Noen med barn som har cøliaki?

[Anonym bruker]

Ungen min på 4 år har vært pjusk over lengre tid.

Gått ned i vekt, oppblåst mage, litt lys avføring som er myk/løs. Klager ofte over vondt i magen.

Har levert avføringsprøver som viser blod i avføringen.

Lav HB, lave leukocytter, lave jernlagre bla.

HLA DQ 2 var positiv, mens HLA DQ 8 var negativ (mulig det var omvendt, husker plutselig ikke, hehe)

 

Fastlegen sier vi skal avvente til vi har nye time der om noen uker. Jeg skal jo ikke ta sorger på forskudd, men utifra hva jeg allerede kan om cøliaki, så høres det jo forholdsvis sannsynlig ut at det er dette. Noe er jo galt.

 

Dere som har barn med cøliaki, hvor lang tid tok det fra evt blodprøve ble tatt til det ble utført biopsi som bekreftet/avkreftet diagnose?

Var det vanskelig å legge om kostholdet?

Anonymous poster hash: 912fd...94e

[Anonym bruker]

Med min jente tok det ca 10 dager fra positiv blodprøve til hun fikk ta gastroskopi. Men det er ikke vanlig at det går så kjapt, hun fikk det pga at hun var veldig syk. Kjenner andre som har måtte vente i 4 måneder.

Men det er nye regler nå som gjelder diagnostisering av barn. Hvis det er store utslag på blodprøven, slipper en gastroskopi. Hvis prøven er i grenseland, må en ta gastro.

 

Ang det å ta sorgene på forskudd; det er virkelig ingen sorg å ha barn med cøliaki altså. Hvis barnet ditt har cøliaki, så kan jeg love deg at formen til barnet vil komme seg kjapt på glutenfri diett. Og det er jo det viktigste.

Å følge en glutenfri diett er ikke så veldig vanskelig, men det er litt å sette seg inn i ang hygiene o.l. Du finner info om dette på nettet.

 

Anonymous poster hash: 546ec...e22

[Anonym bruker]

Takk for svar.

Vet det ikke er en stor "sorg" men det betyr omveltninger i livet. Og for et barn som allerede har 3 andre diagnoser så merker jeg at begeret er litt fullt😔

Jeg føler dette er litt urettferdig rett og slett!

 

Og ang biopsi, er det vel sånn at NAV krever biopsi hvis man skal søke støtte til mat? Eller gjelder ikke det barn?

 

Anonymous poster hash: 912fd...94e

[Anonym bruker]

Jeg har ikke barn som har cøliaki, men fikk det selv for 3 år siden rett etter fødsel (de mente den utløste det). Jeg ble innlagt pga blødningen fra tarmen var så stor pga betennelsen så jeg hadde kun 40% blod i kroppen, så derfor fikk jeg gastroskopi dagen etter innleggelse. 

 

Så lenge blodprøvene til barnet ditt er positive (over så og så mye) så skal barnet slippe gastroskopi med biopsi. Det er de nye reglene. Så da kan legen skrive et brev til nav slik at du får støtte til fordyret kosthold. 

Anonymous poster hash: 9ce44...048

[Anonym bruker]

Jeg har en 7åring med cøliaki. Nye retningslinjer for diagnostisering av barn med cøliaki, gjør at de ikke trenger biopsi/gastroskopi dersom verdiene på blodprøvene er tilstrekkelig høye over normalverdi. Min datter slapp heldigvis. De tar ut utvidet spekter av både kvalitative og kvantitative blodprøver.

 

Det gikk noen måneder før vi fikk time på haukeland. Denne tiden brukte vi på å ta de ulike prøvene som sykehuset rekvirerte. Da forelå resultatene når vi hadde time hos spesialist. Han konkluderte dermed ut fra det med cøliaki og fylte ut alle nødvendige papirer ifht NAV. En uke etter dette begynte vi på GF kost.

 

Har gått veldig bra. Det ER en stor omveltning for en 6 åring, men hun har vært veldig flink selv. Det finnes heldigvis mange gode alternativer. Hos oss har brød og gjærbakst vært utfordringen, men også det går seg til :-)

 

Anonymous poster hash: 34b0a...1b7

[Anonym bruker]

Vår lille var 2.5 år da han fikk diagnosen. Han var så tynn, avkreftet og slapp at vi fryktet enda verre diagnoser en stund og vi ble veldig lettet da blodprøven viste cøliaki. Min første tanke da var at "dette kan vi jo gjøre noe med!" Og det er faktisk ikke noe problem i det hele tatt! Omlegging av kosthold har gjort hele familien sunnere siden vi nå bruker rene produkter og lite ferdigløsninger. Vår gutt slapp heldigvis gastro, og det hadde uansett vært uaktuelt å gjennomføre for vår del. En slik tilleggsbelastning for en allerede meditatt liten kropp var ikke aktuelt. Vi var ganske sikker på diagnosen allerede 2 uker før blodprøven, vi la da om kost og fikk umiddelbare resultater! Det var fantastisk! I løpet av noen mnd la han på seg flere kilo, fikk energien tilbake og ble seg selv igjen.

Det eneste som krever litt ekstra er planlegging når vi skal i besøk. Jeg skulle jo ønske at han hadde like mange deilige kaker å velge mellom som resten av besøket, vi baker derfor litt og tar med. Hjemme baker vi kun glutenfritt, de aller beste kakene er jo glutenfrie i seg selv. Pavlova, suksessterte, nøttekaker, ostekaker osv.

Håper at det ordner seg for dere, husk å se mulighetene og ikke begrensningene ;-)

 

Anonymous poster hash: 1180e...67e

[Anonym bruker]

Husk å ikke legge om kosten før diagnosen er stilt da! Eller alle nødvendige prøver er tatt. 

Anonymous poster hash: 9ce44...048

[Anonym bruker]

Til siste anonyme: har du et barn som holder på å forekomme, blir nødvendige prøver underordnet. Da gjør man det man må for at barnet umiddelbart skal få det bedre. En markant bedring ved kostomlegging er det viktigste!

 

Anonymous poster hash: 1180e...67e

[Anonym bruker]

Takk for svar alle sammen

 

Vi skal tilbake til fastlegen og snakke om prøvene, fikk bare telefon fra legen i dag. Senteret er stengt denne uken.

 

Jeg må prøve å ikke være negativ. Er bare når det er 2 operasjoner planlagt denne våren så føler jeg dette er urettferdig. Vi har nok! Men men. Går vel dette også!

Viktigste er at ting blir bedre og vi får svar.

 

Anonymous poster hash: 912fd...94e

[Anonym bruker]

Til siste anonyme: har du et barn som holder på å forekomme, blir nødvendige prøver underordnet. Da gjør man det man må for at barnet umiddelbart skal få det bedre. En markant bedring ved kostomlegging er det viktigste!

 

Anonymous poster hash: 1180e...67e

2000 kr pr mnd i tja, skal vi si 75 år... Det blir kr 1.800.000!! Det vil si at du snyter barnet ditt for en betydelig sum penger dersom en begynner på glutenfri diett før diagnosen er satt.

Kanskje du ikke har bruk for pengene nå, men hva når barnet skal etablere seg?

Hvis barnet er så dårlig at det holder på å forekomme, får en komme raskt til gastro. Hvis barnet ikke er så dårlig, så går det fint an å vente.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 546ec...e22

[Anonym bruker]

Det er ingen regel i det siste du nevnte. Og jo, barnets helse kan ikke måles i penger! Å måle helse opp mot penger bør alle holde seg for god til. Vi fikk stønad til tross for diett, men ville uansett aldri valgt annerledes. Er du alvorlig redd for barnets helse og en dag eller to spiller en rolle, er penger en ikke-sak. Ut i fra slik du skriver kan jeg ikke forstå at du har hatt en slik problemstilling selv. Og jeg kan bekreftet at en milliongevist på sikt ikke kan forandre den kortsiktige helsemessige gevinsten. Basta.

 

Anonymous poster hash: 1180e...67e

[Anonym bruker]

Det er ingen regel i det siste du nevnte. Og jo, barnets helse kan ikke måles i penger! Å måle helse opp mot penger bør alle holde seg for god til. Vi fikk stønad til tross for diett, men ville uansett aldri valgt annerledes. Er du alvorlig redd for barnets helse og en dag eller to spiller en rolle, er penger en ikke-sak. Ut i fra slik du skriver kan jeg ikke forstå at du har hatt en slik problemstilling selv. Og jeg kan bekreftet at en milliongevist på sikt ikke kan forandre den kortsiktige helsemessige gevinsten. Basta.

 

Anonymous poster hash: 1180e...67e

Skjønner hva du mener, men det er jo ikke sikkert barnet er enig når det blir voksen, og faktisk trenger pengene....

En kan jo alltid gå gjennom en glutenprovokasjon senere, og ta gastroskopi da. Men har en først gått på glutenfri diett blir en mye dårligere enn en ble av gluten før oppstart av diett. Når en da må spise gluten flere måneder før en kan ta gastroskopi, sier det seg selv at det ikke er noen god løsning.

Men alle velger jo selvfølgelig selv hvordan de vil gjøre det i forhold til sitt barn. De fleste venter med oppstart av diett til diagnosen er satt, da det bare er de færreste som er så dårlig at det ikke er mulig å vente.

Når det er sagt så kunne ikke mitt barn ha ventet i flere måneder, da hun var veldig dårlig. Men nettopp derfor fikk vi time i løpet av ti dager.

 

Anonymous poster hash: 546ec...e22

[Anonym bruker]

De reglene som nå har kommet ang diagnosering av barn gjelder det voksne også? Jeg har sterk mistanke om at jeg har cøliaki, men takler ikkje tanken på gastroskopi!

 

Anonymous poster hash: 1bba7...6cb

[Anonym bruker]

De reglene som nå har kommet ang diagnosering av barn gjelder det voksne også? Jeg har sterk mistanke om at jeg har cøliaki, men takler ikkje tanken på gastroskopi!

 

Anonymous poster hash: 1bba7...6cb

Nei, voksne må fortsatt ta gastroskopi.

Vet det er noen voksne som får en lett narkose, hvis de virkelig ikke klarer å gjennomføre det uten.

 

Anonymous poster hash: 546ec...e22

[Anonym bruker]

Vi begynte glutenfri kost før diagnose!

 

Utsetter da ikke helsa til ungen pga ekstra penger fra nav!

 

Vår er 19 måneder og fortsatt for liten til at det vises på prøver, men helt klart en ny unge uten gluten.

 

Anonymous poster hash: 53682...626

[Anonym bruker]

Vi begynte glutenfri kost før diagnose!

 

Utsetter da ikke helsa til ungen pga ekstra penger fra nav!

 

Vår er 19 måneder og fortsatt for liten til at det vises på prøver, men helt klart en ny unge uten gluten.

 

Anonymous poster hash: 53682...626

Det kan helt fint vises på prøver når de er 19 mnd. Min datter fikk diagnosen på den alderen, og hadde fullt utslag på blodprøven. Gastroskopien viste også at tarmtottene var helt utslettet.

 

Og greit nok at dere begynte på glutenfri kost før diagnosen ble stilt, men en kan nesten ikke råde noen til det når spesialistene sier at man IKKE skal gjøre det.

 

Anonymous poster hash: 546ec...e22

[Anonym bruker]

 

Vi begynte glutenfri kost før diagnose!

 

Utsetter da ikke helsa til ungen pga ekstra penger fra nav!

 

Vår er 19 måneder og fortsatt for liten til at det vises på prøver, men helt klart en ny unge uten gluten.

 

Anonymous poster hash: 53682...626

Det kan helt fint vises på prøver når de er 19 mnd. Min datter fikk diagnosen på den alderen, og hadde fullt utslag på blodprøven. Gastroskopien viste også at tarmtottene var helt utslettet.

 

Og greit nok at dere begynte på glutenfri kost før diagnosen ble stilt, men en kan nesten ikke råde noen til det når spesialistene sier at man IKKE skal gjøre det.

 

Anonymous poster hash: 546ec...e22

Vår spesialist anbefalte det. Ikke altids det vises på prøver.

 

Vår er for liten til å ta gastropi. Sikkert forskjellig fra sykehus til sykehus.

 

Men jeg utsetter ikke helsa til ungen min for å vente på riktig diagnose som kan ta mange uker.

 

Tar faktisk opptil 6 måneder før bedring med glutenfritt kosthold så vi begynte før diagnosen ut fra hva vi følte og at legen var enig.

 

Vi trenger ingen diagnose på papiret for å skjønne at ungen vår kan leve normalt uten gluten og hvetestivelse

 

 

 

Anonymous poster hash: 53682...626

[It's all about me]

Min ble akkutt syk og fikk biopsi samme dag som blodprøve, de hadde ikke tid til å vente.

Svar på biopsien ble også satt som hastesak, så hadde diagnose og time hos ernæringsfysiolog to uker etter første kontakt med sykehuset.

 

Men utfra det du skriver er tegnene klare, blir veldig overrasket om det ikke er Cøliaki.

 

Omleggingen av kostholdet var overveldende de første dagene, men gikk seg raskt til.