Har DU ME?

[Anonym bruker]

Hvilke symptomer har du? Er du helt eller delvis ufør pga dette?

 

 

Var veien lang fra utredning til fast ufør?

Anonymous poster hash: 7c5bc...15e

[Anonym bruker]

De fleste kan bli frisk av ME bare de gidder å gjøre en innsats. De som ikke blir friske har sikkert en skikkelig sykdom i tillegg.

Anonymous poster hash: 937fc...b63

[Anonym bruker]

Ja, jeg har ME. Orker ikke å skrive ned alle symptomene, men har de fleste som står i Canada-kriteriene (du kan google det). Jeg er helt arbeidsufør, men veien mot varig uføretrygd er lang. Jeg har mottatt midlertidige uføreytelser i sju år og har fortsatt ikke varig uføretrygd.

 

Anonymous poster hash: 0d5ac...8b4

[Anonym bruker]

 

De fleste kan bli frisk av ME bare de gidder å gjøre en innsats. De som ikke blir friske har sikkert en skikkelig sykdom i tillegg.

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

Hvilken innsats skal man gjøre, mener du? Hvis noen kunne ha fortalt meg hva som kan gjøre meg frisk, skulle jeg selvsagt ha gjort det de sa med en gang...

 

 

 

Anonymous poster hash: 0d5ac...8b4

[Anonym bruker]

Skal google det Det skal jo være maks 4 år på AAP? Eller kan de forlenge det også ..

 

Til deg som sier mange ME pasienter er for late og ikke gidder å blir friske: For et uvitende vesen du er ..

Anonymous poster hash: 7c5bc...15e

[Anonym bruker]

Jeg hadde ME, men kom meg tilbake i 100 % jobb

 

Som nr 2 er inne på - stor egeninnsats, total omlegging av kosthold, være kjempekonsekvent, riktige tilskudd for min kropp m.m.

Anonymous poster hash: dc96f...9d9

[Anonym bruker]

 

Skal google det Det skal jo være maks 4 år på AAP? Eller kan de forlenge det også ..

 

Til deg som sier mange ME pasienter er for late og ikke gidder å blir friske: For et uvitende vesen du er ..

 

Anonymous poster hash: 7c5bc...15e

De kan forlenge AAP dersom Nav mener at man vil ha utsikt til å bli frisk på lengre sikt.

 

Anonymous poster hash: 0d5ac...8b4

[Anonym bruker]

 

De fleste kan bli frisk av ME bare de gidder å gjøre en innsats. De som ikke blir friske har sikkert en skikkelig sykdom i tillegg.

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

Hvilken innsats skal man gjøre, mener du? Hvis noen kunne ha fortalt meg hva som kan gjøre meg frisk, skulle jeg selvsagt ha gjort det de sa med en gang...

 

 

 

Anonymous poster hash: 0d5ac...8b4

 

 

Komme seg opp om mårran, gå på jobb, være i aktivitet, spise sunt og slutte å sose rundt

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

[Anonym bruker]

 

 

De fleste kan bli frisk av ME bare de gidder å gjøre en innsats. De som ikke blir friske har sikkert en skikkelig sykdom i tillegg.

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

Hvilken innsats skal man gjøre, mener du? Hvis noen kunne ha fortalt meg hva som kan gjøre meg frisk, skulle jeg selvsagt ha gjort det de sa med en gang...

 

 

 

Anonymous poster hash: 0d5ac...8b4

 

 

Komme seg opp om mårran, gå på jobb, være i aktivitet, spise sunt og slutte å sose rundt

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

 

Jada, hadde det vært så enkelt... Jeg har gjort alt dette og det har selvfølgelig bare gjort meg veldig mye sykere. (Sose rundt har jeg forresten aldri gjort). Hovedkriteriet for ME er aktivitetsutløst utmattelse, så dersom man blir bedre av det du skriver, har man ikke ME i utgangspunktet. 

 

Anonymous poster hash: 0d5ac...8b4

[Anonym bruker]

 

Komme seg opp om mårran, gå på jobb, være i aktivitet, spise sunt og slutte å sose rundt

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

 

 

 

Er det ikke veldig vondt??? Å være så totalt og komplett kunnskapsløs som det du er???

 

Anonymous poster hash: dc96f...9d9

[Anonym bruker]

 

 

Komme seg opp om mårran, gå på jobb, være i aktivitet, spise sunt og slutte å sose rundt

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

 

 

 

Er det ikke veldig vondt??? Å være så totalt og komplett kunnskapsløs som det du er???

 

Anonymous poster hash: dc96f...9d9

 

 

Klart at man kan gjøre en innsats selv. Som #6 skriver. Eller mener dere at hun også er totalt blottet for kunnskaper??

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

[Anonym bruker]

 

 

 

Komme seg opp om mårran, gå på jobb, være i aktivitet, spise sunt og slutte å sose rundt

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

 

 

 

Er det ikke veldig vondt??? Å være så totalt og komplett kunnskapsløs som det du er???

 

Anonymous poster hash: dc96f...9d9

 

 

Klart at man kan gjøre en innsats selv. Som #6 skriver. Eller mener dere at hun også er totalt blottet for kunnskaper??

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

 

Mange ME-eksperter mener at ME egentlig er flere ulike sykdommer som vi idag ikke er i stand til å diagnostisere med prøver, men som har liknende/overlappende symptomer. En del har for eksempel store problemer med magen og matintoleranser, og de kan antakelig bli hjulpet av riktig diett, mens derimot de som ikke har problemer med magen og ikke har matintoleranser, ikke vil bli hjulpet av diett. Det er flott at #6 ble frisk med diett, men hun har helt sikkert ikke samme sykdom som alle andre pasienter som får ME-diagnose, og dermed blir heller ikke alle friske av å gjøre det hun gjorde. 

 

Anonymous poster hash: 0d5ac...8b4

[Anonym bruker]

 

 

 

Komme seg opp om mårran, gå på jobb, være i aktivitet, spise sunt og slutte å sose rundt

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

 

 

 

Er det ikke veldig vondt??? Å være så totalt og komplett kunnskapsløs som det du er???

 

Anonymous poster hash: dc96f...9d9

 

 

Klart at man kan gjøre en innsats selv. Som #6 skriver. Eller mener dere at hun også er totalt blottet for kunnskaper??

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

 

 

Jeg er nr 6 og det var jeg som spurte deg om det er vondt å være så komplett kunnskapsløst...!

 

Det du skriver over her: "Komme seg opp om mårran, gå på jobb, være i aktivitet, spise sunt og slutte å sose rundt"

Dette er bare så kunnskapsløst at det er flaut!

 

Anonymous poster hash: dc96f...9d9

[Anonym bruker]

Ja jeg har ME og har hatt det i 10 år.

Er ikke ufør enda. Er fortsatt på aap og før det var det attføring. Er fortsatt i en kartleggingsprosess av restarbeidsevne.

Håper i det lengste jeg vil klare å jobbe mer. Nå ligger jeg vel på ca 20%

 

 

 

Anonymous poster hash: 7cda3...e45

[Anonym bruker]

 

 

 

De fleste kan bli frisk av ME bare de gidder å gjøre en innsats. De som ikke blir friske har sikkert en skikkelig sykdom i tillegg.

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

Hvilken innsats skal man gjøre, mener du? Hvis noen kunne ha fortalt meg hva som kan gjøre meg frisk, skulle jeg selvsagt ha gjort det de sa med en gang...

 

 

 

Anonymous poster hash: 0d5ac...8b4

Komme seg opp om mårran, gå på jobb, være i aktivitet, spise sunt og slutte å sose rundt

 

Anonymous poster hash: 937fc...b63

Hehe du har tydeligvis ikke nok kunnskaper om ME.

Det er nok til p gjøre det ganske mye dårligere.

Har prøvd det, har prøvd trening, har prøvd lett yoga, kosthold osv.

Det er ikke alt som hjelper og mye som gjør en dårligere

 

Anonymous poster hash: 7cda3...e45

[Anonym bruker]

Ja, jeg har ME, infeksjonsutløst ME, har vært syk i 5 år.

 

Jeg er ikke ufør, og håper da aldri jeg blir det heller, men jeg jobber bare 40% og har aap på resten. Jeg håper selvfølgelig å komme meg i full jobb igjen en dag.

 

Jeg har de fleste symptomene du finner på listen, jeg er også av de som sliter mye med irritabel tarm og matintoleranser. Har blitt bedre ettersom jeg har funnet ut av hva slags mat magen min liker best, men har fremdeles mye magesmerter, ubehag og oppblåst, har diare i snitt to-tre dager i uken, mye kvalm. Men det mest plagsomme for meg er nok hodepinen og utmattelsen, jeg har mer eller mindre kronisk hodepine, siste 7 dagene har jeg hatt intens hodepine 27/7, fra søndag til mandag med intense ansiktssmerter rundt øyet på høyre side av ansiktet.

 

ME er jo en nevrologisk sykdom og det er ikke vanskelig å lese seg opp på for de som måtte ha interesse av det.

http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=292

 

Jeg har prøvd det mest av behandling, psykomotorisk fysioterapi, kognitiv terapi, kiropraktor, naprapat, akupunktur, homeopati, antidepresiva, til og med healing. Jeg er erklært 100% frisk i hodet, ingen psykisk sykdom, og det meste jeg har prøvd har gjort meg verre og ikke bedre. En ting er ihvertfall sikkert, jeg har aldri lagt meg til og blitt lat, jeg har prøvd og prøvd og prøvd, presset meg for hardt igjen og igjen og igjen og gått på smell etter smell etter smell.

 

I dag jobber jeg 40%, det er 40% mer enn anbefalt av legene som følger meg opp. De mener jeg ikke blir bedre pga presset jeg utsetter meg for, at jeg nekter å gi opp jobben min. Så nå må jeg som siste utvei prøve det også, en periode helt uten jobb for å se om kroppen kanskje reagerer positivt på det. Det er det eneste jeg til nå ikke har prøvd. Nå får jeg oppfølging hver tredje uke i 3 mnd, da uten jobb, med meg selv øverst på prioriteringslisten (foran barn, mann, hus, hjem, familie, venner osv, jobben skal nederst på prioriteringslisten denne perioden).

 

Prognosene for ME-pasienter er faktisk ganske god, men det kan ta lang tid. De fleste blir ikke 100% der de var før sykdommen, faren for tilbakefall vil alltid være tilstede og antagelig blir man for alltid mer sårbar for stress og utmattelse, men veldig mange finner en balanse i livet hvor de kan leve et ganske normalt liv etter ME. Jeg satser selvfølgelig på å være en av dem.

 

http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=294

Anonymous poster hash: 2d845...44d

[soleia]

Ikkje bry dykk om trollet!  Det er alltid nokon som må slenge med leppa for å vekke litt oppsikt, og det er jo veldig lettvint å sparke nokon som allereie ligg nede.  Dei eg kjenner som har fått ME, og ME liknande symptom, har vore sporty folk som eg ikkje forbind med latskap i frisk tilstand.