Jump to content

Noen andre som har barn med uforklarlig forsinket utvikling?


Trebarnsmamma30

Recommended Posts

Trebarnsmamma30

Føler meg så alene med problemene mine..

Sønnen min ble født for 21 mnd siden, alt så normalt ut ved fødselen og den første tiden. Etterhvert som månedene gikk så vi at han ikke utviklet seg helt som forventet. Var veldig sen motorisk og med et apatisk uttrykk i ansiktet. Helsestasjonen var bekymret for hvorfor han ikke nådde noen av milepælene han burde, og vi begynte med jevnlig fysioterapi. 

 

Først 10 mnd gammel klarte gutten vår å rulle rundt, han var ca året når han begynte å åle seg og ca 15 mnd da han begynte å krabbe og reise seg rundt møbler. Har fått vite at han er hypoton. Han kan enda ikke gå alene, men går  greit når vi holder han i hånda. Krabber i superfart og klatrer opp i møbler så han er ikke så stiv lenger heldigvis. Kan noen få ord som mamma, pappa, dadda, nam, voff men ligger ellers langt bak jevnaldrende. Forstår ikke ting som er forventet for hans alder, men samtidig forstår han endel. Han har spesialpedagog som trener med han en gang i uka. Bortsett fra dette er han såvidt vi vet frisk og rask, sover godt og spiser godt. Normal vekt og lengde.

 

Vi har vært på utredning på sykehuset men har ikke fått noe svar på noe egentlig. Eneste diagnosen vi har er "uteblivelse av normal fysisk utvikling". Han skal muligens testet for eventuelle kromosomfeil når han er 2 år, men overlegen vi snakket med mente det ikke var så mye som tydet på det heller? I rapporten står det at han ikke har spesielt påfallende utseende, hva nå det vil si.

De kan ikke utelukke at han er psykisk utviklingshemmet, men han trenger ikke være det heller. Men samtidig mener de han kommer til å trenge oppfølging lenge. På sykehuset ble de også overrasket over at han ikke har noen tilleggsproblemer i forhold til mat/søvn/allmenntilstand. Røntgenbilder av hoftene var normale. Det har vært snakk om at det kan være en liten hjerneskade men ingen vet. Jeg gikk også på medisiner i svangerskapet, noe legen var veldig opptatt av å snakke om (zofran mot hyperemesis).

 

Så her går vi her da og aner egentlig ingenting om hva fremtiden vil bringe. Vil han gå til 2 årsdagen? Vil han lære å snakke? Hvordan vil ting være når han er 4-5-6 år? Synes også det er vanskelig å forklare folk hvorfor han er så sen med alt, og folk har begynt å stille spørsmål om hvorfor han ikke går, snakker mer osv.

 

Ble langt dette her men jeg hadde visst litt på hjertet:)

 

Noen som kjenner seg igjen?

Link to post
Share on other sites

Fortsetter under...

AnonymeAnine

Jeg vil bare gi deg en klem. Min minste gutt (nå 2,5 år) var også treg men det var pga fysiske ting. Han er gentestet men de fant ikke noe kjent genfeil så hans syndrom er ukjent. Jeg ville bedt om en gentest nå. Det er ingen grunn til å vente til han er to år. Det at legene sier at utseende ikke er påfallende er fordi han tydeligvis ikke har et syndromal utseende, DVD at han ser normal ut. Legene er som regel noen nerder og tenker ikke alltid på at noen ting må forklares for oss som ikke har den utdannelsen, så ingen spørsmål er for dumme har jeg hvertfall lært. Gutten vår er ansett som. "Godt utredet" uten at noen kan henge tilstanden hans på en knagg. Det første året var det forferdelig vanskelig å godta det men nå som vi ser at utviklingen hans tross alt er bra er det ikke så farlig lenger.

Dette ble kanskje rotete men poenget mitt er at man noen ganger bare må gjøre det beste man kan og godta at man ikke kan få svar på alt. Og gutten din er sikkert en lykkelig fyr:-)

Link to post
Share on other sites
Jente02gutt04jente12

Ja jeg kjenner meg igjen. Jenta mi er nå 20 mnd og forsinket i sin utvikling. Hun har vært psykomotorisk forsinket og hypoton siden fødsel. Hun har vært gjennom mange undersøkelser og alt er bra. Hun lærte seg å sitte og stå ved bordet da hun var 14 mnd. Krabbe gjorde hun da hun var mellom 15 mnd og 16 mnd, hun kan ikke gå ennå. Hun var ganske rolig og apatisk til tider det første året, hun er fremdeles rolig og har lite språk. Hun får spesialped 5 timer i bhg. Hun har også gått til kontroller til barnelege pga utvidede ventrikler og har et stort hode. Men om det er årsaken vet vi ikke, hun er lita og søt og bestandig blid, bhg sin lille mascot. Men jeg har bekymret meg mye.

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...
heltklar

Ja, kjenner meg også igjen! Her er jenta 2,5 år - hun var veldig rolig, sov masse, spiste greit - bare veldig treg...men er superblid og "alltid fornøyd"- barnehagens største solstråle, har vi fått høre:) Men akk så mange bekymringer! Hun begynte å gå da hun var 23 mnd - og nå skal vi inn på en hel masse tester og undersøkelser på Rikshospitalet. Hun har bare enkeltord, men kommuniserer masse med peking, og har begynt med tegn - så det er aldri noen tvil om hva hun vil! Hun får god hjelp i barnehagen - ti timer i uken. De skal nok også genteste henne forresten- men foreløpig vet vi bare at hun er forsinket - og vi har også fått høre hypoton...denne uvissheten er tung å bære...klem til dere som er i samme situasjon!

Link to post
Share on other sites
  • 4 weeks later...
Drammensjente

Dette hovedinnlegget kunne jeg nesten skrevet selv, bortsett fra at ingen har nevnt eventuell hjerneskade. Jenta er nå 18 måneder. Lærte å krabbe 16 måneder gammel. Reiser seg ikke opp etter møbler helt alene ennå, men har fått fysioterapi i bhg så det er nok like før. Fått innvilget fem timer i uka med trening i bhg nå via PPT. Har hypermobile ledd, men barnelegen på sykehuset tror ikke at dette alene er årsaken til den sene motoriske utviklingen. Det jeg selv har merket meg de siste ukene er at hun ikke lenger sier ord hun tidligere sa ofte som mamma, lys, pus, ha det, hei, titt-tei osv. Nå er det bare bare "der" og "den" hun sier, mens pun peker og/eller strekker ut armen. De ansatte i bhg sier hun har vært litt mimikkfattig, men det opplever jeg ikke hjemme. Hun har stort sett sittet og sett på de andre barna når de leker. Hjemme leker hun bedre. Hun blir fort sliten og trenger mye ro i følge fysioterapeuten. Fungerer best i små grupper. Syns dette begynner å minne om Asberger jeg... Har dere vært innom tanken på deres barn?

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...
Trebarnsmamma30

Takk for svar:) Vil bare si at gutten vår endelig har begynt å gå, nå rett før 2 årsdagen. Så nå går han hele dagen:) Han har også lært endel nye ord, kan ca 25 ord nå. Så det går nå fremover.

 

Skal på ny kontroll på sykehuset neste uke, så får vi se om det blir videre utredelser. Spent på hva som skjer videre. HI

Link to post
Share on other sites
  • 6 months later...

Annonse

Jente02gutt04jente12

Mi lille tulle lærte seg å gå da hun var 2 år og 1 mnd. Etter det har hun hatt fin utvikling. Sier flere ord, som mamma, pappa, nei og ja. Noen ord og navn er mer utydelige men vi forstår henne. Hun er nå 2, 5 år. Hun går eller stabber bra. Men hun er fremdeles forsinket i sin utvikling, mer lik dem som er 1,5 år. Vi har ingen diagnose. Hun er bestandig blid og fornøyd.

Link to post
Share on other sites
  • 4 weeks later...
pelion

Hei! Jeg har også en jente på 2 år og 4 måneder som henger noe etter i utviklingen sin. Hun rullet fra side til side ganske tidlig, satte seg opp selv i ca 9 mndrs alder, deretter var det kommandokryping fram til hun var litt over ett år. Så begynte hun å krabbe i full fart. Hun gikk endelig selv da hun var over ca 22 måneder gammel.

 

Hun var god og rund som baby. Jeg ammet henne. Ni måneder gammel begynte vekten å stagnere. Hun vokste greit i lengden, men var ganske lettvektig. Hun er ganske småspist. I dag er hun 89 cm lang og veier 11 kg, så fortsatt ganske slank. Det har både mannen min og jeg vært som barn.

 

Da hun ikke gikk selv i en alder av 20 måneder, tok jeg selv kontakt med en privat barnelege (jeg syns ikke det fungerte så veldig bra med fysioterapeut fra helsestasjonen), som da henviste henne til en barnenevrolog. Han var mest opptatt av manglende vektøkning, men sa selv at han ikke kunne se noe galt med henne. Dagen før hun fylte 2 år var vi hos barnenevrolog, en ganske anerkjent, erfaren dame. Hun undersøkte og observerte henne, og ville ikke sette i gang med noen mer omfattende utredning da, siden det var tydelig progresjon siden henvisning, men ville se det an om et halvt år. Jeg ble egentlig ganske beroliget av denne legen og har mye tillit til henne.

 

Språklig henger dattera mi også etter de andre i barnehagen. Jeg ser at de andre snakker i lange setninger, mens hun bare har noen enkeltord. Vi snakker i tillegg et annet språk hjemme. Nå skal vi søke om en vurdering fra PPT for å se om vi kan få en ekstra person til å jobbe litt mer med henne i barnehagen.

 

Dette ble litt langt, men måtte bare få det ut.

 

Dette ble veldig langt, men måtte bare få det ut. Av og til bekymrer jeg meg mye, mens andre ganger tenker jeg at når vi er så forskjellige som voksne, så kan det da ikke være sånn at alle skal være like som barn heller?

 

En stor klem til alle, og det hadde vært veldig fint å høre om hvordan det går med barna deres!

Link to post
Share on other sites
Drammensjente

En liten oppdatering fra meg. Jenta er nå 2 år og to måneder. Lærte å gå da hun var 23 måneder. Hun har så vidt begynt å løpe litt, men det er kun på helt flatt underlag. Hun nekter å gå i ulendt terreng. Setter seg bare ned og/eller begynner å gråte. Språket er fremdeles svært begrenset. Sier noen få enkeltord, men helt klart progresjon her. Hun er liten av vekst. Hatt en periode nå med svært liten matlyst, men det ser ut til å snu nå heldigvis. Følges opp av barnelege to ganger i året. Ingen funn foreløpig. Har fått innvilget ytterligere to timer med hjelp i barnehagen med fokus på språktrening.

Link to post
Share on other sites
pelion

Drammensjente, har dere tatt cøliaki-testen? Jeg tenker mtp at hun er liten av vekt. Det er min datter også, så vi fikk tatt denne testen, og den var negativ. Det var egentlig ikke overraskende, for jeg har aldri hatt inntrykk av at hun har noen gastrointestinale plager.

 

Kommuniserer hun bra non-verbalt?

 

Jeg ser at min datter snakker mye dårligere enn andre barn i gruppen hennes. Det har barnehagen også påpekt. På helsestasjonen er de ikke så opptatt av det, derimot, og de mener språkforståelsen er viktigst. Barnenevrologen vi var hos sa at hun syns det var bekymringsverdig hvis et barn på tre år ikke sa ett eneste ord; så det er vel delte meninger her. Jeg skjønner at barnehagen regarerer, for jeg blir virkelig imponert over hvordan noen av de barna der snakker. Jeg får også sitere de barnelegene vi har vært hos som har sagt at det viktigste er at det hele tiden skjer en utvikling...

Link to post
Share on other sites
09+11+15 <3

hei. Jeg har en datter på 3år som nå er henvist til habiliteringstjenesten. Jeg mistenker dyspraksi. Jeg har vært innom en haug av instanser. Og jeg vet ikke hvor vi havner, det er litt tøft til tider.

Jeg kunne egentlig skrevet hovedinnlegget, det er veldig likt vår situasjon.

Datteren min har også litt problemer i det sosiale og jeg må fortsatt si nei til de samme tingene jeg sa nei til for 2år siden. Hun har lett for å utagere fysisk når hun ikke blir forstått (noe som er ganske ofte, da hun har lite språk). jeg syns uvissheten er grusom. Og håper habiliteringstjenesten har noen svar til oss.

Link to post
Share on other sites
Drammensjente

Drammensjente, har dere tatt cøliaki-testen? Jeg tenker mtp at hun er liten av vekt. Det er min datter også, så vi fikk tatt denne testen, og den var negativ. Det var egentlig ikke overraskende, for jeg har aldri hatt inntrykk av at hun har noen gastrointestinale plager.

 

Kommuniserer hun bra non-verbalt?

 

Jeg ser at min datter snakker mye dårligere enn andre barn i gruppen hennes. Det har barnehagen også påpekt. På helsestasjonen er de ikke så opptatt av det, derimot, og de mener språkforståelsen er viktigst. Barnenevrologen vi var hos sa at hun syns det var bekymringsverdig hvis et barn på tre år ikke sa ett eneste ord; så det er vel delte meninger her. Jeg skjønner at barnehagen regarerer, for jeg blir virkelig imponert over hvordan noen av de barna der snakker. Jeg får også sitere de barnelegene vi har vært hos som har sagt at det viktigste er at det hele tiden skjer en utvikling...

Det er ingen mistanke om cøliaki og har derfor ikke tatt noen test. Jeg var og er liten selv så akkurat det kan like gjerne være genetisk. Ja, hun kommuniserer bra non verbalt. Kommer også flere og flere ord for hver uke :) Hun har god språkforståelse. Peker på og henter det vi spør om. Edited by Drammensjente
Link to post
Share on other sites
Jente02gutt04jente12

Jeg har hatt følelse av å være alene med å ha barn med utviklingsproblemer. Vi visste at vi skulle få et barn med spesielle behov men i hvilken grad det visste vi ikke. I starten hadde hun ikke krefter til å amme, jeg prøvde men hun fikk ikke mat i seg. Så ble hun innlagt på nyfødtintensiven fordi hun ble for tynn og slapp. Løsningen ble at jeg pumpet melk og ga på flaske. Etterhvert gikk vi over til mme. Første året var hun hypoton, lite lyd, hun var en veldig rolig baby. Hun hart vært igjennom ultralyd av hodet, mr, eeg, spinalprøve og går til småbarnsteam. Og vi går fast til barnelege. Hun krabbet, satt selv og sto ved et bord da hun var ca 1,5 år. Hun gikk selv da hun var 25 mnd. Men vi har ingen diagnose, hun får 5 timer spes ped i uka. Hun er bestandig blid og fornøyd. Hun har nå kommet seg mye, men er ennå forsinket i sin utvikling, hun er nå 2,5 år. Det er fint å lese om flere som har det slik, jeg er bekymret og ires en del. Men hverdagen går likevel med tre barn og full jobb så må det gå. Jeg savner å ha noen å dele info med.

Link to post
Share on other sites

Annonse

pelion

Ja, det er godt å kunne dele erfaringer med andre i samme situasjon. 

 

Vi skal nå, sammen med barnehagen, sende en søknad til PPT. Barnehagen tok kontakt med bydelen, da de ønsket veiledning mtp å stimulere dattera mi språklig. Det kom en spesialpedagog fra bydelen, og det jeg opplever nå, er at ped.lederen i barnehagen vår ikke er enig med spesialpedagogen fra bydelen som hadde kommet for å observere. Hun sa selv at hun følte hun ble overkjørt av denne damen, som også var utrolig negativ, og at hun hadde ganske sterke meninger uten å ta hensyn til forhold som personlighet til datteren min. Jeg får inntrykk av at ped.lederen min angrer på at hun tok kontakt med dem, men nå har jo den dama fra bydelen anbefalt å søke hjelp fra ppt, helst spesialpedagog, så vi kommer til å gjøre det. 

 

Jeg stoler på barnehageansatte, de er genuint interesserte i å gjøre det best mulig for min datter, de kjenner henne godt, og ønsker at hun skal få lov til å være den hun er. Ped.lederen sier at hun ikke ønsker en spesialpedagogisk opplegg for min datter, men at vi bør fokusere kun på det språklige, altså helst logoped hjelp når vi søker ppt. Hun mener at et spesialpedagogisk opplegg vil bli basert på å få dattera mi til å gjøre ting hun kanskje ikke liker og er redd for at hun da kan begynne å mistrives i barnehagen. Hun virket også litt skeptisk og sa at det finnes folk med veldig varierende kompetanse rundt omkring, og at vi måtte være kritiske og ikke la noen overkjøre oss. Jeg stoler veldig på henne, mest fordi jeg, som mor, føler at hun har et riktig inntrykk av hvordan min datter er som person, og vil at vi skal la henne være den hun er. 

 

Hvordan er deres erfaringer med de støttekontaktene dere har, med ppt generelt? 

Edited by pelion
Link to post
Share on other sites
Jente02gutt04jente12

Hun får 5 timer i uka hos spes ped. Samt at vi går til barnelege og småbarnsteam på barneklinikken. I høst har jeg følt at vi ikke har kommunisert godt nok med bhg. Så nå blir det møte med alle parter snart. Ifjor hadde vi møter jevnlig og følte oss bedre ivaretatt, men i år er det annerledes. Og vi er i uvisse om det er noe som er galt med jenta vår eller om det vil gå seg til. Mange sier at alt vil gå seg til, men da vet de mer enn vi og legen vet isåfall. Jeg blir sliten av alt sammen, det er utmattende. Og jeg blir forvirret, føler noen ganger at det kanskje er noe galt med meg som trur slikt om dattra si. Huff sånn går no dagan

Link to post
Share on other sites
pelion

Ja, jeg kjenner meg igjen i mye av det du skriver, spesielt det å få dårlig samvittighet når man begynner å se etter alt det som potensielt kan være feil. Da pleier jeg å si til meg selv at jeg går glipp av alt det flotte og spennende som tross alt skjer med henne. Når jeg ser henne i øynene så ser jeg et klart, tilstedeværende blikk, vi kommuniserer, vi forstår hverandre, hun har lært seg så utrolig mye bare det siste året. Tenk at på denne tiden i fjor, så kunne hun ikke gå enda, hun krabbet rundt. Nå løper hun rundt, klatrer ute i barnehagen, klatrer opp i spisestolen sin, løper til kjøleskapet for å hente matboksen sin når vi skal hjem fra barnehagen, følger beskjeder på to språk, forholder seg til to ulike kulturer! Og hun er ikke 2,5 en gang! Hun er jo et lite mirakel! Heldigvis har jeg en mann som er en evig optimist og alltid ser det positive i alt, han roer meg alltid ned:-) Klem

Link to post
Share on other sites
Drammensjente

Jeg har bare gode erfaringer med PPT. Det er ingen spesialpedagoger som kommer og trener med barnet mitt, men barnehagens egne ansatte. De blir tatt ut av sine ordinære stillinger. Barnehagen får betalt for det. De får råd og tips fra spes.ped og kommunal fysioterapeut. To ganger i året har vi tverrfaglig møte hvor alle involverte er tilstede.

Link to post
Share on other sites
  • 2 months later...
Guttemamma10og14

Hun får 5 timer i uka hos spes ped. Samt at vi går til barnelege og småbarnsteam på barneklinikken. I høst har jeg følt at vi ikke har kommunisert godt nok med bhg. Så nå blir det møte med alle parter snart. Ifjor hadde vi møter jevnlig og følte oss bedre ivaretatt, men i år er det annerledes. Og vi er i uvisse om det er noe som er galt med jenta vår eller om det vil gå seg til. Mange sier at alt vil gå seg til, men da vet de mer enn vi og legen vet isåfall. Jeg blir sliten av alt sammen, det er utmattende. Og jeg blir forvirret, føler noen ganger at det kanskje er noe galt med meg som trur slikt om dattra si. Huff sånn går no dagan

Kan eg spørre hva ett småbarnsteam er? Har en gutt med forsinket psykomotorisk utvikling og mulige spesifikke språkvansker. Vi får oppfølging av nevrolog hver 6. måned ca. Er kjempe slitsomt å ikke vite ja. Og "alle" har jo en mening..

Link to post
Share on other sites
Guttemamma10og14

Føler meg så alene med problemene mine..

Sønnen min ble født for 21 mnd siden, alt så normalt ut ved fødselen og den første tiden. Etterhvert som månedene gikk så vi at han ikke utviklet seg helt som forventet. Var veldig sen motorisk og med et apatisk uttrykk i ansiktet. Helsestasjonen var bekymret for hvorfor han ikke nådde noen av milepælene han burde, og vi begynte med jevnlig fysioterapi. 

 

Først 10 mnd gammel klarte gutten vår å rulle rundt, han var ca året når han begynte å åle seg og ca 15 mnd da han begynte å krabbe og reise seg rundt møbler. Har fått vite at han er hypoton. Han kan enda ikke gå alene, men går  greit når vi holder han i hånda. Krabber i superfart og klatrer opp i møbler så han er ikke så stiv lenger heldigvis. Kan noen få ord som mamma, pappa, dadda, nam, voff men ligger ellers langt bak jevnaldrende. Forstår ikke ting som er forventet for hans alder, men samtidig forstår han endel. Han har spesialpedagog som trener med han en gang i uka. Bortsett fra dette er han såvidt vi vet frisk og rask, sover godt og spiser godt. Normal vekt og lengde.

 

Vi har vært på utredning på sykehuset men har ikke fått noe svar på noe egentlig. Eneste diagnosen vi har er "uteblivelse av normal fysisk utvikling". Han skal muligens testet for eventuelle kromosomfeil når han er 2 år, men overlegen vi snakket med mente det ikke var så mye som tydet på det heller? I rapporten står det at han ikke har spesielt påfallende utseende, hva nå det vil si.

De kan ikke utelukke at han er psykisk utviklingshemmet, men han trenger ikke være det heller. Men samtidig mener de han kommer til å trenge oppfølging lenge. På sykehuset ble de også overrasket over at han ikke har noen tilleggsproblemer i forhold til mat/søvn/allmenntilstand. Røntgenbilder av hoftene var normale. Det har vært snakk om at det kan være en liten hjerneskade men ingen vet. Jeg gikk også på medisiner i svangerskapet, noe legen var veldig opptatt av å snakke om (zofran mot hyperemesis).

 

Så her går vi her da og aner egentlig ingenting om hva fremtiden vil bringe. Vil han gå til 2 årsdagen? Vil han lære å snakke? Hvordan vil ting være når han er 4-5-6 år? Synes også det er vanskelig å forklare folk hvorfor han er så sen med alt, og folk har begynt å stille spørsmål om hvorfor han ikke går, snakker mer osv.

 

Ble langt dette her men jeg hadde visst litt på hjertet:)

 

Noen som kjenner seg igjen?

 

Du er garantert ikke aleine, men sitter med samme følelse. Min gutt er 2 år, går eller står ikke selv, sier ingen ord og lager lite lyder. Litt apatisk. Tatt kromosomanalyse, ingenting galt, og samme som dere sa nevrologen at han ikke hadde spesielt påfallende utseenende (med tanke på syndrom).

Min gutt har fått "diagnosen" psykomotorisk forsinket utvikling. Mulige spesifikke språkvansker.

Link to post
Share on other sites
oslojente80 Mina f 07.09.06

Jeg er mamma til en jente på 8 år. Hun er forsinket språklig og motorisk.

Fødselen var normal. Men jeg så på sykehuset at hun var veldig skjev i nakken sin.

Helsesøster blåste det bort, og på 3mnd kontrollen måtte jeg gråte meg til en time hos fysioterapeut. Hun hatet å ligge på magen, sø kom jeg over kiss syndrom på nett. Datteren min hadde alle kjennetegnene, men at hun var rolig.

 

Vi startet med fysio og manuellterapeut etterkvart. Prøvde også osteopat. Føler at jeg har prøvd alt for jenta mi. Hun reiste seg opp etter ting da hun 15mnd. Gikk da hun var 2,5år. Pratet noen få ord da hun var 4år. Brukt tegn til tale fra hun var 2år til 4,5år. Plutselig å eksploderte språket.

 

Da hun var 3,5 år fikk hun diagnose lettere psykisk utviklingshemming. Tatt mye prøver. Alt er normalt. EEG, kromosomprøve, utvidet kromosomprøve, blodsukker, mr av hodet. Mye div blodprøver.

 

Hun har hatt en enorm utvikling, når man tenker på hvor hun var. Men jeg ser samtidig at forskjellen mellom henne og andre barn på hennes alder blir større og større. Det er så utrolig trist å se.

For alle vil jo ha et barn som passer inne i A4boksen.

Jeg utsatte skolestarten hennes, så hun gikk et ekstra år i barnehagen.

 

Hun går i 2.klasse og har full assistent på skolen/SFO. Jenta mi er umoden for alderen og er ikke på samme sted som jevngamle mentalt. Trist for meg som mamma å se jenta mi slik. Hun har ingen venner som ringer på døra, ingen barn som inviterer henne med hjem osv. Hun kan oppfattes intens til tider.

 

Sukk......

Link to post
Share on other sites
pelion

Kjære deg! Jeg har leste flere av dine eldre innlegg, og lurt på hvordan det har gått med dere. Det er så bra at hun har utviklet seg så mye, men også trist at forskjellen fortsatt er stor...Finnes det noen aktiviteter hun er interessert i mer enn andre? Skolen kan være ensom og vanskelig for mange, ikke bare de med litt flere utfordringer. Jeg tror at hvis man kanskje klare opp den ene tingen man liker/er glad i, også fokusere mye på den, kanskje det kan hjelpe litt?

 

Jeg gruer meg til hvordan det skal gå med min datter. Hun er nå 2,5 år, men viser veldig lite interesse for andre, jevnaldrende barn. Hun har god kontakt med de voksne, men det virker som om hun skygger unna fra andre barn. Hun ligger etter språklig. Det kommer seg betydelig, men det er fortsatt bare jeg som forstår alt hun sier. I dag sendte jeg en liste over hennes ord og koder til barnehagen, så de lettere kan forstå hva hun sier..I tillegg snakker vi et annet språk hjemme..

Link to post
Share on other sites
  • 6 months later...
MammaTilJ

Jeg kjenner meg så godt igjen i deres historier. Barnet mitt er nesten 1 år, men forsinket motorisk. Har fortsatt dårlig hodekontroll og litt svakere overkropp (hypotoni?). Men ruller fint på siden og kan rulle på magen, men kan ikke komme tilbake fra mageleie til side eller rygg og ellers hater å ligge på magen. Vi følges tett på sykehus og henvises nå til barnenevrolog og MR. Venter fortsatt på svar fra kromosomprøver, men så langt ser alt fint ut. Barnet har ikke ansiktstrekk for syndrom, er aktiv, blid og lager masse lyder, men ikke noe ord ennå. Hermer etter lyder og liker å følge med hva som skjer. Nysgjerrig og småspist.

 

Det er veldig ensomt og til tider veldig tøft å være mamma til et annerledes barn. Man føler seg ekskludert og helt alene. Man blir mindre sosial og unngår barselgrupper og ''normale'' barn generelt for det gjør vondt å sammenligne eget barn med andre. Jeg elsker barnet mitt utrolig mye, men å se det slite gjør meg veldig vondt.

 

Jeg felte noen tårer etter å ha lest deres innlegg, så på en måte var det godt å ikke være helt alene for en gangs skyld.

Link to post
Share on other sites
  • 3 years later...
Taeagla
On 8/25/2015 at 12:41 AM, MammaTilJ said:

Jeg kjenner meg så godt igjen i deres historier. Barnet mitt er nesten 1 år, men forsinket motorisk. Har fortsatt dårlig hodekontroll og litt svakere overkropp (hypotoni?). Men ruller fint på siden og kan rulle på magen, men kan ikke komme tilbake fra mageleie til side eller rygg og ellers hater å ligge på magen. Vi følges tett på sykehus og henvises nå til barnenevrolog og MR. Venter fortsatt på svar fra kromosomprøver, men så langt ser alt fint ut. Barnet har ikke ansiktstrekk for syndrom, er aktiv, blid og lager masse lyder, men ikke noe ord ennå. Hermer etter lyder og liker å følge med hva som skjer. Nysgjerrig og småspist.

 

Det er veldig ensomt og til tider veldig tøft å være mamma til et annerledes barn. Man føler seg ekskludert og helt alene. Man blir mindre sosial og unngår barselgrupper og ''normale'' barn generelt for det gjør vondt å sammenligne eget barn med andre. Jeg elsker barnet mitt utrolig mye, men å se det slite gjør meg veldig vondt.

 

Jeg felte noen tårer etter å ha lest deres innlegg, så på en måte var det godt å ikke være helt alene for en gangs skyld.

Hei, jeg vet at dette er mange år siden og jeg vet ikke om du fortsatt er på dette forumet, men jeg hadde gjort alt for å høre hvordan det går med barnet ditt nå? 

Det du skrev her kunne jeg skrevet ordrett om min sønn. Han er snart 1 år. Så hvis du ser dette hadde jeg blitt uendelig glad for å høre fortsettelsen deres. 

Masse kjærlighet fra meg❤️

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...
Mamma til 3 jenter>

Hei! 

Jeg kom også over dette innlegget! 

Jeg kjente meg også veldigt igjen i mye av det som var skrevet. Vi har en jente på 7 år som slet med mye av det samme av det som er skrevet, hun har vert under utredning siden hun var ca 3år. Vi har nå fått svar at hun har en genfeil i shank2 genet. Men det er veldig lite informasjon og finne om denne genfeilen, hun er språklig forsinket. Legene kunne ikke si noe om hvordan utviklingen kom til å bli fremover, men siden hun har utviklet seg frem til nå så tror di at hun vil fortsette men i sitt tempo. Hun følger sin kurve på utvikling men ligger vertfall 1,5 -2 år etter barn på sin alder. Hun sliter om med finmotorikken på enkelte ting, hun klarer ikke å følge en strek og klippe ut en runding f.eks.

Håper noen av dere som har kommentert tidligere kan fortelle om hvordan det går nå.

 

Link to post
Share on other sites
  • 1 year later...
MammaOgGutt

Hei alle dere som har skrevet på denne tråd! 

Jeg er selv i samme situasjon med gutt som av inntil videre uforklarlige årsaker er forsinket motorisk. Jeg skulle ønske det var mulig å snakke med andre foreldre i samme situasjon. Jeg syns jeg har sjekket ut det meste men det virker til det finns veldig lite for foreldre til barn uten diagnoser. 

Jeg kan jo selvfølgelig se at mange av disse innlegg er flere år gamle, og at de fleste kan være helt andre steder nå. Men jeg håper allikevel noen kunne ha lyst og overskudd til å svare. Har dere funnet noen foreninger eller andre steder hvor man kan snakke om opp og nedturer? Hvis ikke det finns, kan vi opprette egen forening? 

Med håpefulle hilsener 

Mamma til gutt med forsinket motorisk utvikling

Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

Artikler fra forsiden

×
×
  • Create New...