Dere med kronisk syke barn...

[Anonym bruker]

Hvordan takler dere det? Hvordan kommer dere ut av mørke og negative tanker og se lyst på ting? Hvordan klarer dere å leve så normalt dere kan?

 

 

Anonymous poster hash: 963ff...533

[Anonym bruker]

Vi vet det et noe galt, men ikke hva og i hvilken grad. Jeg syns det er det verste. Hater og ikke vite. Eller hva jeg kan forvente.

 

Anonymous poster hash: 36149...bd2

[moota m storebror&lillebror]

Det er ikke alle kroniske sykdommer som berøver oss fra et normalt liv.

Lillebror har astma, allergi, atopisk eksem, sent utviklet språk, skrev nakke, rygg, hofter og bekken. Han har plattfot og sliter tidvis med hodeverk.

 

Det er en del ekstra oppfølging. Språktrening annen hver uke på skolen.

Fysioterapi hver uke. Kiropraktor hver mnd og i perioder mer.

Går på en del astmamedisiner, er litt oftere syk enn storesøster, har vært på sykehus og hos lege en del.

 

Det er jo ikke alvorlige lidelser eller sykdom, men kombinert blir det en del. Lillebror er en solstråle som takler alt. En flott kjekk ung mann med et stort hjerte som tar alt han får.

Det gjør at hverdagen er grei å takle. Men det har tidvis vært vanskelig og tungt. Humøret hans har gjort det mulig å leve samtidig

[Anonym bruker]

Jeg skal være ærlig og si at jeg synes det er vanskelig. Det er tider der jeg er virkelig langt nede og lurer på hvordan jeg skal klare en dag til. Andre dager er det lettere å være positiv. Jeg har merket at det hjelper veldig å ha noe å glede seg til, gjerne noe som lader batteriene litt. Vi har for eksempel vært på parkurs flere ganger for foreldre til barn med kronisk sykdom. Det er helger vi setter stor pris på.

Anonymous poster hash: 8714c...5fa

[Gemini77]

Jeg har en kronisk sykdom selv og har vært mye syk igjennom livet. Alle rundt meg fortalte meg hele tiden at jeg hadde fått "vanskelige kort" utdelt da jeg å

ble født. Jeg har alltid tallet det bra selv om jeg gikk/går i kjelleren nå og da. Fikk en sønn og ble veldig syk etter fødselen. Fikk diagnosen bechterew og såpass alvorlig at jeg må ta sprøyter. Så fikk jeg en datter med medfødt hjertefeil som gikk i hjertesvikt 3 uker gammel og ble operert.

 

Livet roet seg og så fikk sønnen min epilepsi. Hardt rammet og fortsatt ikke under kontroll.. Han som alltid har vært frisk er nå han vi må følge opp tett og ligge på sykehuset med. Jeg har grått og skreket men jeg luller meg ikke ned i negative tanker.

 

Man kan sitte og tenke hvorfor dette skjer en selv og være negativ. men så kan man tenke... Kanskje alternativet for meg hadde vært verre.. Alternativt for meg trengte ikke å være så bra! Man sammenligner seg alltid med de med helt friske barn! Men hva med alle de andre med verre barn? Jeg er heldig i forhold til mange... selv om jeg måtte si opp jobben pga sønnen min så har vi et fantastisk liv.. Ja det er mer jobb..men ikke så mye jobb som andre familier som har barn med helt andre diagnoser. Det er ikke gitt at vi skal få barn som er helt A4 og igjen diagnoser. Jeg er bare glad for at jeg er gitt barn med diagnoser jeg kan takle...

 

Kos deg med barnet ditt og lykke til.. :-)

Klem

[Gemini77]

Sorry for masse skrivefeil.. Mobilen lever sitt eget liv..

[Anonym bruker]

Mitt barn har leddgikt, og jeg hadde det samme som barn men ble frisk. barnet er er enn så lenge lite rammet, så i det daglige tenker vi ikke så mye på det. men i dårligere perioder bekymrer jeg meg mye.

 

Anonymous poster hash: 8d13e...05f

[Anonym bruker]

Min 7åring har kronisk feber...kan plutselig få 40 i feber i kun to timer å så ferdig.han produserer for mye slim slik at han går tett...bruker astma medisin og forstøvermarskin,han har for mye syre i spiserøret,cøliaki + hull i hjerte...han er en aktiv fotball gutt!tross alle sykehus besøk,medisineres hver dag,er bare slik det er og tenker å sier det er mange som har det verre enn han.

 

Anonymous poster hash: c5fec...652

[Anonym bruker]

Vil gjerne høre fra flere..

 

Anonymous poster hash: b3c12...84c