Dere som har barn med diagnoser

[Anonym bruker]

hvor disgnosen er av den art at barnet deres aldri vil bli helt voksen i hodet, hvis jeg kan si det på den måten, f.eks utviklingshemning, downs, autisme osv.

 

Sliter dere enda med at barnet deres fikk disgnosen? Jeg klarer ikke å komme over det, det spiser meg opp innvendig. Det er snart 4 år siden mitt barn fikk diagnosen psykisk utviklingshemmet og jeg føler det bare blir tyngre for hver dag.

Jeg bekymrer meg så utrolig mye for fremtiden, jeg lurer på hvor mye vil barnet mitt vil utvikle seg, hvordan vil hun ha det når jeg dør(ja jeg tenker så langt frem i tid,forutsatt at jeg lever til jeg blir gammel såklart)

Jeg synes det er så sårt at ingen ringer på døren og spør om å få leke med min datter. Det er så vondt å se hennes yngre søsken løpe ut med vennene sine, mens hun sitter inne og ingen spør om hun vil være med ut.

 

Det er så grusomt vondt å tenke på at jeg aldri har hatt en samtale med barnet mitt pga hun har lite språk. Det er så mye jeg lurer på, så mye jeg vil spørre om. Og tanken på at jeg kanskje aldri vil oppleve å ha en samtale med barnet mitt knuser meg.

 

Jeg har ikke følt meg 100% lykkelig siden vi fikk diagnosen, og selvom jeg smiler og ler så ligger det en klump inni meg som spiser meg opp.

 

Det er så vondt å tenke på alt barnet mitt vil gå glipp av, aldri få kjæreste, barn, jobb, reise med venner, lese, skrive, utdannelse, klare seg selv, bo for seg selv.

Det er så vondt å tenke slik. Jeg vet jo at datteren min har det godt, hun kunne nok ikke hatt det bedre utifra begrensningene hun har, for jeg gjør jo faktisk alt jeg kan for at livet hennes skal bli så bra som mulig. Det er en kamp å kjempe for hva hun har rett på, det er tungt og vondt, men jeg gjør det, for hennes skyld.For at hun skal få et best mulig liv.

 

Men den sorgen jeg har, den spiser meg opp. Og jeg vil ikke ha det slik. Jeg går til psykolog, men det hjelper ikke. Så til dere andre som også har barn med diagnoser, tenker dere likt som meg? Har dere kommet over sorgen av at barnet deres fikk den diagnosen barnet deres har?

For den kan vel ikke være meningen at jeg skal føle det slik resten av livet?

 

Beklager hvis det ble litt rotete og dårlig formulert, men gråter når jeg skriver dette

 

 

Anonymous poster hash: d306c...4c9

[Anonym bruker]

Her er ett innlegg jeg delte tidligere (klarte å finne det igjen):

 

Selv fikk vi et barn med downs, og fikk det bekreftet dagen etter fødselen. Alt var fint hele svangerskapet, og på hver ultralyd fikk vi beskjed om at alt sto bra til, og at jeg bar et friskt og sunt barn. 

Da fødselen var over, og jeg fikk henne på brystet klarte jeg ikke å slå meg til ro. Det var noe "rart" med utseende hennes, og jeg sa dette til mannen. Han ble sint på meg, og sa at hun så helt perfekt ut, og at det ikke var noe galt med henne. Da far og barnepleier tok henne ut for å stelle henne, sa jeg til jordmoren at jeg ikke klarte å slå meg til ro med at alt var som det skulle være. Hun beroliget meg, og at jeg ikke trengte å være bekymret. Da de hadde stelt henne kom barnefar bort, også sa han "det er sant som du sier, det er noe som kanskje ikke er som det skal være". Vi tok dette sammen opp med jordmor, og etter litt undersøkelse var hun enig med oss. Dagen etter ble vi sendt til sykehuset hvor det ble konstantert at hun hadde Downs. Heldigvis har hun ingen tilleggssykdommer som f.eks. hjertefeil. 

Selv om jeg hadde vært litt forberedt på dette, fornektet jeg det hele. Jeg ville ikke innse at jeg hadde et annerledes barn, og jeg turte ikke ringe til familien. Jeg skjemtes, og var rett og slett flau. Da mannen fortalte at han skulle ringe foreldrene og fortelle dette ble jeg sint. Jeg var snar med å skylde på meg selv, og at det hele var mi feil. Det var noen tunge dager, og jeg nektet å ta imot besøk på sykehuset. Jeg hadde nok med å sortere egne tanker, og komme over sjokket. Hvorfor skulle akkurat vi få et barn med downs? Den tanken satt brent i meg, og hele verden rett og slett raste sammen rundt meg. 

Etter 8 dager på sykehus fikk vi reise hjem. Da kunne jeg ikke nekte å ta imot besøk lengre, så foreldrene til samboeren kom til oss på kvelden. Jeg satt på rommet da de kom, og latet som jeg sov. Sa til samboeren at han selv fikk fortelle det uten meg til stede, for jeg var redd de skulle trekke seg unna. Jeg var rett og slett redd for hvordan de ville ta det. Etter en stund kom svigermor inn på rommet med jenta i armene, med verdens bredeste smil og en tåre i øyekroken. Hun var stolt som en hane. Hun la jenta i armene på meg, og ga meg verdens varmeste klem og sa "dere har fått verdens vakreste gave, og jeg er så utrolig stolt som får være farmor til denne utrolig vakre jenta". 
I det øyeblikket gikk det opp for meg hvor heldige vi var, og at livet slett ikke var ødelagt for hverken meg, barnet, samboeren eller andre i familien. Vi ble ikke alene, de trakk seg ikke unna- selv om vi hadde et barn med downs. 
 

Etter det har jeg gledet meg til hver dag! Jeg gikk fra å være flau og redd til å være verdens stolteste mor- jeg følte meg som verdens heldigste! Skal ikke si at alt var en dans på roser etter det, men jeg var ikke redd for å dele opplevelsen av å ha et annerledes barn. 

Vi har fått mange blikk på gaten, mange nysgjerrige spørsmål fra fremmede, men også mange komplimenter og gode ord fra fremmede som virker glede over barnet vårt. Det får mye oppmerksomhet, og veldig mange smil. Jeg er så stolt av jenta mi! 

Hun er nå 3 år, og lærte seg å gå for 5 mnd siden. Hun begynte i barnehagen da hun var 2 år, og vi har hatt et enormt støtteapparat rundt oss- og det har vi fremdeles. Familien forguder henne over alt i verden, hun er ei herlig jente som sprer humør og gleder andre  
Vi opplever så mye fint, ting man tidligere har tatt for gitt, blir ekstra store gleder for oss. Bare det når dem lærer seg å si et ord, gå sine første skritt ol. det er bare helt fantastisk. Utviklingen går noe tregere hos barn med downs, og derfor blir gleden ekstra stor når det skjer fremskritt. 
Jeg godtar henne for den hun er, og i mine øyne er hun helt perfekt. Vi kunne ikke fått et bedre barn, og tenk hvor mye vi hadde gått glipp av om vi ikke fikk akkurat henne!

 

 

 

Hun fyller snart 5 år, og er virkelig ei sol i hverdagen. Jeg har også store bekymringer for fremtiden hennes, og har hatt flere kvelder hvor jeg gråter når jeg tenker på henne. Nå går hun i en fin barnehage hvor hun har det trygt og godt. Hun blir forgudet av store og små, og jeg vet de tar veldig godt vare på henne. Jeg gruer meg til hun begynner på skolen. Til hun blir eldre og aldersforskjellen merkes i mye større grad. Jeg er redd hun skal bli alene og utelatt, ikke ha mange venner og blir ensom. Og om jeg skulle dø, hva vil skje med henne da? Eller når jeg blir så gammel og ikke kan følge med henne lengre. Hun vil ha behov for hjelp hele livet. Bekymringer for at hun ikke får hjelpa hun har behov for, eller ikke blir godt behandlet av andre skjærer i meg. 

Både jeg og mannen forguder henne overalt, og gjør vårt ytterste og kjemper for at hun skal få tilretteleggingen og midlene hun har krav på. Det er en hard prosess, og det sliter selvsagt på oss. Men jeg kunne aldri, aldri, ALDRI drømt om noen andre. Livet vårt hadde ikke vært det samme, og vi ville ikke blitt kjent med verdens herligste og humørfylte jente. Alle de positive sidene veier opp for de negative, men det gnager i meg at hun ikke vil få oppleve det samme som alle andre.  
Det er ikke godt i mammahjertet, men jeg gjør mitt ytterste for at hun skal få positive opplevelser. 

Jenta de er virkelig heldig som har deg, og jeg forstår så godt tankene du sitter inne med. Jeg har også mange av de samme, og det er ikke lett bestandig. Sender deg en varm klem!

Anonymous poster hash: fca90...71b

[Anonym bruker]

Hei. Min datter på 4, har akkurat fått diagnosen sin. Hvor hardt hun er rammet er foreløpig vanskelig å si, derfor tenker jeg mye på fremtiden. Hvor mye hun vil klare selv, om hun kommer til å ha venner osv. Men er mest bekymret for at hun selv skal føle at hun mangler noe.

Akkurat nå er hun den blideste ungen jeg har møtt. Hun sjarmerer både barn og voksne. Så hver gang disse tankene kommer, har jeg bestemt meg for at hun skal få være barn mens hun er barn. Akkurat nå er livet godt for oss alle, og da griper jeg fast ved det.

Ingen andre er garantert et liv som er en dans på roser. Og heldigvis får mennesker med ekstra utfordringer også oppfølging på det sosiale og psykiske.

 

Anonymous poster hash: ade4b...0a2

[Anonym bruker]

Barnet mitt har ikke fått diagnose® ennå, men det er ganske sikkert hva som blir utfallet av en utredning som har vart i flere år. For oss blir det nok en lettelse å endelig få det overstått, for hverdagen er jo slik den er uansett. Det blir godt å få et svar og ord på alt det som er så vanskelig.

 

Jeg kjenner meg igjen av veldig mye av det du skriver. Hva fremtiden vil bringe, vet ingen, men den bekymrer meg veldig mye. Alle har alltid sagt at ting blir bedre når de blir eldre, jeg føler det er omvendt. Ting var for eksempel veldig mye enklere i barnehagen enn på skolen, og vi møter nye utfordringer hele tiden.

 

Det er som du sier en sorg som spiser en opp innvendig. Det er ikke et sekund av en dag der jeg ikke har en stor klump i magen og bekymrer meg. Det har liksom blitt en livsoppgave, å sørge for at barnet mitt får riktig oppfølging, riktige tiltak, riktig oppdragelse.. Jeg føler at jeg sjeldent klarer å legge vekk tankene, og jeg føler meg mer og mer alene fordi forskjellene blir større. Jeg kan sitte i lunsjen på jobb og høre på folk snakke om barna sine, og jeg kjenner meg ikke igjen. Ikke kan jeg si så mye om mitt heller, for det blir liksom så intenst og dystert. Så det blir bare til at jeg sitter der i stillhet og helst bare vil gråte..

 

Det er ikke enkelt dette her, HI, men jeg håper en dag at sorgen blir litt lettere å bære for oss begge.

 

Anonymous poster hash: 0677a...8af