Hva er ME?

[Anonym bruker]

For meg er ME en tvangstrøye, noe jeg ikke er herre over.

Det er lysten til å gjøre en masse, men ingen energi til å gjennomføre

Det er smerter som kommer og smerter som går

Det er krampetrekninger

Det er øresus

Det er en kronisk forkjølelse/fyllesyk tilstand -om man er i ro

Det er symptomforværrende å være i aktivitet

Det kan medføre en 15-20 timers tur innom senga om du har levd litt en dag

Det er å aldri våkne uthvilt

Det er å aldri lengre helt klare å glede seg til ting, fordi man vet straffen

Det er å ikke kunne ha sex jevnlig

Det er oppkast, feber, tårer, svimmelhet...

Det er å gå på butikken å ikke ane hva du gjør der, lapp ligger igjen hjemme

Det å ikke forstå plutselig hva klokka er feks

Eller ikke klare sette på komfyren

Det å bli så dum og tom for ord at man bare vil grave seg ned

Det å ha ting som må gjøres, men bena lystrer ikke

 

Kort oppsummert; lever man som de på 80 går det ganske greit. Forsøker man seg på det vanlige livet for sin aldersgruppe går det ræva hver eneste gang.

 

Denne helgen har jeg blitt omtalt som overmenneskelig og det er stilt spørsmålstegn ved min ME. Fordi jeg i tre dager fulgte opp mine barn på aktiviteter. Det folk ikke ser er at jeg resten av helgen lå i sengen, ingen film med min mann, ingen middag med familien osv. Prisen betaler jeg enda, her jeg ligger mens mannen har tatt barna på morningen i dag.

 

Noen blir friske, man vet ikke med sikkerhet hvorfor, jeg håper jeg er en av de! I mer enn to lange år har jeg levd som dette og det er helt for jævelig Jeg forsøker trene, jeg har spist etter forskjellige dietter, jeg har gått i terapier, behandlere av ulike slag osv osv... Det eneste jeg har oppnådd så langt er å ikke være 24 timer i døgnet i senga og en lommebok som er tom. Det går så smått!!! Å jobbe virker så langt unna. Den fine jobben min som jeg snart mister om jeg ikke stabler meg på bena

 

Sorry, en drittdag jeg bare måtte skrive av meg.

 

Anonymous poster hash: 18644...722

[Anonym bruker]

Ja, det er rene drømmelivet 😉

Her er jeg på mitt 10. år.

Følelse av hvordan det er å ha ME:

Som å ha løpt maraton fyllesyk med 40 i feber og kraftig ammetåke og så skal prøve å gå i tykk gjørme

 

Anonymous poster hash: 76a74...0ac

[Anonym bruker]

Ja, det er rene drømmelivet 😉

Her er jeg på mitt 10. år.

Følelse av hvordan det er å ha ME:

Som å ha løpt maraton fyllesyk med 40 i feber og kraftig ammetåke og så skal prøve å gå i tykk gjørme

 

Anonymous poster hash: 76a74...0ac

Men får du til å jobbe litt?

 

Anonymous poster hash: 18644...722

[Anonym bruker]

Kjenner meg godt igjen i beskrivelsen, det er et helvete på jord. I mitt tilfelle kan du legge til spasmer, ekstreme nevropatiske smerter, dobbeltsyn, svimmelhet og lammelser i halve kroppen. I tillegg en fremtid hvor jeg garantert blir verre, ikke bedre. Fisker litt sympati her hehe, men jeg har MS og den verste delen med det er faktisk fatiguen, så jeg føler virkelig med dere, også fordi dere har en diagnose som mange mennesker ikke tror på. Selv med min MS-diagnose er det folk som tviler på at jeg er syk, så for dere må det være skikkelig tøft :-(

 

Anonymous poster hash: 6d755...13c

[Anonym bruker]

 

Ja, det er rene drømmelivet 😉

Her er jeg på mitt 10. år.

Følelse av hvordan det er å ha ME:

Som å ha løpt maraton fyllesyk med 40 i feber og kraftig ammetåke og så skal prøve å gå i tykk gjørme

 

Anonymous poster hash: 76a74...0ac

Men får du til å jobbe litt?

 

Anonymous poster hash: 18644...722

Er under kartlegging hos Nav nå. Håper på å ihvertfall klare 20% (2 halve dager i uken), kanskje mer med tiden

 

 

Anonymous poster hash: 76a74...0ac

[Anonym bruker]

 

 

Ja, det er rene drømmelivet 😉

Her er jeg på mitt 10. år.

Følelse av hvordan det er å ha ME:

Som å ha løpt maraton fyllesyk med 40 i feber og kraftig ammetåke og så skal prøve å gå i tykk gjørme

 

Anonymous poster hash: 76a74...0ac

Men får du til å jobbe litt?

 

Anonymous poster hash: 18644...722

Er under kartlegging hos Nav nå. Håper på å ihvertfall klare 20% (2 halve dager i uken), kanskje mer med tiden

 

 

Anonymous poster hash: 76a74...0ac

Så flink du er (y) Jeg prøver og prøver i egen bedrift (der jeg var ansatt), men finner ikke løsningen for ikke å stadig gå på en smell. Frustrerende!

 

 

Anonymous poster hash: 18644...722

[Anonym bruker]

Åååå... Jeg føler med deg (og megselv .. Jeg har ikke hatt diagnosen lenge, men lenge nok til å se alt det innebærer, særlig det sosiale. Folk ser meg jo bare når jeg gir alt jeg har for å prøve å være med i noen timer. Jeg må droppe ting jeg tror jeg skal klare på kort varsel, til frustrasjon for omgivelsene, og helgene sliter meg helt ut. I dag er jeg helt ferdig. Gjorde nesten ingen ting i helga, var en tur ute og møtte et vennepar. Det verste er at jeg tror ikke de tror meg en gang. Viser i hvertfall minimal interesse for å prøve å forstå og har ikke tatt noe initiativ til å hjelpe med barna noen timer. Dette er folk jeg trodde var nære venner. Jeg forventer det ikke, men hadde det vært motsatt hadde jeg selvfølgelig tatt initiativ. Jeg gjør det fortsatt selv for andre, og betaler heller etterpå. Jeg ønsker jo å være en del av samfunnet. Jeg ønsker å bli frisk, av hele mitt hjerte, så jeg kan stå på som jeg alltid har gjort. Nei, ME er noe dritt. Håper de snart finner litt mer håndfaste bevis så vi slipper å bli sett sånn "ned" på...

 

Anonymous poster hash: b661f...3bd