Noen her med Lichen Sclerosus?

[Anonym bruker]

Hvordan arter det seg for dere? Og hvor lang tid tok det før dere fikk diagnose? Hvordan settes diagnosen? Får dere noe som virkelig hjelper mot det?

Jeg mistenker at det er LS jeg har, har vært plaget i over 20 år med svie, kløe og sår nedentil. Ingenting hjelper veldig bra, men smører på kortisonsalve (resept) når det er som verst. Og det er ofte rundt menstruasjon.

I tillegg tror jeg at min datter på 4 år har det, for hun har så vondt at hun våkner enkelte ganger og hyler og gråter i timesvis på natta. Det er grusomt! Stakkars liten.

Nå må jeg sette i gang en legerunde for å komme skikkelig til bunns i dette, men ville høre om dere har noen erfaringer/tips.

Anonymous poster hash: a9e5b...585

[Anonym bruker]

Dytter

 

Anonymous poster hash: a9e5b...585

[Anonym bruker]

Jeg har det ikke selv, men har hatt en pasient som hadde det som bidiagnose.

 

Hun fikk et helt nytt liv etter at hun la om kostholdet sitt. Fra å være så dårlig at hun tidvis var innlagt på sykehus og fikk sterke medisiner ellers, så ble hun så og si bra. Når hun skeiet ut med kosten så fikk hun symptomer igjen, men da aldri i nærheten av slik det var før, og da brukte hun bare kortisonkremen.

 

Hun kuttet ut hvete og melk og sukker, og ellers fulgte hun blodtypedietten. Fant ut at hun reagerte på flere av de matvarene som blodtypedietten sier hun ikke skal ha.

 

Legene på sykehuset lo av henne da hun fortalte dem at hun ville legge om kosten (hun gjorde det i samråd med erfaren terapeut med kost-og ernæringsutdannelse). De sluttet å le da hun kom på oppsatt time neste gang helt symptomfri

 

Så det er verdt et forsøk!

 

Lab1 har ellers gode matintoleransetester, kan være en ide å ta en slik test før du legger om kostholdet.

 

Lykke til!

Anonymous poster hash: bfe37...71a

[Anonym bruker]

Oi, det har jeg ikke hørt om... Men kan godt stemme at det blir verre av mye sukker ihvertfall! Så takk for svar!!

Flere med erfaringer?

Anonymous poster hash: a9e5b...585

[Sabina og gjengen]

jeg har LS, fikk brått svie og kløe da min eldste var 7 mnd. I 5 mnd var jeg så dårlig at jeg overlevde fra time til time på bedøvelsegel som jeg smurte utover underlivet.

 

Jeg gråt av smerte hver gang jeg tissa.. Så jeg begynte å tisse i dusjen fordi hele underlivet mitt var fullt av sår. Jeg havna hos hudspesialister, leger, legevakt, diverse gynekologer både private og på sykehus.

Den ene underlivseksperten sa han aldri hadde sett noe så ille, jeg så visst ut som en kjøttkake.. Han var sjokkert!

 

Så etter 5 mnd fikk jeg kortisonsalve..

 

Etter to år fikk jeg diagnosen.

 

Grusomt!

[Anonym bruker]

Ja. Det er grusomt vondt når det er på sitt verste. Fikk soppsalve av legen en gang og det gjorde det mye verre - da var jeg som en kjøttkake nesten også.

Så jeg vet hvor vondt det er. Derfor har jeg så vondt av lillejenta mi som plages også...

 

 

Anonymous poster hash: a9e5b...585

[Anonym bruker]

Ja. Det er grusomt vondt når det er på sitt verste. Fikk soppsalve av legen en gang og det gjorde det mye verre - da var jeg som en kjøttkake nesten også.

Så jeg vet hvor vondt det er. Derfor har jeg så vondt av lillejenta mi som plages også...

 

 

Anonymous poster hash: a9e5b...585

 

Hun som jeg nevnte som ble bra av kostomlegging hadde visst vært ekstremt ille iflg. legen også - så det er håp

 

Håper dere finner ut av det! En ting er at man som voksen plages, men når så små har det vondt så er det nesten enda verre.

 

Anonymous poster hash: bfe37...71a

[Anonym bruker]

Dytter denne litt 😊

 

Anonymous poster hash: a9e5b...585

[Anonym bruker]

.

Anonymous poster hash: a9e5b...585

[Anonym bruker]

Min datter på 9 år har det. Heilt aldeles grusomt. Er hos hudspesialist hver 6 mnd. Vi smører med kortison når det er aktivt og hissig, og med andre ting ellers. Smøring og hygiene er viktig. Hudlegen tar bilder av underlivet for å følge utviklingen.

Skjeden kan jo begynne vokse sammen.

 

En grusom ting for voksene, og om mulig enda verre for barn.....

 

Anonymous poster hash: 7f579...ec4

[Anonym bruker]

Samboeren min har det, han smører med kortison. Blir værre i perioder, og værre etter sex :/ Stakkar barn som har dette!

Anonymous poster hash: 4d32c...ae1

[Jenny18]

Prøv woulgan, Beta glucan gel. Dette reparerer hudoverflaten og stimulererer immunforsvaret i huden, har positiv effekt ved feks gjentatte soppinfeksjoner og hpv iflg studier: 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/20186110/

 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4407139/

Endret 13. desember 2019 av Jenny18