Dere som har ME

[Anonym bruker]

Vil dere være så snill å skrive ned hvilke symtomer dere har og hvordan dere gikk frem for å få diagnosen? Jeg har "slitt" litt med helsen i noen år. Var hos legen fordi jeg var overbesvist om at jeg hadde lavt stoffskifte. Jeg hadde ikke det, men fikk diagnosen "fødselsdepresjon". 

 

Anonymous poster hash: cb9c1...2ff

[Anonym bruker]

Utmattelse/energisvikt som ikke blir bedre av hvile

Hodet føles som grøt/ulldott - det virker ikke alltid

Smerter i kropp, øyne/syn

kraftløshet, svak, tafatt, tiltaksløs

Trøtt, ukonsentrert, surrete

Hetefølelse

Pusteproblemer/tungpusthet

Hjertebank

Ofte vondt i halsen

Leddsmerter

 

 

 

Anonymous poster hash: 96a76...f20

[Anonym bruker]

Jeg hadde stort sett alle symptomene du finner i listene over ME-symptomer (søk ME og diagnose og symptomer eller kriterier så mener jeg du finner dem).

 

Jeg var "heldig" og kom til en spesialist i indremedisin og nevrologi av annen grunn, og han var ikke i tvil. Senere var jeg hos reumatolog fordi en eller annen mente jeg kanskje hadde fibromyalgi, selv om jeg mente det ikke stemte - og reumatologen var helt enig, jeg hadde ikke noe reumatisk, og han støttet ME-diagnosen.

 

Jeg ble, etter flere år, bra av ME'en. Total kostholdsomlegging, ekstra næringstilskudd, veldig gradvis oppgjentrening da jeg ble så bra at jeg kunne tåle små doser av dette.

Jeg fikk ME etter kyssesyken som ikke ble diagnostisert før nesten et år etter jeg ble smittet.

 

Om jeg var deg så ville jeg bedt om videre utredning. Ullevål er vel de som har landets kompetansesenter på ME nå, og de undersøker en hel rekke ting (langt mer enn almenlegene gjør) for å finne ev. andre årsaker til problemene.

Jeg er under ny utredning nå fordi jeg har fått noe annet som gir mye av de samme symptomene som ME, og måtte da gjennom full "ME-utredning" i tillegg, så den biten er ganske omfattende.

 

Det er veldig mye som kan gi mange av de samme symptomer som lavt stoffskifte, også depresjon. Har legen utredet deg for mer enn bare stoffskiftet? Jern, kobber, B12 m.m. kan alle gi lignende symptomer.

 

Om du mener legen din ikke følger opp problemene dine godt nok så vurder å skifte lege eller betal for en utredning hos en dyktig privat om du har råd.

Anonymous poster hash: d4e3a...730

[Anonym bruker]

Legen tok flere blodprøver, og alt var fint.

Var hos legen for et år siden, fordi jeg har mye hodepine og har mye hjertebank. Er også svimmel i perioder. Men legen ba meg bare om å få sjekket synet.

Så var jeg hos legen igjen med symptomer som muskel og leddsmerter, kronisk utslitt, humørsvingninger, tiltaksløshet, glemsom og surrete, sliter med å finne ord i samtaler og ekstremt var for stemmer og støy. Og hodepine og hjertebank da. Slitsomt å ikke vite hva som feiler en:/

 

Anonymous poster hash: cb9c1...2ff

[Anonym bruker]

Jeg har mye av det dere beskriver i perioder, og så kan det være bedre en stund. Er det sånn at dere har det sånn HELE tiden?

Jeg sliter med depresjoner, og har lite B12, og det gir vel mye samme symptomer, men har ikke merket NOE bedring etter at jeg begynte med sprøyter med B12. Byttet til piller, men merker ingen bedring da heller.....

Anonymous poster hash: 6c106...b8d

[Anonym bruker]

Jeg kan ha perioder hvor jeg har litt ekstra energi og godt humør. Men de varer ikke så lenge. Så om dere med ME føler dere sånn konstant eller om det går litt opp og ned lurer jeg også på

HI

 

Anonymous poster hash: cb9c1...2ff

[Anonym bruker]

Gå inn på me foreningen sine hjemmesider så finner du det meste av det du lurer på

 

Anonymous poster hash: 898d2...93b

[Anonym bruker]

Jeg kan ha perioder hvor jeg har litt ekstra energi og godt humør. Men de varer ikke så lenge. Så om dere med ME føler dere sånn konstant eller om det går litt opp og ned lurer jeg også på

HI

 

Anonymous poster hash: cb9c1...2ff

Det kan fint gå litt opp og ned

 

Anonymous poster hash: 96a76...f20

[Anonym bruker]

Hva skjedde når dere fikk diamant da? Jobber dere eller ufør? Har man rett på div stønader fra NAV selv om man klarer å jobbe litt?

 

Anonymous poster hash: cb9c1...2ff

[Anonym bruker]

Hva skjedde når dere fikk diagnosen, skulle det stå

 

Anonymous poster hash: cb9c1...2ff

[Anonym bruker]

Jeg har vært på aap i litt over 10 år. Har gått deltidskole, som jeg måtte slutte på etterhvert.

Har en liten restarbeidsevne som jeg er under kartlegging nå.

Man får 60% av lønnen du tjente før og hvis du er heldog slik som meg så ble man syk i ung alder og får ekstremt lite i aap

 

Anonymous poster hash: 96a76...f20

[Anonym bruker]

60% av lønnen? Whaat? Må man først bli sykemeldt, så være det i en viss tid før man går over på asp eller kan man søke om det når man har fått diagnosen?

 

Anonymous poster hash: cb9c1...2ff

[Anonym bruker]

Ja, du er først sykemeldt i 1 år. Så hvis du fortsatt ikke klarer å jobbe, kommer man over på aap. Der får man 60% av det du tjente tidligere. Der stilles det krav til deg. De kartlegger arbeidsevnen din og man må få diagnose også. Ihvertfall måtte jeg det.

 

Anonymous poster hash: 96a76...f20

[Anonym bruker]

Det er ingen gullkantet avtale å bli syk, dersom noen måtte tro det....

 

Anonymous poster hash: 898d2...93b

[Anonym bruker]

Jeg har ME etter infeksjon, så jeg fikk diagnosen ganske fort. Var ikke så vanskelig å forstå når det hele startet med en alvorlig infeksjon (sykehus, intravenøs antibiotika, intravenøs næring osv) og jeg aldri ble 100% restituert.

 

Jeg var først 100% sykemeldt et par måneder, så delvis sykemeldt til sykepengerettighetene var oppbrukt. Fikk da aap som er drøye 60% av lønnen du hadde før du ble sykemeldt første gang pluss lønnen jeg har fra jobb (jobber 12-13 timer i uken fordelt på to dager).

 

Jeg har alle de klassiske symptomene på ME, hovne lymfekjertler, feberfølelse i kroppen, smerter i muskler og ledd, øresus, hodepine minst 3-5 dager i uken, svimmel, kvalm, uvel, tørr vonde øyne, irritabel tarm (diare flere ganger i uken) og selvfølgelig utmattelsen, aldri uthvilt. Føler jeg brygger på en influensa hele tiden. Blir jeg ekstra sliten fordi jeg presser meg blir alle symptomene verre, jeg får lett feber, slimhinnene hovner opp så jeg blir tett i nesen og jeg har nesten alltid vondt i halsen.

Anonymous poster hash: 6ff15...5fe

[Anonym bruker]

 

Jeg har ME etter infeksjon, så jeg fikk diagnosen ganske fort. Var ikke så vanskelig å forstå når det hele startet med en alvorlig infeksjon (sykehus, intravenøs antibiotika, intravenøs næring osv) og jeg aldri ble 100% restituert.

 

Jeg var først 100% sykemeldt et par måneder, så delvis sykemeldt til sykepengerettighetene var oppbrukt. Fikk da aap som er drøye 60% av lønnen du hadde før du ble sykemeldt første gang pluss lønnen jeg har fra jobb (jobber 12-13 timer i uken fordelt på to dager).

 

Jeg har alle de klassiske symptomene på ME, hovne lymfekjertler, feberfølelse i kroppen, smerter i muskler og ledd, øresus, hodepine minst 3-5 dager i uken, svimmel, kvalm, uvel, tørr vonde øyne, irritabel tarm (diare flere ganger i uken) og selvfølgelig utmattelsen, aldri uthvilt. Føler jeg brygger på en influensa hele tiden. Blir jeg ekstra sliten fordi jeg presser meg blir alle symptomene verre, jeg får lett feber, slimhinnene hovner opp så jeg blir tett i nesen og jeg har nesten alltid vondt i halsen.

 

Anonymous poster hash: 6ff15...5fe

 

Huff, har ikke skjønt hvorfor jeg plutselig blir så dårlig i magen flere ganger i uken. Men det er jo da bare enda et symptom. Og så mange ganger jeg har sagt til mannen at jeg tror jeg brygger på noe, som aldri kommer. Har også vondt i hodet nesten hver dag. Svimmel og vondt i brystet. Orker ikke å få besøk av venner. Glemmer mye.. Når man går på aap, er man da ufør?

 

Anonymous poster hash: cb9c1...2ff

[Anonym bruker]

 

 

 

Jeg har ME etter infeksjon, så jeg fikk diagnosen ganske fort. Var ikke så vanskelig å forstå når det hele startet med en alvorlig infeksjon (sykehus, intravenøs antibiotika, intravenøs næring osv) og jeg aldri ble 100% restituert.

 

Jeg var først 100% sykemeldt et par måneder, så delvis sykemeldt til sykepengerettighetene var oppbrukt. Fikk da aap som er drøye 60% av lønnen du hadde før du ble sykemeldt første gang pluss lønnen jeg har fra jobb (jobber 12-13 timer i uken fordelt på to dager).

 

Jeg har alle de klassiske symptomene på ME, hovne lymfekjertler, feberfølelse i kroppen, smerter i muskler og ledd, øresus, hodepine minst 3-5 dager i uken, svimmel, kvalm, uvel, tørr vonde øyne, irritabel tarm (diare flere ganger i uken) og selvfølgelig utmattelsen, aldri uthvilt. Føler jeg brygger på en influensa hele tiden. Blir jeg ekstra sliten fordi jeg presser meg blir alle symptomene verre, jeg får lett feber, slimhinnene hovner opp så jeg blir tett i nesen og jeg har nesten alltid vondt i halsen.

 

Anonymous poster hash: 6ff15...5fe

 

Huff, har ikke skjønt hvorfor jeg plutselig blir så dårlig i magen flere ganger i uken. Men det er jo da bare enda et symptom. Og så mange ganger jeg har sagt til mannen at jeg tror jeg brygger på noe, som aldri kommer. Har også vondt i hodet nesten hver dag. Svimmel og vondt i brystet. Orker ikke å få besøk av venner. Glemmer mye.. Når man går på aap, er man da ufør?

 

Anonymous poster hash: cb9c1...2ff

Nei, ufør og aap er to forskjellige ting.

Man kan søke om ufør hvis nav mener du ikke vil komme deg ut i arbeidslivet igjen. Eller de kan gi deg gradert ufør. Du kan bare gå på aap i 4 år, kan evt få det forlenget. Dette kan du finne info om på nav.no

 

Anonymous poster hash: 96a76...f20

[moota m storebror&lillebror]

Hos meg startet det som nerve i klem i håndleddet. Ble operert i begge hender med kort tid imellom og bare ventet i spenning på å få komme tilbake til den nye jobben. Det gikk nedover og nedover sakte men sikkert til en kraftig halsbetennelse satte meg fullstendig ut av spill og dyttet meg utfor stupet. Farten har blitt mye mindre, men blir fortsatt dårligere.

 

Symptomer er vondt i hodet flere ganger i uka + migrene som varer fra 1-4 dager,

vondt i ørene, øresus, nedsatt hørsel,

vondt i eller bak øynene

vondt i halsen

hjertebank og puls som endrer seg raskt selv om jeg ikke bruker kroppen

svimmelhet, blodtrykksfall,

irritabel tarm og problemer med magen

vondt i muskler og ledd, musklene blir svakere, beina vil ikke bære meg

ofte kvalm og uvel

varm eller kald uten at det har logisk forklaring

alltid trøtt, aldri uthvilt, problemer med å komme i gang med ting

tåler ikke stress, høy ubehagelig eller bråkete lyd (musikk går fint, reklame på Disney channel som jeg ikke ser på går ikke)

Glemmer, konsentrasjonsproblemer, stokker ord og setninger, svarer på ting ingen har spurt om

 

Og sikkert noe mer som jeg glemmer

 

Jeg er ikke like syk hele tiden. Noen ganger er jeg god og kan dusje og ta meg en handletur, som ikke slår meg midt i trynet før dagen etter eller den etter det. Mens andre ganger må mannen vaske håret mitt mens jeg sitter i dusjen for jeg har knapt vært på bena på 4-5 dager.

 

Jeg var sykemeldt i 1 år før jeg gikk over på aap. Jeg er egentlig ikke ferdig utredet siden legen og nav prøver å finne ut hvilket nivå jeg ligger på. Jeg skal på noe sånn opplegg med en psykiater hvor man visstnok skal kunne tenke seg frisk.

 

Man er ikke ufør når man går på aap.

[Anonym bruker]

Hos meg startet det som nerve i klem i håndleddet. Ble operert i begge hender med kort tid imellom og bare ventet i spenning på å få komme tilbake til den nye jobben. Det gikk nedover og nedover sakte men sikkert til en kraftig halsbetennelse satte meg fullstendig ut av spill og dyttet meg utfor stupet. Farten har blitt mye mindre, men blir fortsatt dårligere.

 

Symptomer er vondt i hodet flere ganger i uka + migrene som varer fra 1-4 dager,

vondt i ørene, øresus, nedsatt hørsel,

vondt i eller bak øynene

vondt i halsen

hjertebank og puls som endrer seg raskt selv om jeg ikke bruker kroppen

svimmelhet, blodtrykksfall,

irritabel tarm og problemer med magen

vondt i muskler og ledd, musklene blir svakere, beina vil ikke bære meg

ofte kvalm og uvel

varm eller kald uten at det har logisk forklaring

alltid trøtt, aldri uthvilt, problemer med å komme i gang med ting

tåler ikke stress, høy ubehagelig eller bråkete lyd (musikk går fint, reklame på Disney channel som jeg ikke ser på går ikke)

Glemmer, konsentrasjonsproblemer, stokker ord og setninger, svarer på ting ingen har spurt om

 

Og sikkert noe mer som jeg glemmer

 

Jeg er ikke like syk hele tiden. Noen ganger er jeg god og kan dusje og ta meg en handletur, som ikke slår meg midt i trynet før dagen etter eller den etter det. Mens andre ganger må mannen vaske håret mitt mens jeg sitter i dusjen for jeg har knapt vært på bena på 4-5 dager.

 

Jeg var sykemeldt i 1 år før jeg gikk over på aap. Jeg er egentlig ikke ferdig utredet siden legen og nav prøver å finne ut hvilket nivå jeg ligger på. Jeg skal på noe sånn opplegg med en psykiater hvor man visstnok skal kunne tenke seg frisk.

 

Man er ikke ufør når man går på aap.

Det virker veldig styrete å bli sykemeldt, hvis nav skal hale og dra i deg. Skrekk og gru, orker ikke tanken! Men først må jo legen finne ut av hva som feiler meg. Men det gikk liksom opp et lys for meg i dag, er overbevist om at det er ME. Når jeg først for et år siden var hos legen pgr av hodepine, svimmelhet og vondt i brystet. Og nå for litt siden var jeg der fordi jeg trodde jeg hadde lavt stoffskifte. Når man blander alle symtomene sammen+ litt flere som irritabel tarm og vondt i øya har man jo alle symptomene på ME :/

 

Anonymous poster hash: cb9c1...2ff

[moota m storebror&lillebror]

 

Hos meg startet det som nerve i klem i håndleddet. Ble operert i begge hender med kort tid imellom og bare ventet i spenning på å få komme tilbake til den nye jobben. Det gikk nedover og nedover sakte men sikkert til en kraftig halsbetennelse satte meg fullstendig ut av spill og dyttet meg utfor stupet. Farten har blitt mye mindre, men blir fortsatt dårligere.

 

Symptomer er vondt i hodet flere ganger i uka + migrene som varer fra 1-4 dager,

vondt i ørene, øresus, nedsatt hørsel,

vondt i eller bak øynene

vondt i halsen

hjertebank og puls som endrer seg raskt selv om jeg ikke bruker kroppen

svimmelhet, blodtrykksfall,

irritabel tarm og problemer med magen

vondt i muskler og ledd, musklene blir svakere, beina vil ikke bære meg

ofte kvalm og uvel

varm eller kald uten at det har logisk forklaring

alltid trøtt, aldri uthvilt, problemer med å komme i gang med ting

tåler ikke stress, høy ubehagelig eller bråkete lyd (musikk går fint, reklame på Disney channel som jeg ikke ser på går ikke)

Glemmer, konsentrasjonsproblemer, stokker ord og setninger, svarer på ting ingen har spurt om

 

Og sikkert noe mer som jeg glemmer

 

Jeg er ikke like syk hele tiden. Noen ganger er jeg god og kan dusje og ta meg en handletur, som ikke slår meg midt i trynet før dagen etter eller den etter det. Mens andre ganger må mannen vaske håret mitt mens jeg sitter i dusjen for jeg har knapt vært på bena på 4-5 dager.

 

Jeg var sykemeldt i 1 år før jeg gikk over på aap. Jeg er egentlig ikke ferdig utredet siden legen og nav prøver å finne ut hvilket nivå jeg ligger på. Jeg skal på noe sånn opplegg med en psykiater hvor man visstnok skal kunne tenke seg frisk.

 

Man er ikke ufør når man går på aap.

Det virker veldig styrete å bli sykemeldt, hvis nav skal hale og dra i deg. Skrekk og gru, orker ikke tanken! Men først må jo legen finne ut av hva som feiler meg. Men det gikk liksom opp et lys for meg i dag, er overbevist om at det er ME. Når jeg først for et år siden var hos legen pgr av hodepine, svimmelhet og vondt i brystet. Og nå for litt siden var jeg der fordi jeg trodde jeg hadde lavt stoffskifte. Når man blander alle symtomene sammen+ litt flere som irritabel tarm og vondt i øya har man jo alle symptomene på ME :/

 

Anonymous poster hash: cb9c1...2ff

 

 

Nav gjør jo bare jobben sin, som er å se om det er muligheter for tilrettelegging i jobben du har allerede. Ville du ikke jobbet om du hadde muligheten? Om de kunne tilrettelegge for deg? Det er bare snakk om møter som handler om å gjøre ting best mulig for deg. Enten i den jobben du har, eller i en ev. ny jobb når du er i stand til det.

 

ME er en utelukkelsesdiagnose. Dvs. at det er mange andre sykdommer/diagnoser som har mange av de samme symptomene. Og alle disse andre sykdommene/diagnosene skal utelukkes før du i ev. får en ME diagnose.