fibromyalgi

[Anonym bruker]

idag fikk jeg diagnosen, og er ikke overaska men skuffa.

Noen som har tips som funker til bedre hverdag?

 

Anonymous poster hash: e29ec...b01

[Anonym bruker]

Meld deg inn i forbundet, det er masse støtte å få derfra, og ikke minst info.

 

Vil anbefale deg å starte et treningsopplegg i samarbeid med fysioterapeut, det som hjelper aller best er å ha en veltrent kropp nemlig. Men siden kroppen er så vond, er det en utfordring å trene opp kroppen, det må gjøres langsomt og i samarbeid med kyndige mennesker. 

 

Her jeg bor har de egne treningsgrupper på sykehuset for oss med revmatiske diagnoser, bl.a i terapibassenget, men også i gymmet (styrketrening).

 

Mange har effekt av å forandre kostholdet, så det kan være et forsøk verdt å forandre til et grovkarbokosthold, jeg personlig hadde ingen effekt av dette.

Anonymous poster hash: c74d0...667

[Anonym bruker]

Den nye hippe sykdomen

 

Anonymous poster hash: 0756f...fd0

[Anonym bruker]

Den nye hippe sykdomen

 

Anonymous poster hash: 0756f...fd0

Fy skam deg!

 

Anonymous poster hash: a93e8...d07

[Anonym bruker]

Takk for svar, skal titte litt på forumet og snakke med fysioterapeuten.

 

Tror ik fibromyalgi er ny, eller hipp men generelt ikke opptatt av hva

som er inn el ut, vil fungere best mulig.

 

Anonymous poster hash: e29ec...b01

[Anonym bruker]

idag fikk jeg diagnosen, og er ikke overaska men skuffa.

Noen som har tips som funker til bedre hverdag?

 

Anonymous poster hash: e29ec...b01

Kan jeg spørre hvor du har vært til utredning?

Jeg var på utredning for deg og synes undersøkelsen var veldig unøyaktig.

 

Anonymous poster hash: 2a986...65e

[Anonym bruker]

Før meg?

Legen var grundig, prata og mye spørsmål. Tok ultralyd så prøver og undersøkte bevegelse og triggerpunkt.

 

Anonymous poster hash: e29ec...b01

[Anonym bruker]

Jeg har ikke fibromyalgi, men en revmatisk diagnose med ganske like symptomer. (Ble diagnostisert med fibromyalgi først, endret diagnose etter utslag på blodprøver)

 

Dette gir meg en bedre hverdag:

- prøve å unngå stress

- unngå å fryse, bruker ull. Vonde ledd av å fryse.

- unngå sukker, hvitt mel og svin

- medisin (plaqenil)

- trening

- varme bad/ dusj

- smertestillende

- positiv innstilling

 

Anonymous poster hash: 6c6d5...0db

[Anonym bruker]

Takk for tips, varme gjør godt og bruker mye ull. Og stress kan ik altid unggås men prøver.

Kun prøvd ibux og paracet, snakke med fastlegdm og andre medisiner som kan taes i tyngste tiden.

Hvorfor ik svin?

 

 

 

Anonymous poster hash: e29ec...b01

[Anonym bruker]

Ull og redusert stress. Jaaaa, her snakker vi seriøs diagnose. Om to år finnes ikke den diagnosen. Medisin:hmmm, skal vi se, hva med å skjerpe seg, og gjøre en innsats. Livet er ikke for ammmmatører.

 

Anonymous poster hash: b1082...dcc

[Anonym bruker]

Takk for tips, varme gjør godt og bruker mye ull. Og stress kan ik altid unggås men prøver.

Kun prøvd ibux og paracet, snakke med fastlegdm og andre medisiner som kan taes i tyngste tiden.

Hvorfor ik svin?

 

 

 

Anonymous poster hash: e29ec...b01

Jeg husker ikke faguttrykkene, men svin inneholder noe som trigger eller forverrer betennelser i leddene. Google litt, så finner du gode forklaringer.

Du får helt sikkert prøve litt ulike former for smertestillende i samråd med lege. Ikke gå å pin deg i stedet for å bruke smertestillende, men ikke bli avhengig heller. Finn en god balanse.

 

Lykke til med utprøving. For meg har livet blitt utrolig mye bedre etter riktig diagnose, medisinering, og innsikt i egen sykdom. Håper veien fremover blir bra for deg også

 

Anonymous poster hash: 6c6d5...0db

[Anonym bruker]

Den nye hippe sykdomen

 

Anonymous poster hash: 0756f...fd0

 

 

Ull og redusert stress. Jaaaa, her snakker vi seriøs diagnose. Om to år finnes ikke den diagnosen. Medisin:hmmm, skal vi se, hva med å skjerpe seg, og gjøre en innsats. Livet er ikke for ammmmatører.

 

Anonymous poster hash: b1082...dcc

 

Håper dere lever i lykkelig uvitenhet om deres manglende kunnskaper, for hvis ikke ville det vært riiiimelig pinlig hvis dere plutselig forstod det.

 

Fibromyalgi er en sykdom med betennelsestilstander i kroppen. Da må man gjøre ulike tak for å redusere betennelsesreaksjoner. Stress er en av faktorene som påvirker betennelser i negativ retning.

Stress kan via diverste prosesser i kroppen øke tendens for betennelser, så det å redusere stress er en viktig faktor (stress gir utstabilt blodsukker, mer høyt blodsukker og insulin trigger betennelsesreaksjoner).

 

Håper dere bare er ute etter å provoserer, men for å være helt ærlig så er det dønn pinlig å være så kunnskapsløse som dere er!

 

Anonymous poster hash: 09ae8...cc5

[Anonym bruker]

Jeg trodde det var påkrevd med utredning hos revmatolog for å få diagnosen? I hvert fall om man skal ha krav på støtteordninger gjennom f.eks. NAV?

 

Jeg har kuttet ut svin, poteter, hvetemel, ris, sukker, enkelte typer nøtter og sitrusfrukter, og trener masse. Fra å oppleve et smertehelvete natt og dag, er jeg nå nærmest smertefri i perioder. Men om ting sklir ut, og jeg dropper trening og slurver med maten, blir det like ille igjen.

Anonymous poster hash: f1046...f65

[Anonym bruker]

Min "fibromyalgi" (legenes mening før utredning), forsvant når jeg fikk behandling for mitt lave stoffskifte (med blodprøver i gråsonen).

 

Anonymous poster hash: 23494...9cb

[Anonym bruker]

Med "fibromyalgi" mener jeg ikke å si at fibromyalgi ikke fins, men jeg fikk den merkelappen og hadde nok slått meg til ro med det om ikke det var for at jeg var overbevist om at det var stoffskiftet selv.

 

Anonymous poster hash: 23494...9cb

[bjørnemamma]

Fikk diagnosen hos rematolog, har stabilisert stoffskiftet. Gått på levaxsin i smart 2 år så grundig utdre

det før rematalog ble kontaktet.

Stoler på at legen gjør jobben sin,.

[Anonym bruker]

Før meg?

Legen var grundig, prata og mye spørsmål. Tok ultralyd så prøver og undersøkte bevegelse og triggerpunkt.

 

Anonymous poster hash: e29ec...b01

Det ble en skrivefeil fra meg, gikk litt fort i svingen.

 

Jeg var på utredning, men legen stilte meg bare noen spørsmål og dro meg litt i fingre og tær. Følte ikke jeg fikk en full undersøkelse, og fikk heller ikke sagt alt jeg hadde på hjertet.

Vil selvsagt ikke ha noen diagnose, samtidig er det vanskelig å føle at jeg har diagnosen, men ikke bli trodd på.

 

 

 

Anonymous poster hash: 2a986...65e

[Anonym bruker]

Okay, nei han spurte mye og full undersøkelse med ultralyd. Selvfølgelig vil ingen ha diagnosen men da kan man jo leve andeledes. Er ik den som kjøper alt av kjærringråd. Håper å finne måter gjøre hverdagen enklere på uten medisiner.

 

Anonymous poster hash: e29ec...b01

[Anonym bruker]

Be om å bli henvist igjen, hør hva fysoterapaut sier.

 

Anonymous poster hash: e29ec...b01

[Husbygger]

Du som først fikk diagnosen fibromylagi, hvilken diagnose fikk du etterpå? Jeg har fått diagnose "uspesifikk immunopati" og den er så å si lik fibromylagi. Men det er jo ingen som har hørt om min diagnose, så jeg må forklare i det vide og det brede når jeg snakker med folk. Har prøvd plaqunil det fønka ikke, men har fått to andre medisiner som virker kjempe bra. Så nå gjenstår det "bare" å finne en jobb å begynne å jobbe igjen!

[Anonym bruker]

Du som først fikk diagnosen fibromylagi, hvilken diagnose fikk du etterpå? Jeg har fått diagnose "uspesifikk immunopati" og den er så å si lik fibromylagi. Men det er jo ingen som har hørt om min diagnose, så jeg må forklare i det vide og det brede når jeg snakker med folk. Har prøvd plaqunil det fønka ikke, men har fått to andre medisiner som virker kjempe bra. Så nå gjenstår det "bare" å finne en jobb å begynne å jobbe igjen!

Prøvde du ut plaquenil over lang tid? Det tok fire mnd før jeg virkelig merket endring. Jeg har sjøgrens syndrom. Legen fattet mistanke, tok en blodprøve, og jeg hadde utslag på de "riktige" antistoffene.

 

Med riktige medisiner fungerer jeg mer eller mindre normalt med jobb, familieliv og trening. Jeg har selvfølgelig dager med smerte, men langt fra som før. Før medisiner klarte jeg ikke å komme meg opp fra senga uten hjelp, og var plaget av smerter døgnet rundt.

 

Anonymous poster hash: 6c6d5...0db

[Anonym bruker]

 

Jeg trodde det var påkrevd med utredning hos revmatolog for å få diagnosen? I hvert fall om man skal ha krav på støtteordninger gjennom f.eks. NAV?

 

Jeg har kuttet ut svin, poteter, hvetemel, ris, sukker, enkelte typer nøtter og sitrusfrukter, og trener masse. Fra å oppleve et smertehelvete natt og dag, er jeg nå nærmest smertefri i perioder. Men om ting sklir ut, og jeg dropper trening og slurver med maten, blir det like ille igjen.

 

Anonymous poster hash: f1046...f65

 

 

Jeg merket det veldig godt selv kun ved endring av kosthold. Har ikke trent noen ting, men sitter sjelden i ro i løpet av en dag for det. Kan jeg få spørre hvilke nøtter du har kuttet ut? 

 

 

Anonymous poster hash: 2d5d6...a20

[Anonym bruker]

Dere som har fått diagnosen fibromyalgi: er dere overvektige, utrente og har dere opplevd en del belastende livssituasjoner? Jeg lurer på om dette kan være en somatiseringsforstyrrelse?

 

Anonymous poster hash: c17dc...e0d

[Anonym bruker]

Fibromyalgi kommer ofte av psykosomatiske lidelser.  Det er en sekkediagnose og strengt tatt trenger man bare si "au" når revmatologen trykker på de 18 ACR-triggerpunktene.  Revmatologer anbefaler disse pasientene med å opprettholde aktivitet og generelt sett kan man jobbe minst 50%.

Anonymous poster hash: 4c9f9...1bd

[Anonym bruker]

 

Fibromyalgi kommer ofte av psykosomatiske lidelser.  Det er en sekkediagnose og strengt tatt trenger man bare si "au" når revmatologen trykker på de 18 ACR-triggerpunktene.  Revmatologer anbefaler disse pasientene med å opprettholde aktivitet og generelt sett kan man jobbe minst 50%.

 

Anonymous poster hash: 4c9f9...1bd

 

Nå vises jo fibromyalgi på hjernescanning da, men siden det er en dyr og avansert undersøkelse blir den sjelden tatt. Hjernen til en fibromyalgipasient jobber på et høyere gir enn en frisk kropp hele tiden, og faller aldri i dyp søvn, dette syns på en scanning. Kroppen til en person med fibromyalgi hviler aldri skikkelig, og det er en av grunnene til at den blir så stiv og smertefull. Mens en frisk kropp går på "tomgang" og samler krefter under hvile og søvn, kommer en fibro-kropp aldri helt ned i tomgang og har litt for mange omdreininger døgnet rundt, og det at hverken muskler eller hode får skikkelig hvile påvirker hele mekanismen...

 

Heldigvis forsker de på dette og jeg håper de snart finner gode medisiner, sånn som de har mot mange andre revmatiske diagnoser.

 

Nyeste forskning viser at pasienter med fibromyalgi har en betennelse i det sentrale nervesystemet, det er svenske forskere som fant ut dette først og denne forskningen sprer seg nå til hele verden. Nå finner de samme resultater mange steder og det er første skritt mot gode medisiner.

http://www.nrk.no/livsstil/kan-ha-lost-gaten-bak-folkesykdom-1.10997925

 

 

 

Anonymous poster hash: c74d0...667