Dere andre som har barn med TS her

[Anonym bruker]

Jeg vet at det er egne nettsider for dette, men det er jo null aktivitet på dem, og jeg har sett flere her som har barn med TS (Tourettes Syndrom for de som måtte lure).

 

Jeg har en gutt som har dette, og mange av ticsene er tydelige og greie å legge merke til. Flere har han hatt i flere år. Men så kan han også gjøre ting innimellom der jeg plutselig blir usikker på om det han gjør er tics, eller bare for å plage eller at det er vanlig å gjøre slik.

 

F.eks. har han den siste tiden begynt å knekke veldig med fingrene. Det er jo mange som gjør dette, men jeg vet også at dette kan være et tics. Eller når han og broren ser på tv kan han begynne å lage en nynne/syngelyd som holder på å irritere vettet av broren, men der jeg ikke klarer å avgjøre om det er med vilje eller om det er et vokalt tics som han ikke helt klarer å styre. Jeg spør ham jo selvsagt, men han er ikke alltid helt bevisst på ticsene sine og kan gjerne svare at han ikke vet. Gutten vår har ikke den verste formen for TS og kan i forholdsvis stor grad undertrykke mange av ticsene sine en stund, så derfor slutter han også når vi ber ham om å slutte med for eksempel å knekke fingrene eller nynne.

 

Det jeg lurer på er hvordan dette er hos dere andre som har barn med TS. Klarer der alltid å se hva som er tics og ikke tics? Klarer barna deres selv å definere dette? Hva gjør dere i så fall i tilfeller der dere er usikker på om det er tics eller ikke, og bevegelsen/lyden er noe som er forstyrrende for andre? Man skal jo ikke irettesette barnet for tics, men hva når en ikke vet om det er tics?

 

Anonymous poster hash: 05016...72e

[Anonym bruker]

Hehe.

 

De lydene kan få de fleste til å miste besinnelsen.

 

Min gutt fikk diagnosen som 8 åring, men hadde tics lenge før det.

 

Startet faktisk med den nynningen. Som en lyd han bare MÅTTE få riktig før det gav seg.

Knekke fingre kan godt være tics.

 

Nå har ikke slike symptomer vært det mest utfordrende. Sosiale problemer på skolen er verre. Det å 'bruke opp' de vennene han har. Blir litt masete.

Sist på mellomtrinnet og først på ungdomsskolen var raserianfall et problem og ingen ville ha noe med han å gjøre. Kunne komme med trusler og slamre med dører i klassen.

 

Etter puberteten har ddet endret seg noe. Som om han har mer kontroll og har modnet noe.

 

Men det har vært vanskelig og i ekstreme perioder har jeg bedt han slutte med ticsene. Er nesten umulig å la det være. ..

 

Anonymous poster hash: d809e...f6e

[Anonym bruker]

Hehe.

 

De lydene kan få de fleste til å miste besinnelsen.

 

Min gutt fikk diagnosen som 8 åring, men hadde tics lenge før det.

 

Startet faktisk med den nynningen. Som en lyd han bare MÅTTE få riktig før det gav seg.

Knekke fingre kan godt være tics.

 

Nå har ikke slike symptomer vært det mest utfordrende. Sosiale problemer på skolen er verre. Det å 'bruke opp' de vennene han har. Blir litt masete.

Sist på mellomtrinnet og først på ungdomsskolen var raserianfall et problem og ingen ville ha noe med han å gjøre. Kunne komme med trusler og slamre med dører i klassen.

 

Etter puberteten har ddet endret seg noe. Som om han har mer kontroll og har modnet noe.

 

Men det har vært vanskelig og i ekstreme perioder har jeg bedt han slutte med ticsene. Er nesten umulig å la det være. ..

 

Anonymous poster hash: d809e...f6e

Tusen takk for at du svarer og deler erfaringen din!

 

Så godt å se at du også noen ganger har bedt din om å slutte, for det glipper for meg også av og til, og jeg får så dårlig samvittighet etterpå for jeg vet jo at han ikke kan noe for det. Heldigvis er det veldig få av ticsene hans som er plagsomme og problematiske, da er det mer de vi er usikre på om er tics.

 

Vår gutt har vært veldig heldig sosialt. Som din kan han være litt intens, men han har veldig mange venner han på en måte veksler på å være med, og da rekker han ikke å slite dem ut. Vi har også slitt en del med raserianfall, men de siste to årene har det vært lite og så godt som ingen episoder på skolen (går i 7. klasse nå).

 

Har du også vært usikker på om noen av lydene eller tingene gutten din gjorde var tics?

 

Jeg har, før vi fikk diagnosen og visste så mye om TS, alltid tenkt at det var en så "enkel" og a¤-diagnosene. Tics måtte jo være greit det, lett å definere, og ikke noe mer. Man kan trygt si at jeg har lært veldig mye siden din gangen, men det å være usikker på om noe er tics eller ei synes jeg er vanskelig.

 

HI

 

Anonymous poster hash: 05016...72e