Noen her med cøliaki? Har spørsmål til deg.

[HvittHus]

Mannen min har hatt store mage/tarm problemer det siste halve året. Etter gastroskopi har han nå fått svar på histologien som viser kronisk forandring i duodenum(tolvfingertarmen) og at man ikke kan utelukke cøliaki.

 

Har du fått samme svar på din gastro og i tilfelle hva gjorde du i etterkant?

 

Mannen har stått på tilnærmet glutenfritt siden gastroen og er bedre, men får fremdeles regelmessig store smerter i tolvfingertarmen uten at vi har klart å se noen sammenheng med det han spiser. Han tåler heller ikke noen form for melkeprodukter.

 

Spesialisten anbefaler ikke videre provokasjon med gluten for å få en sikrere diagnose, men da er det vel umulig å få grunnstønad fra NAV? Nå er ikke penger alt, men glutenfritt og laktose/melkeproteinfritt kosthold er temmelig mye dyrere enn normaltkostholdet, så det hadde kommet godt med stønaden. Hva gjorde du?

 

[Anonym bruker]

Når jeg fikk cøliaki ble jeg innlagt med alvorlig anemi, manglet blod og var veldig lav i alle vitamin og mineralnivåer i kroppen. De ble overrasket at jeg faktisk sto på beina og hadde født to uker i forveien. 

 

Hadde ingen mage/tarm problemer i forveien, men kunne spise alt jeg ville uten å legge på meg et gram. Gastroskopien min viste total utflating av tarmtottene, det var ingen igjen! De vokser opp igjen, men på 1-årskontrollen var det ikke mye å skryte av da heller, men noen vokser de visstnok aldri ut igjen ordentlig på. 

 

Fikk svar på biopsien etter noen dager som viste klart cøliaki. Startet da med glutenfri diett og legen ordnet alt med nav for meg. Fikk pengene kjapt på konto. 

 

Siden legen deres sier at han ikke anbefaler videre provokasjon bør han i det minste gi han diagnosen glutenintoleranse og sende inn papirer til nav for dere, for en skal ha støtte for det også. De som har laktoseintoleranse får ingen støtte. 

 

Siden mannen din blir dårlig av og til på tilnærmet glutenfri diett er det mulig han må ha en ren glutenfri diett til og med uten hvetestivelse, altså naturlig glutenfritt. Husk at bare en smule kan gjøre han dårlig! De anbefaler god kjøkkenhygiene, mulig hvert sitt smør og skjærefjøl osv. Meld deg inn på ncf sin side på facebook, der er det mange kloke svar å få

 

Lykke til! 

Anonymous poster hash: 2f337...c4a

[HvittHus]

 

Når jeg fikk cøliaki ble jeg innlagt med alvorlig anemi, manglet blod og var veldig lav i alle vitamin og mineralnivåer i kroppen. De ble overrasket at jeg faktisk sto på beina og hadde født to uker i forveien. 

 

Hadde ingen mage/tarm problemer i forveien, men kunne spise alt jeg ville uten å legge på meg et gram. Gastroskopien min viste total utflating av tarmtottene, det var ingen igjen! De vokser opp igjen, men på 1-årskontrollen var det ikke mye å skryte av da heller, men noen vokser de visstnok aldri ut igjen ordentlig på. 

 

Fikk svar på biopsien etter noen dager som viste klart cøliaki. Startet da med glutenfri diett og legen ordnet alt med nav for meg. Fikk pengene kjapt på konto. 

 

Siden legen deres sier at han ikke anbefaler videre provokasjon bør han i det minste gi han diagnosen glutenintoleranse og sende inn papirer til nav for dere, for en skal ha støtte for det også. De som har laktoseintoleranse får ingen støtte. 

 

Siden mannen din blir dårlig av og til på tilnærmet glutenfri diett er det mulig han må ha en ren glutenfri diett til og med uten hvetestivelse, altså naturlig glutenfritt. Husk at bare en smule kan gjøre han dårlig! De anbefaler god kjøkkenhygiene, mulig hvert sitt smør og skjærefjøl osv. Meld deg inn på ncf sin side på facebook, der er det mange kloke svar å få

 

Lykke til! 

 

Anonymous poster hash: 2f337...c4a

 

Tusen takk for svar.   Mannen har hatt for lave d-vitamin verdier de siste årene, men heldigvis er resten av blod og vitaminstatuser i orden.

 

Ja vi er litt i villrede her om hva som er diagnosen, så jeg tror vi må få innhentet prøvesvaret. Fastlegen er på ferie, så vi får ikke noe svar der heller. Nå haster det jo ikke, men mannen er naturlig nok nysgjerrig på hva som egentlig er problemet og hvor nøye han trenger å være med dietten.

 

Når det gjelder glutenfritt reagerer han med store smerter på produkter som skal være både laktose og glutenfri. I går spiste han Haugpølse og fikk store smerter i duodenumområdet. Haugpølse skal være både laktose og glutenfri, så det er tydligvis mer han reagerer på. Men vi får bare teste videre og sette mistenkelige matvarer i karantene inntil videre.

[Voilà]

"Blodprøver og symptomer gir mistanke om cøliaki. Vevsprøver fra tolvfingertarmen vider forandringer som passer med cøliaki. Dermed kan vi regne diagnosen cøliaki som sikker." 

Dette stod i brevet jeg fikk (fra Haukeland sykehus)
Vet at det gjerne ikke var et greit svar på spørsmålet, men. 

Videre i brevet står det at jeg har fått innkalling til Cøliakipoliklinikken for informasjon om sykdommen, oppfølging og behandling. Fikk også med legeerklæring som jeg sendte med søknaden om stønad til NAV. 

Jeg ville tatt dette opp med fastlegen. Det er spesialhelsetjenesten som må skrive legeerklæringen for å få stønaden innvilget, men fastlegen kan be om dette, slik at dere får stønaden grunnet glutenfri kost, og ikke "bare" for diagnostisert cøliaki. 

Lykke til!