Dere andre med ME

[Anonym bruker]

Sliter/har dere slitt med tette vonde ører? Sliter med kronisk væske i mellomøret og lurer på om det er en del av sykdommen?

 

Anonymous poster hash: 2d357...3fa

[Anonym bruker]

Jeg har tinnitus, men det sier øre, nese, hals spesialisten at skyldes et "traume", han kan se skaden.

 

Men jeg sliter mye med hovne lymfekjertler og "trang hals", vil jo tro det kan klemme på kanalene mellom øre og svelg også så ting ikke dreneres som det skal?

 

Anonymous poster hash: 55cc5...fb4

[Anonym bruker]

Syns det virker som om det er så mange andre med ME her inne, men tydligvis ikke når det trengs? 😜

 

Anonymous poster hash: 2d357...3fa

[Anonym bruker]

Ja.

 

Anonymous poster hash: 258eb...de8

[Anonym bruker]

Ja.

 

Anonymous poster hash: 258eb...de8

Har du måtte legge inn dren? Eller må du bare gå rundt med vondt..

 

Anonymous poster hash: 2d357...3fa

[prusiluscan]

Hvordan fikk dere diagnosert me?

[Anonym bruker]

Hvordan fikk dere diagnosert me?

Det gikk ganske fort egentlig. Jeg var en duracellkanin som jobbet godt over 100%, trente, var sosial og levde et veldig aktivt liv da jeg fikk kyssesyken og ble veldig syk uten at noen tenkte på å ta de rette prøvene så de ante ikke hva som feilte meg. Jeg trodde seriøst jeg var i ferd med å dø av en sjelden sykdom, jeg var så dårlig. Da de endelig tok blodprøven for å sjekke kyssesyken og fikk bekreftet at det var det var kroppen min kjørt helt ned i kjelleren og jeg var helt ødelagt. Jeg ble aldri frisk igjen...

 

Veldig klassisk ME med andre ord, aldri tvil om hva som feilte meg denne gangen. Men jeg har selvfølgelig hatt hele runden med masse prøver, tester, MR, spesialister osv for å utelukke annen sykdom.

 

Anonymous poster hash: 55cc5...fb4

[moota m storebror&lillebror]

Jeg har tette ører, altså at jeg ikke klarer å blåse ut dottene.

Sliter med tinitus, i varierende grad.

Jeg vil ikke si at jeg har veldig vondt, men smerter ofte ja absolutt.

 

Har aldri fått ørene undersøkt.

[Anonym bruker]

 

 

Hvordan fikk dere diagnosert me?

Det gikk ganske fort egentlig. Jeg var en duracellkanin som jobbet godt over 100%, trente, var sosial og levde et veldig aktivt liv da jeg fikk kyssesyken og ble veldig syk uten at noen tenkte på å ta de rette prøvene så de ante ikke hva som feilte meg. Jeg trodde seriøst jeg var i ferd med å dø av en sjelden sykdom, jeg var så dårlig. Da de endelig tok blodprøven for å sjekke kyssesyken og fikk bekreftet at det var det var kroppen min kjørt helt ned i kjelleren og jeg var helt ødelagt. Jeg ble aldri frisk igjen...

 

Veldig klassisk ME med andre ord, aldri tvil om hva som feilte meg denne gangen. Men jeg har selvfølgelig hatt hele runden med masse prøver, tester, MR, spesialister osv for å utelukke annen sykdom.

 

Anonymous poster hash: 55cc5...fb4

Akkurat det samme her. Fikk kyssesyken og ble aldri bra igjen 😔

 

Anonymous poster hash: 2d357...3fa

[Anonym bruker]

Noen flere som kan gi meg svar? 😉

Legen mener det ikke er sammenheng men det finner jeg ikke helt roen med.

Det har komt gradvis med sykdommen...

 

Anonymous poster hash: 2d357...3fa

[Anonym bruker]

Jeg har tette ører, altså at jeg ikke klarer å blåse ut dottene.

Sliter med tinitus, i varierende grad.

Jeg vil ikke si at jeg har veldig vondt, men smerter ofte ja absolutt.

 

Har aldri fått ørene undersøkt.

Det er tette mine også her, og plagsomt "verk" som kommer og går. Dager etter jeg har gjort for mye dagen før, er alt verre, som med de andre symptomene.. Har ikke tinitus jeg da.

 

Anonymous poster hash: 2d357...3fa

[moota m storebror&lillebror]

 

Jeg har tette ører, altså at jeg ikke klarer å blåse ut dottene.

Sliter med tinitus, i varierende grad.

Jeg vil ikke si at jeg har veldig vondt, men smerter ofte ja absolutt.

 

Har aldri fått ørene undersøkt.

Det er tette mine også her, og plagsomt "verk" som kommer og går. Dager etter jeg har gjort for mye dagen før, er alt verre, som med de andre symptomene.. Har ikke tinitus jeg da.

 

Anonymous poster hash: 2d357...3fa

 

 

 

Ja sånn er det her også. Verken kommer og går, noen ganger er den nesten borte og noen ganger er det veldig vondt. Jeg kjenner også at smerten/ubehaget øker når jeg overanstrenger meg.

Tinitusen henger ikke sammen med det så vidt jeg vet.

[Anonym bruker]

 

 

 

Jeg har tette ører, altså at jeg ikke klarer å blåse ut dottene.

Sliter med tinitus, i varierende grad.

Jeg vil ikke si at jeg har veldig vondt, men smerter ofte ja absolutt.

 

Har aldri fått ørene undersøkt.

Det er tette mine også her, og plagsomt "verk" som kommer og går. Dager etter jeg har gjort for mye dagen før, er alt verre, som med de andre symptomene.. Har ikke tinitus jeg da.

 

Anonymous poster hash: 2d357...3fa

 

Ja sånn er det her også. Verken kommer og går, noen ganger er den nesten borte og noen ganger er det veldig vondt. Jeg kjenner også at smerten/ubehaget øker når jeg overanstrenger meg.

Tinitusen henger ikke sammen med det så vidt jeg vet.

Jeg føler jeg går rundt i en endeløs smertesirkel 😔 Hvordan holde oppe motet? Er også lei av at folk ikke "tror" på sykdommen.

 

Anonymous poster hash: 2d357...3fa

[moota m storebror&lillebror]

 

 

 

Jeg har tette ører, altså at jeg ikke klarer å blåse ut dottene.

Sliter med tinitus, i varierende grad.

Jeg vil ikke si at jeg har veldig vondt, men smerter ofte ja absolutt.

 

Har aldri fått ørene undersøkt.

Det er tette mine også her, og plagsomt "verk" som kommer og går. Dager etter jeg har gjort for mye dagen før, er alt verre, som med de andre symptomene.. Har ikke tinitus jeg da.

 

Anonymous poster hash: 2d357...3fa

 

Ja sånn er det her også. Verken kommer og går, noen ganger er den nesten borte og noen ganger er det veldig vondt. Jeg kjenner også at smerten/ubehaget øker når jeg overanstrenger meg.

Tinitusen henger ikke sammen med det så vidt jeg vet.

Jeg føler jeg går rundt i en endeløs smertesirkel Hvordan holde oppe motet? Er også lei av at folk ikke "tror" på sykdommen.

 

Anonymous poster hash: 2d357...3fa

 

 

Her er det barna som holder meg oppe! Hadde nok ikke orket å stå opp om jeg ikke måtte ta meg av barna. Jeg drømmer om å sove hele dagen. Legger meg som regel nokså tidlig på kvelden og sover på dagen også.

Tror ingen som ikke kjenner meg kan se at jeg er syk. Jeg tar meg sammen ute, og faller sammen hjemme med jevne mellomrom. Da er det frem med krykkene og ligge så masse som mulig.

 

Jeg bryr meg lite om hva 'folk' tror og tenker. Jeg bryr meg om at legen hjelper meg, og støtter meg og tror på meg. Og at jeg har et forholdsvis greit forhold til nav.

 

Smertesirkelen kjenner jeg også godt til    Det er et sant mareritt mange ganger og jeg sliter med at de smertestillende jeg går på skal holde meg oppe. Jeg tar paralgin også noen ganger, men det tar heller ikke alle slags smerter. Jeg kan ikke huske sist jeg ikke hadde vondt noen plasser.. :/

Se om du ikke finner noen lyspunkter i livet ditt og hold på dem!   Bruk dem når du er ekstra dårlig og sliten. Her hjelper det veldig masse, men det er jo sånn sett en mager trøst.