Noen andre som har barn med Tourette syndrom?

[Anonym bruker]

Jeg synes det er så "ensomt" med denne diagnosen, for jeg kjenner ingen andre som har dette, eller har barn som har det. Han har ADHD i tillegg, og dette er enklere å håndtere fordi det er mye mer vanlig. Jeg har spurt de på BUP litt, men savner å hære fra andre som har erfaring med å ha barn som har dette.

 

Dersom du har et barn med dette, kan du fortelle litt om hvordan det arter seg for dere? Har barnet ditt tilleggsvansker? Hvor mye ticser det? Hvilke type tics har det? Føler du deg alltid sikker på at det er tics, eller synes du det er vanskelig å skille tics fra andre bevegelser? Sønnen min har noen tics som er veldig tydelige, men også en del som BUP sier at nok er tics, men som jeg synes er så rart at skal være tics. Han har bl.a. mange store bevegelser, som hopping og veiving med armene, som om han leker. Han har også masse softsigns, så da vi fikk diagnosen var det plutselig mye som falt på plass...

Anonymous poster hash: 93d19...037

[Anonym bruker]

Jeg har en sønn med begge diagnoser selv. 

 

Heldigvis ikke så mye tics, men de han har og har hatt, har vært mer sammensatte som regel. Altså mer som bevegelser. Men han har hatt den typiske blinkingen og mer til i perioder med mye stress, som mobbing og sånt.

 

Nei, man føler seg ganske så alene. Det er vanskelig å spørre andre foreldre til råds i oppdragelsen, for "vanlig" oppdragelse er ikke helt passende for våre barn. Det virker rett og slett ikke på samme måten.

 

Nå skal du huske at der er mye mer ved Tourette's enn tics, og det er det du bør lese deg opp på. Der finnes forening du kan kontakte for mer info, også

Anonymous poster hash: 4c58d...13d

[Hønemamma78]

Hei. Jeg har en gutt på 12 år som har tourette og adhd. Han har flere typer tics som å slenge på hodet, nikke, kremte, og armbevegelser.  Ikke alltid så lett å se om det er tics eller ikke, men når bevegelsene gjentar seg over tid så er det garantert tics. Det varierer veldig på hvor mye han ticser, han skjuler mange av ticsene når han er ute blandt folk, men tar det ofte igjen når han er hjemme og slapper av.  Han har konsentrasjonsvansker og kan ha ukontrollert sinne. Det siste har heldigvis blitt bedre og bedre det siste året. han har også noen tvangstanker. Vi meldte oss inn i touretteforeningen, og de arrangerer jevnlige treff. Disse treffene har hjulpet oss mye. 

[Anonym bruker]

Hei, og takk for svar begge to

 

Du første anonym har helt rett, det blir annerledes fordi barna våre må oppdras på en litt annen måte enn andre. De er mer sårbare og har flere behov som vi må ta hensyn til enn med andre barn. Jeg har for øvrig lest meg veldig godt opp på Tourette, så jeg har for så vidt kunnskaper nok, men jeg savner likevel andre foreldre å snakke med. Noen som vet hva det går i, noen å sammenlikne seg litt med. Jeg har vurdert å melde meg inn i Tourette-foreningen, men har ikke hatt overskudd enda. Det er ikke lenge siden vi fikk diagnosen(e), og jeg er fortsatt ganske utmattet av den veldig lange utredningsprosessen og alle tankene rundt dette.

 

Hva regner dere som mye tics da? Sønnen min (11 år) har ingen av de typiske ticsene, noe som også gjorde at det tok så lang tid før det ble oppdaget, men har likevel en god del tics synes jeg. Som du siste anonyme, kan han holde det tilbake en stund og så tics fra seg når han er alene. Vanligvis ticser han i 30-40 minutter 2-3 ganger for dagen i strekk med de store ticsene (hoppe, veive med armer og lignende), samt litt inne her hjemme og "på do" på skolen, men han har også mindre tics. Noen bevegelser med nakke/hode, med fingrene osv. Han har lite verbale tics, men noen.

 

Vår gutt har også store konsentrasjonsvansker og mye indre uro, og han sliter med søvnvansker og dysleksi i tillegg. Han kan fort blir sint og har svingende humør, men er nok innenfor normalen til at de ikke regner det som atferdsvansker. Heldigvis har han noen gode venner, og blir for det meste godt likt siden han jevnt over er veldig hyggelig og empatisk.

 

Jeg synes det er vanskelig å vite hvordan vi skal sette grenser hjemme, og hvor mye vi kan forvente. Han er jo utslitt etter en vanlig skoledag, av å holde igjen en del tics og forsøke å konsentrere seg. Samtidig kan han jo ikke bare få gjøre som han vil. Hvordan håndtere dere slikt ting?

 

HI

Anonymous poster hash: 93d19...037

[Anonym bruker]

Og forresten... Sier dere noe til folk av og til? Vi var f.eks. på et venteværelse denne uken, og gutten min begynte å ticse litt. Han er ganske flink til å skjule det ute blant folk, men glemmer seg (eller kan ikke holde igjen?) noen ganger. Da var det en dame som jeg så at reagerte, og jeg fikk veldig lyst til å forklare hvorfor han gjorde som han gjorde, men sa likevel ingenting. På en måte hadde det vært enklere om han hadde mer "normale" tics, for folk flest vet jo at f.eks. masse blunking og lignende er tics.

 

HI

Anonymous poster hash: 93d19...037

[Anonym bruker]

dytter litt

Anonymous poster hash: 93d19...037

[erlandnilsen]

Jeg har selv en gutt på 12 år med diagnosene Tourette Syndrom, OCD, Asperger og ADHD.

Har en del kunnskap om dette og mye av det kan du finne på hjemmesiden til Norsk Tourette forening

http://touretteforeningen.no/

 

Der finner du under hovedmenyen "Likepersoner i NTF" og de kan du ringe og snakke med. De har taushetsplikt.

 

Lykke til, anbefaler å ta kontakt