Noen som kjenner til TGA hjertefeil?

[Anonym bruker]

Min bror fikk en vakker liten gutt i natt. Han er nå sendt til Ullevål med helikopter for å opereres. Det er svært få barn som får denne typen. Blodårene må byttes om , stor operajon. Men prognosene er faktisk veldig gode, 

 

Noen med erfaringer, eller kjenner noen som har dette??? Er så bekymret

Anonymous poster hash: 2d392...863

[Anonym bruker]

Huff, stakkars dere...

 

Kan ingenting om sykdommen, men alle varme tanker sendes deres vei og til lille gutten i håp om at alt går som det skal!

 

Anonymous poster hash: d1878...6a9

[februarprins2013]

hei

 

jeg har den selv, jeg har vert veldig heldig,ble og ble operert som 3 mnd gammel baby, jeg lever enda og har unngått flere oprasjoner. Jeg blir 30 i år. Forstår godt det er skremmende, foreldrene mine og de rundt meg har fortalt en del hvordan det var og høres ut som det er veldig tungt for pårørende, får bare sende privat melding hvis du vil

[detverkeribakhodet]

Hei!

 

Personlig har jeg ikke erfaring med denne hjertefeilen, men vi har en gutt i familien som har dette, og han er så frisk og fin atte. Han er nå 16 år. Jeg har en jente med en annen hjertefeil, så jeg vet litt om hvordan det er å stå oppi dette. min jente ble operert 10 dager gammel. send meg gjerne en pm om du ønsker.

[hms33]

Hei hei!! Jeg har ei jente på 2 år som hadde TGR når hun ble født.... Operert 5 dager gamel og frisk i dag!! Kom gjerne med spm!!

[Anonym bruker]

Vært borti flere, det har gått fint med alle. De lager vanligvis et større hull mellom forkamrene med en ballong, på den måten mikses blodet mer og de kan drøye operasjonen noen dager.

 

Men disse barna opereres kun på Rikshospitalet, de sendes ikke til Ullevål.

 

Lykke til! Håper det går bra med barnet!

 

Anonymous poster hash: 16bed...e58

[hms33]

Vært borti flere, det har gått fint med alle. De lager vanligvis et større hull mellom forkamrene med en ballong, på den måten mikses blodet mer og de kan drøye operasjonen noen dager.

 

Men disse barna opereres kun på Rikshospitalet, de sendes ikke til Ullevål.

 

Lykke til! Håper det går bra med barnet!

 

Anonymous poster hash: 16bed...e58

Er du sykepleier eller noe sånt??

[Anonym bruker]

Hei.

Jeg har ikke er slikt barn selv men er mye på sykehus pga en annen diagnose på mitt barn.

Mitt barn har fått en venninne med denne feilen. De har fått beskjed om at prognosene er gode. Som jeg har forstått tar de ikke den store operasjonen før barnet er over ti kilo og det tøffeste med hjertebarna er vektøkning. De følger sin egen kurve og ventetiden er tøff.

Hun vi kjenner mangler nå tre kilo for å kunne opereres. Jeg merker ikke på henne at hun er hjertesyk.

Det er en tøff tid for din bror og kone nå. Jeg var selv mange uker på sykehus med mitt barn. Alle reagerer forskjellig selvsagt men jeg syntes folk generelt var redde for å ta kontakt og vise støtte. De ville nok ikke mase men vi følte oss veldig ensomme på sykehuset.

Masse varme tanker og kjærlighet sendes din familie.

 

Anonymous poster hash: d2ad8...b5e

[hms33]

Barn som er født med TGA kan ikke vente til de er 10kg..... De blir som oftest operert innen en uke etter fødsel.

[Anonym bruker]

Hei.

Jeg har ikke er slikt barn selv men er mye på sykehus pga en annen diagnose på mitt barn.

Mitt barn har fått en venninne med denne feilen. De har fått beskjed om at prognosene er gode. Som jeg har forstått tar de ikke den store operasjonen før barnet er over ti kilo og det tøffeste med hjertebarna er vektøkning. De følger sin egen kurve og ventetiden er tøff.

Hun vi kjenner mangler nå tre kilo for å kunne opereres. Jeg merker ikke på henne at hun er hjertesyk.

Det er en tøff tid for din bror og kone nå. Jeg var selv mange uker på sykehus med mitt barn. Alle reagerer forskjellig selvsagt men jeg syntes folk generelt var redde for å ta kontakt og vise støtte. De ville nok ikke mase men vi følte oss veldig ensomme på sykehuset.

Masse varme tanker og kjærlighet sendes din familie.

 

Anonymous poster hash: d2ad8...b5e

Tror du mener en annen hjertefeil. Disse opereres ofte når de er ca en uke gamle med "total korreksjon". Noen må opereres før. De kan definitivt ikke vente til de er ti kilo.

 

 

Anonymous poster hash: 16bed...e58

[Anonym bruker]

 

Hei.

Jeg har ikke er slikt barn selv men er mye på sykehus pga en annen diagnose på mitt barn.

Mitt barn har fått en venninne med denne feilen. De har fått beskjed om at prognosene er gode. Som jeg har forstått tar de ikke den store operasjonen før barnet er over ti kilo og det tøffeste med hjertebarna er vektøkning. De følger sin egen kurve og ventetiden er tøff.

Hun vi kjenner mangler nå tre kilo for å kunne opereres. Jeg merker ikke på henne at hun er hjertesyk.

Det er en tøff tid for din bror og kone nå. Jeg var selv mange uker på sykehus med mitt barn. Alle reagerer forskjellig selvsagt men jeg syntes folk generelt var redde for å ta kontakt og vise støtte. De ville nok ikke mase men vi følte oss veldig ensomme på sykehuset.

Masse varme tanker og kjærlighet sendes din familie.

 

Anonymous poster hash: d2ad8...b5e

Tror du mener en annen hjertefeil. Disse opereres ofte når de er ca en uke gamle med "total korreksjon". Noen må opereres før. De kan definitivt ikke vente til de er ti kilo.

 

 

Anonymous poster hash: 16bed...e58

Godt mulig hun hadde to diagnoser. Hun hadde blitt operert en gang rett etter fødsel. De ventet på en siste operasjon. Hun sa at hun hadde TGA, jeg googlet det så er helt sikker.

 

 

 

Anonymous poster hash: d2ad8...b5e