Jeg har ikke stått opp enda...

[Anonym bruker]

Jeg har fått barna avgårde å stupt i seng igjen. Nå må jeg snart karre meg ut av sengen å ta fatt på dagen og jeg gruer meg. Skulle ha gjort så mye, men kroppen bare fungerer ikke så blir jeg mer og mer frustrert!! Er så lei av å ikke kunne gjøre hva jeg vil, alltid måtte ta hensyn!Det verste er at jeg blir dårligere og dårligere å tåler mindre og mindre før jeg havner i sengen.. Hvordan har dere andre kronikkere det? Hvordan klarer dere å motivere dere til å møte hver eneste dag med alle dets begrensninger?

 

Anonymous poster hash: 64806...4bb

[Anonym bruker]

Det tar noen år å akseptere sykdommen, så tar det enda noen år før man klarer finne en balanse så livet blir så godt som mulig med de forutsetningene man har.

 

Jeg har vært syk i over 6 år, men først nå har jeg det ganske greit.

 

Dagene mine nå er sånn:

Kl 7 til 8 -få barna klare og avsted

Kl 8 til 9/10 - hvile

Kl 10 til 11 - lett rydding, husarbeid

Kl 11 til 12 - hvile

Kl 12 til 13 - gå tur, bor ved skogen så jeg rusler en tur og hører på fuglene kvitre

Kl 13 til 15 - hvile

Kl 15 til 17 - hente barn, lage middag, hjelpe med lekser

Kl 17 til 19 - hvile med barn hjemme. Jeg er her, snakker med, koser, ser barneTV og er tilstede hjemme mens mannen kjører og henter de som skal på fritidsaktiviteter o.l

Kl 19 til 20 - legger barn

Kl 20 til 22 - hvile

Kl 22 - legger meg.

 

Venninner møter jeg en gang i måneden på "klubb", ellers er jeg veldig usosial og snakker sjelden med andre enn de som jobber i barnehagen og sfo

 

På denne måten går hverdagen ganske greit. Men det skal ikke mye til før lasset velter. Ferie er ille, så påsken tok på. Var så utslitt etter påsken at hele forrige uke var jeg kjempedårlig, kraftig hodepine 24 timer i døgnet, svimmel, uvel, kvalm, smerter i muskler og ledd, synsforstyrrelser, hovne lymfekjertler, vondt å svelge osv.

Fredag var den første dagen på en uke jeg våknet uten dundrende hodepine, så har det langsomt bedret seg alt sammen. Hatt en veldig rolig helg, i dag føler jeg meg ok.

 

Jeg har ME.

 

Anonymous poster hash: a08e9...c7b

[moota m storebror&lillebror]

Det som motiverer meg er barna. Jeg prøver å tenke positivt og prøver å alltid ha litt overskudd til overs til dem.

 

Jeg står opp 6.30 hver dag og går i dusjen. Så er det å få barna opp og på skolen.

Når barna er på skolen er det min tid. Bruker tid på å fylle på meg selv. Det er ting som både gir, og ting som koster. Eks. Skifter på senga, for jeg elsker å legge meg i rent sengetøy, noen ganger er det shopping og venne- og familie besøk, tur i skogen, tv, data, lett husarbeid.

Det er ikke hver dag jeg gjør noe, noen dager har jeg behov for å bare ligge i senga eller på sofaen. Det er de dagene det er flest av. Men det er viktig med den positive påfyllskvoten selv om det koster også.

 

Når barna kommer hjem er det lekser og middag. Har jeg hatt en tung dag, blir det gjerne tur i skogen etterpå, ofte med 1 av barna.

En kort periode før og etter sommerferien er det fotballkamper 1 gang i uka. Utenom den perioden er det bare fotballtrening og da kan jeg bare levere og hente.

 

i 19-20 tiden er det kvelds, legging og dusjing. De klarer seg selv, men jeg er med og hjelper på noe.

Når de er i seng slapper jeg av og prøver å komme meg tidlig i seng.

 

Mannen er hjemme i helgene og hjelper til. Det hjelper også at barna blir eldre og klarer seg selv.

Jeg har også blitt dårligere, og det er ofte en kamp å komme seg etter ferier og tunge tider der det skjer masse.

 

Jeg bruker også vaskehjelp.

 

Jeg har og ME.