Dere med ME, litt hjelp?

[Anonym bruker]

Det startet for to år siden. Da var jeg hos legen for svimmelhet, hjertebank og mye hodepine. Jeg ble bedt om å ta en synstest, men jeg visste at det ikke var noe galt med synet mitt.

Jeg var tilbake for 6 mnd siden, da jeg fortsatt slet med det samme + flere symtomer. Jeg trodde jeg kunne ha lavt stoffskifte, så det ble tatt blodprøver for så og si alt. De var helt fine. Legen mente jeg hadde en depresjon.

Jeg sliter utrolig mye i hverdagen, og mener at dette er mer enn bare en depresjon. Jeg ble helt sjokkert når jeg kom over sykdommen ME, for jeg kjenner meg igjen i så veldig mye.
Så nå skal jeg igjen til legen men er litt engstelig for hele prosessen man må igjennom. Redd for å ikke bli tatt på alvor.

Mine symptomer:
-Utrolig sliten og utmattet. Når jeg våkner, gjennom dagen og når jeg legger meg.
-Har ofte sykdoms følelse i kroppen. Som når man brygger på noe. Da får jeg sår hals og veldig vondt i musklene(eller leddene?). Verker som oftest i beina, ryggen og hoftene.
-Jeg har veldig vondt i hodet HVER dag. 1-8 timer, varierer.
-Hjertebank og vondt i brystet
-Trykk bak øynene og i synet
-Ofte frossen eller plutselig varm
-Susete i hodet og surrer
-konsentrasjonsvansker
-EKSTREM dårlig kortids hukommelse
-Diarè
-hyppig vannlating
-svimmel
-har objektiv tinnitus
-nattsvetting i perioder
-ofte hovne fingre
-ofte vanskelig å sovne om kvelden
-veldig var for lyder, blir utslitt av skravling
-ofte kvalm og uvel
-sliter med å ordlegge meg/finne ord i samtaler
-tiltaksløs, noen ganger nedstemt uten grunn

Må legge til at det svinger opp og ned. De gode periodene varer gjerne i 2-3 dager og da er alt så flott. Men så får jeg de dårlige periodene igjen og livet er tøft.
Skulle ønske jeg var frisk, men det er jo tydelig at noe feiler meg og jeg ønsker virkelig en diagnose. 

Anonymous poster hash: f006f...69a

[Anonym bruker]

Du har jo mange tegn på ME, så det kan være det. Men det trenger ikke være det, for det er mye som kan gi samme symptomene.

 

Du sier at det startet for to år siden, skjedde det noe spesielt forut for at disse symptomene startet? Var du syk, var på reise i utlandet, tok vaksiner eller lignende?

Ofte er det en utløsende faktor, selv om man i alle tilfeller ikke finner noen slik.

 

Kanskje du kan få legen din til å sjekke det samme som sykehusene sjekker i sine ME-utredninger? Eller bli henvist videre til sykehus. Jeg vil tro at legen din kan få en oversikt over det Ullevål inkluderer i sin "ME-utredning" og få tatt disse prøvene (de har en standard laaang smørbrødliste over ting som sjekkes når det er mistanke om ME). Dette vil jo utelukke eller påvise andre problemer du ev. har.

 

Symptomene dine kan henge sammen, men det kan jo også f.eks. være ulike årsaker.

 

Du bør få utelukket slike ting som cøliaki, mineral- og vitaminmangler eller ubalanser.

 

 

Jeg har mye av dine symptomer nå, de vet hvorfor med meg, men finner ikke den bakenforliggende årsaken, så jeg er like langt :/  Jeg håper også på en diagnose. Ikke for å få et stempel, men for at jeg skal kunne få en behandling slik at jeg kan komme meg ut i jobb igjen!

 

Håper du finner ut av det, lykke til videre!

 

Og en ting til - hvis legen ikke tar deg på alvor så bytter du lege!

Anonymous poster hash: bde07...918

[Anonym bruker]

Jeg kan ikke huske noe som kan ha utløst det nei.

Syns hele utredningen virker så skummel. Men er jo enda verre å ikke vite hva som feiler en.

Håper du får diagnosen din etterhvert da. Kan jeg spørre hva som feiler deg?

HI

 

Anonymous poster hash: f006f...69a

[Anonym bruker]

Jeg har diagnosen ME og har vel omtrent alle symptomene på listen til ME.

 

Hos meg var det liksom ingen tvil, jeg ble veldig syk, hadde en kraftig infeksjon i kroppen og var lagt inn på sykehuset. Så ble jeg aldri helt bra igjen, så jeg har den infeksjonsutløste formen for ME som jo er den mest vanlige.

 

Uansett er ME en utelukkelsesdiagnose, så alle andre ting det kan være med de samme symptomene skal utelukkes først. Jeg har vært gjennom de alle, matallergier, cøliaki, stoffskifteproblemer, revmatisme osv osv Jeg gikk også på antidepressiva et halvt år og hadde samtaler med en psykolog for å være sikker på at det ikke lå noe psykisk i bunnen.  Jeg er 100% frisk i følge alle disse testene og prøvene.

 

Det eneste de finner er hovne lymfekjertler og temperaturforandringer, jeg har lett feber ganske ofte.

Anonymous poster hash: c3f89...606

[Anonym bruker]

Kan jeg spørre hva objektiv tinnitus er?

 

Anonymous poster hash: 8e7b2...754

[Anonym bruker]

I stedet for susing så er det sånne rare kneppe lyder. Latt vanskelig å forklare. Men i forhold til vanlig tinnitus kan dette høres av andre.

 

Anonymous poster hash: f006f...69a

[Anonym bruker]

I stedet for susing så er det sånne rare kneppe lyder. Latt vanskelig å forklare. Men i forhold til vanlig tinnitus kan dette høres av andre.

 

Anonymous poster hash: f006f...69a

Ok, takk for svar. Kommer kneppelydene uprovosert, eller gjør man noe for å fremkalle dem? Beklager. Ikke meningen å kuppe tråden. Bare nysgjerrig.

Lykke til med utredningen!

 

Anonymous poster hash: 8e7b2...754

[Anonym bruker]

Høres også ut som POTS

 

Anonymous poster hash: e2ff4...32f

[Anonym bruker]

Høres også ut som POTS

 

Anonymous poster hash: e2ff4...32f

 

Plain Old Telephone Service?

(var det første jeg kom til da jeg googlet)

 

Men ser det er en diagnose også, ja.

 

Anonymous poster hash: bde07...918

[moota m storebror&lillebror]

Jeg har alle de samme symptomene som deg, og flere til, bortsett fra tinnitusen min, som ikke er objektiv.

 

Jeg gikk gjennom en kortvarig utredning pga. jeg var under utredning mens jeg ble syk, så en del blodprøver og undersøkelser hadde jeg allerde vært gjennom.

 

Det kan være ME, men det er også andre ting det kan være. Får ikke helt med meg hva du spør om, men vil anbefale deg å få en utredning. Om du ikke får oppfølging så bytt fastlege. Det er viktig å finne ut hva som feiler en, av mange mange grunner.

 

Lykke til!

[Anonym bruker]

 

I stedet for susing så er det sånne rare kneppe lyder. Latt vanskelig å forklare. Men i forhold til vanlig tinnitus kan dette høres av andre.

 

Anonymous poster hash: f006f...69a

Ok, takk for svar. Kommer kneppelydene uprovosert, eller gjør man noe for å fremkalle dem? Beklager. Ikke meningen å kuppe tråden. Bare nysgjerrig.

Lykke til med utredningen!

 

Anonymous poster hash: 8e7b2...754

 

De kommer bare helt plutselig. Hver gang man åpner munnen. Haha. Jeg har det heldigvis ikke kronisk, men kommer og går litt. Har ihvertfall hørt at det kan være et av symptomene på ME.

Takk takk:)

 

Anonymous poster hash: f006f...69a