Dere med ME som er ufør

[Anonym bruker]

Hvordan takler du ferier?reiser du på ferier der det er varmt? Og hvis ja, føler du at varme kan forverre sykdommen din?

Blir veldig glad for svar!

 

Anonymous poster hash: e2b41...d60

[Anonym bruker]

Jeg har hatt ME. De årene jeg var syk var jeg glad i varme (jeg var veldig frossen av meg!), men kun inntil et visst nivå. Jeg hadde ikke normal temperaturregulering og svettet ikke når det ble for varmt. Jeg var på nippet til heteslag en gang pga dette.

Så for mye varme tappet meg for krefter, ja. Men "akkurat passe" god varme gjorde meg bra. Var det veldig varmt måtte jeg enten holde meg inne på det varmeste eller jeg måtte passe på å nedkjøle meg hyppig, drikke nok, få i meg nok salt og mineraler osv. for å passe på mineralbalansen min.

 

Jeg var bare på en ferie de årene jeg var syk, på Tenerife. Da var det god sommervarme, men litt vind slik at jeg aldri ble for varm. Det var en ferie som ga meg krefter, tross reisen.

 

Vi er jo forskjellige, så du må finne ut hvordan din kropp reagerer. Men vær obs på det med temperaturregulering (ekstra obs i varmen hvis du ikke svetter!) og også mineralinntak sammen med vann.

 

For meg var det en lykke igjen da jeg begynte å svette om sommerene

Anonymous poster hash: 18aa7...44a

[Anonym bruker]

Ferie er helt grusomt, tapper meg fullstendig for krefter. Det at hele familien er samlet 24/7 i flere uker sliter meg helt ut. Som regel må mannen ta ungene med på ting noen timer midt på dagen så jeg får vært helt alene og slappet av en stund. Jeg bruker mange uker etter en ferie på å finne igjen en slags normaltilstand, jeg er dårligere enn ellers ganske lenge etter ferie.

 

Jeg har hatt en tydelig forverring av sykdommen nå siden påske, jeg tåler varme ekstremt dårlig og blir enda mer svimmel, uvel, kvalm enn ellers. Har hodepine nesten hele tiden, hovner opp i slimhinnene og føles som jeg har feber, får sånne hetetokter bare av å gå i trappa, veldig ubehagelig...

 

Om sommeren sitter jeg helst i skyggen eller inne, har ikke solt meg på flere år. Syden er helt uaktuelt, det kommer bare ikke til å skje, jeg tåler jo knapt sommervarmen her i Norge.

Anonymous poster hash: eb68d...403

[Anonym bruker]

Jeg har ME, og går på AAP. Sommerferie er pyton, og da har formen blitt betydelig værre pga aldri fred og ro å få fra familien. Trist, da det er familien som gir mening til livet. De to siste årene har jeg vært husbunden. Nå har jeg prøvd å komme meg litt ut. Har ikke tenkt på det med varmeregulering før nå, men nå skjønte jeg hvorfor jeg holdt på å svime av da jeg hjalp til å dekke av et bord i sola. Jeg klarte bare ikke å være der, og følte meg skikkelig uhøflig overfor vertsskapet.

 

Anonymous poster hash: e4d63...006