Jeg har fått diganosen Fibromyalgi...

[Anonym bruker]

Jeg vet ikke som mye om sykdommen eller hva jeg kan forvente videre da legen ikke hadde tid til å ta det så grundig i dag. Hva er din erfaring? Ble dere bedre? Hvordan påvirker sykdommen livet deres? Og har dere noen gode råd til meg?

 

 

Anonymous poster hash: 9af0c...918

[Anonym bruker]

Jeg lever helt fint med fibromyalgi!

For meg var det bare greit å få et navn og en diagnose å forholde seg til slik at man ikke trenger å gå rundt å lure på hva som er galt.

 

Jeg må trene, spiseundt og leve ganske regelmessig for å ha det bra. Stress trigger smertene så jeg prøver å unngå endt så langt som mulig. Bruker smertestillende ved behov (ganske ofte egentlig), men trening og bevegelse er den beste medisin. Får også regelmessig behandling av naprapat. Dyrt, men vel verdt pengene!

 

Jobber fullt i tilrettelagt jobb. Det fungerer utmerket. For meg er det utrolig viktig å komme seg ut, bruke holdt og fokusere på noe annet enn kroppslige smerter!

 

Anonymous poster hash: 2da50...5d7

[Anonym bruker]

Så leit da, jeg hat mye smerter og ikke blitt mye bedre. Lite legen kan Gjøre her.

 

Anonymous poster hash: 0db94...a2d

[Anonym bruker]

Jeg lever helt fint med fibromyalgi!

For meg var det bare greit å få et navn og en diagnose å forholde seg til slik at man ikke trenger å gå rundt å lure på hva som er galt.

 

Jeg må trene, spiseundt og leve ganske regelmessig for å ha det bra. Stress trigger smertene så jeg prøver å unngå endt så langt som mulig. Bruker smertestillende ved behov (ganske ofte egentlig), men trening og bevegelse er den beste medisin. Får også regelmessig behandling av naprapat. Dyrt, men vel verdt pengene!

 

Jobber fullt i tilrettelagt jobb. Det fungerer utmerket. For meg er det utrolig viktig å komme seg ut, bruke holdt og fokusere på noe annet enn kroppslige smerter!

 

Anonymous poster hash: 2da50...5d7

 

 

Oi, så bra!! Har du jobbet hele tiden eller har du kommet deg tilbake i jobb? Itilfelle hvor lang tid brukte du på det? Måtte du omskoleres?

Beklager nærtgående og personlig spørsmål, men jeg vil så gjerne tilbake til et normalt aktivit liv med jobb og fritidaktiviteter så når jeg ser at andre har klart det blir jeg ekstra nysgjerrig da må jeg klare det også, men jeg vet ikke om mitt tidsperspektiv er realistisk i det hele tatt.

 

Jeg har allerede gått fra sengeligende til å være i moderat aktivitet ved hjelp av å endre kostholdet og tankesett endringer og nå skal jeg etterhvert få fysioterapi og veiledning til å trene meg opp igjen skikkelig så jeg føler jeg er på vei, men det er så lang ventetid... 

 

Anonymous poster hash: 9af0c...918

[Anonym bruker]

Kan dere som har diagnosen si litt om hvordan dere ble sjekket for å komme fram til den? Om dere jobber fullt med diagnosen eller er ufør? Og hvor dere var til utredning?

 

Har selv veldig mange symptomer, men føler den utredningen jeg var til var veldig dårlig,,,

 

Anonymous poster hash: de2a0...39f

[Anonym bruker]

Jeg har også diagnosen, men lever fint og kan jobbe dersom jeg trener jevnlig (3-4 gg uka) og spiser sunt (lavkarbo fungerer best for meg). De eneste jeg vet om som ikke kan leve greit med denne diagnosen, er de som gir beng i kosthold og trening.

Anonymous poster hash: 8eb6e...c89

[Anonym bruker]

Det har jeg også.

 

Jeg har selvfølgelig mye smerter, men for meg er øresus og fatigue de verste tingene å leve med. Har det legen kaller kronisk hodepine (har flere dager i uken med hodepine enn uten).

 

Det viktigste for å holde sykdommen i sjakk er en sunn og sterk kropp, du må sakte men sikkert bygge opp muskelmassen i kroppen din. Det er en tung vei å gå, for restitusjonstiden etter trening er så usigelig vond i opptreningsperioden. Men skritt for skritt, sakte men sikker, blir du sterkere, og da orker kroppen mer, du får mindre smerter og er rett og slett i bedre form. Du må få hjelp av en fysioterapeut til å trene deg opp i et tempo du kan overleve, for det er smertefullt og tøft, men det blir bedre. Er du veldig dårlig nå kan det være en god ide og begynne med psykomotorisk fysioterapi.

 

Jeg går også jevnlig til naprapat, minst hver tredje måned. Det er for å holde stivhet, låsninger og muskelknuter i sjakk, ta det før det blir for ille.

 

Jeg går mye, å gå i skog og mark er fin mosjon samtidig som det er restitusjon for hodet. Det å høre fuglene kvittre og la tankene fly er hvile for hjernen.

 

En kiroptaktor jeg var hos sa det så fint. Han sammenlignet kroppen med en bilmotor, og en frisk motor kjører på tomgang og hviler seg hver gang den stopper opp. Som når bilen står på tomgang i et lyskryss, eller når den står parkert i garasjen. Friske kropper gjør det samme, når de sitter i sofaen eller ligger i senga er de helt nede på tomgang og samler krefter mens de hviler. En fibromyalgi-kropp klarer ikke det. Det sier seg selv at en kropp som aldri hviler 100%, som alltid jobber, som alltid er litt anspent, blir vond.

Kiropraktoren sa at jeg skulle knytte neven min så hardt jeg kunne, og det gjorde jeg. Så spurte han hvordan jeg trodde hånden ville kjennes ut om jeg satt med den knyttet i en time. Jeg mente jo at det kom til å bli ganske vondt. Han var enig og lurte på hvordan jeg trodde det ville kjennes ut om jeg satt med den knyttet i 3 uker, 3 måneder, 3 år....

 

En fibro-kropp sliter med å hvile, den er alltid anspent, det er derfor man våkner om morgenen og kjenner seg som en vridd klut, enda mer sliten enn i går kveld. Selv når man sover er kroppen anspent. Når man i tillegg vet at fibro-kropper har en overutviklet smertefølelse, at de nervene som sender smertesignaler til hjernen sender sterkere signaler enn en frisk person, så sier det seg selv at kroppen er vond å leve med.

 

Men jeg sliter som sagt ikke mest med smertene, de har vært der hele mitt voksne liv og de takler jeg egentlig ganske greit. Det som sliter med helt ut er hodepinen og øresusen, jeg er veldig var for støy og blir veldig fort fullstendig utslitt når det skjer mye rundt meg. Har migrene 2-4 ganger i måneden, da er det den vanlige hodepinen som utvikler seg til migrene med de tingene det fører med seg, kvalme, svimmelhet osv.

 

Jeg makter ikke å jobbe fullt, men er livredd for å falle helt utenfor arbeidslivet og sliter meg gjennom to arbeidsdager i uken. De spiser meg nesten opp, jeg er helt ferdig etter en dag på jobb og trenger et par dager å komme meg på før jeg skal tilbake dit igjen, men psykisk er det veldig viktig for meg å stå litt i jobb.

 

Men som med så mange andre diagnoser er det store forskjeller på de med fibromyalgi også, noen er sykere enn andre, det er flere grader av denne sykdommen. 

Anonymous poster hash: 92f21...eac

[Anonym bruker]

 

Jeg lever helt fint med fibromyalgi!For meg var det bare greit å få et navn og en diagnose å forholde seg til slik at man ikke trenger å gå rundt å lure på hva som er galt.Jeg må trene, spiseundt og leve ganske regelmessig for å ha det bra. Stress trigger smertene så jeg prøver å unngå endt så langt som mulig. Bruker smertestillende ved behov (ganske ofte egentlig), men trening og bevegelse er den beste medisin. Får også regelmessig behandling av naprapat. Dyrt, men vel verdt pengene!Jobber fullt i tilrettelagt jobb. Det fungerer utmerket. For meg er det utrolig viktig å komme seg ut, bruke holdt og fokusere på noe annet enn kroppslige smerter!Anonymous poster hash: 2da50...5d7

  Oi, så bra!! Har du jobbet hele tiden eller har du kommet deg tilbake i jobb? Itilfelle hvor lang tid brukte du på det? Måtte du omskoleres?Beklager nærtgående og personlig spørsmål, men jeg vil så gjerne tilbake til et normalt aktivit liv med jobb og fritidaktiviteter så når jeg ser at andre har klart det blir jeg ekstra nysgjerrig da må jeg klare det også, men jeg vet ikke om mitt tidsperspektiv er realistisk i det hele tatt. Jeg har allerede gått fra sengeligende til å være i moderat aktivitet ved hjelp av å endre kostholdet og tankesett endringer og nå skal jeg etterhvert få fysioterapi og veiledning til å trene meg opp igjen skikkelig så jeg føler jeg er på vei, men det er så lang ventetid...  Anonymous poster hash: 9af0c...918

Jeg har vært i jobb hele tiden, men hadde en skikkelig dårlig periode på nesten 2 år hvor jeg jobbet redusert. I denne perioden innså jeg at jobbsituasjonen min bidro til at jeg forble dårlig. Jeg hadde en jobb med høye produksjonskrav, mye press på ferdigstillelse av saker og mye stress. Selv om jeg trivdes veldig i jobben min, måtte jeg innse at jeg trengte noe ny for å kunne bli friskere. Så jeg nyttet jobb på egenhånd. Søkte andre jobber ordinært. Jeg har en høyere utdannelse fra før, så jeg er ikke omskolert.

 

I min nåværende jobb har jeg mindre stress og arbeidshverdagen min er mer fleksibel. Jeg har fleksitid. På gode dager kan jeg jobbe mye og på mindre gode dager kan jeg gå hjem tidlig. Jeg har mulighet for hjemmekontor hvis jeg trenger det, mulighet til å stenge telefon, mulighet til å lukke døra til kontoret hvis jeg vil sitte uforstyrret osv.

 

Det kan være greit å få veiledning til trening. Jeg har vært med i en treningsgruppe i regi av "raskere tilbake" på sykehuset, samt at jeg har vært med på vanntrening med fysioterapeut. Det førte ga meg ikke så mye egentlig. Den gruppen var nok mest for de som trengte hjelp til å ufarliggjøre aktivitet og de som var redd for smerte, redd for smerte ved bevegelse/trening osv. Der har jeg aldri vært. Jeg har fra tidligere vært vant til å trene, og VET at smerter etter trening absolutt ikke er farlig eller at det gjør ting verre. Vanntreningen var derimot veldig positivt:)

 

De å gå er egentlig en veldig fint form for mosjon og trening. Som min fysioterapeut sa til meg;det er når du er aller mest sliten og egentlig ikke orker trening eller bevegelse at du faktisk SKAL ta den turen ut av sofaen. Det å bli stillesittende er egentlig det værste du kan gjøre. Om enn bare en liten tur ut gjør godt for både kropp og hode:)

 

Men dette er selvfølgelig lettere sagt enn gjort. Jg har fortsatt rolige perioder hvor jeg synes alt er et slit, hvor smertene er voldsomme og hvor utbrentheten råder. Denne uken har jeg sovet middagslur hver ettermiddag...... Jeg er sliten og trøtt hele tiden, men har presset meg til en liten tur ut hver kveld......

 

Anonymous poster hash: 2da50...5d7

[Anonym bruker]

Det er en kontroversiell og vag diagnose uten fastsatte beviselige kriterier.

Mange av de som får "diagnosen"'har kanskje andre ting som legene ikke klarer å finne/diagnostisere.

 

Uansett er det lurt å behandle/forebygge smerte ved å styrke muskulaturen, trene styrketrening, svømme, få behandling hos fysioterapeut, prøve å få gode netter med søvn, drikke mye vann og spise sunt. Ellers har de som får diagnosen fibromyalgi ofte for lite magnesium, d-vitamin eller andre vitaminer/mineraler. Få sjekket opp alt ved blodprøve, og ta gjerne tilskudd uansett.

 

Anonymous poster hash: fda67...813

[Anonym bruker]

Et står en del nyttig her: http://no.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgi

 

Moren min har hatt god nytte av kognitiv terapi og trening, hun var veldig plaget før men har det mye bedre nå

 

Anonymous poster hash: fda67...813

[Anonym bruker]

Det er en kontroversiell og vag diagnose uten fastsatte beviselige kriterier.

Mange av de som får "diagnosen"'har kanskje andre ting som legene ikke klarer å finne/diagnostisere.

Uansett er det lurt å behandle/forebygge smerte ved å styrke muskulaturen, trene styrketrening, svømme, få behandling hos fysioterapeut, prøve å få gode netter med søvn, drikke mye vann og spise sunt. Ellers har de som får diagnosen fibromyalgi ofte for lite magnesium, d-vitamin eller andre vitaminer/mineraler. Få sjekket opp alt ved blodprøve, og ta gjerne tilskudd uansett.Anonymous poster hash: fda67...813

Eh, jo det er fastsatte kriterier for å få diagnosen. Dessuten må diagnosen settes av reumatolog eller fysialmedisiner. DN kan i utgangspunktet ikke settes av fastlege.

 

 

 

Anonymous poster hash: 2da50...5d7

[Luksusdyret]

Det er en kontroversiell og vag diagnose uten fastsatte beviselige kriterier.

Mange av de som får "diagnosen"'har kanskje andre ting som legene ikke klarer å finne/diagnostisere.

 

Uansett er det lurt å behandle/forebygge smerte ved å styrke muskulaturen, trene styrketrening, svømme, få behandling hos fysioterapeut, prøve å få gode netter med søvn, drikke mye vann og spise sunt. Ellers har de som får diagnosen fibromyalgi ofte for lite magnesium, d-vitamin eller andre vitaminer/mineraler. Få sjekket opp alt ved blodprøve, og ta gjerne tilskudd uansett.

 

Anonymous poster hash: fda67...813

 

 

Jeg lider av en eller annen utmattelsessyndrom og kjører meg alt for hardt. Det jeg har hørt av legene er at man IKKE (!) skal trene for hard styrketrening eller for lange kondisjonsøkter. Folk med fibromyalgi blir verre av for hard trening, ikke bedre. Jeg jobber også fullt og har hendene fulle med barn, deres aktiviteter og min fysisk krevende hobby som jeg ikke klarer å gi opp helt. Men livet hver dag er et helvete, man må virkelig gå inn i seg selv hver morgen for å finne motivasjon til å klare dagen. Klem sendt.

[Anonym bruker]

 

Det er en kontroversiell og vag diagnose uten fastsatte beviselige kriterier.

Mange av de som får "diagnosen"'har kanskje andre ting som legene ikke klarer å finne/diagnostisere.

Uansett er det lurt å behandle/forebygge smerte ved å styrke muskulaturen, trene styrketrening, svømme, få behandling hos fysioterapeut, prøve å få gode netter med søvn, drikke mye vann og spise sunt. Ellers har de som får diagnosen fibromyalgi ofte for lite magnesium, d-vitamin eller andre vitaminer/mineraler. Få sjekket opp alt ved blodprøve, og ta gjerne tilskudd uansett.Anonymous poster hash: fda67...813

 

 

 

Jeg lider av en eller annen utmattelsessyndrom og kjører meg alt for hardt. Det jeg har hørt av legene er at man IKKE (!) skal trene for hard styrketrening eller for lange kondisjonsøkter. Folk med fibromyalgi blir verre av for hard trening, ikke bedre. Jeg jobber også fullt og har hendene fulle med barn, deres aktiviteter og min fysisk krevende hobby som jeg ikke klarer å gi opp helt. Men livet hver dag er et helvete, man må virkelig gå inn i seg selv hver morgen for å finne motivasjon til å klare dagen. Klem sendt.

Jeg skrev aldri hard trening Moren min hadde sterke smerter og plager, og begynte med veldig forsiktig trening ved hjelp av fysioterapeut. Fikk etter hvert personlig trener og trener litt "hardere" nå men pumper ikke akkurat Hun er jo 60 år også da.. Svømming og spinningtimer har også vært ekstremt nyttig for henne. I begynnelsen var spinningtimer uaktuelt, nå går det så det suser. Å ta der rolig og forsiktig og trinnvis er lurt

 

Anonymous poster hash: fda67...813

[Luksusdyret]

 

 

Det er en kontroversiell og vag diagnose uten fastsatte beviselige kriterier.

Mange av de som får "diagnosen"'har kanskje andre ting som legene ikke klarer å finne/diagnostisere.

Uansett er det lurt å behandle/forebygge smerte ved å styrke muskulaturen, trene styrketrening, svømme, få behandling hos fysioterapeut, prøve å få gode netter med søvn, drikke mye vann og spise sunt. Ellers har de som får diagnosen fibromyalgi ofte for lite magnesium, d-vitamin eller andre vitaminer/mineraler. Få sjekket opp alt ved blodprøve, og ta gjerne tilskudd uansett.Anonymous poster hash: fda67...813

 

 

Jeg lider av en eller annen utmattelsessyndrom og kjører meg alt for hardt. Det jeg har hørt av legene er at man IKKE (!) skal trene for hard styrketrening eller for lange kondisjonsøkter. Folk med fibromyalgi blir verre av for hard trening, ikke bedre. Jeg jobber også fullt og har hendene fulle med barn, deres aktiviteter og min fysisk krevende hobby som jeg ikke klarer å gi opp helt. Men livet hver dag er et helvete, man må virkelig gå inn i seg selv hver morgen for å finne motivasjon til å klare dagen. Klem sendt.

Jeg skrev aldri hard trening Moren min hadde sterke smerter og plager, og begynte med veldig forsiktig trening ved hjelp av fysioterapeut. Fikk etter hvert personlig trener og trener litt "hardere" nå men pumper ikke akkurat Hun er jo 60 år også da.. Svømming og spinningtimer har også vært ekstremt nyttig for henne. I begynnelsen var spinningtimer uaktuelt, nå går det så det suser. Å ta der rolig og forsiktig og trinnvis er lurt

 

Anonymous poster hash: fda67...813

 

 

 

Svømming skal visst være bra for hele kroppen. Jeg har veldig dårlig lungekapasitet, så sliter med å få trent svømming, men prøver 2 ganger i uka. Det er vel slik at ved svømming så bruker man hele kroppen, og ikke bare den og den muskelen, slik at man strammer opp overalt. Roing skulle visst også være bra, for styrke i armene - er du sterk i armene så belaster du ikke ryggen like mye siden du løfter mer riktig.