Dere som har barn med diagnose...

[Anonym bruker]

Hvordan fikk dere diagnosen? Altså; visste dere at det skulle bli satt diagnose i et spesielt møte, ble dere forberedt på forhånd liksom? Rart spørsmål, men håper dere skjønner hva jeg mener.

 

Anonymous poster hash: c9075...56d

[Gjest flykræsj]

Hvilke diagnose tenker du på? Sønnen min har diagnosen astma. Jeg ble ikke overrasket da legen sa det.

[Anonym bruker]

Tenker spesielt på diagnoser som krever lang utredning, og da spesielt utredninger i forbindelse med BUP, HABU etc. Burde spesifisert det i hovedinnlegget, beklager. HI.

 

Anonymous poster hash: c9075...56d

[Anonym bruker]

Her måtte vi kjempe i ett år for å bli tatt på alvor. Jeg skjønte tidlig at barnet ikke var friskt og gikk fra lege til lege,men ble nok stemplet som hysterisk.

 

Etter ett år ble det hasteinnleggelse på sykehuset og unnskyldningene sto i kø. Det gikk bra og sjokket kom ikke siden jeg allerede var sikker i min sak.

 

Anonymous poster hash: 65d56...6d2

[Anonym bruker]

Men ble dere innkalt til et spesielt møte der diagnosen ble satt? Vi har også vært gjennom en lang utredning og jeg er også sikker, men bare lurer på om de som setter diagnosen innkaller til et slags "diagnosestillingsmøte" eller om den kan komme når som helst under utredningen. Rart spørsmål, jeg vet.

 

Anonymous poster hash: c9075...56d

[Gjest flykræsj]

Da skjønner jeg. Dersom en utredning tar tid, og det dreier seg om en diagnose som vil påvirke familiens liv i stor grad, er det min erfaring at foreldre forberedes i forkant. Dvs man forklarer underveis i utredning hvilke hypoteser man har, og hvordan man vil forsøke å bekrefte/ avkrefte disse. I noen tilfeller kan det ta lang tid å stille korrekt diagnose.

[Kanutten83]

Vår eldste er psykisk utviklingshemmet, fikk diagnosen da han var nesten 16 mnd. Vi hadde vist lenge at noe var galt da utviklingen ikke var som hos andre barn og hodeomkretsen hadde gått fra å være gjennomsnittlig ved fødsel til å ligge under kurvene. Vi fikk time hos genetiker som hadde sett bilder av ham og lest om problemene hans. På timen "intervjuet" hun oss og på bakgrunn av bildene og informasjonen hadde hun egentlig satt diagnosen før vi kom. Møte med oss og sønnen vår bare bekreftet diagnosen. En blodprøve gav oss det svart på hvitt. Pga av denne diagnosen havnet vi også hos habiliteringen hvor vi ble/blir fulgt opp av en nevropsykolog, som forsiktig hintet om vi hadde tenkt autisme ang sønnen vår og om vi kunne tenke oss å teste ham. Han var da 4,5 år, og vi hadde mistenkt autisme selv i et par år. Hun testet ham og vi fikk innkallelse til time hvor vi da skulle snakke om hvordan testen gikk og resultatet. Hun var ganske rett fram da hun skulle fortelle oss hva resultatet var med å si "resultatet av testen kommer vel ikke akkurat som en overaskelse på dere?" Vi viste jo at han var autist, nå fikk vi bare mer å slå i bordet med når det gjaldt å få den hjelpen han har krav på

 

Når det gjelder den psykiske utviklingshemningen så fikk vi ingen hint om hva som kunne feile sønnen vår før vi kom til genetikeren, var et par mnd ventetid. I mellomtiden var vi hos barnelege og ernæringsfysiolog pga dårlig vekt og spiseproblemer, og ingen av de kom med noen teorier om hva som skyldtes at han ikke utviklet seg normalt.

[Anonym bruker]

Jeg hadde sterke mistanker om ADHD diagnose på barnet mitt fra ca 12 mnd alder ( hyperaktivitet).

Dette fikk jeg bekreftet av BUPA og fastsatt diagnosen ADHD da barnet var 5 år gammelt.

Ellers merket jeg også sen språkutvikling allerede i 2,5 års alderen, dette fikk barnet ikke skikkelig hjelp til før 4-5 års alder, men jeg gav meg ikke og barnet har nå tilrettelagt undervisning i så og så mange timer per uke.

 

Min erfaring er at foreldre, gjerne mor kjenner sitt barn best og har ofte "rett" lenge før en diagnose blir satt.

 

 

Anonymous poster hash: 3bc89...37b

[Anonym bruker]

Gutten vår har autisme. Fikk diagnosen etter lang utredning på BUP/habiliteringstjenesten. Ble innkalt til "diagnosemøte" etter at alle tester etc var gjort. Fikk noen hint på veien, og vi hadde absolutt tenkt tanken selv også.

Var en lang og tøff utredning, men viktig å få satt riktig diagnose slik at barnet kan få riktig hjelp.

 

I dag, flere år senere, har vi godt støtteapparat rundt gutten. Han har avlastning og støttekontakt og assistent/spes.ped i alle skoletimer.

 

Anonymous poster hash: e7f21...ad5

[klg,2 boys now:)]

Hadde følelsen tidlig av at det var "noe".men fikk diagnosen ADHD etter utredning igjennom bup.da han var 6 år.

[Anonym bruker]

Vi hadde diagnosemøte etter lang utredning. Vi var forberedt på resultatet, så ingenting kom som noe sjokk, men veldig greit med dette møte likevel.

Tilstede var også skole, PPT, bupp og alle andre som var involvert i livet til barnet på noen måte.

Sammen ble det lagt en fornuftig plan for veien videre og det ble satt ansvarsgruppe.

Jeg er evig takknemlig for det møtet, tror ikke ting hadde sklidd like lett dersom vi hadde måttet ta en og en for oss...

Barnet har blant annet autisme.

 

Anonymous poster hash: 883f6...43a

[Anonym bruker]

Hm, det husker jeg ikke helt. Men tror vi var klar over det, at det var et møte der vi skulle få resultatet.

 

Anonymous poster hash: 4f211...3ea

[Anonym bruker]

Man melder jo barnet til BUP fordi man har mistanke om en diagnose, så når man omsider får diagnosen, så kommer det jo ikke helt ut av det blå. For vår del ble det mer utredning enn normalt fordi gutten vår ikke passet helt inn i den typiske "A4-modellen" (om det går an å kalle det for det) av det som var forventet av den type diagnoser han nå har fått. Vi kom inn til BUP med en mistanke om ADD, samt at vi ante at det måtte vøre noe mer. Vi endte opp innlagt på sykehuset til observasjon over flere uker for at de skulle være helt sikker. Det var en del ting som måtte utelukkes, og som vi foreldre manglet kompetanse til å se selv.

 

Allerede første uken ble det på det ukentlige møte på sykehuset ymtet frampå at de var nesten helt sikker på en ADHD-diagnose, eller en F90.0 for å være mer korrekt. Jeg husker at jeg ble veldig overrasket fordi vi alltid har opplevd sønnen vår som så rolig, slett ikke hyperaktiv, men han har da altså en slags rastløs hyperaktivitet. Uken etter ble det fastslått på møtet at de var blitt helt sikre på at hoveddiagnosen hans var Tourettes syndrom. Denne diagnosen var så vidt nevnt på et tidligere tidspunkt, men slått bort igjen fordi de på BUP aldri observerte tics, og vi hjemme ikke opplevde at gutten vår hadde tics. Jeg var helt uforberedt og fikk faktisk sjokk. Det tok ganske lang tid å prosessere opplysningene, og jeg hadde sikkert tusen spørsmål. Siste del av oppholdet fikk jeg opplæring i å se ticsene (mange av bevegelsene var jeg ikke klar over at var tics en gang) og plutselig ble det bare helt latterlig for meg at jeg ikke hadde sett dette før. Til min unnskyldning skal det sies at han kun har tics som er heller uvanlige og som den gjengse nordmann uten inngående kunnskap om TS aldri har hørt om.

 

Jeg vet ikke om dette besvarte spørsmålet ditt? Men selv om begge diagnosene overrasket meg, så visste jeg jo at de kom til å snakke om dem på møtene jeg gikk på.

Anonymous poster hash: d9d2e...a25

[Anonym bruker]

Vi ante ingenting. Vårt barn var sent utviklet, ble henvist til HABU og skulle der på utredning. Alle trodde datteren vår var sent utviklet pga hun har hypermobileledd og bruker mye krefter på å bruke musklene og at hun dermed var sent utviklet språklig osv. Fikk innkallelse til utredning på habu. Var først hos fysioterapeut også skulle vi inn til lege. Etter 10 min hos legen fikk vi diagnosen. Vi hadde aldri tenkt i de baner, og hadde aldri trodd vi skulle få en diagnose den dagen. Var helt jævlig, knakk hel sammen

 

Anonymous poster hash: dbd6c...a07

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar alle sammen. Jeg tror spørsmålet mitt var litt knotete forklart. Vi har våre mistanker og har det både muntlig og skriftlig at utredningen peker i den retningen, så det er ok. Jeg lurte egentlig bare på om diagnosene ble stilt i et eget diagnosemøte. Altså at det blir kalt inn til et møte der man vet at "idag blir diagnosen satt".

 

Uansett, takk for alle svar! HI.

Anonymous poster hash: c9075...56d

[I scream for icecream!]

 

Man melder jo barnet til BUP fordi man har mistanke om en diagnose, så når man omsider får diagnosen, så kommer det jo ikke helt ut av det blå. For vår del ble det mer utredning enn normalt fordi gutten vår ikke passet helt inn i den typiske "A4-modellen" (om det går an å kalle det for det) av det som var forventet av den type diagnoser han nå har fått. Vi kom inn til BUP med en mistanke om ADD, samt at vi ante at det måtte vøre noe mer. Vi endte opp innlagt på sykehuset til observasjon over flere uker for at de skulle være helt sikker. Det var en del ting som måtte utelukkes, og som vi foreldre manglet kompetanse til å se selv.

 

Allerede første uken ble det på det ukentlige møte på sykehuset ymtet frampå at de var nesten helt sikker på en ADHD-diagnose, eller en F90.0 for å være mer korrekt. Jeg husker at jeg ble veldig overrasket fordi vi alltid har opplevd sønnen vår som så rolig, slett ikke hyperaktiv, men han har da altså en slags rastløs hyperaktivitet. Uken etter ble det fastslått på møtet at de var blitt helt sikre på at hoveddiagnosen hans var Tourettes syndrom. Denne diagnosen var så vidt nevnt på et tidligere tidspunkt, men slått bort igjen fordi de på BUP aldri observerte tics, og vi hjemme ikke opplevde at gutten vår hadde tics. Jeg var helt uforberedt og fikk faktisk sjokk. Det tok ganske lang tid å prosessere opplysningene, og jeg hadde sikkert tusen spørsmål. Siste del av oppholdet fikk jeg opplæring i å se ticsene (mange av bevegelsene var jeg ikke klar over at var tics en gang) og plutselig ble det bare helt latterlig for meg at jeg ikke hadde sett dette før. Til min unnskyldning skal det sies at han kun har tics som er heller uvanlige og som den gjengse nordmann uten inngående kunnskap om TS aldri har hørt om.

 

Jeg vet ikke om dette besvarte spørsmålet ditt? Men selv om begge diagnosene overrasket meg, så visste jeg jo at de kom til å snakke om dem på møtene jeg gikk på.

 

Anonymous poster hash: d9d2e...a25

 

Kan du sende meg en PM?