.

 

Jeg sliter med en sterk tretthetsfølelse som kommer og går. Det blir nesten umulig å holde seg våken. Sover nok på natten, så det er ikke søvnmangel. Det er verre i dagene rundt EL og PMS. Da kan jeg være nesten sengeliggende. Er som følge av denne trettheten veldig irritabel og emosjonell. Jeg har blitt deprimert også. Er vondt når man ikke greier det man greide før. Har ikke overskudd til noe, og sliter med å få dagene til å gå rundt slik det er nå.

 

Har ikke vanlig hodepine, men føles som et trykk eller press i hodet som er veldig ubehagelig, og som gjør at jeg trenger ro og mørke. Muskler og ledd føles ømme og svake. Jeg har vært ganske godt trent, men slik det er nå greier jeg så vidt å gå meg en tur.

 

Legene sier det bare er psykisk, men jeg føler det ikke sånn. Føler at tilstanden min påvirker psyken, ikke at psyken påvirker tilstanden...

 

Anonymous poster hash: 4398d...e62

[Anonym bruker]

Sprøtt at dette innlegget kom nå, satt nettopp og funderte på om jeg skulle legge ut et innlegg å spørre hvordan andre opplevde ME. Jeg har sltt i flere måneder uten at legene finner noe galt. Jeg begynner å lure på om det kan være ME. Kjenner igjen veldig mange av symptomene, men som kjent kan alle disse symptomene være tegn på veldig mye annet også.

 

Jeg sliter med en sterk tretthetsfølelse som kommer og går. Det blir nesten umulig å holde seg våken. Sover nok på natten, så det er ikke søvnmangel. Det er verre i dagene rundt EL og PMS. Da kan jeg være nesten sengeliggende. Er som følge av denne trettheten veldig irritabel og emosjonell. Jeg har blitt deprimert også. Er vondt når man ikke greier det man greide før. Har ikke overskudd til noe, og sliter med å få dagene til å gå rundt slik det er nå.

 

Har ikke vanlig hodepine, men føles som et trykk eller press i hodet som er veldig ubehagelig, og som gjør at jeg trenger ro og mørke. Muskler og ledd føles ømme og svake. Jeg har vært ganske godt trent, men slik det er nå greier jeg så vidt å gå meg en tur.

 

Legene sier det bare er psykisk, men jeg føler det ikke sånn. Føler at tilstanden min påvirker psyken, ikke at psyken påvirker tilstanden...

 

Anonymous poster hash: 4398d...e62

 

Kan du beskrive hodepinen?

HI

 

Håper du også finner ut av det <3

 

Anonymous poster hash: 29895...45c

[Anonym bruker]

Er det fastlege som stiller diagnose eller er det spesialist?

 

Anonymous poster hash: 29895...45c

[moota m storebror&lillebror]

Det er som regel en spesialist som setter diagnosen.

 

Dere som ikke blir hørt av legen. Jeg vil sterkt anbefale dere å bytte fastlege eller å gå privat. Uansett om det er ME, utmattelse eller utbrenthet el. så er cluet å finne ut av det tidlig og stoppe det før det eskalerer slik at det blir vanskeligere å hente seg inn. For mange er det tyngre og vanskeligere å hente seg inn igjen, dess lenger ned man har kommet før man blir obs. og tar hensyn ol.

[Anonym bruker]

 

Sprøtt at dette innlegget kom nå, satt nettopp og funderte på om jeg skulle legge ut et innlegg å spørre hvordan andre opplevde ME. Jeg har sltt i flere måneder uten at legene finner noe galt. Jeg begynner å lure på om det kan være ME. Kjenner igjen veldig mange av symptomene, men som kjent kan alle disse symptomene være tegn på veldig mye annet også.

Jeg sliter med en sterk tretthetsfølelse som kommer og går. Det blir nesten umulig å holde seg våken. Sover nok på natten, så det er ikke søvnmangel. Det er verre i dagene rundt EL og PMS. Da kan jeg være nesten sengeliggende. Er som følge av denne trettheten veldig irritabel og emosjonell. Jeg har blitt deprimert også. Er vondt når man ikke greier det man greide før. Har ikke overskudd til noe, og sliter med å få dagene til å gå rundt slik det er nå.

Har ikke vanlig hodepine, men føles som et trykk eller press i hodet som er veldig ubehagelig, og som gjør at jeg trenger ro og mørke. Muskler og ledd føles ømme og svake. Jeg har vært ganske godt trent, men slik det er nå greier jeg så vidt å gå meg en tur.

Legene sier det bare er psykisk, men jeg føler det ikke sånn. Føler at tilstanden min påvirker psyken, ikke at psyken påvirker tilstanden...Anonymous poster hash: 4398d...e62

Kan du beskrive hodepinen?

HI

Håper du også finner ut av det <3Anonymous poster hash: 29895...45c

Hodepinen føles som et slags trykk helt fra nakken og som brer seg over hele hodet. Litt vrient å forklare, men føles ikke som vanlig "skallebank" hvis du skjønner... Hodet føles tungt, som om jeg ikke har sovet på langt over et døgn. Når jeg våkner om morgenen er jeg aldri uthvilt. Føles som jeg har vært på fylla, selv om jeg drikker veldig sjeldent. Kan føle meg fin et par timer på formiddagen, så plutselig kommer trettheten kastende på meg.

 

Unner ingen å ha det slik, så håper på rask bedring for oss alle!

 

Anonymous poster hash: 4398d...e62

[Anonym bruker]

Jeg har 90% av de symptomene som er ramser opp, i tillegg har jeg flere diagnoser som samlet har gjort meg avhengig av rullestol utenfor huset. Jeg har vært grad 4, altså totalt sengeliggende og er nå på nivå 3 hvor rullestolen gjør at jeg kan komme meg ut litt. Skal inn på me-klinikk for hjelp med dette og de andre diagnosene, frem til da får jeg smertelindring, men må leve med det som ikke kan lindres...

 

Anonymous poster hash: f0add...af8

[Anonym bruker]

Jeg har 90% av de symptomene som er ramser opp, i tillegg har jeg flere diagnoser som samlet har gjort meg avhengig av rullestol utenfor huset. Jeg har vært grad 4, altså totalt sengeliggende og er nå på nivå 3 hvor rullestolen gjør at jeg kan komme meg ut litt. Skal inn på me-klinikk for hjelp med dette og de andre diagnosene, frem til da får jeg smertelindring, men må leve med det som ikke kan lindres...

 

Anonymous poster hash: f0add...af8

Alle diagnosene mine er satt av spesialister innenfor sine fagfelt, flesteparten nevrologer som også undersøker andre tilleggssykdommer som ikke er klarsatt. Vanskelig å si hva som skjer fremover, men veien til hjelp har vært lang og tung og den er lang ifra over.

 

 

 

Anonymous poster hash: f0add...af8

[Anonym bruker]

Jeg har 21 av symptomene ovenfor.

Jeg har likevel aldri engang tenkt tanken på at jeg kan ha ME.

 

Anonymous poster hash: a5f3a...3e2

[Anonym bruker]

24 faktisk (ør/svimmel er synonymer, så teller bare en av dem).

 

Anonymous poster hash: a5f3a...3e2

[Anonym bruker]

Takk for gode råd/erfaringer.

Jeg syns det er kiipt å ha en fastlege som ikke kan henvise/undersøke symptomer/problemer, men bare avfeier det med at det er normalt.

 

Anonymous poster hash: 29895...45c

[Anonym bruker]

Takk for gode råd/erfaringer.

Jeg syns det er kiipt å ha en fastlege som ikke kan henvise/undersøke symptomer/problemer, men bare avfeier det med at det er normalt.

 

Anonymous poster hash: 29895...45c

 

Om du har en fastlege som ikke gjør det han skal eller som du ikke kommuniserer godt med, da må du bytte lege.

 

Anonymous poster hash: c8030...6fc

[Anonym bruker]

 

 

Takk for gode råd/erfaringer.

Jeg syns det er kiipt å ha en fastlege som ikke kan henvise/undersøke symptomer/problemer, men bare avfeier det med at det er normalt.

 

Anonymous poster hash: 29895...45c

Om du har en fastlege som ikke gjør det han skal eller som du ikke kommuniserer godt med, da må du bytte lege.

 

Anonymous poster hash: c8030...6fc

Ja det skal jeg!!!! :

 

Anonymous poster hash: 29895...45c

[Anonym bruker]

Jeg har 21 av symptomene ovenfor.

Jeg har likevel aldri engang tenkt tanken på at jeg kan ha ME.

 

Anonymous poster hash: a5f3a...3e2

Det er det ikke sikkert du har heller, mange av symptomene på ME er også tilstede når man f.eks er utbrent, deprimert, har div revmatiske diagnoser som sjøgrens eller fibromyalgi e.l. og de er også gjerne tilstede i en rekreasjonstid etter sykdom som kreft. Det er flere sykdommer som har nesten lik symptomliste, som MS eller borrielose.

 

Det er ikke uten grunn det forskes mye på dette, og at det er en vanskelig sykdom både for de som blir rammet og for legene....

 

Men selv om man i slitne perioder av livet kan ha mange av disse symptomene er jo hovedkriteriet for ME at man ikke kan leve som før, at man har en funksjonsnedsettelse på minst 50%.

 

Anonymous poster hash: 2e6b3...b85