Dermatitis herpetiformis?

[Anonym bruker]

Noen som har dermatitis herpetiformis her uten å ha positive blodprøver for cøliaki? Hvordan fikk du det diagnostisert?

 

De klør/svir, men klør de hele tiden, eller er det mest inntil blemmene sprekker?

 

Jeg har holdt meg unna hvetemel og nesten all gluten i mange år. Før fikk jeg alltid små blemmer på fingrene som klødde som gal inntil blemmene sprakk, jeg klødde hull på dem eller de tørket inn. Klødde mye etter det også, men ikke like intenst som ved utbrudd. I tillegg slet jeg mye med magen, som regel forstoppet, men også magesmerter og veldig oppblåst.

Leger jeg hadde på den tiden mente utslettene ikke hadde noen sammenheng med det jeg spiste, men jeg vet jeg en gang fikk mast meg til en cøliakiprøve som var negativ.

 

Så jeg har holdt meg nesten helt unna gluten. Siste året har jeg fått nye utslett, men nå andre steder på kroppen. Klør infernalsk når de slår ut, men etter det roer de seg, men merkene og de "tørre blemmene" forsvinner ikke. Spiser jeg noe med hvetemel i så blir de rødere, holder jeg meg helt unna blekner de, men forsvinner ikke.

 

Det er blitt tatt blodprøver for cøliaki og jeg har sagt det er noen i familien som har uvanlig vevstype for cøliaki, men legene har bare sagt at jeg ikke har det. Nå er jeg under utredning for noe annet og cøliakispørsmålet kom opp på nytt. Fikk nok en gang vite at jeg ikke har cøliaki. Men så ba jeg om utskrift av alle prøver, og der står det på prøven at selv om sjansen er lav så utelukkes ikke cøliaki - spesielt hvis man har dermatitis herpetiformis. Hjem og google, og mange av bildene jeg finner ser akkurat ut som mine utslett som jeg nå har hatt i 6-9 måneder.

Stemmer dette så kan jeg jo ha cøliaki uten at det slår ut på vanlige prøver!?

 

Så hvordan fikk du diagnosen stilt? Var du hos hudlege som tok hudprøver?

Ut fra det jeg kan lese så er det det som må til?

 

Jeg har på trass spist hvetemel to dager på rad, og nå klør det i huden over hele kroppen og utslettene er rødere, og det nyeste som jeg fikk for noen få dager siden klør mer første 1-2 timene etter inntak av hvetemel. Men huden på hele kroppen klør.

 

Takk til dere som ev. svarer

Anonymous poster hash: 25441...1e1

[Anonym bruker]

*dytt*

Anonymous poster hash: 25441...1e1

[Anonym bruker]

Jeg kan ikke noe om det du skriver om, annet enn at så lenge det ikke er en gentest du har tatt for å finne ut om du har cøliaki, så kan det ikke utelukkes 100 % kun ved hjelp av blodprøve. 

Anonymous poster hash: d57ac...9ea

[Anonym bruker]

 

Jeg kan ikke noe om det du skriver om, annet enn at så lenge det ikke er en gentest du har tatt for å finne ut om du har cøliaki, så kan det ikke utelukkes 100 % kun ved hjelp av blodprøve. 

 

Anonymous poster hash: d57ac...9ea

 

 

Har kun tatt blodprøve: Anti-Deamindert-gliadinpeptid IgG, og i kommentarfeltet sies det at resultatet indikerer svært lav sannsynlighet for cøliaki dersom personen står på glutenholdig kost. Men jeg har jo mer eller mindre stått på helt glutenfritt kosthold, og da mener jeg at de ikke kan si med sikkerhet at jeg ikke har cøliaki. I tillegg  kan visstnok de som har dermatitis herpetiformis ha negative tester selv om de har det.

 

Frustrerende når legen ikke lytter til det man sier...

 

 

Anonymous poster hash: 25441...1e1