Hvordan er det egentlig å være syk?

[Anonym bruker]

Kronisk syk. Teit spørsmål tenker du kanskje, men sannheten er at jeg har opplevd så lite sykdom! Heldigvis må jeg si. Ingen kronikere i familien, ingen livsstilssykdommer eller noe arvelig..det meste jeg har vært syk har vel vært bronkitt tror jeg. Og ungene har også sluppet unna med influensa'er så langt. Bank i bordet!

Men du som har en sykdom som kan bli alvorlig men ikke farlig, om du skjønner. Ikke kreft. Diabetes, nyresvikt ol.Hvordan har du det til daglig? Går du på medisiner? Merker du noe til sykdommen din eller føler du deg "helt vanlig"?

 

Anonymous poster hash: af045...495

[Anonym bruker]

Jeg har vel opplevd mer sykdom enn gjennomsnittet, tross mitt korte liv. Heldigvis har jeg blitt frisk fra det meste, men noe henger igjen. 

Jeg har cøliaki, men lever fint med det. Eneste medisinen er jo å holde seg totalt unna gluten, selv i bittesmå doser, og det kan by på problemer. Men etter noen år nå har jeg kontroll på hva jeg kan og ikke kan spise, så det går fint. Kjedelig i sosiale situasjoner der jeg enten ikke kan spise det som blir servert og dermed skuffer verten/kokken, eller der jeg må fortelle hvordan glutenfritt enkelt kan lages. Det kjedelige er der jeg får servert en salat med fem ingredienser, mens resten får noe annet som inneholder gluten, som men lett kunne blitt laget glutenfritt om noen bare hadde spurt om tips. Trenger ingen medisiner, bortsett fra kvalmestillende og smertestillende om jeg skulle vært så uheldig å spise glutenholdig mat. Har i tillegg "hudcøliaki" som gjør at jeg får enorme utslett på kroppen om jeg spise gluten. Smertefullt og intens kløe. Det som etter hvert har blitt problematisk nå de siste årene er at det er så mange som velger glutenfritt av andre årsaker enn cøliaki, så færre ser på det som alvorlig om brødet mitt ligger i samme brødkurv som andres brød, eller om det "bare" er en spiseskje hvetemel i sausen. Ikke mange som forstår at kroppen min reagerer i opptil tre måneder etter én brødsmule fra glutenholdig brød. Jeg forstår at folk flest ikke vet at det er så lite som skal til, men det er vondt å føle seg vanskelig eller sytete som må takke nei til mat fordi det er gjort ørsmå feil. 


Jeg har også lavt stoffskifte som har vært vanskelig å holde i balanse med medisiner. Det er så mye som påvirker stoffskiftet mitt, så jeg tar blodprøver annenhver måned sånn at jeg kan justere medisineringen bedre. Slitsomt, men jeg blir hvert fall fulgt nøye opp. Mangler skjoldbruskkjertel, så jeg må ta medisiner livet ut. Er bare en liten pille for dagen, men glemte de en gang jeg skulle på hyttetur langt fra apoteker, og jeg måtte dra hjem etter to dager fordi kroppen var på vei til å kollapse. Hadde med andre ord ikke overlevd lenge på en øde øy, men lever fint ellers. Tenker ikke over det annet enn den daglige tabletten, eller hvis verdiene er i ubalanse. 

Pollenallergi er vel ingen sykdom, men jeg må holde meg unna nyslått gress i sommerhalvåret, og blir ofte trøtt av allergimedisinen. Heldigvis ble det mildere enn at jeg ble gravid. 

Har også tre psykiske lidelser, hvor en er alvorlig, men etter mange år i behandling klarer jeg meg ganske fint. Tar medisiner hver dag, som gjør meg trøtt/sløv og hindrer meg i å drikke alkohol og være våken til langt på natt. Klarer meg fint uten det altså, så det mest problematiske i forhold til det er å måtte forklare folk hvorfor jeg ikke drikker, eller kan hente folk på fest kl. fire på natten. Bruker en del tid på behandling, siden jeg går ukentlig til psykolog, ofte til fastlegen og har egen kontakt i kommunen. Psyken gjør også at jeg ikke kan jobbe full stilling, men det kommer vel gjerne etter hvert  

 

Disse lidelsene får meg ikke til å føle meg vanlig, men jeg har vært syk hele mitt voksne liv, så jeg vet snart ikke om noe annet. Vil si at jeg har bedre livskvalitet enn oddsene kanskje vil ha det til, men jeg har så fine folk rundt meg (helse-Norge er fantastisk, etter min mening) at jeg har en grei hverdag. Elsker de dagene jeg er på jobb, og setter pris på "hviledager" de dagene jeg ikke jobber og heller går i behandling. Kan kanskje si at sykdommene er 50% av livet mitt. Høres mulig mye ut, men det har vært oppe i 100%, så jeg er på rett vei!  

Håper jeg svarte på litt av det du lurte på. =)
 

Anonymous poster hash: 0258e...558

[Anonym bruker]

Så heldige du/dere er som ikke har opplevd langvarig sykdom

 

Jeg har ikke kunnet jobbe på halvannet år, måtte jobbe redusert i flere år før det jeg fant ut hva som er årsaken til plagene mine. Jeg har ikke ME, men jeg har noe som gir samme symptomer og en hel del andre symptomer.

 

En ting er å miste jobben, følelsen av å gjøre noe fornuftig (jeg er utrolig glad i det jeg jobber med!), det sosiale med kolleger. Men man møter også andre holdninger rundt seg, folk er skeptiske - jeg ser jo så frisk ut...

 

Det vanskeligste for meg har ironisk nok ikke vært sykdommen i seg selv, men alle problemer med helsevesenet (de kan ikke noe om det som feiler meg) og Nav. Det har vært så ille mye av det jeg har opplevd at det er verre enn sykdommen isolert er. Og ikke minst så har manglende kunnskaper og manglende vilje til å sette seg inn i saken fra helsevesen/Nav gjort meg dårligere enn jeg hadde trengt å være.

 

Det går ikke én dag uten at jeg er kjempestresset pga. økonomi som er verre enn elendig. Det å ikke stresse er avgjørende for at jeg skal kunne bli frisk igjen, likevel så vet jeg at så lenge jeg ikke kan jobbe så må jeg forholde meg til det som stresser meg mest.

 

Så har man ensomheten, har opplevd at flere jeg trodde var nære venner bare var "aktivitetsvenner" - så lenge jeg ikke har helse til å fly på fjelltopper eller dra på shopping eller turer så er jeg tydeligvis ikke interessant lenger. Greit å finne ut, men også veldig sårt når man opplever det fra flere. Har lite nettverk her jeg bor.

 

Kroppslig har jeg fatigue, nevrologiske symptomer (kraftsvikt, balanse, koordinasjon), problemer med magen, insomnia, hudendringer/-sykdom som er en følge av det jeg feiler, lett depresjon, tidvis mye vann i kroppen m.m. Siden det ikke er kunnskap om dette i helsevesenet så står jeg alene, føler jeg. Hver eneste prøve som er tatt har jeg mast meg til etter å ha lest meg opp på temaet selv. Har prøvd å gi dokumentasjon til sykehus, men de vil ikke en gang kikke på det. Har fått noe hjelp til en privat prøve, og der ble det oppdaget mer som kan være medvirkende til hvorfor kroppen min ikke reagerer som den "burde" ut fra det som feiler meg. Men årsaken bak alt, den er fremdeles ikke funnet. Håpet mitt nå er å bli bra nok til å begynne å jobbe såpass at jeg kan ha råd til videre utredning privat i utlandet. Men det føles som en utopi i øyeblikket, siden jeg nå ikke er i stand til å jobbe i det hele tatt.

 

Det å feile noe legene ikke kan noe om og ikke er interessert i å lære noe om gir en følelse av uvirkelighet. Man tror jo at de vil være interessert, men det er de ikke. Når de kommer med feil utsagn om grunnleggende biokjemi og nekter å høre på når jeg påpeker det de har misforstått, da blir man maktesløs. Helsevesenet vårt er på mange måter fantastisk, men dessverre så er det mye som mangler på enkelte områder. Skal man bli syk så bør man bli syk av noe som er anerkjent eller som legene kan noe om eller blir interessert nok i til å skaffe seg kunnskaper om. Man bør ikke få slike ting som jeg sliter med.

Jeg har vært gjennom skader etter ulykke tidligere og langvarig sykdom tidligere, men da var det mer konkret, så det var lettere å forholde seg til både helsevesen og Nav.

 

Bekymringene for nåtiden og fremtiden er verst med det hele. Usikkerheten. Følelsen av å stå alene. Om helsevesenet hadde gjort jobben sin og likeså Nav så ville det vært "enkelt" å "bare" være så syk. Belastningene som kommer på toppen forverrer situasjonen enormt.

Anonymous poster hash: df816...8d9

[Anonym bruker]

Var frisk og lykkelig helt til den dagen MS banket på døren. Alt er

ødelagt. Skal ta behandling i utlandet om ett år.

 

Anonymous poster hash: c3493...932

[Anonym bruker]

Jeg lever med fibromyalgi, det definere livet mitt på alle områder og er rett å slett slitsomt.

Jeg har hatt diagnosen i et år og jobber fortsatt veldig med å bli bedre slik at jeg på sikt kan komme meg inn i arbeidslivet igjen.

Jeg har funnet ut for meg så blir jeg bedre hvis jeg gjør en del forandringer eks spiser sunn mat og lite sukker, få nok søvn, nok hvile, jeg trener yoga daglig, prøver å trene meg langsomt nok i form igjen og ikke minst lære meg energibalanse.

Mitt store problem er å lytte bra nok til kroppen, si nei til å være med på nok ting. Hvis jeg tar meg ut, ved eks å kjøre å overvære barnas aktiviteter, stille opp på skole arrangement, samt gå på en 2 timers tur ila uka blir jeg dårligere uken etter. En gang tok jeg og mannen å låste oss inne på soverommet i seks timer, da ble jeg så dårlig at jeg ble sengeliggende i 14 dager.

 

Når jeg tar meg ut, bruker for mye krefter og overser kroppen min klarer jeg ikke å blokkere ut smerten, sliter med søvnen, sliter med å følge med i en samtale, generelt konsentrasjon og hukommelse, får betennelser i muskelfester, tåler dårlig lyder og lys. Heldigvis bruker jeg nå kortere tid på å komme meg etter å ha tatt meg ut.

 

Til daglig har jeg mye smerter og sliter veldig med fatiuge og bruker en del c-preparater mot smertene, men jeg ønsker å kunne leve så naturlig som mulig uten tabletter mot smerter, fatiuge, for å slappe av og noe annet for å sove.

Jeg går til behandling ukentlig for å løse opp muskler og øke bevisstheten rundt måten jeg bruker kroppen min på for å nå målet om å være så tablettfri som mulig.

 

Jeg har gitt meg til oktober til å lære meg å leve innenfor mine begrensninger, eller begrensingene tilstanden gir meg.Da har jeg prøvd 1 år med fysisk behandling, 1,5år med kosthold, moderat trening og yoga. Hvis jeg da ikke har klart det skal jeg prøve en ny type medisin som kanskje kan virke, det er siste kjente behandlingsmetode så hvis det ikke virker aner jeg ikke hva jeg skal gjøre.

 

Jeg har vokst og utviklet meg mye siden jeg ble syk. Alt i livet mitt er snudd å vendt på av eksperter og meg selv for å prøve å finne en løsning. Det som er valgt tilbake i livet mitt av venner, forpliktelser, partner, ønsker og drømmer er veid og funnet verdi. Jeg har jobbet mye mentalt med jeg, hva jeg fortjener, hvordan jeg reagerer, hvorfor jeg gjør sånn og sånn. Det har gitt meg en dypere forståelse for meg selv, men jeg har ikke blitt frisk enda.

 

Alle forandringene jeg gjør i livet mitt må jeg kunne klare å ha med meg resten av livet og jeg må gjøre de til vaner. Av og til føler jeg at alt blir tvunget på meg å ønsker å gå tilbake til den ubevisste måten jeg levde før, for det er den aller største forskjellen på før og nå, alt er et bevisst valg.

Dette ble veldig langt og uoversiktlig, mer terapi for meg enn en forklaring for deg, beklager det, men takk for muligheten😊

 

Anonymous poster hash: 4ca0b...762

[Anonym bruker]

Jeg har migrene med flere ukentlige anfall og bruker endel medisiner for det. En del av anfallene er så ille at jeg er sengeliggende på et mørkt rom hvor jeg veksler mellom å sove og spy. Går ofte med "milde" migreneanfall på jobb. I ille perioder så gjør migrenen meg nesten litt deprimert, fordi jeg blir så desperat for at det skal stoppe.

 

Har astma med daglige medisiner. Blir fort sliten og tungpusten, og hoster veldig mye. Mye slimete i luftveiene og får fort luftveisinfeksjoner. 

 

Allergi med daglige medisiner. Merker ikke så mye til det så lenge jeg tar medisinene mine.

 

Lavt stoffskifte med daglige medisiner. Har slitt litt med varierende blodprøveresultater. Jeg kjenner det på kroppen når jeg det er veldig lavt. Hodet henger ikke med, jeg klarer ikke følge logisk tankegang og føler meg rett og slett litt dum. Blir litt som en zombie på autopilot, jeg gjør det jeg skal stort sett, men klarer ikke å tenker utenfor "boksen". Husker veldig dårlig og sliter med å konsentrere meg. Alt går veldig tregt.

 

Summen av alle de tingene over her gjør meg mye trøtt og sliten, føler meg sjelden helt pigg. Hangler som regel den ene eller andre veien. Men jeg er vant til det, så lever stort sett helt fint med det. Det verste er migrenen. I ille perioder er den virkelig livshemmende.

Anonymous poster hash: 4c146...c0a

[Anonym bruker]

Les noen sykdomsblogger så skjønner du.

Anonymous poster hash: 9e750...c08