Dere med bechterew eller lignende sykdommer

[Anonym bruker]

Hva jobber dere med? Går det greit, eller blir du fort utslitt? Arbeider du 100%?

Jeg må utdanne meg på nytt men er usikker på hva..

 

 

Anonymous poster hash: 41f9a...402

[Anonym bruker]

Jeg kjenner en som jobber 100% eller 1 gang i måneden har hun behandlingsdag. Også trener hun. Hun trener veldig hardt også. Nesten hver dag. Hun sier at kosten og treningen holder henne frisk

 

Anonymous poster hash: ea67b...5da

[Anonym bruker]

Jeg kjenner en som jobber 100% eller 1 gang i måneden har hun behandlingsdag. Også trener hun. Hun trener veldig hardt også. Nesten hver dag. Hun sier at kosten og treningen holder henne frisk Anonymous poster hash: ea67b...5da

hva jobber hun som?

Hi

 

Anonymous poster hash: 41f9a...402

[Anonym bruker]

 

Jeg kjenner en som jobber 100% eller 1 gang i måneden har hun behandlingsdag. Også trener hun. Hun trener veldig hardt også. Nesten hver dag. Hun sier at kosten og treningen holder henne frisk Anonymous poster hash: ea67b...5da

hva jobber hun som?

Hi

 

Anonymous poster hash: 41f9a...402

Lærer

 

Anonymous poster hash: ea67b...5da

[Appelsinpiken]

Min far har bechtrevs. Han er ingeniør. Så lenge han er flink å trene kan han gjøre stor sett hva som helst, men med dt samme han ikke har samme mulighet for trening, feks ved lengre sykdom o.l må han begynne på medisiner.

[Gemini77]

Ja jeg jobber 100 %. Er dødssliten til tider og det har vært perioder hvor jeg teller ned til operasjoner jeg må ha for å ha muligheten til å slappe av..

Trener minimum 3 ganger i uka og det er jeg helt avhengig av. Trener granske hardt også men det er en balansegang for trener jeg for hardt eller noe nytt som blir de hardt så får jeg høy feber og innflammasjon i hele kroppen. Ekstremt vondt og blir sengeliggende

Har alvorlig bechterew (står i sykehuspapirene mine) og det blir holdt så og si i sjakk ved åra sprøyter to ganger i uka.

Jeg er molekylærbiolog og har jobbet mange år på sykehus. Så i det private som produktsjef og der var presset stort og ingen til å ta over arbeidsmengden hvis jeg var borte.

Så ble sønnen min kronisk syk med masse oppfølging og uten forståelse fra jobben så sa jeg opp. Startet mitt eget selskap og styrer min egen hverdag. Nå kan jeg starte dagen med å trene og det hjelper på. Veldig deilig...

[Anonym bruker]

Jobber 100% som rådgiver i en stor bedrift. Stort sett kontorarbeid. Men er også ute på besøk/møter hos andre bedrifter. Trener masse, hver dag, for å holde stivheten og smertene i sjakk. Trener ganske hardt, og variert. Har også truffet godt med medisineringen de siste par årene, så nå fungerer det meste veldig greit. Har noen tilleggsdiagnoser som gjør at jeg blir verre i perioder, men slik er det bare.

 

Anonymous poster hash: e3030...d5f

 

Anonymous poster hash: e3030...d5f

[Anonym bruker]

Kan jeg spørre hvilke symptomer dere fikk i begynnelsen?

 

Anonymous poster hash: a677e...f7a

[Anonym bruker]

Kan jeg spørre hvilke symptomer dere fikk i begynnelsen?Anonymous poster hash: a677e...f7a

jeg fikk ekstremt vondt i ryggen. Jeg fikk det "som kasta på meg" ei natt. Klarte ikke å røre på meg. Lå/satt jeg på gulvet og skulle reise meg, kunne jeg fort bruke ti minutt på å komme meg opp. Grusomt vondt.

Brukte en god stund på at legene skulle tro meg, tross for at begge foreldrene mine fikk bechterew i ung alder.

Hi

 

Anonymous poster hash: 41f9a...402

[Anonym bruker]

 

Kan jeg spørre hvilke symptomer dere fikk i begynnelsen?Anonymous poster hash: a677e...f7a

jeg fikk ekstremt vondt i ryggen. Jeg fikk det "som kasta på meg" ei natt. Klarte ikke å røre på meg. Lå/satt jeg på gulvet og skulle reise meg, kunne jeg fort bruke ti minutt på å komme meg opp. Grusomt vondt.

Brukte en god stund på at legene skulle tro meg, tross for at begge foreldrene mine fikk bechterew i ung alder.

HiAnonymous poster hash: 41f9a...402

Jeg er nysgjerrig fordi jeg har slitt mye med stivhet og smerter i rygg/nakke/skuldre de siste årene, jeg rygget t.o.m engang på gjerdet vårt når jeg skulle parkere, fordi jeg klarte ikke å snu hodet for å se bak (var litt for mørkt til å se "ordentlig" i speilet)..! :/ Så ofte lurer jeg på om det er noe mer enn bare "stivhet pga belastning". Jeg lurer egentlig ikke på om jeg har bechterews, men det er mye leddgikt og fibro i familien, så jeg tenker vel egentlig bare litt over hvordan man vet om det er noe mer enn "bare belastning"..

 

Anonymous poster hash: a677e...f7a

[Anonym bruker]

Jeg kjenner to med bechterew. Han ene er spesialsykepleier mens den andre er apoteker med daglig lederansvar. De trener mye og spiser riktig. De er begge i starten av 30-årene og fikk diagnosen i tenårene. Går jo på sterke medisiner men fungerer altså svært godt foreløpig.

Anonymous poster hash: 030d2...87b

[Anonym bruker]

Faren min og broren min har denne sykdommen, begge jobber 100%.

 

Begge to trener mye da, 5-6 dager i uken, mye sykkel, ski o.l. men også styrketrening og tøying. Pappa er helt avhengig av å stå opp en time for tidlig om morgenen for å "gå igang kroppen" før han skal på jobb, rett fra sengen er han så stiv, vond og smertefull at det ikke er mulig å tenke en fornuftig tanke.

 

Broren min er elektriker og pappa er ingeniør.

Anonymous poster hash: effae...754

[Anonym bruker]

Jeg kjenner 1 med bechterew og han er 100% ufør.

Er vel ikke bechterew som gjorde utslaget men alt det det førte til. Noen få får proteinforkalkninger på organer og noen få av de igjen får det på nyrene (noe som er det verste) det har han fått.

 

Anonymous poster hash: b0f4b...48b