Det er så flaut å ha ME-diagnose

[Anonym bruker]

Fikk ME-diagnose for noen år siden, og på grunn av fordommer så er det så flaut å fortelle folk hvorfor jeg ikke jobber eller ikke klarer å være med på ulike aktiviteter.

Føler at dette regnes som en tullediagnose for late mennesker, og kvier meg derfor alltid når noen spør.

 

Hvordan løser dere andre med ME det, og dere friske, hva tenker dere når noen sier de har ME?

Anonymous poster hash: 06671...199

[sug lut]

Da tenker jeg at det er forferdelig leit for deg, og at jeg håper du kan bli bedre over tid. Samt at jeg håper du kan finne glede i de små tingene du klarer å være med på.

[Anonym bruker]

Hva med å drite i hva andre sier og tenker?

 

Anonymous poster hash: 0de5e...6ad

[Anonym bruker]

Jeg synes også det er veldig vanskelig.

 

Det er ikke bare å drite i hva andre sier heller, man er utrolig sårbar.

Før hadde jeg jobben min som jeg virkelig var glad i og der fikk jeg gode tilbakemeldinger og skryt daglig. Jobben jeg gjorde ble lagt merke til også utenfor bedriften og jeg ble flere ganger kontaktet av bemanningsbyråer som ville lokke meg over til andre arbeidsgivere. Jeg hadde god selvtillit på jobb. Nå jobber jeg ikke i det hele tatt, jeg presset og prøvde i flere år, men resultatet ble at jeg ble sykere og sykere. Det å måtte kaste inn håndkleet på jobb er noe av det vanskeligste jeg noen gang har gjort, og jeg mistet veldig mye av meg selv i prosessen. Den dyktige personen jeg var på jobb finnes ikke lenger, jeg klarte ikke mer. En stor del av meg som person var jo bundet opp i jobben min, den delen av meg selv er borte.

 

Nå er jeg bare meg, bare meg som er syk. Verdien min som menneske har sunket, både i mine og andres øyne. Jeg har en verdi som mamma, som partner, som venn, som søster, som nabo osv. Men jeg er syk i de rollene også, jeg makter ikke å være den jeg ønsker å være i noen av de rollene heller. Jeg gjør mitt beste, og vet at jeg er elsket og satt pris på, men jeg kommer jo til kort. Selvtilliten er ikke som den engang var nei, og da driter man ikke bare i hva andre mener. Selv om jeg vet at jeg ikke er verdiløs, så har jeg langt fra den kapasiteten jeg en gang hadde.

 

Jeg vet også at det er direkte usunt for meg å være på slike sider som denne, lese hva folk skriver om uføre. Lese om fordommene som er der ute, lese hva de tenker når en ufør har orket en tur i skogen med ungene og lagt ut et bilde av det på facebook, da er man snylter og kunne nok ha jobbet siden de kunne gå tur i skogen. Jeg legger aldri noe ut på facebook lenger. Etter at søsteren min kom med en stygg kommentar fordi jeg la ut bilde på instagram av en kake jeg hadde bakt holder jeg meg unna der også (hun fikk vrengt ut av seg noe om hvor fine kaker man kan lage når man bare går hjemme og koser seg og ikke trenger jobbe, hun skulle bare visst hvor mye heller jeg ville jobbet og servert en kjøpekake i den bursdagen)

 

Jeg ble nesten litt sjokkert over hvor liten selvtillit jeg har i forhold til egen sykdom når jeg var hos en lege for noe helt annet. Jeg har hatt noen problemer med et øre og var hos øre, nese, hals spesialist. Han spurte meg jo ut om forskjellige ting og avsluttet med: Og ellers er du frisk og rask?

Selv da, overfor en lege, synes jeg det var flaut og vanskelig å svare at nei, jeg har ME.

Anonymous poster hash: 0c430...b87

[Anonym bruker]

Jeg forstår dere over her veldig godt.

Jeg bor på en liten plass og føler at de jeg treffer er forståelsesfulle. Selvfølgelig vet jeg ikke hva som sies bak ryggen min.

 

Men føler at den holdningen men opplever her inne, nedsettende kommentarer om me og uføre, er mer her inne. Opplever der heldigvis ikke så mye er i den virkelige verden.

Har klart vennen som ikke har noe forståelse.

 

 

Anonymous poster hash: 42828...315

[Chl85]

Etter at jeg så den dokumentaren på Nrk, et liv i mørket eller et liv i stillhet... Noe sånt, så har me pasienter min sympati. Ikke det at jeg dømte folk med denne diagnosen før, men var veldig difust kan du si Fikk liksom enkle forklaringer på at det var at folk er så slitne at de ikke orker å gjøre noen ting.

 

 

Men den dokumentaren gav meg et innblikk i en heeelt annen sykdom enn det jeg først trudde Nå er jeg livredd selv for å noen gang bli så syk at jeg kun ligger inne på et mørkt rom, uten stimuli(klarer jo ikke) imens livet går forbi, år etter år.... Uff, håper du har en mildere grad og tar vare på deg selv så du ikke blir verre

 

Så her er det ingen fordømmelse. Bare bruk "fritiden" din godt så du ikke blir sykere, hvil masse. Og ikke bruk tid på å tenke på  hva andre mennesker tenker, som ikke klarer å sette seg inn i hva en slik diagnose innebærer. De kan gå ta seg stoooor bolle He he

Endret 5. mars 2015 av Chl85

[Anonym bruker]

Tror det er viktig å gi litt f... i hva andre mener og tenker og tror og sier. Men lett er det ikke. Nr. 4 sier mye viktig, det med at så mye av identiteten er bundet opp mot jobben. Og ikke bare mister man jobben, men man mister på sett og vis mye av resten av identiteten sin også fordi man føler man ikke greier å være "seg selv" i de andre rollene man har heller.

 

Jeg har hatt ME, ble så godt som frisk, før jeg ble syk igjen, nå av noe man i hvert fall vet hva forårsaker, selv om årsaken bak ikke er funnet der heller. Men stort sett har jeg alle ME-symptomer pluss litt til.

På en måte er det "enklere" nå siden jeg kan si at jeg har problem med slik og slik. Men årsaken til det igjen er foreløpig ikke funnet, og legene kan ikke noe om det :/ Så på mange måter er jeg tilbake til ME, selv om det ikke er diagnosen nå.

 

Jeg prøver å gi f... i hva andre mener. Jeg prøver å ha et bevisst forhold til dette, stå støtt i meg selv fordi jeg vet jeg er syk, og hva andre mener skal ikke få lov til å tappe meg for energi.

I tillegg så velger jeg samme "strategi" nå som da jeg hadde ME - jeg er syk, legene har anerkjent at jeg er syk. At de ikke vet årsaken er faktisk ikke noe jeg kan noe for, og da nekter jeg å være flau for det eller føle meg mindre verdt.

Og når legene ikke kan nok om det eller forstår det, da kan jeg heller ikke forvente at "menigmann" kan forstå det, tenker jeg. At de da trekker konklusjoner uten å forstå eller ha kunnskap, det sier mer om dem enn om meg. Så jeg prøver å gi f... og heve meg over det.

 

ME er en aksept fra leger på at man er syk, selv om samme leger ikke forstår hvorfor man er så syk som de anerkjenner at man er.

Anonymous poster hash: ec2f0...4b1

[Anonym bruker]

Takk for gode svar. Er vanskelig når man møter nye mennesker som spør hvor man jobber. Ser jo at de blir rare i fjeset når jeg svarer at jeg dessverre ikke jobber fordi jeg har ME.

 

Sug lut - du overrasker meg

Anonymous poster hash: 06671...199