Dere som har fibromyalgi/ME : er dere åpen om diagnosen til andre?

[Anonym bruker]

Jeg er en veldig åpen person som ofte forteller altfor mye om meg selv.

Når folk spør meg om hva jeg jobber med sier jeg at jeg er sykmeldt, og hvis de spør om hvorfor så får de svaret. Dette fordi jeg ikke vil at folk skal tro at jeg ikke gidder å jobbe eller at det er noe psykisk. Noen blir helt rare når jeg forteller det og andre har forståelse og kjenner noen andre som har det som meg.

Man skal jo liksom ha en fin jobb og gjerne stige i gradene. Jeg har ingen jobb å gå tilbake til siden jeg ikke kan fortsette i det yrket og ble sagt opp pga langtidssykmelding. 

 

Har alltid jobbet 120% før jeg fikk barn, og stått på og prøvd så godt jeg kunne å jobbe 80% etter jeg fikk barn. Men da smalt det.

 

Hvor åpen er du om din diagnose til andre? Jeg liker åpenhet, så slipper man så mange spekulasjoner. Om noen fortalte meg at de er sykmeldt pga tung depresjon så hadde jeg ikke dømt noen fordet. Man kan jo ikke noe for at man blir syk.

Anonymous poster hash: 02ec6...b3b

[Anonym bruker]

Nei.

 

Jeg har en annen og mer "stueren" skade som jeg heller forteller om i perioder jeg ikke kan jobbe mye pga sterke muskelsmerter.

Anonymous poster hash: f8e20...9bf

[Anonym bruker]

Jeg fortalte om ME'n.

Nå har jeg noe annet som er mer konkret fysisk, men likevel mer søkt for folk flest. Jeg velger likevel å være åpen om det. Tror det er viktig for at det skal bli mer åpenhet og aksept.

 

Hvis noen likevel tror jeg sluntrer unna eller ikke gidder å jobbe, så ville de trolig trodd det uansett hva jeg sa.

Møter sjelden negative reaksjoner, selv om jeg merker at noen tenker sitt selv om de ikke sier så mye. Da forklarer jeg mer om det som feiler meg slik at de kanskje forstår. Hvis det passer seg slik da. Jeg går ikke ut og forteller alle og enhver at jeg ikke er frisk.

Anonymous poster hash: 91386...524

[Anonym bruker]

Jeg fikk diagnosen fibromyalgi for noen år siden. Følte vel egentlig det var for lettvint. For legen. Kom inn, ble dunket litt på, vips så hadde jeg fibromyalgi. Så jeg klarer ikke å slå meg til ro med den diagnosen igrunn.

Har en annen kronisk sykdom som gjør at jeg ofte er sykemeldt. Pleier ikke snakke mye om det egentlig. For jeg hater sykdommen

 

Anonymous poster hash: d3058...03b

[Anonym bruker]

Jeg har fått diagnosen fibromyalgi nå i høst. På ingen måte noe lettvint diagnose for meg og få. Har også kraftig artrose i knær og artritt i tillegg. Jeg måtte ta blodprøver samt ta røndtgen av div. ledd for å utelukke artritten. Måtte også gjennom den trykk punkt testenen de tar. Hadde utslag på 16 av 18 punkter. Revmatalogen slet med å finne et par av punktene og jeg tror nok jeg hadde hatt utslag på disse to også om legen hadde funnet dem. Jeg er litt "godt polstret" akkurat der de var så det var ikke så lett.

 

Jeg er åpen om diagnosene. Noen ser jeg nesten himler med øya mens andre ikke vet hva godt dem kan få gjort for meg. Desverre er arbeidsgiveren min en av dem som ikke forstår :-(

 

Anonymous poster hash: d4dfc...d3c

[Anonym bruker]

De nærmeste vet, venner og familie, men ikke folk flest. Er ikke noe jeg forteller om helt uten videre...

 

Men jeg jobber litt da, jeg jobber ca 30% så folk flest tror jeg jobber deltid av egen fri vilje og jeg lar de bare tro det. Mange tror nok at jeg er veldig lat og usosial, for all min energi fordeles mellom jobben og barna mine, er ikke mye igjen til fritid og morro.

 

Jeg har hatt fibromyalgi bestandig, men levd greit med den diagnosen, jobbet 100% og fungert så lenge jeg har holdt meg i god form, spist riktig, sørget for nok hvile osv. Men etter siste svangerskap ble jeg veldig syk, kroppen var sliten i utgangspunktet etter svangerskapet og da jeg fikk en infeksjon som krevde innleggelse, intravenøs antibiotika, pustehjelp osv knakk kroppen fullstendig sammen. Jeg har aldri blitt frisk igjen og har derfor også fått ME-diagnose etter den infeksjonen. Det er ikke så mange som vet det...

Anonymous poster hash: 54dc5...c52

[moota m storebror&lillebror]

Jeg har ME og er veldig åpen om det. Det er ikke min feil at jeg har fått det og har ikke bedt om det.

Fikk egentlig fibromyalgi diagnosen først og jeg bryr meg lite om hva andre sier om slike diagnoser. Jeg er syk og sliter med mange ting, jeg bryr meg ikke om hva slags navn legen setter på det. For meg er det bare forklaringen eller et navn på hvorfor jeg har det som jeg har. Jeg kan lese og lære om symptomer, komme i kontakt med andre som har det som meg og lære meg masse om sykdommen slik.

 

Prøver også å forklare for de som spør etter og er interesserte at jeg har et godt liv og er lykkelig fordi om jeg har en kronisk sykdom. Jeg er ikke veldig hardt angrepet og klarer det jeg må.