Behkthrevs, noen som har det her?

[Anonym bruker]

Og som kan fortelle om sine erfaringer? Jeg skal på utredning hos revmatolog, funn på MR kunne tyde på Behkthrevs sykdom. Har lest litt, men regner med det er mange ulike grader av sykdom og plager som følge av denne sykdommen. Vil gjerne høre om dere som ikke er så veldig plaget også!!!!

 

Anonymous poster hash: 616f0...054

[Anonym bruker]

Jeg har nettopp fått diagnosen etter 24 år med smerter og er 26 nå. Hos meg sitter det mest i korsryggen, noen ganger så ille at jeg må bruke krykker i en periode på 3 måneder. Å ligge eller sitte gjør at ryggen min stivner. Jobber som kokk og det hjelper mye.

Har stivhet og smerter i hofter, knær, brystpartiet foran og bak. Ille på morgenen og på kvelden.

 

Trener en halvtime om dagen og aldri trening direkte mot ryggen da dette lenker meg til sofaen.

 

Tar badstue tre ganger i uken. Klarer meg uten smertelindring på resept så langt, men en dag slenger jeg inn hånkle. Ellers veldig fungerende.

 

Min oldefar, farfar, pappa og lillebror på 14 har det. Bekymrer meg for min sønn :/

 

Oldefar og farfar gikk det så laangt med at lungene sviktet og de ble lenket til sengen. De døde begge to før de fylte 60.

Min pappa er operet ti ganger i rygg og nakke, bruker astma medisin og pustemaskin om natta. Han bruker mye smertestillende. Han har søvnproblemer, depresjoner og angst pga dette. Skal det sies at ingen av de har trent, men på den tiden visste de ikke noe. Pappa er nå 75.

Pga trening og varmebehandling et det mulig å ha et fungerende liv, men ingen er like. Det fungere for meg så langt

 

Min lillebror sliter med smerter i rygg, men ikke noe mer.

 

Ikke så mye positivt, men det er fult mulig å holde sykdommen i sjakk med god trening og varme: bading, dusjing, badstue, solarium. Jeg er glad jeg endelig har fått det påvist, men jeg håper jeg ikke blir så dårlig som min pappa.

Det er desverre ikke noe liv.

 

Anonymous poster hash: f99d4...c8f

[Anonym bruker]

Faren min, broren min og jeg har det.

 

Vi fungerer godt alle sammen.

 

Pappa er 63 år og fremdeles i full jobb. Han er den som er mest plaget av oss, han står opp en time før han må for å "gå igang kroppen", han er veldig stiv og vond i kroppen om morgenen.

 

Vi trener alle og har alltid gjort det. Trening er det som holder det best i sjakk. Pappa trener hver dag, jeg og broren min trener 3 ganger i uken.

 

Smertene er der selvfølgelig, men vi lever alle greit med dem. Verste man kan gjøre er å sitte lenge stille så vi har jobber hvor vi er i bevegelse.

 

En annen ting vi gjør hver dag er å tøye, vi har ribbevegg hjemme og henger etter armene for å strekke ut ryggen.

 

Jeg har smerter i korsrygg, hofter og bryst. Knærne blir vonde om jeg sitter lenge, f.eks en lang biltur er pyton.

 

Anonymous poster hash: 498dc...d69

[Anonym bruker]

Takk for svar, hadde ein misstanke om at denne sykdommen kan vere stygg, særlig uten behandling. Godt å se at noen lever fint med den. Jeg har ikke fått diagnose enda og har endel punkt som ikke stemmer med denne Behkterevs utifra det jeg har lest, bl.a. mye plager i begge håndledd, så det blir spennende å se om de finner ut av det. Hadde vært godt å få en diagnose slik at jeg kan leve best mulig i forhold til plagene mine.

 

Anonymous poster hash: 616f0...054

[Anonym bruker]

Takk for svar, hadde ein misstanke om at denne sykdommen kan vere stygg, særlig uten behandling. Godt å se at noen lever fint med den. Jeg har ikke fått diagnose enda og har endel punkt som ikke stemmer med denne Behkterevs utifra det jeg har lest, bl.a. mye plager i begge håndledd, så det blir spennende å se om de finner ut av det. Hadde vært godt å få en diagnose slik at jeg kan leve best mulig i forhold til plagene mine.

 

Anonymous poster hash: 616f0...054

Fikk diagnosen for 4,5 år siden etter mye smerter, akutt regnbuehinnebetennelse og en far som har det. Går på simponi, en biologisk medisin jeg setter som sprøyte en gang i mnd. Har fortsatt en del smerter, men uten går det ei uke og jeg klarer ikke å bevege meg... Har operert pga andre ting og måtte slutte på medisinen.

 

Bruker tramadol stort sett hver dag.

 

Ellers er jeg i full jobb/utdanning, spiller fotball, og fungerer ganske greit! Er bare mine nærmeste som vet jeg har sykdommen.

 

Anonymous poster hash: 0f666...f47

[Anonym bruker]

Jeg har det ikke men flere i nær familie har det, jeg ble den heldige vinner av ulcerøs kolitt som også flere i slekta er rammet av. Men pappa har det, han var så syk som 30 åring at han måtte krabbe inn fjøsdøra om morgenen. Nå er han over 70 og er stiv men mye bedre enn da. Har jobbet som bonde hele sitt liv, tåler ikke å være stille, og har et godt liv. Fortsatt smerter om morgenen men ikke værre enn at han sjelden tar smertestillende.

Han merker forverring av svinekjøtt.. Står bare på prednisolon nå så vidt jeg vet.

Anonymous poster hash: 124bd...866

[Appelsinpiken]

Har ikke selv, men pappa har det. Med trening klarer han å holde det i sjakk uten medisiner. Mye sykling, svømming, gåturer. I tillegg har han en strekkbenk han har brukt i perioder.