Mitt barn er ikke helt som alle andre, men det synes ikke...

[Anonym bruker]

Gutten min er nesten helt såkalt normal, men bare nesten. Han er en forholdsvis pen ung gutt, og var et vakkert småbarn, en sånn som hele tiden fikk veldig mye kommentarer. Vanligvis oppfører han seg helt som alle andre og er både høflig, vennlig, empatisk, tullete, smågretten og ja... sånn som alle. Men han har også sine ting.

 

Du kan ha sett meg med ham en gang da han var yngre og fikk et vanvittig raserianfall i en butikk og begynte å skrike, sparke og forsøke å rive ned ting. Du kan ha sett oss en gang når han, 10-åringen, plutselig kan begynne å hysterisk når noen foran ham falt og slo seg. Dere kan ha sett oss en gang og hørt ham banne voldsomt til meg. Dere kan ha sett oss en gang og undret dere over at et så stort barn hopper og danser bortover slik et småbarn ville gjort.

 

I mange av tilfellene vet jeg, ut i fra hva jeg leser her inne vet jeg at mange ville sett stygt bort på oss og lurt på hvilken sløv og dårlig oppdrager av mor jeg var, og hvilken ufordragelig unge jeg hadde. Jeg kan forstå tankegangen, for ofte er det dessverre dårlig oppdragelse som ligger bak, men jeg ber dere om å la tvilen komme de ukjente foreldrene og barna dere ser til gode. Det gjør vondt å få blikk, ikke bare for meg, men for barnet.

 

Gutten min har Tourettes syndrom, og en del av det innebærer f.eks. ukontrollerbare raserianfall (et slags tic), upassende oppførsel i enkelte situasjon som latter når noen får vondt osv. Dette har overhode ikke noe med manglende oppdragelse å gjøre, men impulser barnet ikke kan kontrollere skikkelig.

Anonymous poster hash: bedff...385

[Anonym bruker]

*begynne å le hysterisk...

 

Var er ord som falt ut der.

 

HI

Anonymous poster hash: bedff...385

[Anonym bruker]

må være sårt for deg som foreldre...

 

Anonymous poster hash: 23c18...c35

[X10ne]

Du har min sympati! Jeg skal huske på innlegget ditt når jeg treffer på andre familier.

[Anonym bruker]

må være sårt for deg som foreldre...

 

Anonymous poster hash: 23c18...c35

På en dårlig dag når jeg er sliten, så ja, da kan det være litt sårt. Verst er det likevel for barnet. Han begynner å bli så stor nå at han også ser blikkene, og jeg ser at han krymper seg, og da blir det jo enda verre og han får flere tics. Vi snakker mye med ham, både vi og de på BUP, og han er klar over at han rett og slett må tåle flere blikk enn andre barn fordi han kan gjøre rare og upassende ting, men det betyr jo ikke at det nødvendigvis føles noe enklere for ham

 

HI

 

Anonymous poster hash: bedff...385

[Anonym bruker]

Du har min sympati! Jeg skal huske på innlegget ditt når jeg treffer på andre familier.

Så bra! Det var jo derfor jeg skrev innlegget også, fordi jeg håpet at noen kanskje ville tenke over det og muligens tenke seg litt om før de tenker stygt om noen neste gang  Selv om det nok mest sannsynlig er mangel på oppdragelse i mange tilfeller, så er det også en del tilfeller der det er andre ting som ligger bak.

 

HI

 

Anonymous poster hash: bedff...385

[*Miss Marple*]

På en måte må det være enda sårere å være mamma til en med et såpass usynlig handikap enn om man har barn med f.eks downs. Da er det visuelt synlig at barnet er annerledes og man legger 'forventningene' til oppførsel deretter.

 

Du skrev et klokt og tankevekkende innlegg som jeg tror de fleste av oss har godt av å lese og bli minnet på.

 

De beste ønsker til deg og gutten din.

[Anonym bruker]

Min datter har også et usynlig handikap. Hun er under utredning så jeg kan heller ikke si hva som "feiler" henne. Så det er litt vanskelig når hun oppfører seg urimelig i forhold til andre barn på hennes alder. Håper vi snart finner ut av det.

 

Anonymous poster hash: e3a9f...83f

[Anonym bruker]

På en måte må det være enda sårere å være mamma til en med et såpass usynlig handikap enn om man har barn med f.eks downs. Da er det visuelt synlig at barnet er annerledes og man legger 'forventningene' til oppførsel deretter.

 

Du skrev et klokt og tankevekkende innlegg som jeg tror de fleste av oss har godt av å lese og bli minnet på.

 

De beste ønsker til deg og gutten din.

Tusen takk for det

 

Ja, jeg har faktisk tenkt det samme selv av og til, at det hadde nesten vært enklere om det hadde synes mer utenpå. En gang spøkte gutten og jeg litt med det (etter en litt vond episode) og han foreslo at vi kunne skrive "Jeg har Tourettes altså!" på et skilt og henge rundt halsen. Folk flest vet jo hva det er, men som du skriver, det synes ikke med mindre det er snakk om veldig vanlige og markante tics som folk flest forbinder med syndromet.

 

HI

 

Anonymous poster hash: bedff...385

[Anonym bruker]

Vet hvordan du har det:( Mitt barn er psykisk utviklingshemmet, og ser helt vanlig ut. Så når hun får f.eks raserianfall, eller begynner å gråte hysterisk i butikken, så får jeg mange stygge blikk. Og jeg vet hva de tenker, at der er det en mamma som virkelig har mislykket med oppdragelsen. Og det er så vondt, så innmari vondt.

Mitt elskede lille barn som ikke valgte å bli født slik får slengt kommentarer til seg, om at hun må oppføre seg, at hun ikke kan gråte slik for hun er tross alt stor jente, for et bortskjemt ufordragelig barn. Ja folk kan virkelig være frekke.

De fleste gangene pleier jeg bare å overse det, men noen ganger svarer jeg.

 

Ja mitt barn er 7 år i alder, men hun er ikke utviklet slik en 7 åring skal være. Noen ganger føler jeg at jeg burde gå med en skilt rundt halsen hvor det stod hvorfor min datter er som hun er. Slik folk skal stoppe å glo når hun hun begynner å gråte for ting en 7-åring ikke ville gjort, eller når hun åpner munnen og snakker. For hun har heller ikke et særlig godt utviklet språk og folk glor som bare det når de hører henne.

 

Så neste gang du ser et barn som ikke oppfører seg helt som forventet utifra alder, vennligst bare få forbi. Ikke sleng ut noen kommentarer eller glo, for man vet aldri om akkurat det barnet har en diagnose. For det gjør så innmari vondt å se de blikkene og høre de kommentarene folk kommer med..

 

Klem til deg hi fra en mamma som vet akkurat hvordan du har det<3

 

 

 

Anonymous poster hash: 6eb83...c30

[Anonym bruker]

Tusen takk for varme og gode svar til alle på tråden Det er både vondt og godt og se at andre vet hvordan jeg har det. Vondt fordi jeg ikke ønsker at noen andre også må ha det slik, men godt å vite at man ikke er alene.

 

Så får jeg bare håpe flest mulig her inne leser tråden, hele tråden med alle historiene, og kanskje tenker seg litt om neste gang de ser noen med et barn som ikke oppfører seg "skikkelig".

 

HI

Anonymous poster hash: bedff...385

[Anonym bruker]

Jeg har en niåring med tourettes og ADHD. Jeg kjenner så altfor godt til den virkeligheten du beskriver. Det er hardt for ungen og det er hardt for foreldre.

Ønsker dere alt godt!

 

Anonymous poster hash: c6192...3b5

[Marriet]

Så fint at du skriver dette, og en flott påminnelse for oss alle. Det er så fryktelig lett å dømme, og så vet man egentlig ingenting.

 

Noe som har fulgt meg i oppveksten er noe min mor fortalte meg da jeg var tenåring og slang mye med leppa om andre mennesker. Hun sa "det er alltid en grunn til at folk er som de er og gjør som de gjør" jeg synes det var fint. For hva vet vel jeg?

[*Miss Marple*]

Jeg tenker at de som føler det er ok å kommentere andres barn er de samme som spyr ut edder og galle bak anonymknappen her inne. Altså de som ikke er fornøyde i egne liv og som griper fatt i enhver sjans til å kritisere andre for å kanskje føle seg litt bedre selv.

 

Man kan bare prøve å overse de og ikke ofre dem en kalori. Men det er selvsagt lettere for oss voksne enn en sårbar tenåring.

 

Håper at noen som leser dette får seg en liten oppvekker.

[Anonym bruker]

Har også en med Tourettes....og raseriutbruddene er ikke morsomt. Ellers har han veldig mye medfølelse for andre, og gjør alt for at andre skal ha det bra. Men det er vanskelig når han plutselig skifter humør og klikker på noe og blir sint. Heldigvis merkes det ikke så mye på han (tics) men han kan oppfattes som vanskelig når sinne-ticset slår til.

Anonymous poster hash: abc41...a6c

[Anonym bruker]

 

Har også en med Tourettes....og raseriutbruddene er ikke morsomt. Ellers har han veldig mye medfølelse for andre, og gjør alt for at andre skal ha det bra. Men det er vanskelig når han plutselig skifter humør og klikker på noe og blir sint. Heldigvis merkes det ikke så mye på han (tics) men han kan oppfattes som vanskelig når sinne-ticset slår til.

 

Anonymous poster hash: abc41...a6c

 

Det er akkurat slik det er her også. Lærerne på skolen forteller at han er utrolig snill og empatisk, alltid den første til å trøste, hjelp de små 1.klassingene osv, men når han får inne-tics er det som om han skifter helt personlighet. Etterpå husker han ikke alt og er veldig, veldig lei seg og føler seg helt verdiløs. Det er så vondt å se på, men ikke så mye å gjøre annet enn å klemme på ham og si hvor mye han betyr for både meg og alle rundt ham.

 

HI

 

Anonymous poster hash: bedff...385

[Anonym bruker]

Som mamma til en asperger ser jeg meg selv i deg og min sønn i din. En annen ting som sliter meg litt ut er at jeg av og til må forsvare at han faktisk har utfordringer. For i mange tilfeller SER han jo frisk og velfungerende ut, og feks bestemor kan ikke fatte og begripe at det skal være nødvendig med ekstraundervisning, BUP eller rigide leggetider, for han ER jo så søt og god og snill og grei. Hun, og mange andre, mener vi diller og gjør alt for mye "rart" for ungen, de ser jo bare overflata. Det er ikke "dem" som får svi når leggetiden forskyves eller han blir usikker i møte med fremmede. Så vi fortsetter som vi skal, men må i tillegg bruke energi på å forklare, rettferdiggjøre og informere verden rundt om at "Jo, selv om han er en søt unge må han fortsatt ha veiledning og hjelp til mye og nei, han kan ikke ta bussen dit alene". 

 

All respekt til oss alle som står midt oppi det :-) 

Anonymous poster hash: 6fddf...3ed

[Anonym bruker]

 

Som mamma til en asperger ser jeg meg selv i deg og min sønn i din. En annen ting som sliter meg litt ut er at jeg av og til må forsvare at han faktisk har utfordringer. For i mange tilfeller SER han jo frisk og velfungerende ut, og feks bestemor kan ikke fatte og begripe at det skal være nødvendig med ekstraundervisning, BUP eller rigide leggetider, for han ER jo så søt og god og snill og grei. Hun, og mange andre, mener vi diller og gjør alt for mye "rart" for ungen, de ser jo bare overflata. Det er ikke "dem" som får svi når leggetiden forskyves eller han blir usikker i møte med fremmede. Så vi fortsetter som vi skal, men må i tillegg bruke energi på å forklare, rettferdiggjøre og informere verden rundt om at "Jo, selv om han er en søt unge må han fortsatt ha veiledning og hjelp til mye og nei, han kan ikke ta bussen dit alene". 

 

All respekt til oss alle som står midt oppi det :-) 

 

Anonymous poster hash: 6fddf...3ed

 

Der er nok vi mer heldig. Familie og venner viser veldig stor forståelse for at vi må være mer strukturerte og har fastere rammer i hverdagen enn det andre barn har behov for. Det eneste som tok litt tid var å få svigermor til å forstå at når sinne-tics kommer, så skal hun ikke forsøke å godsnakke med ham og dille og dulle. Hun vimset rundt og skulle hjelpe til, veldig godt ment, men det ble jo bare ti ganger verre for både oss og gutten. Han trenger at vi får trukket ham unna og skjermet ham og beskyttet både ham og ting rundt ham mens det står på. Ved mye tilsnakk og mas rundt, blir det bare verre for ham.

 

Jeg håper at også din familie etter hvert viser større forståelse, for det må være en ekstra byrde å ikke føle at de nærmeste forstå.

 

HI

 

Anonymous poster hash: bedff...385

[Sint naken biltyv]

På en måte må det være enda sårere å være mamma til en med et såpass usynlig handikap enn om man har barn med f.eks downs. Da er det visuelt synlig at barnet er annerledes og man legger 'forventningene' til oppførsel deretter.

 

Du skrev et klokt og tankevekkende innlegg som jeg tror de fleste av oss har godt av å lese og bli minnet på.

 

De beste ønsker til deg og gutten din.

Enig.

Jeg har også ei med et usynlig handikap og det kan være ganske tøft.

[Sint naken biltyv]

Jeg tenker at de som føler det er ok å kommentere andres barn er de samme som spyr ut edder og galle bak anonymknappen her inne. Altså de som ikke er fornøyde i egne liv og som griper fatt i enhver sjans til å kritisere andre for å kanskje føle seg litt bedre selv.

 

Man kan bare prøve å overse de og ikke ofre dem en kalori. Men det er selvsagt lettere for oss voksne enn en sårbar tenåring.

 

Håper at noen som leser dette får seg en liten oppvekker.

Tror ikke du skal dra alle over en kam. Dere klager fælt på meg her inne men jeg ville aldri kommentert noen sitt barn. Men har derimot flere ganger snakket til drittfolk som har kommentert andres barn.

[*Miss Marple*]

 

Jeg tenker at de som føler det er ok å kommentere andres barn er de samme som spyr ut edder og galle bak anonymknappen her inne. Altså de som ikke er fornøyde i egne liv og som griper fatt i enhver sjans til å kritisere andre for å kanskje føle seg litt bedre selv.

Man kan bare prøve å overse de og ikke ofre dem en kalori. Men det er selvsagt lettere for oss voksne enn en sårbar tenåring.

Håper at noen som leser dette får seg en liten oppvekker.

Tror ikke du skal dra alle over en kam. Dere klager fælt på meg her inne men jeg ville aldri kommentert noen sitt barn. Men har derimot flere ganger snakket til drittfolk som har kommentert andres barn.

Jeg snakker selvsagt generelt her, men tenker at mennesker som får seg til å snakke (eller skrive) så ufint til mennesker som man kan oppleve her inne ikke har særlig filter irl heller.

[Sint naken biltyv]

 

 

Jeg tenker at de som føler det er ok å kommentere andres barn er de samme som spyr ut edder og galle bak anonymknappen her inne. Altså de som ikke er fornøyde i egne liv og som griper fatt i enhver sjans til å kritisere andre for å kanskje føle seg litt bedre selv.

Man kan bare prøve å overse de og ikke ofre dem en kalori. Men det er selvsagt lettere for oss voksne enn en sårbar tenåring.

Håper at noen som leser dette får seg en liten oppvekker.

Tror ikke du skal dra alle over en kam. Dere klager fælt på meg her inne men jeg ville aldri kommentert noen sitt barn. Men har derimot flere ganger snakket til drittfolk som har kommentert andres barn.

Jeg snakker selvsagt generelt her, men tenker at mennesker som får seg til å snakke (eller skrive) så ufint til mennesker som man kan oppleve her inne ikke har særlig filter irl heller.

Tror det går mer på at folk lett tolker ting i verste mening her inne og ikke er sååå glad i å få andres mening om den ikke passer med dems;-)

[Anonym bruker]

 

Gutten min er nesten helt såkalt normal, men bare nesten. Han er en forholdsvis pen ung gutt, og var et vakkert småbarn, en sånn som hele tiden fikk veldig mye kommentarer. Vanligvis oppfører han seg helt som alle andre og er både høflig, vennlig, empatisk, tullete, smågretten og ja... sånn som alle. Men han har også sine ting.

 

Du kan ha sett meg med ham en gang da han var yngre og fikk et vanvittig raserianfall i en butikk og begynte å skrike, sparke og forsøke å rive ned ting. Du kan ha sett oss en gang når han, 10-åringen, plutselig kan begynne å hysterisk når noen foran ham falt og slo seg. Dere kan ha sett oss en gang og hørt ham banne voldsomt til meg. Dere kan ha sett oss en gang og undret dere over at et så stort barn hopper og danser bortover slik et småbarn ville gjort.

 

I mange av tilfellene vet jeg, ut i fra hva jeg leser her inne vet jeg at mange ville sett stygt bort på oss og lurt på hvilken sløv og dårlig oppdrager av mor jeg var, og hvilken ufordragelig unge jeg hadde. Jeg kan forstå tankegangen, for ofte er det dessverre dårlig oppdragelse som ligger bak, men jeg ber dere om å la tvilen komme de ukjente foreldrene og barna dere ser til gode. Det gjør vondt å få blikk, ikke bare for meg, men for barnet.

 

Gutten min har Tourettes syndrom, og en del av det innebærer f.eks. ukontrollerbare raserianfall (et slags tic), upassende oppførsel i enkelte situasjon som latter når noen får vondt osv. Dette har overhode ikke noe med manglende oppdragelse å gjøre, men impulser barnet ikke kan kontrollere skikkelig.

 

Anonymous poster hash: bedff...385

 

 

Jeg vet dessverre så alt for godt hva du mener HI.... Har forstått det slik at barn med dette jobber beinhardt for å klare å kontrollere seg i bestemte situasjoner, men at de dermed har en sterk oppbygd indre spenning som bare "må ut" så snart situasjonen som krever beherskelse er over.

Her går det også i spytting og ulike tvangshandlinger hvis barnet utsettes for stress.

 

 

Anonymous poster hash: a9438...223

[Gjest thricane]

 

Som mamma til en asperger ser jeg meg selv i deg og min sønn i din. En annen ting som sliter meg litt ut er at jeg av og til må forsvare at han faktisk har utfordringer. For i mange tilfeller SER han jo frisk og velfungerende ut, og feks bestemor kan ikke fatte og begripe at det skal være nødvendig med ekstraundervisning, BUP eller rigide leggetider, for han ER jo så søt og god og snill og grei. Hun, og mange andre, mener vi diller og gjør alt for mye "rart" for ungen, de ser jo bare overflata. Det er ikke "dem" som får svi når leggetiden forskyves eller han blir usikker i møte med fremmede. Så vi fortsetter som vi skal, men må i tillegg bruke energi på å forklare, rettferdiggjøre og informere verden rundt om at "Jo, selv om han er en søt unge må han fortsatt ha veiledning og hjelp til mye og nei, han kan ikke ta bussen dit alene".

 

All respekt til oss alle som står midt oppi det :-)

 

Anonymous poster hash: 6fddf...3ed

Kjenner meg godt igjen i det du skriver. Når alle rutiner er på plass og verden er forutsigbar er det nesten ikke mulig å se at ungen her sliter. Han er i gråsonen og folk kan ikke se på en god dag at han har utfordringer. Det er nesten så jeg tviler selv. Helt til ting går ut av rutiner og han har en dårlig dag.

[Anonym bruker]

Her hjelper bare rutiner noe. Det skal noen ganger bare ikke mer til enn et viskelær som er borte eller sokker som ikke kjennes riktige ut før det er snakk om å få anfall; banning, spytting og hard biting. Mange aversjoner og angstområder kommer og går.

 

Enkelte dager kan barnet også gå lenge ved siden av meg og si "dumming, tjukka, teitingen, jævel mm.". Når barnet konfronteres med det så er det oppriktig helt på gråten, sier at ordene bare kommer av seg selv, at det ikke er sint på meg og av og til har det ikke noe minne om alt det stygge det har sagt. Mens jeg er sint og nesten på gråten selv, og av og til svikter tålmodigheten.

Et godt sovehjerte har barnet takk og lov alltid hatt.

 

Selv om jeg har mistenkt Tourettes (ikke ADHD tror jeg) siden barnet var omtrent fem etter at alt jeg stusset over falt på plass da jeg leste en artikkel om det den gang, så burde det ikke ha tatt meg så lang tid å forstå at dette ikke er noe barnet verken alltid er bevisst eller klarer å kontrollere.

Familiemedlemmer og venner ser nok et "uoppdragent" barn som kan si slemme ting, og tror tydeligvis at jeg er for lite streng og at kjeft og innblanding er veien å gå, og forstår ikke at dette istedenfor imøtekommenhet og forståelse bare skaper ekstra angst/ stress og mer som senere "må ut" hos barnet.

 

Kan jeg spørre hvordan dere gikk frem for å få en utredning HI? Og førte dette på noe vis til tilgang til ulike verktøy dere kunne benytte i fht diagnosen, og bedring for sønnen din?

Anonymous poster hash: a9438...223