Noen med MS? Hvordan startet det?

[Anonym bruker]

Hvordan oppdaget du sykdommen?

 

Begynner å stusse på kroppen min. Siden i høst hatt nedsatt kraft ve ben. Nå den siste uken har jeg opplevd kraftsvikt i begge bena og fått dropfot. Ble innlagt på sykehuset og hadde da også kortvarig vannlatingsproblemer. De mistenkte klemming på nerver pga skiveutbulinga men trakk tilbake operasjon da vannlatingsproblemene opphørte (hadde på det meste 110ml resturin i blæra, og ingen knipeevne bak). Nevrolog som undersøkte meg dagen etterpå mente jeg har en peroneusparese i ve ben som årsak til dropfot. Fikk påvist skiveutbuling på MR for 3 uker siden.

 

I går fikk jeg nummenhet og delvis lammelse hø side av ansikt. Samboer ble bekymret og vi dro til legevakt som mente dette skyldtes stram muskulatur i nakke. Men han bestilte MR av hodet over helgen for sikkerhets skyld.

 

Googler jeg disse symptomene kommer det opp mye om MS. Skal på nev.pol om 14 dager for oppfølging av peroneusparese.

Er jeg helt på villspor som mistenker noe slikt?

 

Anonymous poster hash: 3d9ab...765

[Anonym bruker]

Jeg har MS. For meg startet det med voldsom fatigue, det er noe de fleste med MS har/får, men ikke alle. Jeg har hatt så og si alle symptomene du beskriver her, så det høres lurt ut at du får tatt MR. Det er typiske tegn på MS, men det kan være så mye annet.

Skjønner at du er bekymret, men om det skulle være MS så har de faktisk kommet så langt at de kan kurere det

Masse lykke til!

 

Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

[Anonym bruker]

Jeg har MS. For meg startet det med voldsom fatigue, det er noe de fleste med MS har/får, men ikke alle. Jeg har hatt så og si alle symptomene du beskriver her, så det høres lurt ut at du får tatt MR. Det er typiske tegn på MS, men det kan være så mye annet.

Skjønner at du er bekymret, men om det skulle være MS så har de faktisk kommet så langt at de kan kurere det

Masse lykke til!

 

Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Spenstig av en som selv har MS å si at de kan kurere det. Det kan de jo ikke. Det er en kronisk sykdom, den kan bremses men ikke kureres

 

 

Anonymous poster hash: 307ae...1da

[Anonym bruker]

Det spørs jo selvfølgelig hva man legger i ordet kur, men ved hjelp av HSCT kan all sykdomsaktivitet forsvinne og stoppe helt. Det kaller jeg en kur de har data mange år tilbake i tid på dette. Les f.eks forskningen til Joachim Burmann, Richard K Burt og Dr Saccardi. Norge henger langt etter med denne type behandling, men gi det noen år og det er garantert standard behandling for alle med MS og andre farlige autoimmune sykdommer

 

Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

[Anonym bruker]

Ikke google!!! Jeg hadde og noe i fjor så jeg måtte i MR (noe helt annet en deg), googlet det og masse om MS kom opp. Men det var ikke MS. Så ikke ta sorgene på forskudd

 

Anonymous poster hash: 8f22b...2ef

[Anonym bruker]

Nei vet det er dumt å google. Bruker ikke gjøre fordi jeg alltid har vært frisk. Er også av den rolige typen. Jobber selv i helsevesenet og har jobbet både med slagpasienter og pasienter med nevrologiske sykdommer som MS, parkinson, ALS og borreliose.

 

Vet også derfor at en MR av hodet fort vil avdekke en evt MS. Hvis den ikke viser noe og jeg ikke har flere slike hendelser, tenker vet jeg at stress og stramme muskler som presser på nerver kan gi slike lammelser. Jeg kan også ha hatt såkalte funksjonelle symptomer. Dvs symptomer pga stress og angst som ikke de finner noen forklaring til.

Tiden vil vise:)

HI

 

Anonymous poster hash: 3d9ab...765

[Anonym bruker]

Det spørs jo selvfølgelig hva man legger i ordet kur, men ved hjelp av HSCT kan all sykdomsaktivitet forsvinne og stoppe helt. Det kaller jeg en kur de har data mange år tilbake i tid på dette. Les f.eks forskningen til Joachim Burmann, Richard K Burt og Dr Saccardi. Norge henger langt etter med denne type behandling, men gi det noen år og det er garantert standard behandling for alle med MS og andre farlige autoimmune sykdommer

 

Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Hva er HSCT?

 

Anonymous poster hash: 74c9c...3e9

[ærlig talt]

Jeg har hatt noe av det samme som deg. Og jeg googlet også symptomene.. Jeg fikk også opp MS. Men så har jeg oppdaget at omtrent samme hva man googler av fysiske plager, så kommer MS opp.

Jeg har blitt utredet, også i MR, og min diagnose er utbrenthet. Jeg har fått heftige symptomer av "kun" det. Kan det hende du har noe av det samme?

[Anonym bruker]

 

Det spørs jo selvfølgelig hva man legger i ordet kur, men ved hjelp av HSCT kan all sykdomsaktivitet forsvinne og stoppe helt. Det kaller jeg en kur de har data mange år tilbake i tid på dette. Les f.eks forskningen til Joachim Burmann, Richard K Burt og Dr Saccardi. Norge henger langt etter med denne type behandling, men gi det noen år og det er garantert standard behandling for alle med MS og andre farlige autoimmune sykdommer

 

Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Hva er HSCT?

 

Anonymous poster hash: 74c9c...3e9

HSCT står for Hematopoietic stem cell transplant. Det er høydose/mellomdose cellegift som slår ut immunforsvaret og så får man stamceller (sine egne som er høstet og dyrket på forhånd) for å bygge opp et nytt immunforsvar (som forhåpentligvis ikke er programeringsfeilen som MS har).

 

Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

[Anonym bruker]

Hvordan oppdaget du sykdommen?

 

Begynner å stusse på kroppen min. Siden i høst hatt nedsatt kraft ve ben. Nå den siste uken har jeg opplevd kraftsvikt i begge bena og fått dropfot. Ble innlagt på sykehuset og hadde da også kortvarig vannlatingsproblemer. De mistenkte klemming på nerver pga skiveutbulinga men trakk tilbake operasjon da vannlatingsproblemene opphørte (hadde på det meste 110ml resturin i blæra, og ingen knipeevne bak). Nevrolog som undersøkte meg dagen etterpå mente jeg har en peroneusparese i ve ben som årsak til dropfot. Fikk påvist skiveutbuling på MR for 3 uker siden.

 

I går fikk jeg nummenhet og delvis lammelse hø side av ansikt. Samboer ble bekymret og vi dro til legevakt som mente dette skyldtes stram muskulatur i nakke. Men han bestilte MR av hodet over helgen for sikkerhets skyld.

 

Googler jeg disse symptomene kommer det opp mye om MS. Skal på nev.pol om 14 dager for oppfølging av peroneusparese.

Er jeg helt på villspor som mistenker noe slikt?

 

Anonymous poster hash: 3d9ab...765

Det kan være noe som enkelt som utpreget d-vitaminmangel.

 

Har selv hatt det og trodde eg var alvorlig syk. Googlet symptomer og fikk opp ms. Verket i ledd, svak i bein og armer, sov hele tiden, orket ingenting osv. Var også konstant syk med lungebetennelse , bihulebetennelse, øyebetennelser, senebetennelse- ja, hadde betennelser i hele kroppen nesten. Etter noen uker med høydoser av både d vitamin og magnesium ble jeg et nytt menneske.

 

 

Anonymous poster hash: 33633...5a5

[Anonym bruker]

Er selv lege og nettopp diagnostisert med MS. Utrolig mye svartmaling av sykdommen på sosiale medier som her, men det skyldes nok uvitenhet. Dagens medisiner er meget lovende, og ifølge gamle data tar det i snitt tyve år etter diagnose før man trenger krykker. Dette altså for ubehandlet rrMS.

Uansett, hos meg startet det for ti år siden med nummenhet i høyre ben. Gikk over av seg selv. Samme symptomer kom tilbake på nytt i år, og fikk nå diagnosen. Får den beste medisinen, og er i gode hender.

 

HSCT er ingen kur, men kan stoppe opp videre utvikling.

 

HI, du bør utredes med MR av hodet og ryggmargen.

 

Anonymous poster hash: 3d002...293

[Anonym bruker]

 

Hvordan oppdaget du sykdommen?

 

Begynner å stusse på kroppen min. Siden i høst hatt nedsatt kraft ve ben. Nå den siste uken har jeg opplevd kraftsvikt i begge bena og fått dropfot. Ble innlagt på sykehuset og hadde da også kortvarig vannlatingsproblemer. De mistenkte klemming på nerver pga skiveutbulinga men trakk tilbake operasjon da vannlatingsproblemene opphørte (hadde på det meste 110ml resturin i blæra, og ingen knipeevne bak). Nevrolog som undersøkte meg dagen etterpå mente jeg har en peroneusparese i ve ben som årsak til dropfot. Fikk påvist skiveutbuling på MR for 3 uker siden.

 

I går fikk jeg nummenhet og delvis lammelse hø side av ansikt. Samboer ble bekymret og vi dro til legevakt som mente dette skyldtes stram muskulatur i nakke. Men han bestilte MR av hodet over helgen for sikkerhets skyld.

 

Googler jeg disse symptomene kommer det opp mye om MS. Skal på nev.pol om 14 dager for oppfølging av peroneusparese.

Er jeg helt på villspor som mistenker noe slikt?

 

Anonymous poster hash: 3d9ab...765

Det kan være noe som enkelt som utpreget d-vitaminmangel.

 

Har selv hatt det og trodde eg var alvorlig syk. Googlet symptomer og fikk opp ms. Verket i ledd, svak i bein og armer, sov hele tiden, orket ingenting osv. Var også konstant syk med lungebetennelse , bihulebetennelse, øyebetennelser, senebetennelse- ja, hadde betennelser i hele kroppen nesten. Etter noen uker med høydoser av både d vitamin og magnesium ble jeg et nytt menneske.

 

 

Anonymous poster hash: 33633...5a5

 

 

VÅS!

 

Anonymous poster hash: 8a465...65e

[Anonym bruker]

Hvordan oppdaget du sykdommen?

Begynner å stusse på kroppen min. Siden i høst hatt nedsatt kraft ve ben. Nå den siste uken har jeg opplevd kraftsvikt i begge bena og fått dropfot. Ble innlagt på sykehuset og hadde da også kortvarig vannlatingsproblemer. De mistenkte klemming på nerver pga skiveutbulinga men trakk tilbake operasjon da vannlatingsproblemene opphørte (hadde på det meste 110ml resturin i blæra, og ingen knipeevne bak). Nevrolog som undersøkte meg dagen etterpå mente jeg har en peroneusparese i ve ben som årsak til dropfot. Fikk påvist skiveutbuling på MR for 3 uker siden.

I går fikk jeg nummenhet og delvis lammelse hø side av ansikt. Samboer ble bekymret og vi dro til legevakt som mente dette skyldtes stram muskulatur i nakke. Men han bestilte MR av hodet over helgen for sikkerhets skyld.

Googler jeg disse symptomene kommer det opp mye om MS. Skal på nev.pol om 14 dager for oppfølging av peroneusparese.

Er jeg helt på villspor som mistenker noe slikt? Anonymous poster hash: 3d9ab...765

Skiveutbukning på hvilket nivå av ryggen? Var det et skikkelig prolaps? Du må ha MR også av ryggmarg!

 

Anonymous poster hash: 3d002...293

[Anonym bruker]

Er selv lege og nettopp diagnostisert med MS. Utrolig mye svartmaling av sykdommen på sosiale medier som her, men det skyldes nok uvitenhet. Dagens medisiner er meget lovende, og ifølge gamle data tar det i snitt tyve år etter diagnose før man trenger krykker. Dette altså for ubehandlet rrMS.

Uansett, hos meg startet det for ti år siden med nummenhet i høyre ben. Gikk over av seg selv. Samme symptomer kom tilbake på nytt i år, og fikk nå diagnosen. Får den beste medisinen, og er i gode hender.

 

HSCT er ingen kur, men kan stoppe opp videre utvikling.

 

HI, du bør utredes med MR av hodet og ryggmargen.

 

Anonymous poster hash: 3d002...293

Men sier man ikke at cellegift/kreftmedisin som tar bort kreften er en kur? Det blir jo på samme måte. Man kan slite med skader som MS'en har gitt deg, men man kan jo også slite med skader etter kreft.

 

I følge siste tallene jeg fikk ang bremsemedisiner så ender man opp på samme sted til slutt som man gjør uten medisiner. Bivirkningene er sterke og setter ned livskvaliteten for mange. Med HSCT får du en tøff behandling og så er du ferdig. Det er mye mer nyttig (også samfunnsøkonomisk). Lemtrada regnes jo for å være den beste medisinen mot MS nå, men sammenlignet med resultatene for HSCT så er det et dårlig alternativ.

 

Siden du er lege vil jeg anbefale deg å lese deg opp på denne behandlingsmetoden, det er en fantastisk metode med store muligheter. Er en norsk lege med MS som skal igjennom behandlingen i utlandet nå.

 

Det er ikke til å komme forbi at MS er en skummel sykdom, og jeg synes ikke det drives svartmaling. I mitt tilfelle og flere andre jeg kjenner var det ETT attakk som skulle til for at vi havnet i rullestol, blæren var ødelagt osv. MS er jo en av hovedgrunnene til unge uføre i Norge!

 

Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

[Anonym bruker]

 

Er selv lege og nettopp diagnostisert med MS. Utrolig mye svartmaling av sykdommen på sosiale medier som her, men det skyldes nok uvitenhet. Dagens medisiner er meget lovende, og ifølge gamle data tar det i snitt tyve år etter diagnose før man trenger krykker. Dette altså for ubehandlet rrMS.

Uansett, hos meg startet det for ti år siden med nummenhet i høyre ben. Gikk over av seg selv. Samme symptomer kom tilbake på nytt i år, og fikk nå diagnosen. Får den beste medisinen, og er i gode hender.

HSCT er ingen kur, men kan stoppe opp videre utvikling.

HI, du bør utredes med MR av hodet og ryggmargen. Anonymous poster hash: 3d002...293

Men sier man ikke at cellegift/kreftmedisin som tar bort kreften er en kur? Det blir jo på samme måte. Man kan slite med skader som MS'en har gitt deg, men man kan jo også slite med skader etter kreft.

I følge siste tallene jeg fikk ang bremsemedisiner så ender man opp på samme sted til slutt som man gjør uten medisiner. Bivirkningene er sterke og setter ned livskvaliteten for mange. Med HSCT får du en tøff behandling og så er du ferdig. Det er mye mer nyttig (også samfunnsøkonomisk). Lemtrada regnes jo for å være den beste medisinen mot MS nå, men sammenlignet med resultatene for HSCT så er det et dårlig alternativ.

Siden du er lege vil jeg anbefale deg å lese deg opp på denne behandlingsmetoden, det er en fantastisk metode med store muligheter. Er en norsk lege med MS som skal igjennom behandlingen i utlandet nå.

Det er ikke til å komme forbi at MS er en skummel sykdom, og jeg synes ikke det drives svartmaling. I mitt tilfelle og flere andre jeg kjenner var det ETT attakk som skulle til for at vi havnet i rullestol, blæren var ødelagt osv. MS er jo en av hovedgrunnene til unge uføre i Norge!Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Jeg har lest betydelig mye om HSCT. Du kan ikke sammenlikne kreft og MS med tanke på denne behandlingen. Kreft er ingen autoimmuje sykdom. Nåt jeg sier at det ikke kan kureres så mener jeg at man ikke kan fjerne allerede påført skade gjennom attakk, men at man kan hindre nye attakker og sekundær progressiv fase. Vel, klart man skal heller ikke rosemale sykdommen, men den utarter seg sjeldent slik at ett eneste attakk fører til rullestol. Det er synd å høre at dette skjedde deg. Hvor mange attakker hadde du før dette skjedde? Jeg fikk informasjonen fra en av Norges fremste MS-leger angående dette med tid før bruk av gåhjelpemidler. Hadde satt pris på linker angående dette med at bremsemedisiner ikke utgjør noen forskjell, og har denne legen med MS gått ut offentlig mtp HSCT? Isåfall kunne jeg ha tenkt meg å få vite hvem det er!

 

Anonymous poster hash: 3d002...293

[Anonym bruker]

Det høres veldig MS ut, men trenger ikke være det. Det som taler i mot MS er at du har hatt problemer i ekstremitetene (bena), samt vannlatingsproblemer, og du har hatt MR av ryggen? Var det slik de fant prolapsen? 

 

MS med utslag i bena, som drop foot etc samt vannlatningsproblemer, sitter ofte i ryggmargen, og da hadde MR vist lesjoner der. Det er lett å se på MS lesjoner i ryggmargen på MR. Men om du tok MR mens du hadde atakket er det ikke sikkert  at lesjonen viser på MR uten kontrastveske fordi det ikke har dannet seg arr enda. 

 

Men nå får du jo svar på MR av hodet. Det spiller ikke så stor rolle i forhold til medisinering etc om du går litt lenger før diagnose eventuelt blir stillt. De lar det vente på seg før de deler sin mistanke om diagnose og før de gir diagnosen.

 

Behandlingene som finnes nå er både mer effektiv og flere å velge mellom enn når jeg fikk min diagnose mange herrens år siden. Førstelinje behandlingen er ikke så fryktelig effektiv, andre og tredjelinnjebehandlingene som finnes er ikke ufarlige. 

Det er bare en behandling som har kurativeffekt og det er Lemtrada, som er strenge kriterier på å få innvilget. 

 

Håper for din del, og familien din sin del, at det ikke er MS du har. Men det betyr ikke at livet som du kjenner det er over på mange mange år enda, og gjerne aldri, det er ikke like ille for alle, og dessuten er det bedre behandlinger nå enn tidligere, fordi om man ikke kan kalle det en kur. 

 

Du må ha mye mye lykke til :-)

Anonymous poster hash: c4ced...912

[Anonym bruker]

 

 

Er selv lege og nettopp diagnostisert med MS. Utrolig mye svartmaling av sykdommen på sosiale medier som her, men det skyldes nok uvitenhet. Dagens medisiner er meget lovende, og ifølge gamle data tar det i snitt tyve år etter diagnose før man trenger krykker. Dette altså for ubehandlet rrMS.

Uansett, hos meg startet det for ti år siden med nummenhet i høyre ben. Gikk over av seg selv. Samme symptomer kom tilbake på nytt i år, og fikk nå diagnosen. Får den beste medisinen, og er i gode hender.

HSCT er ingen kur, men kan stoppe opp videre utvikling.

HI, du bør utredes med MR av hodet og ryggmargen. Anonymous poster hash: 3d002...293

Men sier man ikke at cellegift/kreftmedisin som tar bort kreften er en kur? Det blir jo på samme måte. Man kan slite med skader som MS'en har gitt deg, men man kan jo også slite med skader etter kreft.

I følge siste tallene jeg fikk ang bremsemedisiner så ender man opp på samme sted til slutt som man gjør uten medisiner. Bivirkningene er sterke og setter ned livskvaliteten for mange. Med HSCT får du en tøff behandling og så er du ferdig. Det er mye mer nyttig (også samfunnsøkonomisk). Lemtrada regnes jo for å være den beste medisinen mot MS nå, men sammenlignet med resultatene for HSCT så er det et dårlig alternativ.

Siden du er lege vil jeg anbefale deg å lese deg opp på denne behandlingsmetoden, det er en fantastisk metode med store muligheter. Er en norsk lege med MS som skal igjennom behandlingen i utlandet nå.

Det er ikke til å komme forbi at MS er en skummel sykdom, og jeg synes ikke det drives svartmaling. I mitt tilfelle og flere andre jeg kjenner var det ETT attakk som skulle til for at vi havnet i rullestol, blæren var ødelagt osv. MS er jo en av hovedgrunnene til unge uføre i Norge!Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Jeg har lest betydelig mye om HSCT. Du kan ikke sammenlikne kreft og MS med tanke på denne behandlingen. Kreft er ingen autoimmuje sykdom. Nåt jeg sier at det ikke kan kureres så mener jeg at man ikke kan fjerne allerede påført skade gjennom attakk, men at man kan hindre nye attakker og sekundær progressiv fase. Vel, klart man skal heller ikke rosemale sykdommen, men den utarter seg sjeldent slik at ett eneste attakk fører til rullestol. Det er synd å høre at dette skjedde deg. Hvor mange attakker hadde du før dette skjedde? Jeg fikk informasjonen fra en av Norges fremste MS-leger angående dette med tid før bruk av gåhjelpemidler. Hadde satt pris på linker angående dette med at bremsemedisiner ikke utgjør noen forskjell, og har denne legen med MS gått ut offentlig mtp HSCT? Isåfall kunne jeg ha tenkt meg å få vite hvem det er!

 

Anonymous poster hash: 3d002...293

Nei, jeg mener å sammenligne ordet for kur. Ettervirkninger/plager kan komme av så mange sykdommer selv om de nå er kurerte.

Jeg hadde en rolig sykdom med få attakker og gikk på Copaxone til jeg fikk det ene attakket, i mine øyne helt ut av det blå. En nær venn av meg havnet i rullestol ved første attakk (hun kan ha hatt noen før som hun ikke merket for dette attakket førte til diagnose).

Jeg skal gi deg de linkene jeg har nå og så skal jeg lete opp resten senere i dag

 

http://tidsskriftet.no/article/3244117

 

http://www.medpagetoday.com/Neurology/MultipleSclerosis/48649

 

Mye av infoen fikk jeg på landsmøte som ble holdt i Novembet på Gardermoen med blant andre Joachim Burman.

 

 

Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

[Anonym bruker]

 

 

 

Er selv lege og nettopp diagnostisert med MS. Utrolig mye svartmaling av sykdommen på sosiale medier som her, men det skyldes nok uvitenhet. Dagens medisiner er meget lovende, og ifølge gamle data tar det i snitt tyve år etter diagnose før man trenger krykker. Dette altså for ubehandlet rrMS.

Uansett, hos meg startet det for ti år siden med nummenhet i høyre ben. Gikk over av seg selv. Samme symptomer kom tilbake på nytt i år, og fikk nå diagnosen. Får den beste medisinen, og er i gode hender.

HSCT er ingen kur, men kan stoppe opp videre utvikling.

HI, du bør utredes med MR av hodet og ryggmargen. Anonymous poster hash: 3d002...293

Men sier man ikke at cellegift/kreftmedisin som tar bort kreften er en kur? Det blir jo på samme måte. Man kan slite med skader som MS'en har gitt deg, men man kan jo også slite med skader etter kreft.

I følge siste tallene jeg fikk ang bremsemedisiner så ender man opp på samme sted til slutt som man gjør uten medisiner. Bivirkningene er sterke og setter ned livskvaliteten for mange. Med HSCT får du en tøff behandling og så er du ferdig. Det er mye mer nyttig (også samfunnsøkonomisk). Lemtrada regnes jo for å være den beste medisinen mot MS nå, men sammenlignet med resultatene for HSCT så er det et dårlig alternativ.

Siden du er lege vil jeg anbefale deg å lese deg opp på denne behandlingsmetoden, det er en fantastisk metode med store muligheter. Er en norsk lege med MS som skal igjennom behandlingen i utlandet nå.

Det er ikke til å komme forbi at MS er en skummel sykdom, og jeg synes ikke det drives svartmaling. I mitt tilfelle og flere andre jeg kjenner var det ETT attakk som skulle til for at vi havnet i rullestol, blæren var ødelagt osv. MS er jo en av hovedgrunnene til unge uføre i Norge!Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Jeg har lest betydelig mye om HSCT. Du kan ikke sammenlikne kreft og MS med tanke på denne behandlingen. Kreft er ingen autoimmuje sykdom. Nåt jeg sier at det ikke kan kureres så mener jeg at man ikke kan fjerne allerede påført skade gjennom attakk, men at man kan hindre nye attakker og sekundær progressiv fase. Vel, klart man skal heller ikke rosemale sykdommen, men den utarter seg sjeldent slik at ett eneste attakk fører til rullestol. Det er synd å høre at dette skjedde deg. Hvor mange attakker hadde du før dette skjedde? Jeg fikk informasjonen fra en av Norges fremste MS-leger angående dette med tid før bruk av gåhjelpemidler. Hadde satt pris på linker angående dette med at bremsemedisiner ikke utgjør noen forskjell, og har denne legen med MS gått ut offentlig mtp HSCT? Isåfall kunne jeg ha tenkt meg å få vite hvem det er! Anonymous poster hash: 3d002...293

Nei, jeg mener å sammenligne ordet for kur. Ettervirkninger/plager kan komme av så mange sykdommer selv om de nå er kurerte.

Jeg hadde en rolig sykdom med få attakker og gikk på Copaxone til jeg fikk det ene attakket, i mine øyne helt ut av det blå. En nær venn av meg havnet i rullestol ved første attakk (hun kan ha hatt noen før som hun ikke merket for dette attakket førte til diagnose).

Jeg skal gi deg de linkene jeg har nå og så skal jeg lete opp resten senere i dag http://tidsskriftet.no/article/3244117http://www.medpagetoday.com/Neurology/MultipleSclerosis/48649

Mye av infoen fikk jeg på landsmøte som ble holdt i Novembet på Gardermoen med blant andre Joachim Burman.Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Supert, takk skal du ha!

 

Anonymous poster hash: 3d002...293

[Anonym bruker]

 

Det spørs jo selvfølgelig hva man legger i ordet kur, men ved hjelp av HSCT kan all sykdomsaktivitet forsvinne og stoppe helt. Det kaller jeg en kur de har data mange år tilbake i tid på dette. Les f.eks forskningen til Joachim Burmann, Richard K Burt og Dr Saccardi. Norge henger langt etter med denne type behandling, men gi det noen år og det er garantert standard behandling for alle med MS og andre farlige autoimmune sykdommer

 

Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Hva er HSCT?

 

Anonymous poster hash: 74c9c...3e9

 

 

Det heter ikke kur, det heter remisjon, og er den langvarig er det jo ikke noe som er bedre. Det heter forøvrig remisjon også for kreft. Særlig noen typer brystkreft kan ha en remisjon som varer i flere ti år, før den kommer tilbake.

 

MS pasienter blir ikke kurerte bare fordi de har hatt en stamcellebehandling. Sykdommen kommer tilbake, det er bare et spørsmål om tid, men det er ingen tvil om at slik behandling kan gi langtidsremisjon, men det kan også Lemtrada gi. 

 

Lemtrada er den eneste MS medisinen som setter fortgang i remyeliseringen, det får man ikke fra stamcellebehandling. 

 

Anonymous poster hash: c4ced...912

[Anonym bruker]

 

 

Det spørs jo selvfølgelig hva man legger i ordet kur, men ved hjelp av HSCT kan all sykdomsaktivitet forsvinne og stoppe helt. Det kaller jeg en kur de har data mange år tilbake i tid på dette. Les f.eks forskningen til Joachim Burmann, Richard K Burt og Dr Saccardi. Norge henger langt etter med denne type behandling, men gi det noen år og det er garantert standard behandling for alle med MS og andre farlige autoimmune sykdommer Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Hva er HSCT?Anonymous poster hash: 74c9c...3e9

 Det heter ikke kur, det heter remisjon, og er den langvarig er det jo ikke noe som er bedre. Det heter forøvrig remisjon også for kreft. Særlig noen typer brystkreft kan ha en remisjon som varer i flere ti år, før den kommer tilbake. MS pasienter blir ikke kurerte bare fordi de har hatt en stamcellebehandling. Sykdommen kommer tilbake, det er bare et spørsmål om tid, men det er ingen tvil om at slik behandling kan gi langtidsremisjon, men det kan også Lemtrada gi.  Lemtrada er den eneste MS medisinen som setter fortgang i remyeliseringen, det får man ikke fra stamcellebehandling.  Anonymous poster hash: c4ced...912

Tysabri kan vel forøvrig også gi remyelinisering. Er du nevrolog forresten? Virker som om du kan litt om dette.

 

Anonymous poster hash: 3d002...293

[Anonym bruker]

 

 

 

Det spørs jo selvfølgelig hva man legger i ordet kur, men ved hjelp av HSCT kan all sykdomsaktivitet forsvinne og stoppe helt. Det kaller jeg en kur de har data mange år tilbake i tid på dette. Les f.eks forskningen til Joachim Burmann, Richard K Burt og Dr Saccardi. Norge henger langt etter med denne type behandling, men gi det noen år og det er garantert standard behandling for alle med MS og andre farlige autoimmune sykdommer

 

Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Hva er HSCT?

 

Anonymous poster hash: 74c9c...3e9

Det heter ikke kur, det heter remisjon, og er den langvarig er det jo ikke noe som er bedre. Det heter forøvrig remisjon også for kreft. Særlig noen typer brystkreft kan ha en remisjon som varer i flere ti år, før den kommer tilbake.

 

MS pasienter blir ikke kurerte bare fordi de har hatt en stamcellebehandling. Sykdommen kommer tilbake, det er bare et spørsmål om tid, men det er ingen tvil om at slik behandling kan gi langtidsremisjon, men det kan også Lemtrada gi.

 

Lemtrada er den eneste MS medisinen som setter fortgang i remyeliseringen, det får man ikke fra stamcellebehandling.

 

Anonymous poster hash: c4ced...912

Det er heller ikke en stamcellebehandling, men en stamcelletransplantasjon, men et mer beskrivende ord er cellegiftbehandling. I noen tilfeller bruker de Lemtrada/Alemtuzumab før transplantasjonen. HSCT overgår Lemtrada og har mye bedre resultater. Jeg har personlig snakket med en dame som fikk HSCT for snart 16 år siden. Hun er like frisk. Det er standard svar hos de fleste leger at Lemtrada er så mye bedre, men går man ordentlig inn i stoffet så er resultatene fra HSCT mye bedre.

Det sponses ikke like mye forskning på HSCT som på medisiner av åpenbare grunner ;-)

 

Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

[Anonym bruker]

 

 

 

Hvordan oppdaget du sykdommen?

 

Begynner å stusse på kroppen min. Siden i høst hatt nedsatt kraft ve ben. Nå den siste uken har jeg opplevd kraftsvikt i begge bena og fått dropfot. Ble innlagt på sykehuset og hadde da også kortvarig vannlatingsproblemer. De mistenkte klemming på nerver pga skiveutbulinga men trakk tilbake operasjon da vannlatingsproblemene opphørte (hadde på det meste 110ml resturin i blæra, og ingen knipeevne bak). Nevrolog som undersøkte meg dagen etterpå mente jeg har en peroneusparese i ve ben som årsak til dropfot. Fikk påvist skiveutbuling på MR for 3 uker siden.

 

I går fikk jeg nummenhet og delvis lammelse hø side av ansikt. Samboer ble bekymret og vi dro til legevakt som mente dette skyldtes stram muskulatur i nakke. Men han bestilte MR av hodet over helgen for sikkerhets skyld.

 

Googler jeg disse symptomene kommer det opp mye om MS. Skal på nev.pol om 14 dager for oppfølging av peroneusparese.

Er jeg helt på villspor som mistenker noe slikt?

 

Anonymous poster hash: 3d9ab...765

Det kan være noe som enkelt som utpreget d-vitaminmangel.

 

Har selv hatt det og trodde eg var alvorlig syk. Googlet symptomer og fikk opp ms. Verket i ledd, svak i bein og armer, sov hele tiden, orket ingenting osv. Var også konstant syk med lungebetennelse , bihulebetennelse, øyebetennelser, senebetennelse- ja, hadde betennelser i hele kroppen nesten. Etter noen uker med høydoser av både d vitamin og magnesium ble jeg et nytt menneske.

 

 

Anonymous poster hash: 33633...5a5

VÅS!

 

Anonymous poster hash: 8a465...65e

Vås at jeg var slik med vært lavt d-vitaminnivå? Og at legen mente det var grunnen?

 

 

 

Anonymous poster hash: 33633...5a5

[Anonym bruker]

 

 

 

Det spørs jo selvfølgelig hva man legger i ordet kur, men ved hjelp av HSCT kan all sykdomsaktivitet forsvinne og stoppe helt. Det kaller jeg en kur de har data mange år tilbake i tid på dette. Les f.eks forskningen til Joachim Burmann, Richard K Burt og Dr Saccardi. Norge henger langt etter med denne type behandling, men gi det noen år og det er garantert standard behandling for alle med MS og andre farlige autoimmune sykdommer Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Hva er HSCT?Anonymous poster hash: 74c9c...3e9

Det heter ikke kur, det heter remisjon, og er den langvarig er det jo ikke noe som er bedre. Det heter forøvrig remisjon også for kreft. Særlig noen typer brystkreft kan ha en remisjon som varer i flere ti år, før den kommer tilbake.

MS pasienter blir ikke kurerte bare fordi de har hatt en stamcellebehandling. Sykdommen kommer tilbake, det er bare et spørsmål om tid, men det er ingen tvil om at slik behandling kan gi langtidsremisjon, men det kan også Lemtrada gi.

Lemtrada er den eneste MS medisinen som setter fortgang i remyeliseringen, det får man ikke fra stamcellebehandling. Anonymous poster hash: c4ced...912

Det er heller ikke en stamcellebehandling, men en stamcelletransplantasjon, men et mer beskrivende ord er cellegiftbehandling. I noen tilfeller bruker de Lemtrada/Alemtuzumab før transplantasjonen. HSCT overgår Lemtrada og har mye bedre resultater. Jeg har personlig snakket med en dame som fikk HSCT for snart 16 år siden. Hun er like frisk. Det er standard svar hos de fleste leger at Lemtrada er så mye bedre, men går man ordentlig inn i stoffet så er resultatene fra HSCT mye bedre.

Det sponses ikke like mye forskning på HSCT som på medisiner av åpenbare grunner ;-)Anonymous poster hash: 7a1e9...d7c

Ja, i Israel gir de Lemtrada først før selve HSCT. Hvor kan jeg forresten finne link til den legen som skulle ta behandlingen? Bruker du forresten medisiner nå?

 

Anonymous poster hash: 3d002...293

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Hvordan oppdaget du sykdommen?

 

Begynner å stusse på kroppen min. Siden i høst hatt nedsatt kraft ve ben. Nå den siste uken har jeg opplevd kraftsvikt i begge bena og fått dropfot. Ble innlagt på sykehuset og hadde da også kortvarig vannlatingsproblemer. De mistenkte klemming på nerver pga skiveutbulinga men trakk tilbake operasjon da vannlatingsproblemene opphørte (hadde på det meste 110ml resturin i blæra, og ingen knipeevne bak). Nevrolog som undersøkte meg dagen etterpå mente jeg har en peroneusparese i ve ben som årsak til dropfot. Fikk påvist skiveutbuling på MR for 3 uker siden.

 

I går fikk jeg nummenhet og delvis lammelse hø side av ansikt. Samboer ble bekymret og vi dro til legevakt som mente dette skyldtes stram muskulatur i nakke. Men han bestilte MR av hodet over helgen for sikkerhets skyld.

 

Googler jeg disse symptomene kommer det opp mye om MS. Skal på nev.pol om 14 dager for oppfølging av peroneusparese.

Er jeg helt på villspor som mistenker noe slikt?

 

Anonymous poster hash: 3d9ab...765

Det kan være noe som enkelt som utpreget d-vitaminmangel.

 

Har selv hatt det og trodde eg var alvorlig syk. Googlet symptomer og fikk opp ms. Verket i ledd, svak i bein og armer, sov hele tiden, orket ingenting osv. Var også konstant syk med lungebetennelse , bihulebetennelse, øyebetennelser, senebetennelse- ja, hadde betennelser i hele kroppen nesten. Etter noen uker med høydoser av både d vitamin og magnesium ble jeg et nytt menneske.

 

 

Anonymous poster hash: 33633...5a5

VÅS!

 

Anonymous poster hash: 8a465...65e

Vås at jeg var slik med vært lavt d-vitaminnivå? Og at legen mente det var grunnen?

 

 

 

Anonymous poster hash: 33633...5a5

 

Her står det at vitaminmangel kan gi samme symptomer som ved ms.

http://www.helsenett.no/index.php?option=com_content&view=article&id=4289:hva-er-ms&catid=111&Itemid=527

 

Utrolig dårlig og bare slenge ut en kommentar som "VÅS" uten argumentasjon.

 

Anonymous poster hash: 33633...5a5

[Anonym bruker]

Oj her var det mange svar:) hadde litt lave d-vitaminer bare 4 under grensen på 50. Skal starte med tilskudd over helgen.

Har tatt MR av ryggen for 3 uker siden. Var da de fant skiveutbuligen. Var ruptur i anulusringen så ikke utenkelig at dette irriterer ryggmargen. Viste som sagt en klemming peroneusnerven så også dette kan ligge å irritere. Men det forklarer ikke kraftsvikten i begge bena.

 

Får forhåpentligvis MR over helgen så får jeg vente på svar derfra. Vises jo fort der om det er noe galt. Er også spent å høre hva fysioterapeut finner ut i morgen. Er mye bedre men fortsatt lett lammelse i ansiktet, nedsatt balanse og gåfunksjon grunnet nedsatt kraft ve ben. Får også perioder hvor jeg blir så sliten at det er tungt å komme opp trappen.

 

Er forberedt på en langvarig prosess dersom jeg ikke blir "frisk".

HI

 

Anonymous poster hash: 3d9ab...765