ME -Når man har de dårlige periodene

[Anonym bruker]

Foruten utmattelse, er de største plagene mine irritabel tarm, hyppig blæretømming, ømme lymfer og plager fra øre og hals.

På de dårligste dagene er ALLE disse tingene helt ekstreme. Er det sånn for alle? Eller er det vanlig å ha det likt hele tiden. Og hva er det som gjør at alt "svikter" på denne måten? Legen min tror tydeligvis ikke på sykdommen så der er det ikke mye svar å få 😕

Takk!

 

Anonymous poster hash: 1c858...167

[Anonym bruker]

Hyppig blæretømming, vondt i hode/nakke/de fleste ledd i kroppen. Ukonsentrert og får tale- og skrivevansker. Mye "hjernetåke" og blir svært distre. Når jeg har disse periodene medfølger også angst. Angst for å være tilstede i sosiale settinger, da disse symptomene kan merkes godt.

 

Har du diagnose ME?

 

Anonymous poster hash: cfe0a...ef1

[Anonym bruker]

Det første jeg vil si er at hvis du har en lege som ikke tror at ME er en sykdom, da bør du bytte lege!

 

Jeg tror at mange som har ME egentlig har en uoppdaget underliggende sykdom som gjør at man får alle ME-symptomene. Derfor er det viktig å ikke "være fornøyd" med ME-diagnosen, men fortsette å lete etter årsaken. F.eks. viser det seg at mange har underliggende skjulte infeksjoner som helsevesenet er altfor dårlig på å oppdage.

 

Men direkte til spørsmålet ditt. Jeg har hatt ME etter kyssesyken. I dårlige perioder var stort sett hver dag like dårlig og alle symptomer (eller i hvert fall veldig mange av dem) mye verre.

Nå er jeg dårlig igjen, vet noe av grunnen til det selv om de ikke har funnet årsaken enda, og har igjen de fleste ME-symptomer. Dårlige dager blir det meste forsterket igjen. Det går i perioder, men generelt dårlig det meste av tiden.

 

Anonymous poster hash: de4a7...3b2

[Anonym bruker]

Hyppig blæretømming, vondt i hode/nakke/de fleste ledd i kroppen. Ukonsentrert og får tale- og skrivevansker. Mye "hjernetåke" og blir svært distre. Når jeg har disse periodene medfølger også angst. Angst for å være tilstede i sosiale settinger, da disse symptomene kan merkes godt.

 

Har du diagnose ME?

 

Anonymous poster hash: cfe0a...ef1

Ja jeg har fått diagnosen ME.

Jeg har også store konsentrasjonsproblemer og hukomelsestap, glemte å nevne det. Akkurat det føler jeg er likt uansett. Har ikke angst, men blir deprimert som følge av alle plagene i de verste periodene.

 

Anonymous poster hash: 1c858...167

[Anonym bruker]

Bytt lege om han ikke tror på sykdommen. Det finnes bare en verre ting enn å være syk å det er å ikke bli trodd.

Anonymous poster hash: 54bcf...cb9

[Anonym bruker]

 

Det første jeg vil si er at hvis du har en lege som ikke tror at ME er en sykdom, da bør du bytte lege!

 

Jeg tror at mange som har ME egentlig har en uoppdaget underliggende sykdom som gjør at man får alle ME-symptomene. Derfor er det viktig å ikke "være fornøyd" med ME-diagnosen, men fortsette å lete etter årsaken. F.eks. viser det seg at mange har underliggende skjulte infeksjoner som helsevesenet er altfor dårlig på å oppdage.

 

Men direkte til spørsmålet ditt. Jeg har hatt ME etter kyssesyken. I dårlige perioder var stort sett hver dag like dårlig og alle symptomer (eller i hvert fall veldig mange av dem) mye verre.

Nå er jeg dårlig igjen, vet noe av grunnen til det selv om de ikke har funnet årsaken enda, og har igjen de fleste ME-symptomer. Dårlige dager blir det meste forsterket igjen. Det går i perioder, men generelt dårlig det meste av tiden.

 

 

Anonymous poster hash: de4a7...3b2

Vel, legen sier ikke rett ut at hun ikke tror på ME, men jeg merker jo det på måten hun svarer meg. Kanskje det er meg hun ikke tror på? Har liksom ikke kommet så langt som å bytte, jeg hadde en annen lege på samme legekontor som dessverre måtte slutte.

Da jeg fikk diagnosen, syns jeg at jeg fikk alt for lite utredning. Jeg lurte faktisk på om det var en infeksjon.

Noe er hvertfall veldig galt med meg, jeg fungerer ikke lenger i det hele tatt. Syns det er veldig vondt å tenke på at dette er fremtiden min. (Og alle dere andre som har ME/andre kroniske sykdommer)

 

Anonymous poster hash: 1c858...167

[Anonym bruker]

Min lege trur heller ikke på ME. Jeg kan forstå at det er en sykdom man kan bli skeptisk til, men da får de ta tak i det uansett hva det kan være!

For min del er det flere år med stress, bekymringer, dårlig nattesøvn og en betennelse jeg aldri ble helt frisk av. Alt dette har antageligvis gjort at immunforsvaret mitt er kraftig redusert. Derfor hangler jeg hele tiden .. Kan ta mange år før man får bygd opp igjen dette .. 

 

Men til disse legene som ikke gidder å ta tak (inkludert min lege), når en pasient kommer med alle disse symptomene, så se til helvette å ta tak i det! Om det er ME eller hva det nå enn er, så hjelper det ikke å skrive ut masse antibiotika og/eller antidepressiva! 

 

BRY DEG om pasienten, ikke bare send vedkommende ut i usikker fremtid. Det koster samfunnet enorme summer og det viktigste, det koster sjela enda mer

Anonymous poster hash: cfe0a...ef1