Kronisk sykdom

[Anonym bruker]

Noen her som lever med kronisk sykdom, men som har kommet seg bra gjennom sjokket og som lever bra med det? Erfaringer og tips om holdningsendringer mottas med takk. Hilsen ei med kronisk diagnose.

 

Anonymous poster hash: 429dd...ee5

[Anonym bruker]

Jeg har to revmatiske, autoimmune diagnoser. Det var ikke noe stort sjokk å få diagnosene, det bar forventet. Jeg fikk riktige medisiner og opplevde bedring da jeg fikk diagnose.

Lever med mye smerter og utmattelse, og en del tilleggsproblematikk.

Jobber fullt og har tre små barn. Det går til tider ganske dårlig, og i perioder helt greit. Jeg burde sikkert vurdere å jobbe mindre, men det sitter langt inne....

 

Var det noe konkret du lurte på?

 

Anonymous poster hash: 37cbd...cb5

[Anonym bruker]

Jeg har to revmatiske, autoimmune diagnoser. Det var ikke noe stort sjokk å få diagnosene, det bar forventet. Jeg fikk riktige medisiner og opplevde bedring da jeg fikk diagnose.

Lever med mye smerter og utmattelse, og en del tilleggsproblematikk.

Jobber fullt og har tre små barn. Det går til tider ganske dårlig, og i perioder helt greit. Jeg burde sikkert vurdere å jobbe mindre, men det sitter langt inne....

Var det noe konkret du lurte på? Anonymous poster hash: 37cbd...cb5

Takk for svar. Jeg har fått en alvorlig diagnose, og fremtiden er usikker mtp funksjonsnivå. Medisiner finnes, men de virker ikke så bra som ønsket. Jeg lurer aller mest på hvordan du klarer å koble av fra sykdoms-og katastrofetanker.

 

Anonymous poster hash: 429dd...ee5

[Anonym bruker]

Jeg har flere kroniske diagnoser. Den ene er usynlig bare jeg tar en liten pille daglig. Merker ikke noe til sykdommer i dag, men om jeg havner på en øde øye uten medisiner, dør jeg rimelig kjapt. Det er bare litt kjedelig å tenke på, men det er en veldig vanlig medisin som er lett å få tak i. 

Også har jeg cøliaki. Den er litt verre. Da jeg fikk svar fra sykehuset limte ordene "livslang, streng diett" seg i hodet mitt. Jeg håper det kommer medisiner eller noe som kan gjøre at jeg kan spise gluten igjen. Selv om jeg lever helt fint med det også nå etter noen år. Kjedelig i sosiale situasjoner der det serveres mat, og der andre sier "men noen smuler tåler du vel?!" Nei, jeg tåler ikke én brødsmule engang. 

Har også en kroniske psykisk diagnose. Har vært syk hele mitt voksne liv, og det har begynt å gå seg til. Kjedelig å kanskje aldri komme seg helt ut av psykiatrien, men jeg har allerede kommet veldig langt, og takler hverdagen fint. Håper å kunne takle en fast jobb i fremtiden. Og fremtiden ser lys ut, synes jeg

Anonymous poster hash: 61b61...8e7

[Anonym bruker]

Hva slags kroniske diagnoser tenker du på, det er jo veldig forskjellige alvorlighetsgrader på de. Selv har jeg flere, ingen av de er farlige eller dødelige, men de gjør at ikke livskvaliteten er på topp.

Anonymous poster hash: 833b3...a71

[Anonym bruker]

Jeg har ms.

 

Anonymous poster hash: 56b39...f5d

[Anonym bruker]

Jeg har alvorlig og hissig morbus crohn.

 

Anonymous poster hash: 1af23...ae5

[Anonym bruker]

Jeg har ms.

 

Anonymous poster hash: 56b39...f5d

Samme som meg. Hvordan er hverdagen din?

 

Anonymous poster hash: 429dd...ee5

[Anonym bruker]

Jeg har alvorlig og hissig morbus crohn.

 

Anonymous poster hash: 1af23...ae5

Hvilken behandling får du og hvordan holder du gnisten oppe? Jeg er selv langt langt nede fordi hverdagen er snudd opp ned.

 

Anonymous poster hash: 429dd...ee5

[Anonym bruker]

Jeg har også ms.. Fikk diagnosen i 2012 og da jeg fikk den gikk det greit noen måneder og så ble jeg nok ganske deprimert. Jeg gråt mye og tenkte "hvorfor meg?". Jeg fikk stadig nye symptomer og følte at alt gikk raskt nedover. Nevrologen ville jeg skulle begynne på antidepressiva, men jeg valgte å gå til psykolog. Hvis du bor i nærheten av lillestrøm vil jeg anbefale psykolog Anne Frank... Hun lærte meg noe som snudde alt. Det ene var at jeg skulle skrive ned symptomer eller mine største frykter, som at jeg ikke kan jobbe.. Så skulle jeg spørre meg selv om det var sant. (Nei, jeg jobber fint 100%, men noen ganger er det jo sant) Så skulle jeg spørre om det var hensiktsmessig. Svaret på det er jo alltid nei. Etter at psyken begynte å komme seg etter det værste sjokket har jeg jobbet for å holde kroppen så frisk som mulig. Jeg har også fått ett barn etter at jeg fikk diagnosen. Jeg er nå mye bedre enn hva jeg var da jeg fikk sjokkbeskjeden. Jeg greier hverdagen fint og tenker minst mulig på at jeg har ms. Jeg har også vært bevisst på hva som gjør meg dårligere. Dette har ført til at jeg har holdt meg unna mennesker som er veldig syke av ms. Ja, det er jo slemt, men akkurat nå var det best for meg. Jeg har også tenkt at medisinen har kommet langt og mye forskning skjer, så dette tror jeg kommer til å gå helt fint. Jeg har vurdert HCT, men jeg er så bra at jeg ikke har tenkt å gjennomføre det. Går på Aubagio.

Anonymous poster hash: e010d...c7f

[Anonym bruker]

 

Jeg har også ms.. Fikk diagnosen i 2012 og da jeg fikk den gikk det greit noen måneder og så ble jeg nok ganske deprimert. Jeg gråt mye og tenkte "hvorfor meg?". Jeg fikk stadig nye symptomer og følte at alt gikk raskt nedover. Nevrologen ville jeg skulle begynne på antidepressiva, men jeg valgte å gå til psykolog. Hvis du bor i nærheten av lillestrøm vil jeg anbefale psykolog Anne Frank... Hun lærte meg noe som snudde alt. Det ene var at jeg skulle skrive ned symptomer eller mine største frykter, som at jeg ikke kan jobbe.. Så skulle jeg spørre meg selv om det var sant. (Nei, jeg jobber fint 100%, men noen ganger er det jo sant) Så skulle jeg spørre om det var hensiktsmessig. Svaret på det er jo alltid nei. Etter at psyken begynte å komme seg etter det værste sjokket har jeg jobbet for å holde kroppen så frisk som mulig. Jeg har også fått ett barn etter at jeg fikk diagnosen. Jeg er nå mye bedre enn hva jeg var da jeg fikk sjokkbeskjeden. Jeg greier hverdagen fint og tenker minst mulig på at jeg har ms. Jeg har også vært bevisst på hva som gjør meg dårligere. Dette har ført til at jeg har holdt meg unna mennesker som er veldig syke av ms. Ja, det er jo slemt, men akkurat nå var det best for meg. Jeg har også tenkt at medisinen har kommet langt og mye forskning skjer, så dette tror jeg kommer til å gå helt fint. Jeg har vurdert HCT, men jeg er så bra at jeg ikke har tenkt å gjennomføre det. Går på Aubagio.

 

Anonymous poster hash: e010d...c7f

 

Det er ikke slemt av deg, kun fornuftig! Hvorfor plage seg selv med noe som kanskje aldri blir din hverdag? Jeg har jobbet med bla ms-pasienter i mange år, og jeg hadde unngått å oppsøke de som er hardt rammet.

 

 

 

Anonymous poster hash: 20a55...164

[Anonym bruker]

Jeg har en kronisk sykdom og en skade etter ulykke med permanent reduksjon i helse.

 

Det er tøft å måtte sette ned de kravene man er vant til å kunne stille til seg selv. Jeg anbefaler å "fire på krava" på de punktene det går an å gjøre. Bestemme seg for hva man skal bruke de tilmålte kreftene til og droppe det andre. Det er jo plutselig et spørsmål om å prioritere i stedet for å kunne si ja til "alt".

 

Jeg har valgt å være "på" når jeg er på og heller flate ut innimellom. Jeg orker ikke å gå i en evig døs (sånn psykisk sett). Det er ikke "meg".

 

Vær åpen med familie, kollegaer, sjef og venner, men ikke tjate for mye om det.

 

Har du varierende dagsform - bruk fjellvettreglene - si i fra til omgivelsene - de ser ikke hvordan du har det. Jeg f.eks. er varierende grad av kvalm blant annet. Har jeg en dag med sterk kvalme, så sier jeg i fra til familien og de kollegaene jeg jobber med. "I dag er jeg kvalm, men jeg henger med") Da vet de at jeg ikke er i toppslag.

 

Dersom det er mulig å klare å bremse utvikling e.l. Gjør de tingene! Ikke slurve!

 

Lykke til!

Anonymous poster hash: 99adf...661

[Anonym bruker]

Jeg har kroniske sykdom, autoimune, og går pr dags dato på bare Proargi9+ samt høye dose D-vitamin, antioksidanter, trener mm.

 

Det har god effekt på meg og vil si at jeg har holdt sykdommen min i sjakk selv om utsiktene ble spådd anderledes:)

 

Å få sykdommen var et hardt slag, men når største sjokket var lagt klarte jeg å hente inn den informasjonen jeg trengte (i fra USA) legene i Norge har liten peiling...

 

Anonymous poster hash: c797b...36c

[Anonym bruker]

Jeg har en kronisk autoimmun blodsykdom. Fikk diagnosen i fjor sommer, må innrømme at det tok litt tid å "forsone" meg med å ha en sykdom jeg ikke blir frisk av.. Samtidig som det var "godt" å finne ut av det; det var en del brikker som falt på plass for å si det slik!

Sykdommen er heldigvis sjelden dødelig og den kan gå i dvale, det har den ikke gjort hos meg dessverre, men jeg er blitt litt bedre enn jeg var og håper jeg ikke får tilbakefall. Jeg hadde livstruende lave verdier i en periode, det gikk heldigvis bra - men må innrømme det var veldig stressende! Som med mange autoimmune sykdommer opplever jeg ofte at jeg er sliten og har vondt i kroppen (trodde lenge jeg hadde fibro!) og da hender det at jeg tenker, er det slik det blir resten av livet? Jeg har meldt meg på en del støttegrupper på nettet, både Facebook og andre mer "offisielle" og synes det hjelper, har fått noen gode venninner som jeg kan snakke med om dette

 

Anonymous poster hash: 867ce...fec

[Anonym bruker]

Jeg har flere kroniske sykdommer. Men jeg fungerer fint med de. Er en del syk i løpet av året, men fungerer stort sett greit. Og er ikke noe veldig alvorlig. Så jeg kan leve greit med mine sykdommer. Og den dagen jeg blir for syk til å jobbe, så skal jeg bo halve året i sydligere strøk da det er bedre for min sykdom. Nå er jeg student, og er usikker på om jeg kan klare å jobbe 100%, men kommer til å forsøke det først. Men jobbe kan jeg i hvert fall, om det ikke blir 100%.

Anonymous poster hash: 080d6...9b9