Kan dere med ME gi meg noen tips?

[Anonym bruker]

Sønnen min er blitt sammen med ei som har ME. Jeg kjenner ingen med sykdommen fra før og lurer derfor på om det er noe jeg må ta spesielt hensyn til? De kommer på overnatting neste helg. Jeg og mannen er veldig aktive og er gjerne ut på turer en til to ganger for helgen. Er så usikker på hvordan jeg skal gå frem. De trenger ikke bli med, eller vi kan ta bare korte turer. Men er det sårt og snakke om dette tro? Hun er rett rundt 20 år.

 

Kim gjerne med flere tips om det er noe jeg bør tenke på. Takk!

 

Anonymous poster hash: e6a92...2b4

[Anonym bruker]

Når jeg er sammen med noen en helg merker de lite til min sykdom, og trenger ikke ta spesielle hensyn til meg. Jeg velger å leve ganske normalt den helgen og heller ta straffen etterpå, for uken etter blir jeg tilnærmet sengeliggende og trenger lang tid på å komme til hektene igjen.

 

Men lange turer er ikke aktuelt da, det fikser jeg ikke, bare normale hverdagsaktiviteter som å gå på butikken, hjelpe til med middagen, sitte oppe og skravle til litt senere enn ni om kvelden o.l.

Anonymous poster hash: b6b77...665

[Anonym bruker]

Mitt beste tips er å ikke komme med uttalelser som "ja, jeg er sliten jeg å", "hadde jeg kunnet sove til 12, hadde jeg gjort det jeg å", "man kan ikke hvile seg frisk" osv osv. Det finnes utallige "forsnakkelser" som gjør at det i grunnen lyser lang veg at man ikke forstår noe av hva me er. Eller bagatelliserer, ikke hører etter, ikke tror....

 

Småting du kan tenke på er: ikke fullt lys, gjerne litt dunkelt, skjerm for sol etc. Ikke masse musikk, radio, høy tv etc fordi det blir en ekstra belastning som kan gjøre henne enda mer sliten enn nødvendig.

 

Prat med henne! Spør hva hun liker gjøre. Om hun vil gå en tur om dere går kort og sakte feks. Mange stadier av me så kanskje er denne ganske normaltfungerende og du må kjenne henne lenge før du oppdager sykdommen på henne. Men å prate er hyggelig, bare man ikke blir sittende igjen med en følelse av at man er lat og lite interessant fordi man kanskje ikke jobber hver dag

 

Ellers vil vel mitt generelle råd til din sønn være å styre unna. Unnskyld, men denne sykdommen er svært belastende for den det gjelder og alle som står rundt. Jeg ville aldri valgt meg inn i den situasjonen vi selv lever i her i huset.

 

Du høres forøvrig veldig empatisk ut hi

 

Klem fra me syk

 

Anonymous poster hash: 79445...589

[Anonym bruker]

Hva er så spesielt med ME? Hva om hun hadde diabetes, allergi, astma, leddgikt, hjerneslag eller bechtrews?  Hadde du bedt om spesielle råd her for hvordan du skal snakke til henne om hun hadde noen av de sykdommene også?

Snakk med henne, drit i sykdommen, hun forteller nok om det, hvis det er behov for det. 

Anonymous poster hash: f14ed...6df

[Anonym bruker]

Uff da. Dette kan bli veldig tøft for din sønn. Håper han er klar over hva han går til. Skulle de få barn en gang, må han regne med å være pappa og mamma. Og dere må belage dere på å være MYE barnevakt

 

Anonymous poster hash: a85d8...0c0

[Anonym bruker]

Hva er så spesielt med ME? Hva om hun hadde diabetes, allergi, astma, leddgikt, hjerneslag eller bechtrews?  Hadde du bedt om spesielle råd her for hvordan du skal snakke til henne om hun hadde noen av de sykdommene også?Snakk med henne, drit i sykdommen, hun forteller nok om det, hvis det er behov for det.  Anonymous poster hash: f14ed...6df

Hun har me da vet du din stut og hi virker som et sympatisk menneske uten peiling, men som tørr spørre. Hva får deg til å tro hun ikke gjør det med annet hun ikke kan?

 

Anonymous poster hash: 79445...589

[Anonym bruker]

Uff da. Dette kan bli veldig tøft for din sønn. Håper han er klar over hva han går til. Skulle de få barn en gang, må han regne med å være pappa og mamma. Og dere må belage dere på å være MYE barnevakt

 

Anonymous poster hash: a85d8...0c0

Det er IKKE sikkert.

Jeg har me,

Men bruker ikke mine foreldre til mue barnevakt. Nesten mindre enn mange andre.

 

Anonymous poster hash: e6065...071

[Anonym bruker]

Prøv å snakk med henne, muligens er hun åpen om sykdommen. Hva hun klarer og makter. prøv å sett deg litt inn i hva ME er.

Er glad min manns familie ikke advarte han mot meg;) Nå er ikke jeg av de dårligste,

Men har gått nedover med meg gjennom årene.

Ja, der blir litt ekstra på mannen, men ikke voldsomt mye.

 

 

Anonymous poster hash: e6065...071

[Anonym bruker]

Ja, ME er en forferdelig sykdom for de som er rammet og de som er rundt. Men, det er ulike grader, og noen blir tilnærmet frisk igjen også - selv om det kan ta mange år.

 

Til dere som svartmaler situasjonene - anbefaler dere andre å ikke bli sammen med noen med alvorlig grad av leddgikt og andre kroniske sykdommer også?

Det blir jo det samme der. Partneren risikerer å måtte ta en større del av ansvaret for en del ting i hjemmet.

Det er faktisk en del som er villig til å ta det ekstra ansvaret, og som ikke ser på det som en stor byrde.

Les her inne noen dager og se hvor himla mange damer her inne som gjør det aller meste fordi mannfolka deres er late og bortskjemte - jeg tør påstå at de trolig gjør mer i hjemmet enn en som bor sammen med en som er kronisk syk. Og de gjør det til og med frivillig - eller de godtar det i hvert fall. Noen mener til og med at det bare skulle mangle.

 

HI - her har du en 20-åring med ME. Da er det størst sjanse for at hun har fått det som følge av en annen sykdom, f.eks. kyssesyken, en postviral ME-variant. Dette sies å være den varianten som har best utsikter til å bli bra også.

 

Denne jenta er tydelig frisk nok til at hun har vært ute og truffet din sønn, og de har jo også tydeligvis møttes mange nok ganger til at de har valgt å bli sammen. Det tyder på at hun ikke er blant de aller hardest rammet - selv om hun kanskje har vært det. Likevel må hun nok fremdeles ta mye hensyn, vil jeg tro.

 

Som noen sa over så er det en del småting du kan passe på, som at f.eks. ikke radioen står på på kjøkkenet samtidig med at tv'en står med lyd på i stuen, at dere ikke bruker flombelysning osv.

I tillegg anbefales ME-pasienter å redusere inntak av raske karbohydrater, så ikke disk opp med stooore mengder godis og flere kaker. Finn sunne løsninger, og ha moderate mengder.

Ikke server mye alkohol, og styr unna de søteste variantene som likører der også. Både pga sukkeret, men også fordi noen med ME tåler alkohol dårlig.

 

Samtidig så tror jeg det er viktig å behandle henne mest mulig normalt. Bruk tid til å bli kjent med hverandre, så kan du heller spørre henne mer om hvor mye sykdommen påvirker livet hennes. Jeg vil tro at det første møtet med dere svigerforeldre så ønsker hun å bli sykeliggjort minst mulig, at hun bare vil bli sett på som en helt normal annen 20-årig jente. Få henne til å føle seg velkommen slik at hun føler hun kan slappe av hos dere.

 

Du skriver at dere er svært aktive. Det går an å dele opp aktiviteter, få f.eks. henne med på noe som ikke er for krevende først, så kan dere selv dra ut på neste aktivitet mens hun er hjemme og hviler til dere kommer tilbake - hvis hun føler for det. For å ikke gjøre ting så tydelig, så kan du f.eks. si at dere kunne tenkt dere å gjøre slik og slik, spørre om de unge vil være med på det, eller kanskje bare en av delene, eller om de ønsker å gjøre noe annet. Da gis det rom for tilpasning uten at hun trenger å si at jeg greier ikke slik og slik.

 

Til slutt - igjen.... husk at det finnes mange grader av denne sykdommen. Hvis dette er din sønns store kjærlighet så tror jeg han finner en måte å leve på sammen med denne jenta. Kan hende er hun også en av dem som bare blir bedre og bedre og kanskje hun en dag blir nesten bra igjen også.

 

Jeg er en av dem som er blitt så godt som helt bra av ME. Det tok 7-8 år med å være ekstremt konsekvent ift kosthold, påkjenninger, hvile og trening - trente meg ekstremt sakte opp igjen, fra ingenting til å kunne jogge igjen. Må fremdeles være konsekvent med kosthold og kan ikke trene hardt tre dager på rad, men det kaller jeg ikke å være syk.

 

Synes at det er flott at du bryr deg nok til å spørre her inne. Se på denne jenta først og fremst som den personen hun er, deretter en med en sykdomsdiagnose. Bli kjent med henne og spør henne når det passer seg. Kanskje velger hun neste helg å late som ingenting og heller ta støyten uken etter, men det er i så fall hennes valg, som også må respekteres. Jeg vil tro at hun har et veldig stort ønske om bare å være normal, og bli sett på som normal. Hun er ung, så hun har trolig også en vei å gå ift å finne sine grenser for hvor mye hun tåler osv.

 

Vær deg selv og se henne som den personen hun er. Hun kan bringe mye positivt til din sønns liv, selv om han kanskje også må ta noen hensyn. Men han har tydeligvis valgt henne nå til tross for at han vet at hun ikke er helt frisk. Det tyder på at han ser henne for den hun er. Prøv å gjøre det samme

Anonymous poster hash: 287a2...8f7

[Anonym bruker]

Jeg tenker at mye kommer an på hvor dårlig hun er. Du kan f.eks. passe på at hun blir sittende med ryggen mot vinduet for å unngå sterkt lys i øynene, og som andre sier, ikke ha på tv/musikk/radio i bakgrunnen. Dersom dere sitter i stua, bør hun få en stol med armelener og høy rygg eller ytterkanten av sofaen som har armlener å lene seg mot. I tillegg tenker jeg at dere bør unngå å legge opp til at dere skal være sammen i mange timer om gangen, for det ville jeg aldri ha klart, i hvert fall. Noen timer, så noen timers hvilepause og så litt til sammen igjen. Dersom dere går tur, vil jo hun og sønnen deres naturlig få noen hvilepauser i løpet av dagen. En del med ME har mange matintoleranser, så spør sønnen deres på forhånd om det er mat hun ikke tåler.

 

Hilsen en til som har ME.

Anonymous poster hash: ef3b8...ae1

[Anonym bruker]

Tusen takk for flotte svar! Fint at dere tok dere tid til å fortelle så mye. Forstår mye mer nå og vet mer om hvordan jeg skal ta imot denne jenta. Det skal nok gå bra nå, å jeg gruer meg ikke mer.

Takk!

 

Hi

 

Anonymous poster hash: e6a92...2b4

[Anonym bruker]

Selv om det høres kynisk ut, så ville jeg advart min sønn mot denne jenta. Jeg ville ikke at han skulle involvert seg alvorlig med en kronisk syk i så ung alder ( og ja jeg vet at ME kan gå over, men allikevel).

 

Anonymous poster hash: f187c...3bf

[Anonym bruker]

Selv om det høres kynisk ut, så ville jeg advart min sønn mot denne jenta. Jeg ville ikke at han skulle involvert seg alvorlig med en kronisk syk i så ung alder ( og ja jeg vet at ME kan gå over, men allikevel).

 

Anonymous poster hash: f187c...3bf

Det hjelper vel fint lite å advare om han er forelsket i jenta.

 

Anonymous poster hash: acce6...f19