Tourettes syndrom?

[Anonym bruker]

Kan dere som har det selv eller har barn med det fortelle litt om sykdommen?

Når fikk dere mistanke om sykdommen? Var tics der hele tiden eller kun i perioder? 

Har/ hadde dere andre problemer i tillegg? Når fikk dere diagnosen? 

 

 

Anonymous poster hash: f674f...a6c

[Anonym bruker]

Lurer også på dette så jeg dytter 😉

 

Anonymous poster hash: a1a2f...a04

[Anonym bruker]

Jeg fikk diagnosen da jeg var barn. Det var i perioder verst på barneskolen.

 

Anonymous poster hash: 73abc...d23

[Anonym bruker]

Dytter opp denne litt. 

Grunnen til at jeg spør er fordi jeg mistenker tourettes hos 4 åringen. I 1 års tid har han hatt tics, kremter og rykkning i ene skuldra. Han har også begynte å gni/stryke seg over ansikte når han kremter. Er ekstra ille etter barnehagen og hvis han ser tv, kikker i en bok og han er sliten eller usikker. Før 3 års alder blunka han helt ekstremt, men det har jeg ikke registert på lenge nå. Er ikke fult så fremtredene når han er dypt konsentert i lek på gulvet eller er ute å leker. Han er veldig sår og gråter lett. Har og ander ting som gjør at vi tror han er høy sensetiv. Han sliter med empati, forståelse av konsekvenser og er voldsom. Men han er en smart liten gutt, ikke noe einstein, men helt normal smart gutt med mye kunnskap.

HI

Anonymous poster hash: f674f...a6c

[Anonym bruker]

Min 12-åring har Tourettes syndrom (og ADHD og dysleksi (og litt angst), TS kommer dessverre sjeldent alene). Han fikk diagnosen(e) for ca 1 år siden. Det tok lang tid fordi han i utgangspunktet ikke er "a4" innenfor diagnosene sine, i den grad man kan kalle noen a4 i denne sammenheng.

 

Når vi ser tilbake, ser vi at han antagelig begynte med tics rundt 5-årsalder, men vi er veldig usikre siden vi ikke visste at det var snakk om tics før for ca et år siden. Gutten vår veldig rolig og stort sett harmonisk som småbarn, men hadde noen helt ekstreme raserianfall til tider, og var unormalt sensitiv for ytre inntrykk. Hadde noen sagt til meg den gangen at han hadde TS og ADHD hadde jeg sikkert ledd rått.

 

Det var først da han ble 6-7 år at magefølelsen min begynte å fortelle meg at noe skurret litt med ham, men jeg klarte aldri å sette fingeren på hva det var. Han var tross alt veltilpasset, hadde mange venner og fungerte godt. Så kom problemene mer og mer. Han begynte å henge etter på skolen selv om han er smart, kom ofte i konflikter med andre, var mye sliten og stresset osv, og den spesielle "leken" han utførte ble mer og mer tydelig. Til slutt meldte vi ham til PPT, og så videre til BUP, som utredet og sendte oss videre til BUPA (avdeling på sykehuset der de legger inn barn til langtidsobservasjon i tilfeller hvor de er usikre på diagnose) hvor vi var i noen uker.

 

Det var under dette oppholdet at jeg lærte meg å se ticsene til gutten min. Han har ikke de vanlige ticsene man tenker på ved TS som blunking, kremting osv, og de han har er han blitt en mester i å skjule. Først da jeg lærte meg å se dem oppdaget jeg dem. Nå ser jeg dem "hele tiden". Dvs, noen tics visste vi om, vi visste bare ikke at det var tics, og det var denne "leken" hans. Han har nemlig hopping, løping, slenge med armer, piruetter osv som sine motorisk sammensatte tics, samt høylytte rop som vokale tics, men dette fører han sammen på en måte som får det til å se og høres ut som at han leker. Disse ticsene kan han også i relativt stor grad holde igjen, slik at han "ticser fra seg" når han kommer hjem fra skolen, og derfor har lite store tics der andre ser ham. Vi synes jo denne leken begynte å bli ganske voldsom og unormal da han bikket 9-10 år, og nå fikk vi en forklaring på det.

 

I tillegg til dette har han ansiktsgrimaser som gaping (han kamuflerer det ved å late som at han gjesper), litt skuldertrekking og rulling med nakken (stopper med en gang dersom han ser at noen ser på ham), noen håndbevegelser og en lav "shhh"-lyd. Alt dette er han ekspert i å kamuflere, og han kan også holde tilbake litt dersom han må.

 

Hyppigheten av ticsene varierer veldig. "Leken", altså de store ticsene, tar han jo som oftest ut sammenhengende over tidsperioder på 10-40 minutter, og dette gjør han normalt 2-5 ganger hver dag. De små ticsene er litt mer vanskelig å si, men noen i timen er det i hvert fall. Det er vesentlig mye mer dersom han er stresset, gleder seg til noe el, og mye mindre dersom han er avslappet.

 

Gutten vår er fortsatt veldig sensitiv for inntrykk utenifra. Han må f.eks. alltid ha på hette eller lue på kino, og holder seg gjerne foran ørene i tillegg. Mange filmer med 11-års alderesgrense er alt for skumle for ham. Han går fortsatt ut når vi støvsuger (som liten kunne vi ikke støvsuge når han var hjemme), han takler dårlig store familiebesøk, i sydlige land vil han helst være i skyggen fordi solen blir for skarp osv. Å vaske og klippe håret da han var liten var et mareritt, nå går dette fint. Han har også mange softsigns på TS som at han alltid har vært motorisk klossete, griser unormalt mye med maten, kan være veldig rigid på en del osv. For vår gutt tar heldigvis ADHD-biten liten plass på oppførsel. Han har store problemer med konsentrasjon og oppmerksomhet, og er veldig rastløs, men han er empatisk, sosial og veltilpasset ellers.

 

Phu, ble langt svar dette HI, og jeg vet ikke om du ble så mye klokere heller. Jeg ville snakket med fastlegen om bekymringene dine, for det kan godt være at sønnen din har TS, og da er det jo greit å utrede for dette tidlig.

Anonymous poster hash: 6cc24...033

[Anonym bruker]

Takk for ett langt og utfyllende svar :-)

Støvsugeren bråker for mye her også, så hvis jeg må støvsuge med han hjemme bruker han hørslevern. Han liker dårlig høye lyder. Reagere og på lukt, kan være så svak lukt at andre knapt registerer den, men er nok til at han ikke klarer å være der. Han kan ikke spise is, det er for kaldt. Vi er fortsatt avhengig av vogn på plasser med mye inntrykk hvis vi skal være en stund, da må han sette seg i vogna flere ganger i løpet av dagen og dra kalesja helt ned for å gjemme seg bort. Dette er noen av grunnen til at vi tenker høy sensetiv. 

Med voldsom mener jeg at han kan sitte fint i sofaen for så å plutselig begynne å hoppe i sofaen før han setter seg ned igjen. Han kan helt ut av det blå kaste ting, ble ikke så godt tatt i mot da han kasta en spade i hode på en voksen i barnehagen.  

Han griner som sagt for ingenting, er bare en liten bagatell som at noen løper litt fortere enn han så er det som å om hele verden hans raser sammen. 

Han griser endel når han spiser og liker best å bruke hender, eller bruke hender til å dytte mat på gaffelen. Han synes det er vanskelig med av og på kledning, men er blitt noe flinkere nå. 

Han er opptatt av detaljer og legger merke til det mest utrolige. 

Han sover godt, men våkner flere netter i uka og kommer inn til oss. 

Er veldig sliten etter barnehagen, men i helgene er det akkurat som vi ikke får bukt med energi nivået og han blir fort sinna. 

 

Tror det skulle dekke det meste. :-) Ble vist veldig lagt dette også. 

HI

Anonymous poster hash: f674f...a6c

[Anonym bruker]

 

Takk for ett langt og utfyllende svar :-)

Støvsugeren bråker for mye her også, så hvis jeg må støvsuge med han hjemme bruker han hørslevern. Han liker dårlig høye lyder. Reagere og på lukt, kan være så svak lukt at andre knapt registerer den, men er nok til at han ikke klarer å være der. Han kan ikke spise is, det er for kaldt. Vi er fortsatt avhengig av vogn på plasser med mye inntrykk hvis vi skal være en stund, da må han sette seg i vogna flere ganger i løpet av dagen og dra kalesja helt ned for å gjemme seg bort. Dette er noen av grunnen til at vi tenker høy sensetiv. 

Med voldsom mener jeg at han kan sitte fint i sofaen for så å plutselig begynne å hoppe i sofaen før han setter seg ned igjen. Han kan helt ut av det blå kaste ting, ble ikke så godt tatt i mot da han kasta en spade i hode på en voksen i barnehagen.  

Han griner som sagt for ingenting, er bare en liten bagatell som at noen løper litt fortere enn han så er det som å om hele verden hans raser sammen. 

Han griser endel når han spiser og liker best å bruke hender, eller bruke hender til å dytte mat på gaffelen. Han synes det er vanskelig med av og på kledning, men er blitt noe flinkere nå. 

Han er opptatt av detaljer og legger merke til det mest utrolige. 

Han sover godt, men våkner flere netter i uka og kommer inn til oss. 

Er veldig sliten etter barnehagen, men i helgene er det akkurat som vi ikke får bukt med energi nivået og han blir fort sinna. 

 

Tror det skulle dekke det meste. :-) Ble vist veldig lagt dette også. 

HI

 

Anonymous poster hash: f674f...a6c

 

Mye av dette høres veldig kjent ut for meg også Jeg synes godt du kan bestille en legetime for å høre hva legen mener, samt ha en samtale med de ansatte i barnehagen. Dersom de er enig med deg i at han avviker fra normalen og de også tenker mulig TS, ville jeg meldt ham til PPT eller BUP.

 

Du må være forberedt på at utredningsprosessen er veldig lang og en stor påkjenning. For å få diagnosen TS må gutten din både ha enkle og sammensatte motoriske tics, samt enkle vokale tics (han kan også ha sammensatte vokale tics), og dette må ha vært til stede i minst 6 måneder. De aller fleste med TS har også tilleggsdiagnoser, og gjerne flere tilleggsdiagnoser på en gang, f.eks. ADHD, Asberger (ca 90% av alle med TS har en av disse to, ev. begge), dysleksi, angst, depresjoner, OCD og lignende. Ut i fra det lille du skriver, tror jeg heller gutten din kan ha mer trekk fra Asberger enn ADHD, men det er jo noe de ev. vil kunne finne ut av. Lykke til!

 

Anonymous poster hash: 6cc24...033

[Anonym bruker]

Jeg regner ikke med at en slik prosess er enkel og det beste er jo om det ikke er nødvendig. Men jeg mistenker som sagt at det tourettes. ADHD tror jeg ikke det er, har en nevø med det og han er helt hyper, står nesten å spinner på gulvet. 

skal nå i første omgang ha en samtale med helsesøster, har ett veldig bra forhold til ho. Barnehagen er klar over problemene  hans men synes det er for tidlig å sette en merkelapp på det og er ikke så bekymret ennå siden han fortsatt er så liten. Men de har lurt på om han har vært eller skal utredes i forbindelse med tics.

Tenkte å ta det videre etter samtale med helsesøster, men greit å høre hennes tanker omkring dette også.

HI

Anonymous poster hash: f674f...a6c

[Anonym bruker]

 

Jeg regner ikke med at en slik prosess er enkel og det beste er jo om det ikke er nødvendig. Men jeg mistenker som sagt at det tourettes. ADHD tror jeg ikke det er, har en nevø med det og han er helt hyper, står nesten å spinner på gulvet. 

skal nå i første omgang ha en samtale med helsesøster, har ett veldig bra forhold til ho. Barnehagen er klar over problemene  hans men synes det er for tidlig å sette en merkelapp på det og er ikke så bekymret ennå siden han fortsatt er så liten. Men de har lurt på om han har vært eller skal utredes i forbindelse med tics.

Tenkte å ta det videre etter samtale med helsesøster, men greit å høre hennes tanker omkring dette også.

HI

 

Anonymous poster hash: f674f...a6c

 

Det høres ut som en god start

 

Og bare sånn for å nyansere litt. Gutten min har som nevnt ADHD i tillegg til TS, og han oppleves overhode ikke som hyper av noen rundt seg. Han er usedvanlig rastløs, men har aldri vært "spinnvill" slik som mange barn med ADHD er. Han kan f.eks. sitte en god stund i sofaen, men han sitter aldri helt, helt i ro der. Alltid en fot som vipper litt, han fikler på noe osv, men er altså ikke hyper slik vi ofte tenker på hyper. Jeg trodde, før vi utredet ham, at han kanskje hadde ADD, altså uten H'en, men fikk lært meg at hyperaktivitet kan være mye mer enn å spinne rundt som en turbo. Hyperaktivitet er også den delen som er knyttet til dårlig impulskontroll, og vår gutt har i mange sammenhenger veldig dårlig impulskontroll.

 

Anonymous poster hash: 6cc24...033

[Anonym bruker]

Er som regel mye mer til diagnoser enn vi vet og klarer å lese oss frem til :-) 

Utifra hva jeg forstår av tourettes så er høydepunkte i 11 års alder, så vis det er snakk om det hos min gutt da så er i tilfelle det grunnen til at tics er svake ennå, selv om de er veldig fremtredene. Den kremtinga går oss på nervene enkelte dager når det er som værst, men vi later som vi ikke merker det overfor han, har hørt tips om at en skal over se slikt.

Han har ikke så god impuls kontroll, men er jo bare 4 år ennå, så det kan jo endre seg. 

Skulle egentlig vært hos helsesøster på tirsdag, men måtte avlyse og heller få ny time for jeg ble syk. Håper å få en ny time snart. Men skal ringe til uka og etterlyse hvis jeg ikke hører noe. 

Anonymous poster hash: f674f...a6c